HirnTumor-Forum

Autor Thema: Oligoastro, suche Mitbetroffene!  (Gelesen 414641 mal)

Offline Mike

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    • Unsere Laura
Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #30 am: 09. März 2006, 00:01:37 »
Guten Abend

Ich ersuche alle die hier schreiben, sich an gewisse Umgangsformen zu halten und Beleidigungen oder andere einfältige Aussagen zu unterlassen.

Vielen Dank!
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Marion C.

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #31 am: 11. März 2006, 20:11:18 »
Hallo,
bei meinem Mann wurde im letzten Jahr ein Oligo-Astrozytom Grad III diagnostiziert und operiert. Durch einen epileptischen Erstanfall, der einen Autounfall zur Folge hatte, wurde der Tumor entdeckt. Bis dahin hatte er absolut keine Beschwerden. Seine OP dauerte 11 Stunden. Danach kam er auf die Intensivstation, wo er sich sofort mit mir unterhielt!!! Nach einem halben Tag war er auf der Normalstation und nach sieben Tagen schon wieder zu Hause. Er hatte zwar am Anfang Wortfindungsstörungen, aber mittlerweile merkt man davon kaum noch etwas. Im Dezember fing er wieder an zu arbeiten (zunächst halbtags) und seit Februar arbeitet er wieder ganz (er ist Technischer Angestellter in der Entwicklung). Ach so, zwei Wochen nach seiner OP fing er mit der Chemo (Temodal) an. Dabei zu arbeiten geht wohl nur, weil sein Magenschoner (Kevatril) gut greift und er versucht, möglichst viel zu essen, um den Magen voll zu haben. Er hat mittlerweile über 5 Kilo zugenommen! Unser Problem ist aber folgendes: Da er einen Unfall aufgrund des epileptischen Anfalls hatte, haben wir Probleme mit der Fahrerlaubnisbehörde. Natürlich ist er die ganze Zeit nicht gefahren. Jetzt soll er aber mindestens noch ein Jahr, wenn nicht sogar länger warten, bis er wieder fahren darf. Er braucht ein neurologisches Gutachten, um seine Fahrerlaubnis behalten zu dürfen. Wer hat hiermit schon Erfahrungen gesammelt? Wie stehen die Chancen, wieder fahren zu dürfen?
LG Marion

Offline Bea

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #32 am: 12. März 2006, 14:26:26 »
Hallo Marion,

erst einmal möchte ich euch alles erdenklich Gute wünschen.

Wie du vielleicht gelesen hast, kam auch ich sehr schnell wieder auf die Beine. Meine OP war Freitag. Samstag lief ich schon wieder kurze Strecken.
Vorher hätte ich es mir nicht vorstellen können, dass das so schnell gehen kann. Aber ich höre es nun von den Meißten Betroffenen.

Zu deiner Frage: Mir hat eine Epileptikerin erzählt, dass sie erst nach zwei anfallfreien Jahren wieder ans Steuer durfte.
Allerdings habe ich keine Ahnung wer das wie und wem bescheinigen kann oder muss.

Kann euer Neurologe euch das nicht sicher beantworten?

LG & alles Gute,
Bea

Offline regilu

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Autofahren
« Antwort #33 am: 12. März 2006, 18:24:55 »
Ihr Lieben, im Thread Meningiome habe ich, wenn ich mich erinnere im Anfang vorigen Jahres einiges wegen Autofahrens gelesen.
Mein Mann durfte 3 Monate nach der OP nicht autofahren.
Allerdings hatte er keine Anfälle, nicht vorher und nicht nachher.

Manche konnten eine kleine Prüfung während einer REHA ablegen und durften dann wieder fahren.
Ich glaube, dass ist bei jedem anders. Ich denke auch, das ist Aufgabe für den Neurologen!
 Liebe Grüsse an alle
regilu
Auch die dunkelsten Wolken haben,  der Sonne zugekehrt,  ihre lichten Seiten!
Friedrich Herter

Biischtli

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #34 am: 13. März 2006, 08:04:37 »
Liebe Marion C.

Im gleichen Städtchen wie mein Freund und ich leben, wohnt auch ein Freund (Automechaniker) der zum zweiten mal ein Oligoastrozytom II hat. Er hat ein Unfall gebaut wegen einem "kleinen" Epianfall. Zu seinem Pech war da sogar noch ein wenig Alkahol im Spiel. Ich weiss, dass er jetzt, nach längerer Pause, wieder Autofahren darf. Ich weiss aber auch, dass er sehr dafür kämpfen musste. Mehrere Untersuchungen und auch jetzt noch gewisse Auflagen waren/sind dafür nötig.

Frag die Ärzte und lass dich nicht gleich abschmettern! Frage nach! Bei einem Nein lasse dir dieses Nein erklähren.

Bei meinem Freund ist es so, dass er offiziell eingentlich fahren darf....aber fals was passieren sollte zahlt die Versicherung vielleicht nicht. Unsere Entscheidung war somit einfach, wir sind auf die alternative öffentlicher Verkehr umgestiegen. Früher hätte ich niiiie gedacht, dass ich mal ein ÖV-Fritz werde ;o). Alles eine Frage der Einstellung.

Liebe Grüsse und alles Gute
Biischtli

Offline Jo

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #35 am: 13. März 2006, 12:26:15 »
hallo marion,
bezüglich des autofahrens:
ich hatte nie einen anfall.
nach meiner meningeom -op , sagte mann mir, dass eine wartezeit von drei monaten eingehalten werden sollte. man könne aber auch eine neurologische überprüfung mit einem provokations- eeg machen lassen und sich vom arzt bescheinigen lassen, dass aus neurologischer sicht keine bedenken gegen das führen eines fahrzeugs vorhanden sind.

ich habe das ca. 8 wochen nach der op getan, weiss aber nicht, ob es eine möglichkeit sein kann, wenn schon einmal ein anfall auftrat.

lieben gruss jo

Offline Rosita

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #36 am: 22. Juni 2006, 11:09:12 »
Hallo marion,
 was das autofahren angeht da weis ich nur das mir gesagt wurde ich muss mindestens 1 jahr lang anfallsfrei sein das heisst auch das eeg sollte unauffällig sein! das bekam ich als antwort als ich nachfragte ob ich mir das mit dem führerschein machen jetzt ganz in die haare schmieren kann. am besten ist man spricht mal mit dem neurologen bei dem man in behandlung ist der kann einem in der regelk schon weiter helfen, denn man sollte sich überlegen ob es das wert ist sich und andere unnötig in gefahrt zu bringen!
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Jutta H.

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #37 am: 05. Juli 2006, 21:53:28 »
Hallo,
mein Mann ist 29 Jahre, wir haben heute das niederschmetternde Ergebnis bekommen Grad III Oligoastrozytom. Er hatte vorher nie irgendwelche Beschwerden. Im Urlaub ist er einfach umgefallen und hat einen Krampfanfall bekommen. Ich bin sehr verzweifelt und hoffe, vielleicht naiver Weise, auf ein Wunder. Mein Problem ist ich weiß eigentlich gar nicht richtig was das heißt, ich kann es noch gar nicht fassen. Der Arzt hat zwar gesagt es gibt keine Heilung, trotzdem hoffe ich natürlich stark darauf. Uns wurde jetzt die PCV Chemo-Therapie empfohlen wobei ich Angst habe das diese Therapie in dem Fortgeschrittenen Stadium nicht anschlagen wird. Könnt Ihr mir vielleicht ein bißchen unserer Angst nehmen? Unser Sohn ist jetzt 1 Jahr alt und ich hoffe der Gedanke an Ihn gibt Ihm Kraft!
« Letzte Änderung: 05. Juli 2006, 21:57:44 von Jutta H. »

Offline Rosita

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #38 am: 05. Juli 2006, 23:10:29 »
hallo jutta,
ich kann dir zwar nicht weiter helfen was die chemo an geht da ich keine hatte! ich hatte einen oligoastrozytom grad II der mir vor 5 jahren endfernt wurde und ich bin bis heute rezedivfrei. ja mir hat man auch gesagt das es keine heilung gibt, da er immer wieder kommen kann. ja damit muss man leben lernen ich habe 4 jahre gebraucht um damit richtig umzugehn aber es geht! was ich gemacht habe ist, ich habe mir einen therapeuten gesucht bei dem ich eine gesprächstherapie gemacht habe um das alles besser verstehn zu können und ich habe jeglichen stress von mir fern gehalten insbesondere am anfang. momentan bin ich dabei das mein leben wieder fast normal verläuft da ich mein carmamzpin absetzen konnte und bis jetzt keine krampfanfälle hatte! ich kann mich noch gut daran erinnern wie es war als ich diese nachricht bekam ich dachte es bricht eine welt zusammen, ja eigendlich wollte ich von einer brücke springen. das was ich dir mit auf den weg geben kann ist sei einfach für deinen mann da wenn er dich braucht!
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Jutta H.

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #39 am: 06. Juli 2006, 22:29:30 »
Hallo Rosita,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort! Gestern war es bei und die Pure Verzweiflung und Wut aber heute weiß ich wir nehmen unser Schicksal an! Wir werden kämpfen, gemeinsam und ich werde immer für Ihn da sein. Ich weiß jetzt einfach wir schaffen es. Ich hoffe für Dich sind auch Menschen da und Du mußtest das alles nicht alleine durchstehen. Ich habe morgen einen Termin im Tumor-Zentrum der Uni Essen. Da werde ich nochmal mit den Ärzten sprechen ob wirklich eine Chemo ausreichend ist oder ob eine Bestrahlung in diesem Vortgeschrittenem Stadium empfehlenswerter ist. Leider habe ich noch nicht so viel Ahnung wie Ihr, ich weiß aber eins wenn man den "Feind" besiegen will muß man Ihn genau kennen, seine Stärken und Schwächen und ich werde alles daran geben Ihn kennen zu lernen und zu besiegen. Mit dem Psychologen das ist eine gute Idee. Ich werde aber als erstes nach einer Selbsthilfegruppe ausschau halten. Es war seine Idee sich mit Menschen austauschen zu können, denen es genauso geht wie Euch. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!  

Offline Rosita

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #40 am: 06. Juli 2006, 23:11:36 »
oh danke!
ich habe zwei monate vor der diagnose einen mann kennen gelernt der aus  wattenscheid kommt, er hat in der ersten nachtg die er bei mir übernachtet hat einen krampfanfall mitbekommen und ist nicht flüchten gegangen, lag warscheinlich daran das er mal rettungssanitäter war. von diesem mann habe ich dann zwei tage nach meiner op am kranken bet einen heiratsantrag bekommen! und wir haben alles zusammen durchgestanden bis heute! man stöß immer wieder an seine grenzen aber man lernt auch sich davon nicht aufhalten zu lassen! ich habe für mich entschieden das ich mir zeit lasse im leben undalles mit ruhe angehe, egal was die anderen denken! außerdem hatte mein tumor den schönen namen egon von mir bekommen, weil ich es doch schon recht egoistisch von meinem körper fand! ich lebe heute immer noch jeden tag so als wär es der letzte und das bkommt mir gut :)
das ist eine gute idee mit der selbshilfe gruppe das hilft ungemein! hab ich auch durch nur meine seele hing immer etwas hinterher und dafür war dann der therapeut zuständig, was auch für dich als angehörige gut ist da du ja eine doppelte belastung hast durch euren zwerg! so überträgst du deine sorgen nicht ungewollt auf den kleenen!
den feind den kampf ansagen ist immer gut! mach ich ich heute noch!
ich wünsche dir und deinem mann sehr viel kraft um das durch zustehen und alles gute von ganzem herzen!
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John Steed

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #41 am: 10. Juli 2006, 18:42:50 »
Hallo Leute

Ich habe mich lange nicht mehr in diesem Forum blicken lassen. Nachdem ich einige private Nachrichten erhalten habe ist es wohl an der Zeit mich zu melden.

Mir geht es nach wie vor ausgezeichnet. Das letzte MRT (vor 5 Wochen) war sauber. Spätfolgen der Bestrahlung machen sich nicht bemerkbar (meine Frau behauptet zwar dass ich manchmal wichtige Dinge vergesse - ich erwidere dann jeweils dies sei Teil meiner Taktik....  ;))

Ich werde künftig das Forum öfters besuchen und auch die Mails werden beantwortet. Versprochen.

Wünsche Euch alles Gute.  May the force be with you.

Gruss
Werner  (OligoAstro III, Aug.2003, OP + Bestrahlung)

milzma

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #42 am: 26. Juli 2006, 23:37:09 »
Auch meine Mutter hat diesen Tumor. Meine Frage meine Mutter hat die PCV Chemo bekommen. Nach 1,5 Jahren ein erneuter Wachstum. Nun soll sie Temodal bekommen. Ist diese Chemo verträglich.... Viele Fragen ´Fallen die Haare aus (Sorge meiner MUTTER...)

Jutta H.

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #43 am: 30. Juli 2006, 11:44:08 »
Hallo Milzma,
ich bin zwar kein experte und kann Dir nur weitergeben was der Arzt zu uns gesagt hat. Mein Mann fängt jetzt auch mit der Chemo Themodal an. Sie soll die Krebszellen zwar agressiv angreifen soll aber dennoch die schonenste Chemo-Therapie sein. Haarausfall tritt in den meißten fällen wenn dann nur geringfügig auf. Auch soll das mit der Übelkeit nicht so aufkommen. Natürlich reagiert aber jeder Mensch anders darauf. Diese Woche fängt seine Therapie an. Sobald wir näheres wissen, teile ich Dir gerne unsere Erfahrungswerte mit. Alles Gute

Biischtli

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #44 am: 04. August 2006, 15:47:03 »
Liebe milzma,

Mein Freund hat wärend der Bestrahlung 140mg Temodal genommen.

Die eigentliche Chemo kam danach. Wie üblicherweise 6 Zyklen (28 Tage). Tag 1-5 340mg Temodal. Tag 6-28 Pause.

Das Temodal ist nicht zu vergleichen mit anderen Chemotherapien. Wenn es deiner Mutter schlecht werden sollte, dann sag ihr sie soll den Arzt auf Zofran oder Novoban ansprechen. Diese Mittel steigern die Lebensqualität enorm.

Die Haare sollten nicht ausfallen!

Ich hoffe ich habe dir ein wenig geholfen damit.

Liebe Grüsse und alles Gute
Biischtli

 



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