Oligoastro, suche Mitbetroffene!

[Sigi]

Willkommen Jörg ,
so kann es einen eiskalt erwischen. Krebs kriegen immer nur die anderen, bis man eines besseren belehrt wird. Mein Oligo III war auch hühnereigroß und konnte zum Glück (fast) vollständig entfernt werden, aber ein Rest bleibt immer, denke ich. Nur darf man seinen Mut nicht verlieren, dass habe ich hier im Forum schon gelernt. Hier trifft man Leute, die das gleiche oder noch ein viel schlimmeres Schicksal teilen, aber ich habe noch von keinem gehört, dass er aufgeben will. Und wenn man liest wie lange einige schon diese Krankheit haben und immer noch ein lebenswertes Dasein führen, kann das nur Mut machen. Wer aufgibt, hat verloren und verlieren gilt nicht. Ich fühle mich hier wie in einer großen Familie, die mir Halt gibt, und hoffe auch für dich, dass du deinen Mut nicht verlierst. Ich nehme übrigens auch Keppra 1-0-1 wie du, obwohl ich nur direkt nach der OP gekrampft habe und dann nie wieder, ausserdem habe ich  6 Zyklen Temodal hinter mir und habe sie gut vertragen. Augrund längerer Kopfschmerzen habe ich mich jetzt kurzfristig wieder ins MRT gelegt. Zum Glück alles in Ordnung, kein Rezidiv. Auch dafür habe mir einige Mitglieder in Gedanken Händchen gehalten, was supertoll war und mir unheimlich geholfen hat, meine Ängste in den Griff zu bekommen.  Ich wünsch dir viel Kraft für deinen Weg den du jetzt gehen musst und hoffe, dass du die für dich richtige Therapie findest.

Liebe Grüße

Sigi

[Jörg66]

Guten Morgen Sigi,

danke für Deine aufbauenden Worte. Ja, das Forum ist hilfreich und aufbauend. Obwohl es manchmal Zeiten gibt, die deprinierend sind. Liegt eventuell auch mit am Keppra. Ich hatte 2,5 Jahre Ruhe, aber wir müssen mit Rückschlägen halt leben und nach vorn schauen. Einige Fragen Sigi. Ist man während der Temodaltherapie krank geschrieben und wann sollte das erste MRT sein. Meine OP war am 01.02.2012. Mit Temodal werde ich voraussichtlich, es sei denn, die Ärtzte in der Charite empfehlen morgen die Strahlentherapie, am 01.03.2012 beginnen.

Viele Grüße Jörg

[Sigi]

Hallo Jörg, ich kann dir nicht sagen, ob man generell krank geschrieben wird während der Temodal-Therapie. Ich habe keine Übelkeit  gehabt, hätte aber nicht arbeiten können, da ich  viel müder und nicht so belastbar wie sonst war, was aber auch noch mit an Keppra liegen kann.Wer wie du voll im Beruf steht, hat aber sicherlich doch mit größeren Belastungen auf Grund der Therapie zu rechnen . Du solltest das einfach mit deinem Arzt besprechen. Wenn du dich schlecht fühlst, kannst du auch nicht arbeiten. Ich  war und bin ich  immer noch krankgeschrieben, weil ich halbseitig gelähmt war und auch jetzt noch Einschränkungen habe, die mich noch nicht wieder berufsfähig machen. Ich habe auch 100 % Schwerbehinderung, da würde ich an deiner Stelle auch noch mal nachhaken, schon allein wegen der Möglichkeit eines Krampfanfalles steht dir ein höherer Grad zu. Mein Hausarzt hat mir direkt vor Antragstellung gesagt, dass ich mit 80 - 100 % rechnen kann und der ist auch Gutachter für solche Sachen und hat Ahnung davon. Ich bin jetzt erst mal für 2 Jahre Rentnerin. Dann sehen wir weiter. Anders wär mir auch lieber. Bezüglich des MRT wurde mir gesagt, dass ich auf jeden Fall alle 3 Monate eins machen soll, und das ist auch gut so, schon allein für die Psyche.  Ich hoffe das hilft dir etwas weiter.

Liebe Grüße Sigi

[Jörg66]

Hallo Sigi,

danke für die Blitzpost. Hilft mir sehr bei meiner Entscheidungsfindung weiter. Werd am Freitag mal bereichten, welchen Weg ich beschreiten werde.

Viele Grüße Jörg

[Lucie]

hallo jörg,

entschuldige die kleinschreibung, habe gerade nur eine hand zur verfügung....

auch ich habe ein oligoastrozytom. nach meiner 1. op 6/2010 und bevorstehender chemo, sagten mir meine damaligen ärtze, dass ich mir zeit lassen soll mit dem arbeiten. eine krankschreibung brauchte ich nicht, da ich damals selbständig war. im nachhinein betrachtet, hätte ich wirklich nicht arbeiten können. es ging mir zwar soweit gut, dennoch ist es wirlich so, dass man häufig müde ist oder einfach nur kraftlos.

mittlerweile habe ich eine 2. op hinter mir (2/2011) und stecke seit einem dreiviertel jahr jahr erneut in der chemo mit temodal. mittlerweile bekomme ich em-rente und kann mir immer noch nicht vorstellen, wieder zu arbeiten. es geht mir nach wie vor gut, dennoch ist alles etwas beschwerlicher geworden. habe ich z. b. an einem tag zwei termine, kann ich abends nur noch nach luft schnappen. oder wenn ich es wage, den garten fürs frühjahr vorzubereiten, geht nachmittags gar nichts mehr. du siehst also, dass man lernen muß, seine fähigkeiten einzuschätzen. lass es möglichst auf dich zukommen und besprich alles ganz offen mit deinem doc.

lg
lucie

[chucks]

Hallo Jörg,

anbei findest Du einen Link bezüglich der Einstufung der Behinderung. Mein Mann hat eine AAIII und hat sofort 80% bekommen.

http://www.gesetze-im-internet.de/versmedv/BJNR241200008.html

Mein Mann ist auch selbständig, gott sei Dank mit einem zweiten Geschäftsführer in der Firma und er arbeitet eigentlich seit dem Ende der Bestrahlung wieder. Zunächst stundeweise und jetzt halbtags. Natürlich ist das manchmal anstrengend und er bleibt auch mal einen Tag zu Hause, wenn es gar nicht geht. Sonst hilft es ihm aber, fitter zu werden. Er braucht diesen geregelten Tagesablauf udn das Gefühl gebraucht zu werden und etwas zu tun, was nicht  mit seiner Krankheit zu tun hat.

Vielleicht kansnt Du ja mit Deinem AG etwas ausmachen? Vielleicht geht es Dir auch gut mit der Chemo?! Jeder verträgt sie anders.

VG

Carola

[Jörg66]

Einen wunderschönen guten Tag Sigi, Lucie und Carola,

danke für die vielen Ratschläge und Hinweise. Es ist eben doch hilfreich im Forum angemeldet zu sein. So, bin gerade von meiner Onkologin zurück. Ich fang mal beim gestrigen Tag in der Berliner Charite an, wo ich mir eine 2. Meinung für meinen weiteren Therapieverlauf eingeholt habe.

Eine Bitte im voraus an alle Mitleser! Meine nachfolgenden Aussagen betreffen meinen konkreten Diagnosefall und dürfen so nicht verallgemeinert werden.

War also gestern in der neurochirurgischen Klinik CVK in Berlin. Trotz meines sehr vorfristigen Erscheinens wurde ich sofort durch den mich behandelnden OA zum Gespräch gebeten. Es war sehr zielführend und detailliert mich. Dies hatte ich so bisher noch nicht erlebt. Fazit, der Berliner OA hat den gleichen Therapieweg wie seine Dresdner Kollegen vorgeschlagen. Dies hat mich sehr für meinen weiteren Weg bestärkt und bedeutet für mich konkret:

1.) 6 Zyklen Temozolomid 270 mg 5 Tage Einnahme/23 Tage Pause, wöchentliche  Blutkontrollen und dies über ein halbes Jahr
2.) bei Therapieversagen empfiehlt Berlin Cyberknife(wird in Berlin praktiziert)
3.) bei weiterem Therapieversagen, dann Bestrahlung

Fange nun morgen mit meinem ersten Zyklus Temodal an. Na mal sehen, ich werde zu gegebener Zeit berichten.


Viele Grüße Jörg

[Sigi]

Hallo Jörg,
gut dass du nun die zweite Meinung gehört hast und dass sich die verschiedenen Ärzte  einig sind, und du nicht noch durch verschiedene Aussagen verunsichert worden bist. Ich habe das Temodal auch so wie du eingenommen, 6 Zyklen lang. Den Ersten etwas schwächer und dann 5 mal 380 mg pro Tag. Was ich dir sehr empfehlen kann ist Granisetron 2 mg 1/2 Stunde vor der Einnahme der Temodal, das hat meinen Magen sehr gut geschützt und ich hatte keinerlei Übelkeit. Habe das Mittel  aber erst nach dem 2. Zyklus bekommen, vorher ein Anderes, da war mir dann aber Übel. Ich habe also eine Granisetron genommen, eine halbe Stunde gewartet, dann die Temodal genommen, eine halbe Stunde gewartet und dann gefrühstückt. Das hat sehr gut funktioniert. Du musst ja sogar 110 mg  weniger am Tag von der Temodal nehmen, deshalb glaube ich, dass du sie bestimmt gut verträgst.  Meine Blutkontrollen sind auch immer gut gewesen und ich habe mich immer wieder gut erholt bis zum nächsten Zyklus und konnte immer im Rhythmus bleiben.  Ich war nur halt immer etwas müder und nicht so belastbar, aber ich habe mich nicht krank gefühlt.

Ich drück dir die Daumen, dass es bei dir auch so gut läuft. Meld dich mal zwischendurch, wie es dir geht.

Liebe Grüße Sigi aus dem Sauerland

[Jörg66]

Guten Tag allerseits,

so, habe den 1. Zyklus Temodal hinter mir. Bin gerade vom Onkologen zurück. Blutwerte im grünen Bereich. Nachfolgend mal eine kurze Zusammenfassung der ersten Einnahme. Führe für mich intern eine Exelliste mit sämtlichen Daten. Zusätzlichlich messe ich noch selbst und dies für mich einige Parameterund trage tagfein Aüffälligkeiten, Veränderungen ein. Hat eventuell mit meinem Job etwas zu tun.   Die Zeit nehm ich mir einfach.

Begonnen habe ich am 02.03.2012/6:00Uhr mit Aloxi,500 Mikrogramm. Dies ist ein Magenschutz, welcher einmalig für die 5 tägige Temodaleinnahme verabreicht wird. Hat geholfen.
7:00 Uhr habe ich dann 270 mg Temodal eingenommen und um 8:00 und 20:00 Uhr folgten 1000 mg Keppra.
Die letzte Temodaleinnahme war am 06.03..

Die einzige Nebenwirkung, die ich aber nur während der Temodaleinnahme bemerkte, war eine beginnende Verstopfung. Da ich meinen Körper und die tägliche Toilettenfrequenz kenne, habe ich sofort mit natürlichen Mittel und dies über die fünf Temodaleinnahmen vorgebeugt. Dies waren zum Frühstück Sauerkrautsaft, Naturjoghurt mit Leinsamen sowie Backpflaumen und zum Mittag Obst und Probiotischen Joghurt. Mir hatt's geholfen. Man kann ja auf natürliche Weise versuchen, den täglichen Chemiecocktail zu reduzieren.

Viele Grüße Jörg

[Sigi]

Hallo Jörg,

freut mich, dass du so einen positiven Start hattest. Jetzt kannst du erst mal wieder 23 Tage entspannen, bis die nächste Dröhnung folgt. Ich drück dir die Daumen, dass es weiter so gut läuft.

Viele Grüße

Sigi

[chucks]

Hallo Jörg,

ich drücke Dir auch die Daumen für den nächsten Zyklus!

VG

Carola

[Jörg66]

Danke und Hallo Carola,

gestern war mal wieder das persönliche Organisationstalent gefordert.

Ich dachte mir, rufst mal in der Uniklinik DD an wie es mit einem MRT-Termin für Anfang Mai ausschaut. Berlin hatte ja vierteljährliche Kontrollen empfohlen. OP war bei mir am 01.02.2012. In der Annahme, dass man weiter durch die operierende und behandelnde Uniklinik betreut wird, rief ich also in der Neuroradiologie des Uniklinikums DD an.
Jetzt der Supergau. Einen MRT-Termin können wir Ihnen für unsere Radiologie nicht mehr geben. Die Kosten der Uniklinik werden von den Krankenkassen für die Uniklinik DD in Bezug auf 'ambulante Vorsorge' nicht übernommen, da es andere MRT Zentren in Dresden gibt, welche nicht so kostenintensiv sind. Ich wusste gar nicht, dass man während der Chemo und postoperativ wieder als ambulanter Patient geführt wird.
 
Der Termin zur Auswertrung des 'Fremd-MRT' mit 07.05.2012 stand aber an der Uniklinik fraglicherweise schon fest, ohne dass ich informiert wurde. Fazit, schnellsten Eigeninitiative für einen MRT-Termin ergreifen. Habe gestern dann in einem nahegelegenen Gesundheitszentrum einen Termin für den 30.04.2012 bekommen, in der Hoffnung, dass die Auswertung des MRT's bis 06.05. steht. Danke an das Team von Dr. Tellkamp in Dresden. Die Schwestern waren sehr kooperativ.  

Noch bin ich in der Lage dies selbst alles zu händeln. Vielleicht sollen wir auch nicht zur Ruhe kommen. Am Anfang der Diagnose wurde mir immer gesagt, dass die MRT's, wenn möglich am gleichen Ort oder sogar am gleichen Gerät durchgeführt und ausgewertet werden sollen, um eventuelle Fehlertolleranzan auszuschließen. Dies gilt nun nicht mehr. Dresden hat ja seit Anfang des Jahres ein neues radiologisches Zentrum. Mein letztes MRT im Januar 2012 fand an einem Gerät mit einer Feldstärke von 3 Tesla statt. Werden sehr detaillierte und scharfe Aufnahmen. Es ist wie es ist.

Am 30.03. beginnt mein 2. Zyklus Temodal.

Liebe Grüße Jörg

Beitrag etwas strukturiert Mod.

[KaSy]

Lieber Jörg,
wenn Du beim MRT sein wirst, sage dort, wann Du den Bericht brauchst, dann sollte das klappen.
Zusätzlich schleimst Du Dich ein bisschen bei den netten Schwestern ein ... 
Alles Gute
KaSy

[chucks]

Ich find ees echt unglaublich, dass Du an der Uniklinik keinen MRT-Termin bekommst und würde das wohl auch nicht so auf mir sitzen lassen. Letztendlich hast Du doch freie Arztwahl und da können sie Dir doch nicht vorschreiben, wo Du das MRT machen läßt.

Richtig ist, dass Du später (nach OP und Bestrahlung) auch dort wieder als ambulanter Patient geführt wirst, das geht uns auch so! Uns kosten (d.h die Private Krankenversicherung) dadurch die ambulanten MRT´s ca. 25%mehr bzw. bekommst Du als stationärer Patient einen Rabatt von 25% - eigentlich auch echt Galgenhmuor oder?

Drüchke Dir auf jeden Fall für den Termin die Daumen.

Gruß

Carola

[AlexD70]

Ich habe einen! Der wurde am 02.02.12 festgestellt :-( meine OP hab ich auch schon hinter mir und fange nächste Woche meine Bestrahlung an!