Oligoastro, suche Mitbetroffene!

[AlexD70]

Also auch meine Op mit dem Oligoastrozytom III hab ich super überstanden, nach einer über 11-stündigen OP.... Bin am nächsten Tag nach der Intensiv auch wieder alleine gelaufen und auf Station gewesen. Fysio war super... sogar Ball gespielt! Wie sagten die Ärzte??? Mir ginge es ausegewöhnlioch gut!!!!!! Und nach einer Woche wurde ich auch schon entlassen nach so einem schweren Eingriff! Leider hatte ich aber auch die möglichkeit zu sehen, das es manchen Patienten NICHT so gut ging wie mir... hatte die jedes mal auch in meinem Zimmer! Da ist so einiges im Kopf karutt gegangen bei der Op im Gehirn :-(

[JohnSteed]

Kleiner Zwischenbericht:

Nach 3 Runden Temodal zeigte das MRT ein schmollender Tumorrest - die Chemo scheint ihm nicht zu munden. Das Mistding ist vielleicht sogar ein wenig geschrumpft (?)

Jetzt in der 5ten Runde Temodal spüre ich noch immer keinerlei Nebenwirkungen.
Dosis nachwievor: 4x 100 mg,  5/23

Anfangs Mai das nächste MRT 

kaum zu glauben dass dann schon beinahe 6 Monate Chemo rum sind


Liebe Grüsse
Werner


Oligoastrozytom III, 1ste OP/Totalresektion 08/2003 , Bestrahlung, Rezidiv 04/2011, 2te OP/Teilresektion  05/2011, Chemo Temodal ab 11/2011

[AlexD70]

Na dann drück ich dir feste die Daumen, das es auch gut wird und dein Mistding endlich aufgibt und sich verkrümelt!
Alles Gute für Dich!
Alex

[Jörg66]

Guten Tag,

war heute bei der Onkologin. Beginne morgen wie geplant mit dem 2. Zyklus Temodal, jedoch mit erhöhter Dosis, da der 1.Zyklus mit 270 mg positiv verlief. Die jetzige Dosis wurde nunmehr auf 370 mg täglich über 5 Tage angehoben.

Viele Grüße

Jörg

[JohnSteed]

Jörg

ich wünsche Dir viel Erfolg mit der Chemo. Wird schon gut gehen.

Gruss
Werner

[Sigi]

Hallo Jörg, hallo Werner,

ich freue mich, dass es euch bei der Chemo so gut geht, hoffe das Sauding in eurem Kopf gibt bald den Geist auf. Ich für meinen Teil denke so gut wie gar nicht mehr darüber nach, was noch kommt oder kommen könnte. Vielleicht liegt das auch an den Happypillen, die ich nehme, aber egal, hauptsache es geht einem gut. Ich bin im Augenblick im Begriff mir auch homöopathische Ratschläge zu holen. Und einige Bücher, obwohl ich immer noch nicht gut lesen bzw mich konzentrieren kann, habe ich mir auch zugelegt.

Hier mal ein paar Titel (Krebszellen mögen keine Sonne) von Prof.Dr.med.Jörg Spitz und William B. Grant, Ph.D. und (Heilkraft D) von Nicolai Worm und (Die neue Anti-Krebs-Ernährung von Johannes Coy, Maren Franz (2009)Außerdem versuche ich mich durch Obst und Gemüse gesunder zu ernähren, weil Kohlenhydrate ja Futter für Krebszellen sind. Leider klappt es nicht immer, weil so ein Eis zwischendurch oder auch mal Schoki mich ab und an noch locken. Aber so sind wir Frauen halt, ich muss mich da noch beherrschen lernen, was sicher auch der Waage gefallen wird.

So Jungs nun weiter viel Erfolg bei der Chemo. Ich freu mich wieder von euch zu hören, bis bald.

LG
Sigi (Silvia)

[Sigi]

Hallo zusammen,

ich wollte euch mal eben mitteilen, dass mein EEG super in Ordnung war und ich seit dem 13.04.12 wieder selber Auto fahren darf. Ein wichtiger Schritt in die Normalität zurück. Nach 9 Monaten endlich wieder etwas Selbständigkeit. Ich merke zwar noch, dass es mich ziemlich anstrengt, da ich mich darauf sehr konzentrieren muss, aber es geht von Tag zu Tag besser. Ich hoffe, dass ich in einigen Wochen meine alte Routine zurück habe. Ich habe vorher nicht gedacht, dass man seine Gehirnfestplatte nach so einem Eingriff wieder neu programmieren muss. Jetzt merke ich erst richtig, was vorher alles automatisch war, und wie ich mir jetzt wieder alles erarbeiten muss. Aber Hauptsache es klappt. Ich hoffe es geht bei euch allen aufwärts. Bis bald mal

LG

Silvia

[JohnSteed]

  Herzlichen Glückwunsch Silvia!

[JohnSteed]

Es geht doch...

Nachdem bereits das letzte MRT, nach 3 Zyklen Temodal, positiv gewertet wurde, bestätigte das heutige MRT, nach 6 Zyklen, einen Stillstand. Der Tumor hat vorerst aufgegeben.

Gemeinsam mit dem Tumor Board wurde entschieden die Chemo bis auf weiteres einzustellen.

Nachdem erwiesen ist, dass Temodal bei mir wirkt (glücklicherweise ist wohl der Oligo-Anteil besonders gross, ein gefundenes Fressen für Temodal...) und ich die Chemo ohne auch nur die geringste Nebenwirkung vertrage, wäre es töricht das Temodal nur vorsorglich zu schlucken und zu riskieren dass der Tumor resistent wird. Jetzt ist erstmal Schluss. Regt sich der Tumor wird wieder scharf geschossen.

Nächstes MRT für Mitte August geplant.

Lieber Gruss an Alle
Werner



Oligoastrozytom III, 1ste OP/Totalresektion 08/2003 , Bestrahlung, Rezidiv 04/2011, 2te OP/Teilresektion  05/2011, Chemo Temodal ab 11/2011

[KaSy]

Lieber John Steed!
Das ist ja (erst mal ?) wunderbar!! 
Ich hab richtig aufgeatmet, dass es für Dich jetzt normal weitergeht!
Genieße die Zeit, jeden Tag!
Das Leben ist so schön!
KaSy

[Jörg66]

Servus Werner,

der Mai macht alles neu. Super Nachrichten von Deiner Seite, die mich ungemein aufbauen. Ich wünsch Dir alles Glück dieser Welt und die nun endlich fristlose Kündigung Deines Mitbewohners im Kopf.
Ich selbst habe gerade den 3. Zyklus Temodal beendet. MRT war am 30.04.2012 bei mir. Auswertung steht am 07.Mai an und am 11.05. wird gleich noch ein EEG gemacht. Ich werde dann von den Ergebnissen berichten.

Viele Grüße vom Jörg

[chucks]

Glückwunsch Werner zu dem tollen Ergebnis!
Jörg: Dir viel Erfolg bei der Auswertung und der Besprechung!!!

[Jörg66]

Einen wunderschönen guten Tag allerseits,

danke für die lieben Wünsche. Bin gerade von der Onkoauswertung rein. Butwerte nach dem 3. Temodalzyklus alle im grünen Bereich. Die Auswertung des MRT's vom 30.04. am 07.05. in der Uniklinik entsprach nicht ganz meinen Vorstellungen. Die Befundung war jedoch positiv. Keine Veränderung zum postoperativen MRT vom 02.02.2012. Zwischen der Qualität ambulantes MRT(1,5 Tesla) und Uni(3 Tesla) liegen natürlich Welten. Aber ich sehe das Ergebnis positiv, zumal der ambulante Befund nochmals detailliert im Tumorboard der Uniklinik bewertet wird. Fazit, alles erst einmal i.O.. Morgen wird noch ein EEG angefertigt und das nächste MRT ist dann am 30.07. nach Beendigung des 6. Temodalzykluses geplant. Wie Werner schon schreibt, die Zeit rast. Mann kann es manchmal kaum glauben. Vor ca. 3 Monaten lag ich noch auf dem OP-Tisch.

Ich wünsch Euch ebenfalls für Euren weiteren Weg nur Sonne, damit die Schattenseiten stehts hinter Euch bleiben.

Viele Grüße vom Jörg

[KaSy]

Hallo, Jörg,

das klingt gut  und wegen Deines Sonnenwunsches - immer mit Mütze und Sonnebrille, denn die Sonne soll ja vor uns sein, damit wir die schatten hinter uns lassen  .

Dass das 3 Tesla - MRT verfeinerte Bilder erzeugt, habe ich bei meinem letzten MRT im KH auch gehört.
Ich durfte aber "nur" wie üblich ins 1,5 Tesla - MRT, wegen der Titanklammern in meinem Kopf, die die Palacosplastik festhalten. Da sind die Profis lieber vorsichtig, wer weiß ...
Aber sie haben dort jetzt beide MRT-Geräte.

Ich wünsche Dir weiter Top-Befunde ohne nervige Nebenwirkungen.

KaSy

[JohnSteed]

Hallo meine Lieben

Wollte mich rasch mal wieder melden. Ich bin noch da 

Zur Zeit geniesse ich das Leben ohne irgendwelche Beschwerden. Keine Therapien - nur Genuss.

Selbstverständlich bin auch ich nie ohne Angst. Ich bin nicht geheilt. Bin in der Verlängerung....

Aber es sind jetzt seit ich meine Diagnose erhielt immerhin 3220 Tage vergangen.  Aus "vielleicht ein paar gute Monate" wurde "wow! - es sind schon beinahe 9 Jahre her..."

Also - auch wenn es nicht immer leicht fällt - die Hoffnung nicht verlieren. Immer versuchen im JETZT zu leben.

Liebe Grüsse
Werner