Oligoastro, suche Mitbetroffene!

[Sigi]

Willkommen Medea 76, es wäre schöner gewesen, man hätte sich in einem anderen Forum, z.B. Rezepte austauschen oder so kennengelernt, aber leider hat es das Schicksal mit uns anders gemeint. Wir müssen dadurch und wir schaffen das auch. Da du ja schon eine Weile mitgelesen hast, kennst du ja schon einige von uns. Hoffe, der ein oder andere Tipp ist dir hilfreich und bringt dich vielleicht auf neue Wege. Dies Forum ist ein großer Halt für uns alle, da sind keine Leute, die dir erzählen, ich kann mir vorstellen wie es dir geht (und die haben nichts). Hier sind alles Mitbetroffene oder Angehörige, die genau wissen um was es geht. Deshalb ist jeder Beitrag hilfreich und man kann immer etwas für sich daraus nehmen.

Ich hoffe, dass du einigermaßen klar kommst mit deiner Diagnose, ist ja noch sehr frisch. Aber schau immer nach vorne, der Blick zurück bringt dich nicht weiter. Leider wohnst du ja nicht gerade um die Ecke, aber trotzdem  möchte ich dich auch auf den Hirntumorinformationtag am 04.05.13 in Frankfurt aufmerksam machen. Viele von uns kommen dort hin.

LG

Silvia

Jetzt zur dir Jörschi,

lange nichts mehr von dir gehört, du machst dich ganz schön rar. Es ist immer wieder schön, wenn man positive Verläufe hört von seinen Mitstreitern. Ich freue mich, dass bei dir alles so positiv verläuft. So soll es bleiben, dafür drücke ich dir ganz doll die Daumen.  Ich fange morgen wieder mit dem nächsten Chemozyklus  an und muss dann am 21. Mai wieder ins MRT. Ich vertrage die Chemo gut, habe bis jetzt weder Übelkeit, noch Haarausfall oder sonstige Probleme.  Die Hyperthermie ziehe ich auch jede Woche durch, wobei ich beim letzten Mal schwer mit meinem Kreislauf kämpfen musste. Aber das ist das kleinste Übel.

Mein Rechtsanwalt hat der Krankenkasse ganz schön einen vor den Bug geschossen, sodass sich die KK telefonisch bei mir gemeldet hat. Die KK meinte, ich hätte mir doch keinen Anwalt nehmen müssen, wir könnten doch über alles reden Ja klar, ich bin ja auch blöd. Wo die KK doch nur mein Bestes will (was habe ich noch nicht herausgefunden). Die hoffen wahrscheinlich, dass ich die Füße vorher strecke, aber so nicht. Ich warte jetzt mal ab, was sich da weiter entwickelt.  Wie siehts aus, kommst du auch nach Frankfurt, oder ist das zu weit für dich? Wäre schön so viele wie möglich aus dem Forum kennenzulernen. Ich reise mit der ganzen Familie an und freue mich schon darauf.

Bis bald

LG

Silvia

[Jörg66]

Liebe Silvia,

ja poste eher selten. Lese aber wie viele, wenn ich mag, mit. Meike schrieb ja, dass Sie sich vom Acker macht. Ich nehme das Forum eher als Infoquelle für mich an. Hat mir auch mein Psychblabla empfohlen. Lieber andere Dinge genießen, die nix mit der Krankheit zu tun haben und irgendwelchen Zwängen unterliegen.

Ich wünsch Dir für Deine Chemo nur beste Ergebnisse. Will auf dem Zeugnis nur ein ausgezeichnet sehen.

Hatte vorbeugend, früher an später denken(war ein Leitspruch eines Lebensversicherers, trifft aber aktuell für jede Körper- und Lebenslage zu) mal bei der Krankenkasse für 5 verschiedene Therapien eine Kostenübernahme beantragt. Alle abgelehnt. Ich wollte dies aber so. Genau deshalb, damit ich später keine Vorwürfe bekomme , nicht alles für den Erhalt meiner Arbeitskraft getan zu haben. Dann kann man in einem Fall wie Deinem, gleich mit dem Anwalt zum Kostenübernahmegespräch gehen, der dann alles im anwaltsdeutsch vollumfänglich regeln wird.

Sonnige Grüße aus Dresden

[Medea76]

Hallo Silvia

danke für die Begrüßung. Ja es ist noch alles sehr frisch bei mir, aber habe aktuell das Gefühl ich komme ganz gut damit klar - habe mal in deinen Posts gelesen, ähnlich wie du habe ich mit großer Gereiztheit zu kämpfen. das bekommen in meinem Fall nicht nur mein lieber Mann, sondern leider auch meine Mitarbeiter ab - bisher auch noch mit großen Verständnis.
Aber ich arbeite an meiner Gelassenheit - Yoga etc. sind da allerdings nichts für mich hihi
Bis bald wünsche Euch einen gelassenen Tag
Gruß Medea

[JohnSteed]

Hallo liebe Leute.

War mal wieder in der Röhre. Bilder zu 99% positiv. Ein Rest-Risiko bleibt immer. Nie scheinen die Bilder exakt gleich zu werden. Einmal ist da eine Stelle mit mehr Kontrastmittel, dann wieder dort. Flecken verschwinden, neue entstehen. Als Patient ist man natürlich unsicher. Der Prof und sein Team versichern aber, dies sei eben so. Das MRT mit Kontrastmittel kann nicht 100%ige Aussagen machen. Da sonst keine Symptome vorliegen scheint alles im grünen Bereich zu sein.

Ich hätte gerne absolut einwandfreie Bilder gesehen. Keine Flecken und so.  Abgesehen davon bin ich top-fit. Ich fühle mich gesund. Das Leben ist noch gut.

Nächstes MRT irgendwann Mitte September 2013.

Im September werden es 10 Jahre mit Oligo III sein. Sch... auf die Statistiken 

Wünsche Euch Allen eine gute Zeit.

Liebe Grüsse
Werner

[cindy]

Hallo Werner,
herzlichen Glückwunsch zum stabilen MRT.
Ob es überhaupt perfekte Bilder gibt? Dir geht es gut und das ist die Hauptsache.
Ich freue mich für Dich und wünsche Dir weiterhin alles, alles Gute.

Noch einen schönen Restfeiertag.

LG  Cindy

[Jörg66]

Moin Statistikbrecher(und das ist gut so),

Glückwunsch zum super Ergebnis. Bin auch bei der Auswertung der MRT-Befunde machmal verunsichert. Letztens wurden aus einigen  Bereichen mit Resttumor bei mir Gliosen. Es ist wie es ist, Hauptsache er verhält sich ruhig. Eine Frage habe ich an Dich. Nimmst Du noch Antiepileptika? Steh gerade vor der Entscheidung es runterzufahren oder auszuschleichen, was mein Neurochirurg auf Grund der erhöhten aber noch unkritischen Leberwerte befürwortet. Neurologin würde mir eine Dosishalbierung oder Ausschleichung nicht empfehlen. Potenzial für Anfälle ist auf Grund der Diagnose und Vernarbung immer da, so dass eine Einnahme in der Dosis von 2000 mg täglich dauerhaft erforderlich ist. Würde aber gern auf die Einnahme von Keppra verzichten. Andererseits steht die Fahrtauglichkeit bei einem eventuellen Anfall auf dem Spiel. Diese habe ich mir 2010 mit diversen Tests hart erkämpft.

Viele Grüße vom Jörschi

[JohnSteed]

@Cindy :  Herzlichen Dank 

@Jörschi :  Bin mittlerweile auch bei 2000 mg Keppra täglich. Keinerlei Nebenwirkungen und Anfälle haben mich und "mein" Team dazu bewogen es dabei zu belassen. Keppra ist zur Zeit quasi das kleinste Übel 

Alles Gute wünscht
Werner

[enie_ledam]

auch von mir happy birthday!!!

warum tauscht ihr das keppra nicht gegen einen anderen wirkstoff? der nicht über die leber verstoffwechselt wird? wobei Keppra ja angeblich einen eingenen verstoffwechsler mitbringt?! was da jetzt stimmt ich bin mir unsicher.
guck das steht in dem beiackzettel und auch bei wikipedia.

"[Keppra] wird nicht in der Leber verstoffwechselt und kaum an Plasmaproteine gebunden."
Da ist jetzt auch eine aktualisierung wie Keppra im Gehirn wirkt aber das ist mir zu hoch. (Der Wirkmechanismus beruht auf der Bindung an das Vesikelprotein SV2A, was eine erhöhte Freisetzung von GABA aus dem präsynaptischen Vesikel zur Folge hat[4]. GABA bindet postsynaptisch an den GABA-Rezeptor und sorgt damit für einen inhibierenden Chloridioneneinstrom.) für die die es Interessiert 
Bei dem HT-Tag in Franfurt kamen auch ganz oft die Frage ob man nach Fall x und y Keppra absetzten soll/kann. Ich glaub meistens hieß es vom Arzt: "ich würde es noch weiter nehmen". Aber ich war da schon halb tot vom Tag und habe nicht mehr alles richtig speichern können. Habt ihr noch besser gehört? Ihr konntet ja noch schreiben 

Wie sind denn die Statistiken zu OA3? Ich hoffe ich lebe noch lange mit OA2 bevor es 3 wird oder ganz mutiert (also das was raupen zu schmetterlingen macht) wird 

Sonst frag doch mal ne Epitologen? Vielleicht weiß der noch was?

Lg
enie

[Sigi]

Hallo Werner, du Fossil,

ich freue mich immer wieder, wenn ich deine positiven Berichte lese. Was sind Statistiken ?
Du bist langsam der Juppi Heesters im Forum, ich hoffe das bleibt so. Solche Artikel sind echt die, die ich hier lesen möchte.

Jörschi,

auch ich nehme 2000 mg Keppra am Tag. Obwohl ich keinen Krampfanfall, nach dem ersten, nach OP, mehr gehabt habe. Meine Neurologin sagt, dass ich durch die Vernarbungen in OP Bereich, nach Absetzen von Keppra immer wieder zu Anfällen neigen würde. Deshalb nehme ich es auch weiter. Aufs Autofahren möchte ich auch nicht mehr verzichten. Ich gehe auf Nummer sicher und schlucke meine Pillen. Meine Neurologin hat mir auch gesagt, dass Keppra ein Mittel ist, das die wenigsten Langzeitschäden verursachen würde, sie hat Patienten, die es schon über 12 Jahre, ohne Organschäden, nehmen. 

Also vorsichtshalber schlucken und fröhlich sein.

Ich muss am 21. wieder ins MRT, bin gespannt, ob schon eine Veränderung eingetreten ist. Mache ja jede Woche auch brav meine Hyperthermie und habe auch schon wieder 2 Zyklen Chemo hinter mir. 

Aber wird schon. Mir geht es gut, warum soll ich dann rumjaulen.

Ich will weiterhin nur gute Nachrichten von euch lesen, alles andere kommt nicht in Frage.

Ich wünsche euch ein schönes sonniges Wochenende und beginne jetzt mal mit einem Hausputz...... Immerhin bin ich die einzige bei uns die nicht Arbeiten geht. Wie sagt mein Sohn immer so schön: Wir gehen arbeiten und du kannst den ganzen Tag chillen. Das ist doch jetzt sicher wieder Wasser auf die Mühlen für euch Männer, oder?

LG

Silvia

[enie_ledam]

Waaas? Keppra verursacht Langzeitschäden? Das war mir neu 
Diesen Arbeitenspruch kenne ich, auch fragen wie ob es mir nicht langweilig wird den ganzen tag zuhause. Als ob ich hier wie ne 18 Jährige nach 6Stunden schlaf rumspringen würde voller elan.
da sieht man das man viel zuu erzählen hat was befinden und zeitorganisation angeht.
ich bin ja immernoch nicht fit von letzter woche. Ich weiß gar nicht wie ihr das schafft mit chemo und teilweise arbeiten. 

Ich weiß das braucht zeit, wäre schön wenn mir mal langweilig wäre, dann könnte ich mehr sport machen.
Ich geh jetzt erstmal fenster putzen und im keller wühlen, ich suche schrauben für nen schrank von ikea, wenn ich die nicht finde kosten ersatz 20 euro. und ich weiß 100% das die hier irgendwo sind.

habt ihr eig. wetterfühigkeit? bzw. etwas was dagegen hilft?

[Sigi]

Liebe Enie,

Keppra verursacht so gut wie keine Langzeitschäden... Also die Organe werden nicht zu sehr strapaziert. Ganz ohne Schäden wird es sicherlich bei keinem Medikament abgehen, aber man muss halt das für und wider sehen.

[krimi]

Hallo enie,

wenn ich deine beiden Beiträge hier in diesem Thema lese überlege ich, ob du selbst verstehst was du hier schreibst. Wie du selbst sagst aus dem Beipackzettel bzw. Wikipedia zitiert hast. Wobei man bei dem Letzteren vorsichtig sein sollte, denn da kann jeder seinen Senf als neueste Erkenntnis zufügen.
Auch gibst du Tipps die du für dich selbst nicht in Erwägung ziehst. So wie alle Tipps oder Ratschläge die du von anderen Usern erhalten hast.

Sigi hat mit ihrem Posting zu Keppra vollkommen recht. Andere Antiepileptika verursachen da schon ganz andere Langzeitschäden.
Du bist ja auch im Epilepsie-Netz Forum unterwegs. Stelle dort einmal eine Frage zu Langzeitschäden oder recherchiere dort in der Suche-Funktion.

Ich will dazu nicht weiter ansetzen, du lässt es für dich eh nicht zu.

Krimi

Das musste ich jetzt los werden, auch auf die Gefahr hin gerügt zu werden. Mich kann im Augenblick nicht mehr viel erschüttern.

[enie_ledam]

Hallo,
Ich weiß dass im Internet jeder schreiben kann was er will. Wikipedia möchte aber gerne quellenangabe und da kann man dann schauen. Habe das nachgeschaut.  Spätestens bei unseren diagnosen sollte man auf die quellenangabe schauen. Sonst kann man leicht erschrecken besonders was überlebenszeiten statistiken angeht. Bringt ja wenig mit einem WHO1 tumor die statistik für einen WHO4 tumor zu lesen.

Doch liebe krimi. Ich gehe zu einem Epitologen und lasse mich da dann aufklären. Da der gute ja angeblich ne stunde zeit hat und ich dem nicht so viel erzählen kann darf er mir sachen erklären

[Bea]

Das musste ich jetzt los werden, auch auf die Gefahr hin gerügt zu werden. Mich kann im Augenblick nicht mehr viel erschüttern.

Wer, liebe Krimi, sollte Dich denn für eine sehr ordentlich formulierte, angebrachte Kritik (Kritik ist immer projektiv und hat nichts mit "rummeckern" zu tun) rügen?

Wir wollen hier alle helfen und möglichst auch sachlich informieren. Da finde ich Formulierungen, die wie Behauptungen zu lesen sind auch nicht gerade passend.

Ich habe mir mal die Mühe gemacht und danach gegoogelt.
Demnach würde mich mal die Quelle interessieren, auf der sich der Zusammenhang Keppra erzeugt Langzeitschäden stützt.
Weiter kann ich nur empfehlen: man stelle Fragen zum Medikament, welches verordnet wird. Der entsprechende Facharzt sollte dies ausführlich und verständlich erklären können.

Mir hat die Verordnung von Keppra (gegen das ich mich lange grundlos gewehrt habe) ein Stück Lebensqualität zurück gegeben.

Wünsche allen, dass sie so informiert werden, wie man es benötigt um auch hinter der entsprechenden Therapie zu stehen.

LG,
Bea

[krimi]

Danke, liebe Bea.

Ich bin auch froh Keppra nehmen zu können und es zu vertragen.

Seit meinem letzten nächtlichen GM, von dem ich nichts mitbekam weil im Schlaf passiert, darf ich morgens und abends 1500 mg Keppra nehmen.
Außer ab und zu eine Aura und vorauss. erst wieder ab November Auto fahren zu dürfen geht es mir was den Kopf betrifft gut.

So gut, dass ich allein mit dem Zug nach Frankfurt fahren und ein paar Tage dort sein konnte und auch auf dem Infotag war.

Ich wünsche dir weiterhin gute Tage.

LG krimi