Hyperostosis frontalis interna, Morgagni Syndrom und Verkalkung im Kleinhirn

[Claudy]

Hallo,

mein Name ist Claudia.

Es wird bei mir das Morgagni Syndrom vermutet.

Leider findet man im Internet nur sehr sehr wenig darüber.

Kennt oder hat jemand diese Erkrankung oder leidet auch unter Hyperostosis frontalis interna?

[fips2]

Hallo Claudi
Willkommen im Forum

Hannover bietet sich bei dir ja gerade an,
Ich würde mal Kontakt mit dem INI aufnehmen. zumindest per Mail. Vielleicht kannst du auch persönlich vorsprechen.
Prof Samii ist sehr hilfsbereit und bei seltenen Erkrankungen hoch motiviert.
Es kann schon sein, dass er Rat weis (erfahrenen Ko0llegen), oder auch selbst helfen kann.

Das INI ist zwar eine Privatklinik, aber zumindest die schriftliche Beratung ist kostenlos, bezw. die persönliche Beratung liegt so um die 100 Euro. Das wäre Geld das bestimmt gut angelegt wäre.

Gruß Fips2

[Claudy]

Hallo fips2,

vielen Dank 

Ich habe gerade eine Mail an Prof Samii geschickt.
Sollte ich eine Antwort bekommen, stelle ich sie hier ein.

Gerne möchte ich hier die Seite "Klinikbewertungsthread" besuchen, doch leider wird mir der Zugriff verweigert 

Gruss
Claudia

[fips2]

Hallo Claudi
Den Zutritt zum Klinikbewertungsbereich erhältst du erst ab einer gewissen Beitragsanzahl, die du verfasst hast.
Einfach ab und an mal probieren.
Das wurde von den Usern so gewünscht, dass man den geschlossenen Bereich erst dann betreten darf.
Ich bitte um Verständnis.

Fips2

[Claudy]

Am 19.4.2012 habe ich einen Termin bei Frau Dr. Schick im Clemenshospital  in Müster bekommen.

Sie schaut sich meine MRT/CT Aufnahmen an.

Hat jemand Erfahrung mit der Klinik oder mit Frau Dr. Schick?

[krimi]

Hallo Claudy,

ich freue mich, dass du doch relativ schnell einen Termin im Clemenshospital erhalten hast.

Frau Dr. Schick habe ich nur beim Hirntumorinfotag in Düsseldorf gesehen und sprechen hören.
Sie wirkte sehr sympatisch und kompetent in ihrem Fachgebiet.
Du bist bei ihr bestimmt gut aufgehoben.

Ich habe dir eine Persönliche Nachricht (PN) geschickt.

LG krimi

[Claudy]

Ja, ich bin auch sehr froh das es so schnell ging.

Ich schreibe Dir heute abend eine PN, habe wahnsinnige Kopfschmerzen und lege mich jetzt erstmal etwas hin.

Bis dahin.......

LG
Claudia

[carpediem]

Liebe Claudia –

Ich habe mal das 'Orakel" (Internet befragt).
Das Morgani Morel Syndrome ist genau mit den Symptomen beschrieben, wie Du sie geschildert hast und sie leider auch durchleidest. Es ist hier in den USA beim National Institut of Health als "seltene Krankheit" eingestuft. Falls Du etwas Englisch verstehst, dann kannst Du ja mal in diese Seite hinein schauen.
 
http://rarediseases.info.nih.gov/GARD/Condition/8593/QnA/21170/MorgagniStewartMorel_syndrome.aspx

Die Ursache fuer diese Krankheit (Syndrom) ist unbekannt, und meistens treten keine oder kaum Beschwerden auf.  Ausserdem sieht es so aus, dass es leider kaum Behandlungsmoeglichkeiten gibt. In einem wissenschaftlichen Artikel, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7651598 wurde beschrieben dass einer Patientin der Stirnknochen entfernt wurde und durch eine Plastik ersetzt wurde. Das wurde wohl in Katedry i Kliniki Neurochirurgii i Neurotraumatologii Sl.A.M. w Bytomiu in Polen durchgefuehrt. Sofort waren ihre Symptome verschwunden und sie war sofort schmerzfei.  Das klingt etwas radikal, aber es muss doch etwas geben um Dein Leiden zu mindern.  Irgend einen Mediziener(Neurochirurgen?) muss es doch in Deutschland geben, der sich damit auskennt.  Falls nicht, vielleicht kannst Du ja die Polnische Klinik im Internet googeln und versuchen dort Kontakt aufzunehmen. 

Vielleicht hilft es Dir ja etwas.
LG,
carpediem

[Claudy]

Hallo Carpediem,

ich danke Dir für Deine ausführlichen Zeilen.

Leider ist bei mir nur das Schulenglisch hängen geblieben.
Somit lasse ich mir die Seiten von Google übersetzen, wobei aber oft nur Mist rauskommt.

Ich habe mittlerweile so viele Kliniken in Deutschland angeschrieben (Fax und Mail) und nachgefragt, ob in der Klinik das Morgani Morel Syndrome bekannt ist.
Entweder erhalte ich überhaupt keine Rückmeldung (und das ist die Mehrheit) oder ein "Unbekannt".

Hier http://www.achse-online.de/ habe ich vor 4 Wochen auch nachgefragt, doch leider auch keine Antwort erhalten.

Das Clemenshospital, wo ich ja morgen meinen Termin hätte, hat gerade angerufen.
Ich soll alle CD´s und die ärztlichen Berichte per Post schicken.

Die Ärzte schauen sich das dann an und melden sich bei mir telefonisch.

Mache den Brief gleich fertig.

[Claudy]

Brief ist Donnerstag weg.....

Gestern hatte ich wieder solche starken Kopfschmerzen, daß ich den Kopf am liebsten gegen die Wand geschlagen hätte und als wenn das noch nicht reicht, kam auch noch Drehschwindel. Gottseidank nur für wenige Minuten aber trotzdem....es nervt so!!

[fips2]

Drehschwindel und Verkalkungen im Kleinhirn?
Uii da würde ich aber ohne Handy nicht allein im Wald spazieren gehen. Zumindest nicht auf Routen die deine Angehörigen nicht kennen und welche du vorher bekannt gegeben hast.

Übrigens Zugang zum Klinikbewertungsteil hast du jetzt.

Gruß Fips2

[Claudy]

Jippi, ich habe endlich einen sehr freundlichen und kompeten Arzt (Endokrinologe) gefunden, der das Morgagni Syndrom kennt und mir auch erklären konnte woher bzw. wie es entsteht und was die Hyperostosis frontalis interna genau ist  

Er hat in seiner Arztlaufbahn (damals noch Uniklinik) bis jetzt eine einzige Patientin kennengelernt und behandelt, die das auch hatte.

Nun werde ich auf den Kopf gestellt und evtl. bekomme ich endlich Hilfe.
Die bis jetzt vorhandenen Geschwulste am Stirnknochen kann man zwar nicht wegmachen aber man kann es evtl. mit speziellen Tabletten stoppen, dann wächst es zumindest nicht weiter.
Das wäre ja schon einmal toll und würde mir auch die Angst nehmen wenn ich wüßte, der Mist breitet sich nicht weiter im Gehirn aus. 1,5 cm (dick) waagerecht über die ganze Stirn und senkrecht bis ca. zur Kopfmitte ist es schon.

[Elmo]

Guten Morgen liebe User

Ich habe auch die Morgagni Erkrankung,daher suche ich in NRW einen Arzt der sich damit auskennt.Und würde gerne Betroffene Persönlich kennen lernen.Würde mich freuen wenn sich jemand melden würde.Weis jemand von euch ob man da auch eine Neuromuskuläre Erkrankung bekommen kann,bei dieser Erkrankung.Leider weis ich über das Morgagni ( Hyperostosis ferna interna ) zu wenig.Würde mich freuen um Antwort,vielen dank im voraus.

L.g.
Elmo

[Bluebird]

Hallo Elmo,

vorab: ich habe keine Ahnung von Deiner Erkrankung; sie scheint sehr selten vorzukommen.
Es wäre natürlich toll, wenn sich hier jemand meldet, der Dir weiterhelfen kann.
Sollte dies nicht der Fall sein, hätte ich noch die Idee, dass Du Dich direkt an die Deutsche Hirntumorhilfe wendest. Der im dortigen Forum aktive Prof. Dr. Kay Mursch aus Bad Berka kennt
wahrscheinlich eher Arztkollegen, die mit diesem Thema befasst sind.

http://forum.hirntumorhilfe.de/

Alles Gute für Dich
LG
Bluebird

[Elmo]

Schönen Guten Abend,

Hallo Bluebird,vielen dank für die Antwort.Ich glaube das es gar nicht so Selten ist,meine Hausärztin sagte mir das hätte keine Bedeutung.Das hätten einige Menschen,darüber braucht man sich keine Gedanken zu machen,kann ja sein.

Aber wenn ich mir das so im Internet durchlese,ist es auch nicht ganz ohne.Naja ich werde mal in dieses Forum gehen.Was du mir netter weiße empfohlen hast.Vieleicht habe ich ja da Glück.

L.G.

Elmo