Mein Akustikusneurinom, suche Rat

[Alexa]

Hallo!

Bei mir wurde vor drei Wochen ein Akustikusneurinom links aufgrund einer Computertompgraphie diagnostiziert. Ich bin 26 Jahre alt und hatte bereits vor 2 1/2 Jahren einen Hörsturz, der als Disco-Hörsturz abgetan und behandelt wurde. Erst als ich vor Weihnachten nochmal einen Hörsturz hatte, hat mich ein Arzt (den ich mir allerdings suchen musste!) in die Röhre geschickt. Nun war ich in der UNI Würzburg zum Beratungsgespräch und sie meinen, ich solle mich noch dieses Jahr operieren lassen, obwohl es noch sehr klein ist und ich sonst noch keine Beschwerden habe. Eine Hörminderung ist auch noch nicht vorhanden, nur Tinnitus. Allerdings wäre ich kein akuter Fall und so muss ich mit einer Wartezeit bis zu 6 Monaten rechnen. Ich soll es mir nun überlegen und nächste Woche zwecks des Termins anrufen. Allerdings habe ich voll Schiss vor der OP!!! Was man so darüber liest, ist das ja alles andere als eine Routine-OP und hat viele Nebenwirkungen, die nicht gerade toll sind. Man sagte mir auch, dass ein 50 %iges Risiko besteht, dass ich auf dem Ohr taub werde. Falls die OP jedoch gelingen sollte, wäre mein Nerv noch regenierungsfähiger, da ich jung und noch ohne große Schäden wäre. Stimmt den das so? Wer hat denn Erfahrungen gemacht und kann mir bißchen was über die OP bzw. die Zeit danach erzählen? Wie lange wart ihr krank geschrieben? Man sagte mir, ca. 8 - 12 Wochen, je nach Zustand (wegen dem Schwindel, der wohl immer eintritt). War auch jemand in Würzburg und kann dazu was sagen? Gibt es bessere Kliniken oder bin ich da gut aufgehoben? Viele Fragen, aber mich belastet das schon und bin für jede Hilfe dankbar! Gruß Alexa

[Ciconia]

Hallo Alexa,
was Würzburg betrifft, so bist du mit einem AN dort sehr gut aufgehoben. Ich wurde bereits zweimal in Würzburg operiert. Mein Tumor war ein Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel (gleiche Stelle wie ein AN, aber anderer Tumor). Beide Male wurde mein Gehör erhalten. Schwindel hat man danach, wird aber bald besser. Die erste Woche nach der OP ist die schlimmste. Auf jeden Fall gilt: je jünger der Patient und je kleiner der Tumor, desto besser die Aussichten bezüglich der Nervenschädigung. Die lange Wartezeit in Wbg. zeigt, wie begeht die Klinik ist. Auch ich mußte bei der 2. OP 4 Monate warten. Auf jeden Fall Termin machen, absagen im Zweifelsfall kann man immer.
Nach der 1. OP ging ich nach 12 Wochen wieder arbeiten.
Der Tinnitus ist mir geblieben, aber ein wenig gewöhnt man sich im Laufe der Zeit daran.
Alles Gute für dich
von Ciconia

[Alexa]

Hallo Ciconia!
Vielen Dank für Deinen Rat. Aber kannst Du mir noch sagen, woher Du kommst? Bist Du extra nach Würzburg gekommen oder bist Du in die Uni, weil Du in der Gegend wohnst? Welcher Arzt hat Dich außerdem operiert? War das zweimal der Gleiche? Hast Du dann beide Seiten operiert bekommen oder zweimal einen Tumor auf der gleichen Seite bekommen? Wie groß waren die Tumore bei Dir? Danke und lieben Gruß! Alexa

[Ciconia]

Hallo Alexa,
Ich wohne ca. 70 km von Würzburg entfernt, Erlangen wäre etwa gleichweit weg. Mein HNO hat mir zu Würzburg geraten, weil sie dort die besseren Operateure haben, bezogen auf Tumore im KHBW. Außerdem sind die Neurochirurgie und die HNO unterirdisch durch Gänge verbunden, es kommt der HNO dazu, wenn der Neurochirurg die Teile außerhalb des inneren Gehörganges entfernt hat und macht den Rest dann weg.
Mein Meningeom war zweimal links. Das ist aber ein spezielles Problem bei M., dass sie häufig nachwachsen. Bei einem AN kommt dies fast nie vor.
Mein 1. Operateur war Prof. Krone, ist inzwischen nicht mehr an der UNI, hat eine eigene Praxis und operiert nur noch Bandscheiben. Mein 2. Operateur war OA Klingelhöffer. Er ist noch in Wbg. Aber es sind mehrere exzellente Operateure dort.
Mein 1. Tumor war 3,1 cm, das Rezidiv 1,8 mal 0,9 cm. Beide Male in den Gehörgang eingewachsen.
Alles Gute für dich
von Ciconia

[pit007]

Ich hatte damals 98 während meiner 1. Astro-OP einen arabischen Patient als Zimmernachbar. Er reiste nur wegen der OP seines AN nach Würzburg. Wir wurden beide relativ zeitgleich operiert und nach einer Woche der OP hatten wir uns oft im Gang unterhalten. Ne, nicht arabisch, englisch..

Er berichtete mir damals auch, dass er vollstens zufrieden ist, mit Ärzte, OP usw..

[Alexa]

Hallo Pit! Danke Dir für Deine Hilfe! Hast Du bzw. Dein arabischer Zimmernachbar das Gehör behalten? Muss nun am Montag meinen Termin ausmachen für die OP und denke, dass ich in Würzburg bleibe. Soll in Deutschland sogar die beste UNI auf diesem Gebiet sein. Gruß Alexa

[siegrid]

Hallo,

ich bin auch gerade am Überlegen, wo ich mich operieren lasse. Von Würzburg habe ich einen guten Eindruck und mir wurde auch Gutes von der Klinik berichtet. Ich denke bei mir muss bald etwas passieren, da mein AN nicht mehr ganz so klein ist und mir auch keine andere Wahl als eine OP bleibt. Was ich bisher so von Ärzten gehört habe, legen sie sich auf spätere Folgen nicht fest - es wurden mir auch immer wieder andere Zahlen genannt, was den Hörerhalt angeht. In Würzburg sagte man mir bei 70% der Fälle Taubheit.. Ich glaube, man muss sich von den schlimmen Gedanken lösen und möglichst positiv in die OP gehen und fest daran glauben, dass alles gut geht. Ansonsten macht man sich nur kaputt und hat keine Kraft mehr. MIch würde trotzdem mal interessieren, ob die Körperwahrnehmung danach eine ganz andere ist- neben dem Schwindel. Ich kann mir kaum vorstellen, dass ich die Welt dann nur ich Trance erlebe und dass das langfristig dann auch so bleibt. Hat jemand von Euch damit Erfahrungen gemacht?

Alles Gute,
Siegrid

[Torsten]

Hallo,

bei mir ist am 30.09.03 ein Akustikusneurinom entfernt worden und ich kann ein paar Erfahrungen weitergeben.

Ich war wegen eines schleichenden Hörverlusts (rechts) schon mal vor ein paar Jahren beim HNO-Arzt, der hat aber fälschlicherweise eine Otosklerose diagnostiert und zum abwarten geraten. Im August habe dann nochmal einen anderen Arzt aufgesucht, der dann ein CT hat machen lassen und so das AN feststellte. Er hat mich dann an die Uniklinik Frankfurt (Prof. Seifert) verwiesen.

Ich habe mir dann so schnell wie möglich einen Termin geben lassen, um es hinter mir zu haben.

Ich war insgesamt 9 Tage im Krankenhaus und 4 Wochen krankgeschrieben. Die ersten Tage im Krankenhaus waren schon recht arg wegen des Schwindels. Besonders der erste Tag auf der Intensivstation.

Am Anfang sind die Besserungsfortschritte sehr groß aber es dauert seine Zeit bis man wieder voll einsatzfähig ist und die Fortschritte werden langsamer. Ich konnte (wollte) zwar nach 4 Wochen wieder arbeiten (nur Bürotätigkeit) aber jeder längerere Fußweg war noch wie eine Achterbahnfahrt. Der Schwindel war erst nach ca. 10 Wochen komplett weg. Direkt nach dem Krankenhaus wurde es sogar etwas schlechter (Doppelbilder). Das war aber nach ein paar Tagen vorbei.

Auch mir hat man gesagt das eine 50% Wahrscheinlichkeit auf Taubheit besteht. Dies ist nicht eingetreten. Das Gehör ist allerdings genauso schlecht wie vorher und wird auch nicht mehr besser werden. Der Gesichtsnerv wurde zum Glück nicht beschädigt. Ich hatte vorher einen leichten Tinnitus der auch weg ist. Nur die Gegend um die Narbe ist noch etwas Taub. Insgesamt bin ich mit dem Ergebnis sehr zufrieden
 

Ich kann nur jedem raten sich so schnell wie möglich operieren zu lassen bevor irreperable Schäden auftreten. Je kleiner der Tumor desto umkomplizierter die Operation.

Allen die die OP noch vor sich haben viel Glück und einen so postiven Verlauf wie bei mir.

Gruß

Torsten

[Stefe]

Hallo, ich wurde am 18.12.2003 in der Uni-Klinik Regensburg wegen eines AN operiert. Mein Neurinom war laut Bild und Ärzte fast 5 auf 4 cm groß und es war höchste Eisenbahn es zu entfernern. Meine Operation dauerte über 10 Stunden aber der Operateur leistete gute Arbeit. Da ich mein Gehör links wegen des Neurinoms schon verloren habe brauchte der Operateur deswegen schon mal nicht mehr aufpassen. Er leistete beim Erhalt meines Gesichtsnerv jedoch sehr gut Arbeit, trotz der größe des Neurinoms ist mein Nerv erhalten und beginnt schön langsam wieder mit seiner Arbeit. Ich empfehle jedem sich möglichst frühzeitig bei der Erkennung operieren zu lassen weil die Nachwehen der Operation geringer sind. Ich hatte fast 2 Wochen nach der OP extremen Schwindel, meine linke Seite war 30 bis 40 % gelähmt. Eine Facialisparese war auch noch die folge die aber jetzt allmählich wieder besser wird. Ich war nach der Operation noch 7 Tage im Krankenhaus und wurde danach entlassen. Wegen der größe und der Auswirkungen meines ehemaligen Neurinoms bin ich immer noch krank geschrieben, nunmehr 15 Wochen.

[Felix47]

Hallo, ich hab durch Zufall von meinem AN erfahren, ich habe keine Probleme, ein wenig schlecht hab ich schon immer links gehört.  Hat von Euch wer Erfahrungen mit der Gamma-Knife Behandlung? Oder hat jemand sein AN mit der MRI Nachschau in Kontrolle? Da ich ja keine Probleme habe, jetzt wo ich es weis hab ich schon Probleme - mittlerweile hab ichs so halbwegs auf die Reihe bekommen ,  Hab ich vor einer OP unheimlich Angst. Eine OP kann so oder so ausgehen.............
Wie lange habe ich den Tumor schon, vielleicht schon 10 Jahre ??? oder gar länger??? Was ist groß was ist klein????  Wie schnell wächst es???
Hab Ihr da mehr Wissen????  Seit 15 Jahren ist mein Hören gleich, jetzt war ich ohne Grund beim HNO - wollte nur wissen ob es gegen das leichte Pfeifen (auch 15 Jahre und nicht störend, da auch schon mal für Jahre weg!!!) was Neues gibt - eine Gründliche Untersuchung, zur Vorsicht ein MRI  ----  wir Beide haben es ganz ungläubig gelesen!!!!!
Jetzt hoffe ich halt, dass er mir beim nächsten  Besuch sagt, kontrollieren in 6 Monaten....  könnt ihr mir sagen wie es bei euch war?? Warum OP, warum keine andere Art....... Danke Euch allen!

[Ciconia]

Hallo Felix,
Die Op ist bei einem gutatigen Tumor wie dem AN immer das Mittel der 1. Wahl, da es die geringsten Spätfolgen hat.
Ich weiß , das hört sich erstmal unglaublich an, wenn man weiß welche Nervenschädigungen in diesem OP-Bereich als OP-Folge bleiben können. Aber das Gamma-Knife ist eine Bestrahlung! Als Spätfolgen der Bestrahlung können u.a. weitere Tumore im Kopf auftreten (und die sind a.U. nicht so gutartig wie das AN). Ich bin bereits 2mal an einem Meningeom des Kleinhirnbrückenwinkels operiert worden und vor der 2. OP habe ich lange nach einer Alternative gesucht. Es gibt im Moment keine. Also OP bei einem guten Neurochirurgen oder das AN beobachten, solange die Beschwerden erträglich sind. Ich mußte die OP machen, da mein M. in Richtung Stammhirn wuchs und somit ev. teilweise inoperabel geworden wäre.
Viel Glück und hol ev. eine 2. Facharztmeinung ein.
LG Ciconia

[Felix47]

Danke, ja das hab ich auch gelesen. aber bewiesen ist das nicht??

Wenn ich das alles so lese, nach der OP nicht Autofahren,  langer Krankenstand...........   da ist ja der Beruf auch am draufgehen!!

Spätfolgen,  hast du dir das sagen lassen......  mann nimmt wenn dann in 16 Jahren.......   das wäre dann...........  wie groß war dein tumor??
es kann ja niemand sagen wie schnell ein neurinom wächst.........

ich hab in einem anderem forum gelesen, die betroffen hat den tumor jetz 7 Jahre und der steht still.........  aber keine AN

ich steh so im leeren raum.......

[Stefe]

Ich hab bevor ich zur OP kam mich im Internet etwas schlau gemacht. Die Ärzte sagen das ein Neurinom weniger als 0,5 cm pro Jahr wächst, meins war 5 auf 4 cm groß, also ein ganz schöner Brummer. Die Ärzte in der Uni-Klinik wo ich war sagten zu mir das ich des AN schon Jahre in mir hab. Bei mir wars leider scho sehr groß, daher auch die derzeit noch anhaltenen Spätfolgen. Aber je kleiner das Neurinom bei der OP ist, desto schneller erholt man sich auch wenn man will. Aufgeben darfs danach auf keinen Fall....

Gruß Stefan
 
PS: Die Links vom Ulrich sind auch sehr Interessant.... oder such mal bei Google...

[Felix47]

Hallo Stefe!
Zum Autofahren hab ich was geschrieben, in deiner Antwort hast geschrieben ei  AN wächst im Jahr so an die 0,5cm???   Ich hab wo gelesen es soll zwischen 0,5mm und 1mm wachsen?
 Wie bist du überhaupt auf Dein AN draufgekommen?  Ich hab gelesen, das Gammaknife wäre bis max 3cm Tumorgröße anzuwennden.... meines ist jetzt halb so groß....und ich weis nicht wie lange ich es es hab und ob es etwa schon zum Stillstand gekommen ist  .... was zwar selten, aber auch möglich ist.
Hast du eine Mailadresse???

Gute Fortschritte wünsch ich Dir,  vor allem mach alles was du dir selber zutraust!!!!!!!

[Stefe]

Hallo Felix47,

bei mir begann alles im Jahr 2000 als ich unter zunehmender Hörverminderung links leidete. Ein Besuch bei einem HNO-Arzt erbrachte zwar das ich schlechter höre, aber das dieser Arzt mal die Ursache erforschen würde blieb aus. Sein Komentar dazu: "Ich weiß nicht wo es herkommt und ich weiß nicht ob es wieder verschwinde"!! Ich als Leihe dachte mir auch nichts dabei. Also wurde ich am 01.01.2001 zur Bundeswehr einberufen. Leidete zwar immer noch unter dem schlechten Hören aber hatte sonst keine Leiden. Das ging bis ins Jahr 2003 gut. Anfang des Jahres hatte ich schreckliche Kopfschmerzen und mein Nacken tat furchtbar weh. Der Besuch beim Hausarzt brachte mir nur 12 Massageanwendungen, aber die Massagen wirkten Wunder und ich hab über ein halbes Jahr keine Schmerzen mehr gehabt, nur immer noch die Schwerhörigkeit links. Bis dann im Oktober, November diese Schmerzen wieder kammen aber so schlimm das weder Schmerztabletten noch Massagen was brachten. Dann nach unzähligen Ärztebesuchen bekamm ich von einem Ortophäden einen Typ ich solle doch mal zu einem Bekannten von ihm einem HNO-Arzt in die Praxis fahren. Gesagt getan, ich machte mich auf die 260 km lange Reise. Dieser stellte fest das ich mittlerweile Taub auf meinem linken Ohr war. Er wolle aber denn Grund wissen und überwieß mich an einen Radiologen zum MRT. Einen Tag später hatte ich kurzfristig diesen Termin beim Radiolgen bekommen der mir dann mein Urteil sagte. Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel. Zur Tumorart konnte er mir aber auch nicht viel sagen, nur das die scharfe Abtrennung zum Hirn auf ein Akustikus-Neurinom schließen lässt. Mein Hausarzt der mich immer mit dem Gang zum Radiologen hingehalten hat und mich als Fersuchskanienchen benutzte der schaute blöd wie er es hörte was ich habe. Der Besuch beim Radiologen war am 03.12.2003 und am 15.12.2003 hatte ich meine Ambulante Vorstellung in der Uni-Klinik Regensburg wo die mich am gleichen Tag noch Stationär aufnahmen. Am 18.12.2003 wurde ich dort in einer 10 stündigen Operation von meinem Leiden befreit und seitdem bin ich am wieder Gesund werden.

Wenn Du dich etwas informieren willst ließ dir die Neurinom Informationen (Links) durch vor allem denn Link Neurinome Ein 8-seitiges Manual vom Tumorzentrum München.
Dort steht auch geschrieben das ein Neurinom unter 0,5 cm pro Jahr wächst. Also nehm ich mal an das deins 1,5 cm groß ist? Meins war ja 3 mal so groß wie deins, und ich kann nur sagen je eher desto besser und umso geringer sind die Nachfolgen der OP.

WIe meinst Du Mailadresse? Meine oder wo Du dich informieren kannst?