Mein Akustikusneurinom, suche Rat

[Felix47]

Danke Steve, hast mir ein wenig weitergeholfen. Meins ist 13mmx16mm und hat regressive Anteile - was das ist konnte mir mein HNO noch nicht erklären.  Was ich mir nicht erklären kannn, ich hör seit glaub ich mehr als 12-15 Jahren links gleich schlecht - immer so 5% weniger Hörvermögen als rechts. Das ändert sich auch nicht - ich hab im Internet fast alles gelesen, nur wie das so ist,  jedes AN  ist anders zu behandeln.
 
Dir alles Gute in de Reha!

[Stefe]

Hallo Felix47,

wenn ich wie Du wär würde ich mir Rat von Neurochirugen holen. Ich bin jetzt so eingestellt je eher ich mich operieren lasse desto weniger Spätfolgen nach der operation hat man. Meins war wie gesagt 5 auf 4 cm groß und wurde von dem Operateur restlos entfernt und der Gesichtsnerv ist voll erhalten. Mein Gehör war ja schon vor der Operation tot. Auf denn MRT Bildern von mir sieht man ja auch deutlich das mein ehemaliges AN sogar schon mein Gehirn beiseite gedrückt hat und zum Schluß Gesichtsfeldausfälle verursacht hat. Auch die zirkulation des Gehirnwassers wurde schon beeinträchtigt. Also lieber frühzeitig denn Rat mehrerer Neurochirugen einholen..

Gruß Stefan

[Felix47]

Hallo Stefe!

Diese Woche wird mir mein HNO sagen was er Neues weis. Ich bekomme bei einer Uniklinik einen Termin, dort gibt es auch das Gammaknife. Ich will alles wissen was für mich möglich ist, letztendlich kann man den Ärtzen nur vertrauen und wenn es zwei Möglichkeiten gibt   -   nur hoffen dass man für sich die Richtige trifft.

Wenn mann Deinen oden den Beitrag von Torsten liest, hört sich das sehr gut an.  Anderseits habe ich im Netz auch einen Beitrag gelesen wo jemand  ein totaler Pflegefall wurde (kann aber auch nicht beurteilen, weil man nichts genaues weis)  -  vielleicht kannst Du meine Ängste zur OP verstehen.

Danke Dir jedenfalls für Deine Darstellung, mir hat sie einen Einblick in die Krankeheit gegeben.  Alles Gute in der Reha,  Du liest sicher wieder mal was von mir hier!

Liebe Grüße
 

[Stefe]

Hallo Felix47,

ich hatte auch Angst vor meiner OP. Aber bei mir war es wegen der größe höchste Zeit zu operieren. Entweder ich liess es gleich machen oder ich bin 2004 nimmer unter denn Lebenden. Also was soll man dann tun? Wenn ich mehr Zeit gehabt hätte wäre ich in mehrere Kliniken gefahren und hät mehr Neurochirugen gefragt. Aber bei mir musste es schnell gehen. Ich weiß, ich hab auch im Internet von einer Frau gelessen die es schlim erwischt hat bei der OP. Aber immer im klaren sein, je kleiner das Neurinom desto bessere Chancen hast Du ohne Komplikationen durchzukommen. Ich war am Anfang wie ich es gehört habe genauso wie Du irgendwie hilflos. Wusste nicht was mich erwartet. Aber ich hab dann auf allmöglichen Seiten gelesen was ich über diesen Tumor in die Finger bekamm, das hat mir dann geholfen mit der Krankheit besser umzugehen. Ich würde mich wenn ich wieder sowas bekommen würde sofort wieder unters Messer legen. Bestrahlung würd ich persönlich nicht machen lassen, muss aber jeder selber entscheiden. Lass dich von den Ärzten aufklären und such selber nach allen möglichen was Du zum Informieren finden kannst.

Gruß Stefan

[Stefe]

Hallo Felix47,

bei mir musste es schnell gehen mit der Entfernung meines AN. Hab mich nicht weiter erkundigt welche Möglichkeiten es noch gibt. Aber wenn wie bei mir der Hirnstamm schon beiseite gedrückt war durch das Neurinom wäre das mit dem Gamma-Knife sicher auch nimmer gegangen.
Hab für dich paar Seiten wo Du dich mal grob informieren kannst über das Gamma-Knife-Verfahren:

                  http://www.gamma-knife.de
                  http://www.rwt-aachen.de/nch/gammaknife/
                  http://www.gkfrankfurt.de/behandgkf.htm

Vielleicht setzt Du dich mit denne mal in Verbindung die können dir Sicher weiterhelfen..

Gruß Stefan

[pit007]

bei mir begann alles im Jahr 2000 als ich unter zunehmender Hörverminderung links leidete. Ein Besuch bei einem HNO-Arzt erbrachte zwar das ich schlechter höre, aber das dieser Arzt mal die Ursache erforschen würde blieb aus. Sein Komentar dazu: "Ich weiß nicht wo es herkommt und ich weiß nicht ob es wieder verschwinde"!! Ich als Leihe dachte mir auch nichts dabei.

Kommt mir irgendwie bekant vor.
Bei mir wurde damals 98 auch durch den 1. HNO-Arzt nichts festgestellt. Die 2. Ärztin untersuchte etwas "intensiver" und stellte ein Augenzucken (Nystagmus) fest. Was -zum Glück- mit einem MRT-Termin dann auch bestätigt wurde. Zum Glück deshalb, da mein Geschwulst (zuerst dachten wir ein AN) frühzeitig entdeckt wurde. Letztendlich hatte ich damals ein Astrozytom-II.

Es ist leider ab und an der Fall, dass der eine Arzt "intensiver" untersucht, der andere weniger (warum auch immer).
Wenn man als Patient was "Komisches" verspürt und durch den ersten Arzt nichts gefunden wird, sollte man sich nicht scheuen, eine Zweitdiagnose einzuholen !

[Ciconia]

Bei mir wars auch ähnlich.
Es dauerte Monate bis zur Entdeckung des Tumors. Erst der 3. HNO kam drauf und auch nicht gleich. Lt. MRT sollte es ein AN sein ca. 3,5 cm groß mit Verdrängung des Hirnstamms.
Bei der OP stellte sich aber raus, das es ein Felsenbeinmeningeom im Kleinhirnbrückenwinkel war. Jedenfalls erkundigte ich mich vor der OP auch wegen Gamma-knife als Alternative. Es hieß: 1. ist der Tumor zu groß und 2. Kontakt zum Hirnstamm (dieser könnte mitbestrahlt werden und dann ade).
Also hatte ich keine Alternative. Als das M. nach 2 Jahren nachwuchs, entschied ich mich wieder für eine OP, da nach einer Bestrahlung eine OP nur noch bedingt möglich ist an dieser Stelle. Das Gewebe verändert sich durch die Bestrahlung. Ich wollte mir einfach noch eine Option offenhalten.  Aber diese Probleme haben AN-Betroffene zum Glück nicht, da diese Tumore fast nie nachwachsen.
Lg von ciconia  

[Alexa]

Hallo liebe Leidensgenossen!

Nun ist mein großer Tag auch bald da. In 2 1/2 Wochen liege ich auf dem OP-Tisch. Langsam habe ich nachts schon Albträume und bin nervös. Mein AN hat sich laut neuen Kernspin-Bildern kaum verändert und ist noch sehr klein (genaue Größe weiß ich nicht). Bis auf den Tinnitus, der seit meinem 2. Hörsturz da ist, habe ich keine Probleme bisher. Ich höre nur ganz minimal schlechter auf dem Ohr (links). Meine OP wird am 19.08. in der UNI Würzburg stattfinden.

Kann mir jemand noch ein paar Tipps geben wie ich die Zeit bis dahin noch gut überstehe bzw. ist vielleicht jemand zur selben Zeit auch in der Klinik?

Nochmal ein paar Fragen zu den Nebenwirkungen: Muss man eigentlich immer mit so großem Schwindel rechnen, dass es einem tagelang kotzübel ist oder hatte auch schon jemand weniger Probleme damit? Kann man denn wenigstens lesen oder fernsehen oder ist das unmöglich in dem Zustand? Ab wann darf man denn in der Klinik wieder aufstehen? Welche Krankengymnastik bekommt man danach bzw. ist Reha besser?

Vielen Dank für Eure Hilfe!

Gruß
Alexa

[Ciconia]

Hallo Alexa,
für die OP wünsche ich dir alles Gute.
Ich wurde auch in Würzburg operiert, dort bist du gut aufgehoben. Gegen die Albträume kann man nichts machen, versuche aber dich tagsüber abzulenken und nicht dauernd an die OP zu denken. Die Ärzte dort haben Routine und diese OP schon oft durchgeführt.
Der Schwindel ist nur in den ersten Tagen schlimm, aufstehen kannst du mit Hilfe der Schwestern schon am ersten Tag nach der OP, sobald du von der Intensiv kommst. Mußt aber nicht aufstehen, wirst gepflegt wie ein Baby. Schön!!!
Wegen der Reha mußt du dort mit den Ärzten reden. Man bekommt sie je nach Ausmaß von Schwindel etc.
Alles Liebe für dich von Kerstin