HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung Leonidas  (Gelesen 229427 mal)

Offline Britta75

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #120 am: 05. Februar 2014, 13:07:20 »
Hallo Leonidas,

manche Mitmenschen sind leider so sensibel, wie ein Holzhammer -wirklich unglaublich, was Du da berichtest. Zunächst einmal gratuliere ich Dir wirklich zu dem tollen Ergebnis! Das ist es wirklich! Ich mußte auch erst lernen, dass es immer ein Grund zum Feiern war, wenn mein Dad nach erfolgtem MRT etwas enttäuscht nach Hause kam und berichtete, dass der Tumor unverändert geblieben war. Ich finde, Du machst alles richtig. Wenn Du persönlich das Gefühl hast, dass Dir die Ernährungsumstellung hilft, dann kann es nur richtig sein! Ich finde es wirklich bewundernswert, wie Du dich in Deine Erkrankung eingearbeitet hast. Vielleicht ist das ja für den einen oder anderen Experten manchmal etwas "bedrohlich"?!

Mach Dir nen richtig schönen Tag!

Alles Liebe und immer weiter so!

Britta

Offline Eva

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #121 am: 05. Februar 2014, 13:43:59 »
Hallo Leonidas,

zuerst herzlichen Glückwunsch zum tollen Ergebnis. Meinem Mann wurde mal gesagt, dass nicht der Rückgang entscheidend ist sondern die Aktivität des Tumors. Der gleiche Professor schreibt bei mir in dem Arztbrief nach 6,5 Jahren: "aus seiner Sicht ist von einer Heilung auszugehen". Ich glaube ihm und wenn es nicht zutreffen sollte, habe ich bis dahin gut gelebt und jeden Tag genossen.

Ich versuche nach der Blutgruppendiät zu leben und für meine Blutgruppe 0 ist die Jäger- und Sammler-Aussage passend. Zucker nehme ich nur als Ausnahmefällen. Auf alle Fälle geht es mir gut und ich denke, Du machst alles richtig. Mach weiter so.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline krimi

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #122 am: 05. Februar 2014, 17:51:08 »
Hi Leonidas,

ich habe vor hin nicht wirklich gesagt, dass ich mich wirklich sehr darüber freue, dass kein Wachstum festgestellt wurde.
Und möchte dir zu diesem guten Ergebnis gratulieren.

Zur ketogenen Küche habe ich mir die Anfängerbücher schon gekauft und ziehe viel Nutzen daraus.
Das Einbeziehen der Rezepte in meine Küche ist für mich deswegen nicht so einfach, wegen der anderen Familienmitglieder. Zum einen mein erwachsener Sohn, Berufskraftfahrer und schlank wie ein Fahnenmast.
Für mich ändere ich schon die Rezepte ab. In der Woche finde ich es leichter als am Wochenende, wenn noch andere Familienglieder zum Essen da sind.
Es klappt so Stück für Stück besser. Aber ganz so genau werde ich mich nicht daran halten können. Ich werde einfach noch mehr darauf achten was ich esse. Für mich den Weg finden der mir gut tut.

Mein Bruder ist Bäcker mit eigenem Geschäft und Backstube und den beziehe ich auf meinen Erkundigungen was Brot betrifft mit ein.
Mein Schwiegersohn ist ebenfalls Bäcker, arbeitet aber leider nicht mehr in diesem Beruf.

Ich danke dir noch für den weiteren Link.

Zur Nuklearmedizin schreibe ich dir eine PN.

LG krimi
« Letzte Änderung: 06. Februar 2014, 08:52:11 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Yvchen

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #123 am: 05. Februar 2014, 19:24:59 »
Hey...
Ich gratulier auch zum Mrt Ergebnis und zur bestandenen Weiterbildung!
Weiter so!
LG Yvonne
« Letzte Änderung: 05. Februar 2014, 19:27:51 von Yvchen »

Offline Iwana

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #124 am: 05. Februar 2014, 19:44:53 »
Hallo Leonidas
Freue Dich! Ich jedenfalls finde es Super! Und lass dich nicht niederwalzen von dem Nocebo-Effekt der Aerzte, der kann nämlich tödlich wirken!

Ich mache nicht mehr auf rein Ketogen, eher low Carb, da ich eine echte Aversion gegen Fisch entwickelt habe und als Vegetarierin ginge das gar nicht, Auch vor Käse könnte ich inzwischen schreiend davon laufen...

Zucker ist aber immer noch Tabu und Brot backe ich selber (Eiweissbrot: 5 Eier, 200g Crème Fraiche, 5 EL Leinsamen, 50g Kokosmehl, 50g Leinsamenmehl, 1TL Salz, 1 Pack Backpulver, alles mischen und 50min backen bei 180 Grad. Wird bei mir in Scheiben eingefroren (ist sonst nicht lange haltbar!).

Geniessen tue ich, dass ich wieder soviel Gemüse essen darf wie ich will und auch rote Beete und Karotten.
Aber Ketonkörper scheidet man so natürlich nicht aus, da muss man schon strickt unter 30g-40g Kohlenhydraten bleiben... Aber ich geniesse dafür die gewonnene Lebensqualität.

Ich Grüsse übrigens die Männer mit Stöcken immer besonders freundlich unterwegs... sie scheinen mir immer zahlreicher unterwegs zu sein  ;D
Gruss Iwana

Offline enie_ledam

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #125 am: 06. Februar 2014, 00:00:13 »
huhu,

soll ich antworten oder nicht... mhh ja aber nur kurz und auch meine persönliche Ansicht....

Dinge die extrem sind, sind meistens nicht so gut - ich denke das ich auch beim essen so. Dein Gehirn braucht ja Kohlehydrate von daher würde ich nicht komplett ohne oder total reduziert leben. Ich würde mich auf die guten begrenzen aber dann wie ich möchte. (Ich esse vieeel zu gerne Eis, was mir auch super gutes Gefühl gibt und das obwohl ich weiß, dass da Zucker und Sahne drin ist aber danach laufe ich  ;D rum) Ich mag auch keinen Reis oder Nudeln, von daher esse ich eh nur Kartoffeln und etwas Brot bzw VollkornDinkelbrötchen.
Zucker mache ich nur in meinen Kaffee zu Hause aber da trinke ich max. 2 Tassen am Tag aber schaffe keine 7 Tassen in der Woche. Vor einigen Jahren habe ich extremes Trennkost gemacht mit mittags nur Quark mit Obst danach hat sich dann mein Bauch gerächt und war ständig gebläht auch von anderen (fertig)Nahrungsmitteln. Durfte dann eckliges Chinesisches Essen futtern (TCM). hat geholfen. Eine auf Arbeit meint Milch ist total böse und seitdem er das nicht mehr trinkt ist sein Astma weg, der denkt natürlich das das ggf. auch bei Tumoren hilft. mhh wird doch länger hier^^

das mit den rechnen kenne ich und mit dem keppra auch, allerdings finde ich man merkt selbst nicht das das etwas agressiv macht. Erst später wenn man es nicht mehr nimmt. Ich weiß, dass es teilweise schwierig ist, wenn andere Leute so kommentare abgeben wie z.B. mit dem rechnen oder der Erkältung. Aber die können es teilweise nicht wissen oder vergessen es mal. Als ich noch Keppra genommen habe hatte ich keine Erkältung aber danach dann und die Erkältung ist echt nervig und scheiße, ich hab jetzt nicht so wie du Krebs mit Bestrahlung sondern hatte nur ne OP. Aber eine Bronchitis ist angenehmer als Erkältung. Ich glaube das ist so wie wenn man sich an einem Blatt schneidet, das tut mehr weh als ein verdrehtes Knie (habe mir noch nie was gebrochen - da habe ich keinen Vergleich ;) )
Ich bin für dich mit stolz auf die bestandene Prüfung! Ich wollte ja auch ne Umschulung machen, aber ob mich da einer nimmt für ein paar Stunden danach arbeiten? Und mit lesen hab ichs auch nicht mehr so  :-\

so nun aber schluß :)
enie
Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

Offline KaSy

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #126 am: 10. Februar 2014, 01:32:44 »
Hallo, leonidas,
Du hast auf Deinen langen Text mehrere schöne Antworten erhalten, aber Du hattest ja auch "Denkfehler?" erwähnt, auf die bisher keiner eingegangen ist.

Die ketogene Diät ist sicher eine mögliche Variante, etwas Gutes für sich zu tun. Du hast, wie einige andere auch, diese Form der Ernährung als einen richtigen Weg gefunden, der die Vermehrung von Tumorzellen stoppen soll und sie womöglich auch verringert. Du bist überzeugt davon, Dir geht es gut damit, also tu es. Denn diese Wahl-Ernährung bringt Dir die innere Sicherheit, etwas Wichtiges und Wirksames gegen das Glio zu tun. Und wenn Du Dich weiterhin damit wohlfühlst, also Deine Lebensqualität darunter nicht leidet, dann ist es richtig für Dich.

Der von Dir bezweifelte "Denkfehler" liegt hier darin, dass die ketogene Diät kein Allheilmittel gegen Krebs ist. Sie wirkt nicht bei jeder Tumorart. Sie wirkt sicher eher bei Tumorarten, die direkt in den Ernährungsorganen angesiedelt sind. Auf einer HT-Tagung hat ein Arzt erklärt, dass die ketogenen Diäten bei Kindern eher wirken, bei Erwachsenen sei es fraglich.

Es ist auch nicht jeder Tumorpatient bereit, seine Ernährung völlig auf die nicht ganz problemfrei herzustellende ketogene Diät umzustellen, wenn es ihm nicht dringend geraten wird.

Auf einer HT-Tagung wurde gesagt, dass es prinzipell keine Ernährungsratschläge für Hirntumorpatienten gibt. Das Beste sei eine gesunde, ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse. Man sollte auch öfter warme Speisen zu sich nehmen, was vermutlich auf die Imbissmentalität anspielt, schnell mal zwischendurch irgendwelche Schoko- oder Fitnessriegel zu futtern.

Ich selbst wundere mich auch, wie oft noch von den 5 Obst- und Gemüseportionen pro Tag gesprochen wird. Für Gemüse in gegarter und roher Form ist das richtig. Aber Obst hat je nach Art tatsächlich so viel Fruchtzucker, dass diese Mengen vom Körper nicht mehr normal toleriert werden, sondern die Insulinproduktion anregen. Insulin verlangt nach m-e-h-r und deswegen kann man von Obstsalat Unmengen essen, ohne dass der Appetit endet. Im Gegenteil, man will immer m-e-h-r und süüüüß muss es sein.

Die "Jäger- und Sammler-Ernährung" ist übrigens auch nicht allgemeingültig. Tatsächlich hat diese "Ur-Ernährung" der "ersten Menschen" mit deren Herkunft zu tun. Und die spiegelt sich in den Blutgruppen wider. Deswegen nannte Eva die "Blutgruppendiät". Aber die ist nach den hunderten von Generationen sicher auch nicht mehr allgemeingültig, zumal es nicht nur hunderte Menschengenerationen sondern auch hunderte Pflanzen- und Tiergenerationen seit "Adam und Eva" gab, die sich auch noch miteinander vermischt haben.

Die Unmengen Zucker, von denen Du sprachst, sind natürlich schädlich, das ist ja klar.
Ich habe noch keine endgültig sichere Antwort auf meine Überlegung wegen der kalorienfreien bzw. -armen Süßungsmittel erhalten, welche ja sehr sehr süß sind. Sie regen wie Zucker wegen ihrer Süße bei Nicht-Diabetikern die Insulinproduktion ja auch an. Und das müsste auch auf die "neue" "Abnehmwaffe" STEVIA zutreffen. Man kann diese Pflanze im Garten anbauen, die Blätter sind sehr süß und man könnte sie zum Süßen nutzen. Warum aber ist alles, was mit Stevia hergestellt wird, so teuer? Wenn es doch sooo guuut sein soll?
Das erinnert mich an eine HT-Tagungs-Ärztin, die empfahl, dass man bei allen Alternativ- bzw. Ergänzungsempfehlungen für HT-Patienten zuerst auf den Preis schauen sollte. Ist der zu hoch, ist es "Abzocke" und es gibt entweder andere Mittel und Methoden oder das Zeug wirkt nur, weil man glaubt, ein so teures Mittel muss ja wirken. Bei einer ernsten Krankheit reicht ein solcher Glauben aber nicht. Dafür wird das Geld alle.

Ja, und der "Studiendenkfehler" ... wenn etwas in der Bevölkerung die Runde macht, weil es jemand ernsthaft und überzeugend empfohlen hat und es wird von den Kranken hoffnungsvoll angewandt und einige berichten auch von Erfolgen, dann werden Studien gemacht. Es könnte ja sein, dass die ketogene Diät oder die hochdosierte Vitamin C-Gabe oder auch die Sauerstofftherapie oder-oder-oder gegen irgendwelche Tumoren tatsächlich eine Wirkung zeigen. Hoffentlich zeigen sie keine schädlichen Wirkungen, das soll ja auch nachgewiesen werden. Mitunter gibt es bereits in der ersten Phase Hoffnungsschimmer, aber die Wirksamkeit für die Masse der Patienten ist damit noch lange nicht bewiesen. Wenn das, worüber die Studie läuft, wenigstens keinen Schaden anrichtet und vielleicht sogar positiv wirkt, dann spricht nichts gegen eine eigenmächtige Anwendung, wobei sie mit dem Arzt abgesprochen werden sollte, von dem man aber keine Aussage über die Wirksamkeit erwarten darf.

Mich persönlich als Mensch mit mittlerweile fünf Menigeomen (WHO I, III, III, III, III) betrifft oder betraf auch ein vergebliches Suchen nach Zusammenhängen zwischen dem Auftreten von Meningeomen und der Hormonaktivität. Es gibt Meningeome bei Frauen häufiger und es gibt sie im Zusammenhang mit der (Hormon-)"Antibabypille sowie den Wechseljahren. Hier im Forum wird ganz klar gesagt: Keine Hormone bei Meningeomen! Man hat jedoch Forschungen betrieben, um diesen bekannten Zusammenhang nachzuweisen und eine auf Hormonbasis basierende Therapie gegen die gehäuft und rezidivierend auftretenden Menigeome zu finden. Es war nicht erfolgreich. Das heißt, es kommt vor, man weiß nicht warum und bei wem. Das wäre also eine Studie, um ein Mittel ... nicht ... zu finden. Also bleibt die Warnung vor Hormonen richtig und jede Frau muss selbst entscheiden ...


Entscheidend für das Leben mit diesen bösartigen Hirntumoren, von denen man sich nie als geheilt betrachten darf, ist, dass man auf seine Lebensqualität achtet.
Ich habe bei Dir den Eindruck, dass Du ungeheuer viel Literatur zu diesem Thema regelrecht in Dich "hineinfrisst" und außerdem noch versuchst, aus den Millionen alten, neuen, falschen, richtigen, unsinnigen, sinnvollen ... Informationen im Internet Deinen Weg wissenschaftlich zu begründen.
Das Internet ist eine wirklich tolle Sache, weil es völlig frei ist.
                                                                               Aber es ist auch eine Sammlung von Gefahren, weil es völlig frei ist!

Ich frage einfach mal vorsichtig nach:
Gibst Du Deinem bescheuerten und ungewollten Untermieter nicht zu viel Raum?
Gerätst Du nicht durch die Überbeschäftigung mit ihm in die Gefahr, unter den Unmengen von Informationen auf falsche Wege zu geraten? Du wirst gegensätzliche Hinweise finden, wie entscheidest Du Dich dann?
Es ist wichtig, dass Du etwas für Dich und gegen den Tumor tust. Und wenn Du das konsequent und mit Überzeugung tust, dann tu alles für Deine Lebensqualität.

Die Zeit, die Du derzeit mit HT-bezogenen Büchern und im "allwissenden" Internet verbringst, solltest Du nach und nach der frischen Luft, dem Sport, dem Garten und den "Urstachelbeeren" widmen. Du darfst auch rechnen üben, aber draußen! Oder mit Sudokus in den Wartezimmern - das hat mich auch wieder etwas sicherer gemacht.  :)

Lebe, lieber leonidas, lebe!

Deine KaSy
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Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #127 am: 10. Februar 2014, 08:41:43 »
Hallo KaSy,
danke für deine Worte.
Du hast Recht. Aber dich habe das Lesen für mich gebraucht um damit
fertigzuwerden. Nenne es eine selbstgemachte Psychotherapie oder
ach Spinnerei (vielleicht auch) Vielleicht
gibt mir das das Gefühl besser damit klar zu kommen.
Zum Thema leben:

Ja ich lebe... (Ur-Stachelbeere...  ;)) bin begeisterter Hobbygärtner,
->frische Luft, gehe mit meiner Frau auf Reisen, arbeiten, Theater spielen, Nordic walken (frische Luft)... und seit neuestem eben ->kochen!
und zwar total begeistert, was man mit der Ketoküche alles zaubern kann.
Man ernährt sich ja nicht nur von Fleisch und Wurst, sondern eben auch
von einem Haufen Gemüse.

Es tut mir leid falls ich irgendjemendem auf den Schlips getreten bin, aber
wenn mich eine Sache begeistert, dann kann ich mich da reinknien.
Ich wollte nicht den Anschein erwecken, ich hätte das Allheilmittel gegen Hirntumore,
ich dachte halt, den einen oder anderen interessierts vielleicht, und jemand
kann sich dabei was rausziehen. Insofern muß ich mich entschuldigen, das ich so
Feuer und Flamme war. Es soll natürlich jeder und jede machen was er oder sie
für richtig hält, aber ich denke das ich doch ein paar Anstöße ins Forum stellen
kann, oder?...
Also nix für ungut und nimms mir nicht krumm.

LG
Leonidas
« Letzte Änderung: 10. Februar 2014, 09:01:00 von leonidas »

Offline haijaa

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #128 am: 10. Februar 2014, 15:19:07 »
Hi leonidas,
ich fand deine post bisher: nie belehrend oder "missionarisch" und immer "voller Leben"!!!, ich würde es sehr bedauern, wenn du deine Begeisterung "zurückfährst"-
und ich  bin sehr dankbar für deine Anstöße... aus denen man sich etwas rausziehen kann, eben, weil es nie so rüberkommt als hättest du das Allheilmittel gefunden und weil deine Lebensfreude ansteckt!

ich habe mich über die CD auch schon mit Dr. Coy befasst, fand mich aber noch nicht kompetent genug um mich dazu auszutauschen...

Zitat
Habe ich jetzt einen Denkfehler? Ich will doch gerade das die Tumorzelle wieder über ihre Mitochondrien atmet, oder?
?
... ich habe das so verstanden, dass es Ziel ist, dass die Tumorzelle in ihrer Vermehrung gestoppt wird und "zugrundegeht"(Apoptose) weil ihr die Grundlagen für ihren "Miststoffwechsel" entzogen werden-
wenn sie wieder über die Mitochondrien atmen soll, dann würde das ja heißen, dass die TZ sich in eine gesunde Zelle verwandeln würde? das wiederum kann ich mir schlecht vorstellen, dass das möglich wäre.


ich war ganz erstaunt im Netz, die Dissertation  von N. Pfetzer  und die Broschüre zur ketogenen Diät  aus Würzburg!! zu finden, an der sie auch beteiligt ist- es klingt als gäbe es durchaus (Uni!!)Kliniken, die die ketogene Diät empfehlen  auch für Erwachsene???

(bisher ging ich immer davon aus(Vor-urteil :(!), dass in D nur Coy dazu forscht bzw. dass es weltweit "nur" Laboruntersuchungen dazu gibt- dass die ERGOStudie an der Uni in F durchgeführt wurde mit "echten"Patienten hatte ich vergessen, obwohl ich mir die Auswertung schon mal angeschaut hatte)
Dissertation:
http://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=4&ved=0CEAQFjAD&url=http%3A%2F%2Fopus.bibliothek.uni-wuerzburg.de%2Ffiles%2F5144%2FDissertation_Nadja_Pfetzer.pdf&ei=Wcj4Uqr2G6ThywPC0YLoBg&usg=AFQjCNEGZnZwp99tI0-3XjSeA-ujS1mVlw
Broschüre:
http://www.krebszellen-lieben-zucker-patienten-brauchen-fett.de/wp-content/uploads/2012/09/InfoBroschuereKetogen1011.pdf

lg


« Letzte Änderung: 10. Februar 2014, 16:43:34 von haijaa »

Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #129 am: 10. Februar 2014, 16:36:35 »
Hallo nochmal,
das mit dem Denkfehler bezog sich auf die Vitamin-C-Infusionen.

Das ganze läuft über dem Oberbegriff:
Redifferenzierungstherapie,
und ja genau das ist das Ziel, die kranke Zelle wieder in eine
gesunde Zelle zu verwandeln. Steckt aber noch in den Kinderschuhen das ganze.

Ich hatte nur nicht verstanden, warum ich die Tumorzelle nicht wieder zum normalen
Atmen bringen sollte. Würde es halt gerne verstehen.

Und noch kurz zu Enie:
"Brauchen" im Sinne von lebensnotwendig tun wir Kohlenhydrate gar nicht.

Das Gehirn gibt sich auch mal mit Ketonkörpern zufrieden, merke ich bei mir.
und falls man von extern keine Kohlenhydrate mehr zufügt bastelt sich die Leber aus
einem Prozeß den man Gluconeogenese nennt aus Fett und Eiweiß Zucker um das Gehirn
zu versorgen, aber eben nicht den lästigen Untermieter.

Dennoch sollte man bei ausgezehrten (kachektischen) Tumorpatienten sehr sehr vorsichtig zu Werke gehen.

Bis demnächst, auf jedem seinem eigenen Weg und für alle, immer gute Befunde!

LG
Leonidas
« Letzte Änderung: 10. Februar 2014, 16:44:48 von leonidas »

Offline KaSy

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #130 am: 11. Februar 2014, 03:47:49 »
Hallo, Leonidas,

ich hatte mich auf den ersten Teil dieser Aussage von Dir bezogen, in der Du zu meinen scheinst, dass sich HT-Patienten nicht normal ernähren dürften. 


Was mich besonders schockiert ist aber die Ansage auf dem letzten Hirntumorinformationstag in
Würzburg. Wenn ich mich recht erinnere wurde da gesagt, das man sich als HT-Patient ganz normal
ernähren kann, sofern man Zucker nicht löffelweise verschlingt.
Da sagt die Studie irgendwie was ganz anderes aus...

Oder habe ich einen Denkfehler?

Es war zwar nur eine Phase I Studie, soll heißen (=Machbarkeit), aber scheinbar scheints zu funktionieren.
Ich habe den Dr. Rieger der diese Studie durchgeführt hat mal angerufen. Der hat mir gesagt, dass es Tumore gibt die darauf ansprechen, was nicht heißt, das es bei jedem wirkt. Ich betrachte es halt als zusätzliche Chance, und habe mich mittlerweile gut damit arrangiert.


Du sagst es im zweiten Teil ja such sehr persönlich und so ist es also auch für mich nicht so herübergekommen, dass Du Allheilmittel propagieren willst. Du musst Dich nicht entschuldigen.

Ich finde es sehr anspruchsvoll, was Du alles in einen Tag hineinstapeln kannst. Ich hätte nicht geglaubt, dass Du neben dem Bücherlesen und der umfangreichen Internetrecherche auch noch derart viele andere sinnvolle und Deine Lebensqualität sehr positiv beeinflussende Tätigkeiten in Deinem 72- ;)-Stunden-Tag unterbringst.

So wie Du es für Dich herausgefunden hast, ist es richtig und auch die Weitersuche ist gut, da sie nicht überhand nimmt - was ich fälschlicherweise vermutet hatte. (Ich werfe mal den Entschuldigungsball zurück und wir sind quitt, ja?)

Mach es weiter gut!
KaSy
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Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Iwana

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #131 am: 11. Februar 2014, 14:59:38 »
Spannend ist ja, dass auch Avastin sich auf den Weg des "aushungerns begibt, einfach von der Gefässversorgung her, so wie ich das verstanden habe...

Ich finde vorallem der Ansatz ich kann selber aktiv etwas dagegen tun gut. Das hilft gegen die Ohnmachtsgefühle... Das erlebe ich beim Meditieren ähnlich, beim Joggen natürlich sowieso!
Wieso dass gerade die Ketogene Ernährung immer wieder soviele Diskussionen auslöst ist mir ein Rätsel? Ich finde es schadet nicht es für sich auszuprobieren, ist immerhin nicht giftig, gibt da ja ganz andere verzweifelte Ansätze beim Thema Glioblastom!
Gruss Iwana

Offline krimi

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #132 am: 11. Februar 2014, 19:31:01 »
Richtig, Iwana,

das Gefühl etwas für sich zu tun.
Z.B. bei der Ernährung - auch ausprobieren "was tut mir gut".
Sport - Laufen, ein hervorragendes Mittel seinen Kopf frei zu bekommen. Die Koordination zu stärken. Sauerstoff tanken, bis ins Gehirn.

Informationen suchen und erhalten.
Bei unseren Diagnosen und den Behandlungen wird geraten Zweitmeinungen einzuholen, wenn wir unsicher sind.
Warum nicht auch bei der Ernährung? Nachfragen, forschen. Es sind Denkanstöße zum Überlegen und dann entsprechend handeln.

Alles zusammen hat auch mir viel gegeben. Ich verstehe Leonidas da vollkommen.
Mir geht es jetzt in vielem besser.

Leonidas, mach weiter, aufdass es dir gut geht.

krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline chucks

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #133 am: 14. Februar 2014, 22:59:54 »
Hallo Leonidas,

bitte hör bloß nicht auf, uns so energiegeladen von deinen Gefühlen, Deinem Wissen etc. zu erzählen. Ich find e es nicht nur interessant, sondern lehrreich und vor allem  so lebensbejahend.

Allerdings kann ich (als Gesunder/Angehöriger) fast kaum nachvollziehen wie KASY es so treffend ausdrückte, was Du alles in einen Tag bringst.

Aber wenn Du es schaffts und es Dir gut tu? Weiter so :-)

Liebe Grüße

Carola

Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #134 am: 20. März 2014, 08:32:36 »
Hallo zusammen,
jetzt ist es passiert.
Da ich jetzt gerade aufgrund einer Leisten-OP ins Krankenhaus musste und die Chemo absetzen mußte,
sonst hätten die Ärzte mich nicht operiert, hat mein lästiger Untermieter die zwei Wochen ohne Temodal genutzt um 7mm zu wachsen.
War fast irgendwie lustig im Krankenhaus. Die Ärzte hatte noch nie einen Gliopatienten gehabt und da war ich sowas wie ein Exot.
Schon in der Vorbesprechung ist dem Anästhesisten der Mund offen geblieben, weil ich so locker darüber erzählt habe.
Nach der OP hat mich nacheinander der Chirurg, der Anästesist und danach noch der Koch bessucht, da ich mich ja ketogen
bekochen lassen habe, und der wollte dann auch wissen warum und weshalb. Die Ärzte, Schwestern und Pfleger haben mir alles, alles gute
gewünscht und das ich meinen Untermieter klein kriege.


Irgendwie hatte ich schon so eine böse Vermutung. Ich war noch auf einer Faschingssitzung gewesen und hatte am nächsten Tag
dann einen kleinen Anfall gehabt. Zuerst habe ich mir nichts dabei gedacht, habe den Anfall eher auf Schlafmangel geschoben,
aber irgendwie hatte ich so ein komisches Gefühl, nennen wir es mal männliche Intuition, habe dann meinen betreuenden Arzt angerufen
und von meinen Ängsten erzählt, der meinte allerdings ich wäre ja erst im MRT gewesen und ich solle mir keine Sorgen machen.
Ich solle nur das Levetiracetam auf 1000 erhöhen, statt der 500er.
Tja jetzt bin ich was manche Sachen angeht schon ziemliche stur und habe nicht locker gelassen. Also gut, wenn es sie beruhigt, dann machen sie halt einen MRT-Termin aus, war die Aussage. Also zum MRT hin und habe mich erstmal mit der netten Frau dort angelegt, die mir keinen Termin geben
wollte, (mindestens vierteljahr Wartezeit...blablabla) Ich habe sie dann gefragt ob man hier erst seinen Kopf unter dem Arm reintragen muß um einen
Termin zu bekommen, schlußendlich ging es dann doch. Also zwei Tage später habe ich mir den radiologischen Bericht besorgt, mit einem
schlechten Gefühl im Bauch das sich dann bewahrheitet hat, verdammt... hat mein Bauchgefühl doch nicht getrogen.
Gleich meinen Arzt angemailt er soll doch bitte do gnädig sein und sich das mal anschauen. Rückantwort kam dann gleich, ich solle gleich vorbei kommen.
Also hin und besprochen was zu tun sei, zwei Tage später Termin mit Chefarzt Strahlentherapie gehabt.
In der Zwischenzeit meine völlig verzweifelte Frau getröstet und ihr versprochen weiterzukämpfen, dann meine Eltern runtergeholt. Ich glaube ich
bin derjenige der das am besten weggesteckt hat, habe zumindest gleich nach einer Lösung gesucht um das Problem zu beseitigen.
Gut: Lösung heißt jetzt: Rebestrahlung (6* 6gy) stereotaktische Bestrahlung. Die Chemo habe ich wieder aufgenommen, eine Woche nach OP.
Da der alte Strahlenarzt mittlerweisle in Ruhestand ist durfte ich den neuen kennenlernen. Ist ein sehr netter Arzt, er sagte mir gleich er hat
in den vorangegangenen Besprechungen schon viel von mir gehört. Darauf ich: Ich hoffe nur gutes.
Jedenfalls was dann witzig war, hat er mir vorgeschlagen eine ketogene Diät zu halten, dann habe ich ihm gesagt das mache ich schon seit
knapp einem Jahr. Darauf er, ich soll das auf jeden Fall weitermachen da es immer mehr Studien dazu gäbe. Er hat dann seinen Arztkoffer aufgemacht,
und seine Brotzeit ausgepackt und mich von seinem Brot probieren lassen, da er sich selber seit einer Woche ketogen ernährt und das er vollkommen
davon überzeugt sei. und das der Tumor eben gegen Behandlungen wesentlich anfälliger wäre, wenn man ihn nicht weiter füttert.
Ich habe ihn dann wissen lassen das ich mit dieser Frage schonmalvor jetzt knapp drei Jahren angefragt hätte. Damals hieß es aber noch, das das ganze
Käse wäre... Er meinte daraufhin, das das Wissen ständig im Fluß ist und weitergeht und zweitens ist das Problem das wir Deutschen ein Volk von
Prozeßhanseln wären. Und wenn er dann aus Versehen einem Diebetiker empfiehlt auf kohlenhydrate zu verzichten und der kippt dann in den
Unterzucker sieht er sich als Arzt gleich vor Gericht wieder und das man deswegen vorsichtig mit solchen Empfehlungen ist.
Kann ich aber auch irgendwie verstehen.

Also jetzt gehts weiter 01.04 steht noch ein PET-Termin an, dann 03.04. Planungs-CT mir Maskenanpassung und am 10.04. erste Bestrahlung. Es sind
dann insgesamt 6 Termine, ja das werde ich auch noch irgendwie wegstecken. Dumm nur das wir gerade mitten in der heißen Phase der
Vorbereitungen unseres diesjährigen Theaterstückes sind. Die Premiere findet zwar vor der ersten Bestrahlung statt, aber die restlichen Aufführungen
dann am Ende. Aber ich pack das schon irgendwie. Die Zeit wäre auch ein bißchen kurz um einen Erstatz zu finden. Habe wieder mal die Hauptrolle mit
180 Einsätzen. Außerdem macht mit das Theaterspielen verdammten Spaß, der Applaus auf der Bühne, das Lampenfieber die Hitze auf der Bühne, das ist mit Worten nicht
zu beschreiben. Nach einer kurzen Depri-phase und der Angst die Aufführung platzen zu lassen habe ich mich wieder gefangen und fiebere der
Premiere jetzt entgegen. Ich habe auch gemerkt, das die Lernerei für die Rolle auch medizinisch was bringt. Mein löchriges Gehirn muß es nur schaffen den
Text vom Kurzzeitgedächtnis (nur noch rudimentär vorhanden) ins Langzeitgedächtnis zu schieben, dann bleibts da in aller Regel auch.
Jedenfalls bemerke ich schon, das durch die ständige Wiederholung mein Gedächtnis wieder besser wird.
Das wird schon...
Der Kampf geht weiter und niemals aufgeben!
Euch allen immer gute Befunde!
Ich melde mich dann, wenn ich schlauer bin, was die Behandlung angeht.
LG
Leonidas
« Letzte Änderung: 20. März 2014, 10:06:42 von leonidas »

 



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