Vorstellung Leonidas

[leonidas]

Hallo zusammen,
ich bringe meine Geschichte wieder mal auf den neuesten Stand.

Ich bin letzte Woche mit meiner Frau mal weggefahren. Einfach mal
raus. Keine Ärzte, keine Krankenhäuser, usw...
Eine Woche, nicht an den Tumor denken.
Ihr glaubt gar nicht wie gut einem das tut.

So am Freitag ist in der Uniklinik PET-Untersuchung.
Man, was bin ich aufgeregt, hatte noch nie eine.
Die wollen das jetzt mit mir machen, weil sie nicht sicher sind, was da
noch für Kontrastmittelaufnehmendes Gewebe ist.
In den letzten Bericht haben sie geschrieben: Resttumor/Rezidiv
Die Ärztin in der Uniklinik meint, es ist seltsam das es das letzte halbe Jahr stabil geblieben ist, was für ein Glio ein seltsames Verhalten darstellt.
Ich hoffe echt, daß es kein Tumor mehr ist.

Euch allen immer gute Befunde!
Bis dann

Gruß
Leonidas

[krimi]

Hallo Leonidas,

schön wieder einmal etwas von dir zu hören. Vor allem wie es dir geht.

Ja, so eine Woche Tapetenwechsel tut schon gut. Und ich finde es Klasse, dass ihr das gemacht habt.

Dass du wegen der PET-Untersuchung aufgeregt bist kann ich gut verstehen.

Ich drücke dir die Daumen für ein positives Ergebnis.

Es werden sich hier bestimmt noch einige Daumendrücker einfinden. Und alle zusammen begleiten wir dich am Freitag.

Viele Grüße

krimi

[cindy]

Hallo Leonidas,

es freut mich, dass es Dir so gut geht....also halte die Ohren weiterhin steif

Ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen für die PET-Untersuchung am Freitag und wünsche Dir ein super Ergebnis.

Liebe Grüße

Cindy

[Tanja]

Lieber Leandros,

von mir sind die Daumen für Freitag auch ganz fest gedrückt.

Freut mich, das es Dir so gut geht.

Viele lieben Grüße
Tanja

[illi]

Hallo Leonidas,

weiß nicht, ob du die Geschichte meines Vsters mitverfolgt hast: er hatte nun 2 Mal bei der "Rezidiv"-OP einen Nekrose im Gehirn. Konnte leider letztes mal auch mit der PET-Untersuchung nicht von einem echten Rezidiv unterschieden werden - aber bedenke auch diese Möglichkeit!

alles Gute
illi

[chucks]

Die Daumen für Freitag sind auch hier fest gedrückt!!!!

[leonidas]

Hallo zusammen,

erstmal danke fürs Daumendrücken.

melde mich erst jetzt. Das PET ist ja schon wieder ein wenig her.
Aber meine Ärztin, war dann 2 Wochen in Urlaub und als ich versucht
habe, Auskunft in der Nuklearmedizin zu kriegen:
"Da kann ich ihnen leider keine Auskunft geben, blabla..."
Tja was solls, ich bin jetzt nicht übermäßig traurig, ich habs ja schon
vermutet. Es ist natürlich Tumorgewebe. Ein anschließendes MRT
hat im Vergleich zu den letzten Aufnahmen keine Veränderung ergeben.
Das ist doch ne gute Nachricht.
So, da sitz ich jetzt mit einem kleinen Restglio im Kopf...
Ich kann mich ja eigentlich nicht beschweren, so gehts mir echt gut,
keine Einschränkungen soweit. Mein Augenarzt hat gesagt dass der
linke Gesichtsfeldausfall sich weiter zurückgebildet hat und das er Hoffnung
hat, das der Ausfall ganz verschwindet. Ich soll mich im Herbst wieder bei
ihm melden.

Ich konnte das erst gar nicht glauben, das es sowas wie nen schlafenden
Glio gibt, ist aber scheinbar bei mir so, gemäß der letzten MRT-Bilder.
Das PET zeigt nur ganz geringe Aktivität. Die Ärztin meint, nichts machen,
nur sehr engmaschig kontrollieren, lieber 2-monatig zum MRT.

Das Problem ist, das man in diesem Bereich Thalamus genannt nicht mehr
operieren oder bestrahlen kann. Ich hätte das Risiko einer Halbseitenlähmung und das ist mir die Sache nicht wert.

Meine bisherigen Ärzte wollen ein niedriges Temodalschema.
Mmmhhh... Da ich das letzte mal fast am Temodal drauf gegangen wäre
Thrombozyten bei 3000..., bin ich da etwas skeptisch. Jetzt weiß ich nicht
was ich machen soll. Es gibt ja scheinbar noch mehr Leute mit einem schlafenden Teil. Die Ärztin sagt, es kann auch sein, das es nicht so
agressive Komponenten des Tumors sind. Und ich soll mein Imunsystem
und mein Blut nicht durch Temodal schädigen, so jetzt sitz ich wieder da,
planlos... Naja mal schauen. Vielleicht verhält sich das Drecksteil ja
weiter ruhig.

Ich wünsche euch allen wieder viel Kraft zum weiterkämpfen und immer
gute Befunde.
Bis dann.
Gruß Leonidas

Frage noch:
Wer hat Erfahrungen mit Laif600?

[fips2]

Zu Laif Siehe Hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,17.0.html

[sharanam]

Hallo leonidas,

es ist ja keine gute Nachricht, die Du bekommen hast. Ich habe eine Weile Laif 600 genommen. Was willst Du denn darüber wissen? Eigentlich kann Dir Prof. Siegfried Vogel das sehr genau erklären. Bei ihm nehmen die meisten Patienten das.

[leonidas]

Danke Sharanam,
hat dir das Laif600 geholfen? Wie fühlt man sich dabei und bringt das
tatsächlich was? Immer wieder habe ich meine Ärzte hier gefragt, aber
scheinbar kenne die das nicht, das gibts doch nicht, das bloß Prof. Vogel
ein Medikament hat und die anderen in Deutschland sind planlos.

Ansonsten werde ich den guten Prof. mal kontaktieren.

Gruß
Leonidas

[sharanam]

Ich hatte danach noch kein  Rezidiv, aber ob es das nun war, was mir geholfen hat, kann ich nicht sagen. Ich hatte mit vielen immer im Warteraum gesprochen, die das schon Jahre nehmen und es ihnen damit gut geht. Bei mir war nur das Problem, dass ich ständiges Jucken dadurch hatte und immer lichtempfindlicher wurde. Das waren auch täglich 12 Tabletten - daran muß man sich gewöhnen.
Wenn Du ein Fax hast, kann ich Dir aus der Sonderausgabe Brainstorm 2011 das schicken - da wird Laif 600 immer Hypericin genannt.

[leonidas]

Hab leider kein FAX,
aber kann man das einfach so nehmen, oder muß man
da irgendein anderes Medikament dazu nehmen, ich
hab da mal was von Litalir gelesen.
Kannst du mich aufklären?
Danke schonmal
Gruß
Leonidas

[sharanam]

Frag bitte ihn lieber, ich bin ja kein Arzt - habe keine Ahnung mit den anderen Medikamenten. Tut mir leid. 
 

[krimi]

Hallo Leonidas,

ich freue mich sehr für dich, dass sich dein Rest-Glio ruhig verhält.
Und ich drücke die Daumen, dass es weiter so bleibt.

Zu Laif hat Fips2 dir ja schon einen Link genannt unter dem du viele Informationen erhältst.

Ich habe dazu mal eine Frage: Nimmst du evtl. Medikamente gegen epileptische Anfälle?
Wenn das der Fall ist, dann sprich mit deinem Arzt darüber, ob sich die Antiepileptika mit Laif 600 vertragen.

Mein Arzt verschrieb mir Laif 900. Als ich mit dem Rezept in meine Stammapotheke kam , riet mir der Apotheker ab Laif zu nehmen. Laif verträgt sich nicht mit meinen Antiepi-Medis. Es besteht die Gefahr, dass die Wirkung meines Epimedi aufgehoben wird oder nicht richtig wirkt.

Also frage lieber deinen Dok, falls du auch solche Medikamente nehmen musst.
Vielleicht trifft es aber auch bei Laif 600 nicht zu.

Viele Grüße

krimi

[leonidas]

Hallo krimi,

nein ich nehme keinerlei Epilepsiemedikamente.
Ich habe um die OP rum welche vorbeugend bekommen,
Keppra. Ist danach aber abgesetzt worden.
Ich bin scheinbar einer derer, denen das wenigstens bis jetzt erspart
geblieben ist.

Ach ja meinen "ersten" Geburtstag habe ich am 30.07. begangen.
Ist irgendwie ein komisches Gefühl. Einerseits Erleichterung, andererseits
bleibt die Angst immer im Nacken. Meine Frau und ich haben gesagt, dass
wir die geschenkte Zeit genießen wollen. Und ich hoffe und bete immer noch
das vielleicht in absehbarer Zeit das Heilmittel gefunden wird. Ich bete zu
Gott, dass die Parvovirenstudie in Heidelberg kein Griff ins Klo ist, sondern
das ersehnte Mittelchen bringt.

Machts gut
Gruß
Leonidas