Vorstellung Leonidas

[KaSy]

Hallo, Leonidas

ist in der Tumorkonferenz auch über eine weitergehende Diagnostik gesprochen worden? Der Radiologe kann sich doch nicht auf einen "starken Progress" festlegen, wenn so kurz nach der Bestrahlung die Möglichkeit der Nekrose auf jeden Fall noch gegeben ist.

Vielleicht solltest Du die Berichte des Radiologen nicht lesen. Ich tue das zwar auch, aber verlasse mich nicht darauf, weil er nicht nur einmal falsch lag. (Bei mir hat er zwei WHO III-Meningeome übersehen.) Ich lasse die Bilder stets vom Neurochirurgen und von der Strahelntherapeutin anschauen.

Für Deinen Fall wäre ein zusätzlicher PET-Scan hilfreich, falls auch beim nächsten MRT Unsicherheiten bestehen. (s.a. unter TERMINE, Berichte vom 34. HT-Info-Tag, 2. Vortrag)
 
Du schreibst, dass Du meinst, nur Folgen der Bestrahlung zu bemerken und keine Symptome eines Tumorwachstums. Genau das solltest Du mit den Fachärzten besprechen, ob es wirklich so ist. Denn vielleicht kannst Du Deine Symptome doch nicht so ganz sicher zuordnen? Ich weiß es nicht.

Liebe Grüße und HALTE DURCH !
KaSy

[leonidas]

Hallo Kasy,
manchmal glaube ich, das sich die Docs untereinander nicht so 100 %ig absprechen.
Der Radiologe wußte scheinbar garnichts von der Re-Bestrahlung...
Vielleicht sollte ich den Radiobericht wirklich nicht lesen, müßte dann aber meine Neugier bezähmen.
Petscan habe ich gestern asuch schon vorgeschlagen. Gute Idee  haben Sie gemeint, aber erstmal neues MRT, dann gehts weiter.

Die linksseitigen Lähmungen kommen von der Re-Bestrahlung, das hatten wir gestern ausführlich.
Der Thalamus im Gehirn ist scheinbar eine sehr sensible Region...
Mußte auf einem Bein hüpfen, auf den Zehenspitzen laufen...habe scheinbar Talent als Alleinunterhalter ;-)
Ja danke ich halte weiter durch und dann höre ich mir in 2 Wochen an, was los ist...
Melde mich dann wieder.
Gruß
Leonidas

[leonidas]

Hallo miteinander,
wie soll ich anfangen:
Erstmal zum MRT:
Keine Veränderung zum letzten!Das ist doch schonmal was,
Das macht meinen Strahlentherapeuten der mich rebestrahlt hat nochmal zuversichtlicher, dass es sich nur um eine Strahlennekrose handelt.
Wir haben jetzt aufgrund dieser 99%igen Vermutung Avastin bei der Krankenkasse beantragt, da Avastin ja auch gegen Eadionekrosen hilft: siehe hier:
http://mijn.bsl.nl/zeitschriften/zeitschriften-radiologie/strahlentherapie-und-onkologie-2014-04/bevacizumab-behandlung-bei-malignem-meningeom-mit-zusaetzlicher-radionekrose/4920564.html Mein Doc schreibt in seinem Brief so sinngemäß, das Avastin in beiden Fällen (Tumor oderNekrose) helfen würde.

In der Tumorkonferenz sagte er zu mir, dass wenn er auch nur eine Sekunde davon überzeugt wäre, das es sich um Tumorgewebe handelt, er mich sofort auf PCV-Chemo setzen würde, aber
da er schon ein paar Jahrzehnte an Unikliniken tätig gewesen ist,und solche Fälle wie mich schon öfter gehabt hat, denkt er das dies der richtige Weg ist, Hoffentlich hat er Recht, drückt mir bitte die Daumen!Diese Woche ist sowieso schwierig für mich. Es werden grade die Stände für unser alljähhrliches Weinfest aufgebaut, das heißt für mich, dass sich mein Glioblastomjahrtag zum 3. mal jährt. Vor 3 Jahren  ichfing der ganze Mist an, ich hoffe aber auf noch etwas mehr Zeit!, dass kommt mir gerade alles wieder hoch und der Weg bis hierher Eigentlich habe ich gar nicht gedacht überhaupt soweit zu kommen, da ich ja das Temodal so schlecht vertrage und nicht mal die Standarrttherapie geschafft habe, aber oh Wunder,ich bin ja immer noch da!
Dafür ein Dankeschön an meine Ärzte, meine Frau , euch alle und den lieben Gott da oben,jetzt hoffe ich auf eine zügige Avastingenehmigung, damit mein Kampf noch etwas länger geht. Mit der Halbseitenlähmung ist momentan auch alles nicht so einfach, versucht mal ein Brot nur rmit der rechten Hand zu schmieren, bzw. diesen Eeintrag tippe ich auch nur mit rechts. Ich will schauen das ich eine neurologische Reha kriege, dass sich die Symptome der linken seite bessern, naja zumindest geistig bin ich klar, ist ja auch schon was wert.
Ich melde mich demnächst wieder.
Liebe Grüße und viel Kraft für alle
Leonidas

[krimi]

Lieber leonidas,

als erstes einmal "herzlichen Glückwunsch" zum unveränderten MRT.
Meine Daumen sind für alles gedrückt was du dir wünschst.
Wieder einmal ist dein Verlauf ein Beweis dafür, dass du und wir alle hier nicht in Statistiken passen.
Jeder hat seinen individuellen Verlauf.

Ich wünsche dir, dass du noch oftmals von weiteren 3 Jahren schreiben kannst.

versucht mal ein Brot nur rmit der rechten Hand zu schmieren,

Kannst du nicht Hilfsmittel zur Erleichterung der täglichen Dinge erhalten?
Schlaganfallpatienten bekommen diverse Hilfsmittel, damit sie z.B. mit nur einer Hand Hürden wie Brot schmieren besser meistern können.

Du hast einen guten Arzt, der sich so für dich einsetzt, toll und eine neurologische Reha ist bestimmt sinnvoll.

Mach weiter so. Du bist für uns ein gutes Beispiel und Ansporn.

Ganz liebe Grüße
krimi

[KaSy]

Hallo, Leonidas,

es ist ein blöder Kampf, dem Du ausgesetzt bist und doch bist Du stärker!

Denn Du liebst das Leben.

Das Weinfest sollte Dich nicht schwermütig stimmen, sondern stolz darauf, es bis zum dritten Weinfest geschafft zu haben. Und außerdem bringt es Freude, Spaß und gute Laune. Dazu wird es gefeiert! Lebe nicht nur gegen Deinen Tumor, sondern auch für das Leben und geh (wie auch immer) dorthin und betrinke Dich mit alkoholfreiem Wein, Sekt, Most und vergiss die blöde Krankheit für ein paar Stunden.

Du hast mir mit Deinem Link wegen des Avastin auch ein klein wenig geholfen. Noch gibt es ja keine Chemotherapie gegen WHO III-Meningeome, aber immerhin gibt es Studien, also geht auch hier die Forschung voran. Noch ist die Therapie nicht erfolgreich. Ich hoffe natürlich zu 100 %, dass nach meinen fünf Meningeomen nicht weitere auftauchen, aber wenn die restlichen 0 % doch eintreten sollten, ist auch hier die Forschung vielleicht etwas weiter.

Aber Du jetzt - mach Dich auf zum Weinfest und vielleicht gibt es ja dort belegte Brote ...

Ich grüße Dich herzlich und wünsche Dir ein enormes Durchhaltevermögen und für jeden Tage irgendetwas ganz ganz Schönes, das Dir Dein Leben lebenwert macht!

KaSy

[leonidas]

Danke für eure schönen Zeilen,
selbstverständlich treibe ich mich auf meinem 3. Glioweinfest auf oder unter dem Tisch herum,

Und Kasy für dich hoffe ich auf eine nur noch Meningeomfreie Zeit!
LG
Leonidas

[Yvchen]

Lieber Leonidas!
Toll, dass Du Dich nicht unterkriegen lässt! Ich glaube, dass das belohnt wird!
Ich drücke Dir jedenfalls auch die Daumen!
Auf die mindestens nächsten 3 Jahre!!!
Alles Gute, Yvonne

[Eva]

Lieber Leonidas,

bei mir war der Professor nach drei Jahren ganz sicher, dass es sich um eine Nekrose handelte und so soll es bei Dir auch sein. In diesem Sinne wünsche ich Dir ein schönes Weinfest und mach weiter so.

LG Eva

[chucks]

Lieber Leonidas,

Ich hoffe, wie Du, dass es eine Nekrose ist. Vor allem aber auch, dass Deine Halbseitenlähmung wieder besser wird. Warum untersucht man die Nekrose nicht? Weil inoperable Stelle?

Drücke Dir die Daumen und hoffe, Du genießt das Weinfest.

Liebe Grüße

Carola

[nowornever]

Hi Leonidas.

Würde mir sehr wünschen wieder mal mit meiner Freundin über die Klamm auf die Zugspitze zu steigen.
Allerdings mit Klettersteigset

Leider hat sie etwa die gleiche Diagnose seit 3 Monaten wie du.
Glioblastom links mit Infiltration in den Thamalus.
.
Nach OP. wo der Hauptherd entfernt werden konnte bekam sie das Standart-schema und ist jetzt in Reha und sehr schwach.

Warum ich hier schreibe ist meine Meinung ob du die "Karte-Avastin"nicht zu früh spielst.
Danach lebst du vielleicht mit einem Phantom da man den Tumor nicht mehr sieht,er aber wohl noch da ist.

Pseudoprogression nach Stereotaktischer Bestrahlung ist sehr wahrscheinlich.

http://haematologie-onkologie.universimed.com/artikel/glioblastom-pseudoprogression-nach-radiochemotherapie

Ich bin momentan drauf und dran die Familie für lokate Hyperthermie zu sensibilisieren.
Spricht einiges dafür. Vor allem aber wohl der Hitzestau ich verbliebenen Gewebe im Thamalus.

Afrikanischer Weihrauch,Grüner Tee,Kurkuma,Selen und Sulforaphan.

Aufgeben gibts nicht !

Grüsse

[leonidas]

Hallo nowornever,
danke für deine Worte und deinen Link,
werde am Montag nochmals intensiv mit meinem Doc sprechen.
Das mit dem Avastin habe ich mir auch schon überlegt, aber letztendlich gibt's beim Glio kein richtig oder falsch.
Anläßlich meines 3. Überlebenstages habe ich mir die Fotos von der Gipfelstürmung der Zugspitze erst ewieder angeschaut, das macht mir jedesmal Mut für das was noch auf mich zukommt.

Gut das ihr euch mit Klettersteigset ausrüstet,dann seit ihr nicht so leichtsinnig wie ich, -#
 
Ich hoffe echt für euch das ihr nochmal da rauf kommt!
Falls ihr das in Angriff nehmt wenn es deiner Freundin wieder besser geht
Ich wünsche euch jedenfallsviel Erfolg und viel Spaß und <<<<erfolg und Berg heil!
Evtl. bei deinen Komplementärsachen noch Kurkuma mit schwarzem Pfeffer, Vitalpilze  und Selen (hier Blutspiegel messen lassen)
Alles gute euch und nicht unterkriegen lassen
Viele Grüße
Leonidas

[leonidas]

Hallozusammen,
hier wiedermsl ein kleines update meiner Gliogeschichte:
Die Krankenkasse hat ohne meckernoder Widersprucheinlegen im ersten Anlauf Avastin bis Ende 2014genehmigt.
IM Vorgespräch mit meinem Onkologen haben wir erörtert ob es noch ein zweites Medikament dazu gibt, aber mein Ärzteteam ist der Meinung das wir ersMAL eine Avastinmomotherapie machen. Weil ich ja immer neugierig bin und einen Schritt voraus sein will, habe ichmich gleich nach Plan B erkundigt.
Plan B würde dann CCNU heißen, aber wir werden sehen...
Am Montag gehtsschon los mit Aastin.Für die erste Infusion soll ich 6 Stunden einplanen.  Dauert das echt so LANGE?
Kurz nach der Genehmigung vonAvastin haTenmich dEikRANKENKASSE en gleich nochmal angeschrieben,
das die Krankengeldzahlung demnächst abläuft und ich nal beim Arbeitsamt vorsprechen soll.
Da war ich gestern auch noch, die waren aber doch sehr freundlich. In Anbetracht meines Zustandes sollte ich wohl Rente beantragen.HABEN DIE GEMEINT
Zu diesem Thema gabe ich aber noch demnächst einen Termin mitdem VDK wo wir beide mittlerweile Mitglied sind. Mal schauen was dabei rauskommt.
Es ist irgendwie einfach nurl ogisch und konsequent sich beI dieser <erKRANKUNGkung verrenten zu lassen, dennoch hab ich so ein komisches Gefühl, wenn ich mich dann von meinen Arbeitskollegen verabschieden muß. Immerhin waren wir auch 7 Jahre kang ein gutes Team...
Die Halbseitenlähmung ist leider nicht besser geworden aber auch nicht schlechter.Das Dexameatsson hat nichts bewirkt sußer 3kg mehr auf der Waage, die sind aber auch schon wieder verschwunden. Nachdem ich meinen <<strahlenarzt immer wieder wegen Krankengymnastik genervt habe, hat er nich dann an meinen Hausarzt verwiesen.Jedenfalls hat der nicht so lange gefajkelt, sondern mir einfach ein paar Sitzungen verschrieben. Jetzt mach ich halt brav meine Übungen und dNN WERDEN WIR SCHON SEHE.N iST DAS EIGENTLICH NORMAL; DAS MAN SICH ALS pATIENT UM SOLCHE sACHEN AUCH NOCH KÜMMERN MUss?
Bis zum nächsten Mal, drücke euch allen die Daumen
Gruß
Leonidas

[krimi]

Hallo Leonidas,

toll, dass die KK gleich beim ersten Anlauf Avastin genehmigt hat. Sind doch gerade erst wieder neue Festbetragsregelungen für Medikamente in Kraft getreten.

Die Sache mit der Aussteuerung des Krankengeldes habe ich gerade durchlaufen, mich beim Arbeitsamt arbeitslos gemeldet, damit ich wenigstens etwas Geld bekomme bis mein Antrag auf volle Erwerbsminderungsrente durch ist.
Jetzt habe ich noch eine Einladung vom Arbeitsamt für nächste Woche erhalten. "Eröffnung des ärztlichen Gutachtens" hieß es in dem ersten Schreiben. In dem Schreiben von gestern steht "Sehr geehrte Frau …, ich möchte mit Ihnen aufgrund einer inzwischen vorliegenden Stellungnahme des Arztes der Agentur für Arbeit ein abschließendes Gespräch über ihre gesundheitliche Leistungsfähigkeit führen."

Muss ich das verstehen? Was mussten die für mich ein ärztl. Gutachten erstellen? Erstens habe ich keinen Arzt von denen gesehen (zum Glück) und zweitens habe ich gleich bei Antragstellung für Arbeitslosengeld gesagt, dass ich EU-Rente beantragt habe.

Der Rentenversicherer hatte mir auch noch ein Formular übersandt, auf dem ich ankreuzen sollte ab wann ich die Rente beantragen will. Ich hoffe das Kreuzchen richtig gesetzt zu haben.

Leonidas, leider ist es so, dass wir als Kranke uns auch noch um all diesen Kram kümmern müssen. Ein Pluspunkt ist dann, wenn wir auf freundliche und verständnisvolle Sachbearbeiter/innen treffen. Obwohl die meisten, zumindest bei der AfA sehr automatisiert vorgehen. Zuwenig Zeit für persönliches.

Und deine gemischten Gefühle, was einen Abschied von der Arbeit und den guten Kollegen betrifft kann ich gut nachvollziehen. Dieses Kapitel durfte ich letzten Monat schließen. Ein wirklich komisches Gefühl. Doch mit dieser Vorlaufzeit bei dir und auch bei mir, kann man sich darauf einstellen, etwas einstellen.

Ich wünsche dir von Herzen, dass du deine Halbseitenlähmung und auch das Gewicht in den Griff bekommst.

Es hat mich gefreut Neuigkeiten von dir zu hören.
Bleib weiter stark und für uns ein gutes Vorbild im Kämpfen in allen Disziplinen.
LG krimi

[Iwana]

Hallo Leonidas
Bei den ersten zwei Avastin Sitzungen geht es länger. Zuerst Blutentnahme, Gespräch mit Onkologe und Messung des Blutdrucks. Abgabe des Urins. Dann auf der Abteilung  bekam ich vorab ein Antihistaminikum, da zwar selten, jedoch immer wieder mal allergische Reaktionen aufgetreten sind (wird nicht in jeder Klinik gemacht). Dies wird ab der 3. Infusion weggelassen. Das Avastin wird im Spital auf dein Gewich hin in einer Infusion zubereitet und die ersten 2 Mal langsam verabreicht (1,5 Stunden). Ab der 3. Infusion geht es dann schnell innert einer halben Stunde.

Ich rechne jedoch bei dem ganzen immer mit mindestens 2 Stunden. Habe zum Glück ein IPad und verschiedene Möglichkeiten mir die Zeit zu verkürzen 

Ich fände es spannend von deinem 1. Mal zu lesen!

[leonidas]

Hallo, muß mal kurz weiter berichten.
Die 1. Avastininfusion war gestern, habe ich gut vertragen. Alles in allem hat es so ca. 3  <stunden gedauert mit Vorgespräch, wiegen, usw.
Sas nächste Mal, gegts dann noch schneller haben die gesagt, Avastin gibts jetzt alle 14 Tage.
Die Liegesessel im Infusionszimmer sin sehr bequem, ich bin sogar eingeschlafen während der Infusion
<<<<<<<<<<<<<Ws ergeben sich ab und an auch nette Gespräche mit den anderen Chemopatienten die dort öiegen.
Bis dann
Gruß
Leonidas