HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung Leonidas  (Gelesen 229412 mal)

Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #180 am: 15. September 2014, 17:29:51 »
Danke Pem,
ich werde das mal abklären
Gruß
Leonidas

Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #181 am: 10. Oktober 2014, 12:22:30 »
Hallo zusammen,
melde mich mal aus dem Wellnessurlaub zurück.
Ich möchte am liebsten gleich wieder hin, der hat uns beiden sehr gut getan.
Alleine das Frühstücksbuffett war schon ein Traum: Gebratener Speck, Rühreier, Spiegeleier..., ich liebe es,
da war die ketogene Ernährung auch kein Problem.
Nach der Massage wäre ich am liebsten liegen geblieben und hätte das ganze noch eine Stunde genossen, war echt ein Traum.
Abends sind wir dann in den Schwimmbadbereich, da bin ich halt ein bißchen drinnen herumgehüpft, einhändig schwimmen führt nämlich mit sofortiger Wirkung zum absaufen..., ansonsten mit nassen Füßen auf nassem Boden mit Halbseitenlähmung herumzulaufen ist schon etwas gefährlich...
Auch um in den Whirlpool zu kommen, brauchte ich Hilfe. Auf die Mauer setzen, Bein nachziehen, anderes Bein nachholen, ins Wasser gleiten...
Danach dann Saunabereich, langsam vorarbeiten von 55oC bis nach  90 oC, wobei 90 oC schon heftig sind, finde ich. Ich hab es aber gut vertragen insgesamt
So gegen 21.00 Uhr, wenn die anderen Gäste schon verschwunden sind und es beginnt ruhiger zu werden gemeinsam Arm in Arm mit seiner <Frau  im Whirlpool zu sitzen, das hat schon was, da vergisst man mal das man eigentlich todkrank ist. Da kreisen die Gedanken um schönere Dinge Und Vielleicht geht's beim Glio ja auch darum, einfach schöne Momente zu sammeln.
Die Masseuse war erstmal erschrocken, als sie den riesigen blauen Fleck auf meinem Unterarm von der letzten Avastininfusion gesehen hat, da mußte ich dann kurz meine Geschichte erzählen. Als sie bei der Kopfmassage die Narbe ertastet hatte, da hat sie erstmal kurz durchgeatmet. "Sie haben ja shon ganz schön was mitgemacht, Hut ab" Tja sie wollte es ja wissen...

Jetztgerade komme ich von meinem Morgenspaziergang zurück, hat heute länger gedauert, bin nämlich auf eine Tasse Kaffee eingeladen worden. Es ist schon komisch, aus der Angst der Leute wie sie zu Beginn der Diagnose vor 3 Jahren war, ist soetwas wie Neugier geworden, ist auch besser so. Es hilft mir, mich nicht mehr wie ein Aussätziger zu fühlen.
Und gestern war jetzt endlich der ersehnte Termin beim Neurologen. Es war ein ganz nettes Gespräch, ich war schonmal 2011 bei ihm, scheinbar hat er nicht damit gerechnet mich nochmal zu sehen. Er hat mir jetzt jedenfalls die Krankengymnastik zweimal die Woche als Doppelstunde aufgeschrieben, dann ist das ganze wohl etwas effektiver. Zusätzlich soll ich mir in einem Orthopädiegeschäft mal eine Fußorthese anpassen lassen und probieren, ob sie mir hilft und dann im Dezember nochmal wiederkommen. Zusätzlich hat er mir noch Baclofen aufgeschrieben. Das ist ein Medikament, welches das Zittern stoppt, das ich immer kriege, wenn ich den linken Arm oder Fuß mobilisiere.
Ansonsten möchte ich sagen, so ein Kurzurlaub hilft echt die Batterien wieder aufzuladen, deswegen sofern möglich, gönnt euch mal ne kurze Auszeit sowohl Betroffene als auch Angehörige.
Am 17.10.14 gibt's wieder Avastin.
Machts gut und kämpft weiter.
Auf immer gute Befunde
Leonidas
« Letzte Änderung: 10. Oktober 2014, 14:25:10 von leonidas »

Offline Eva

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #182 am: 10. Oktober 2014, 13:24:43 »
Lieber Leonidas,

es freut mich sehr, dass Du den Kurzurlaub so gut genießen konntest und die Schwierigkeiten bravourös gemeistert hast. Mit der Erkrankung verschieben sich die Prioritäten und nur das Wichtigste zählt. Nämlich sich über jeden geschenkten Tag freuen und versuchen, ihn zu genießen. Du kannst das und ich wünsche Dir, dass es so weitergeht.

LG Eva
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Offline Optimus

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #183 am: 10. Oktober 2014, 18:25:57 »
Hallo Leonidas,

es freut mich immer sehr wieder etwas von Dir zu lesen.
Bist echt ein Kämpfer.

Bitte schau Dir ( und alle anderen auch) folgenden Link einmal an.
Ein Versuch ist es wert, oder?

LG
M...

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/zns-tumoren_hirntumor/article/870262/glioblastom-methadon-loest-massensterben-krebszellen.html

Offline krimi

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #184 am: 10. Oktober 2014, 23:07:40 »
Hallo Leonidas,

das war ja wirklich ein toller Urlaub, könnte fast ein bisschen neidisch werden.
Nein, ich habe ihn euch von Herzen gegönnt.
Das sind Zeiten an die ihr euch immer erinnern werdet.
Vielleicht auch manchmal noch im nachhinein schmunzeln bei der Vorstellung, wie du in den Whirlpool gestiegen bist.
Oder auch noch Mal in Gedanken den Augenblick genießen, als du mit deiner Frau den Whirlpool für euch hattet. Hmmm, schön!

Neugier unserer Mitmenschen uns gegenüber finde ich auch angenehmer, als das ängstliche Schweigen, nur nicht über die Krankheit reden.

Vielen Dank, dass du uns Anteil haben lässt, an deinem Erlebten und an dem was dir die Ärzte Gutes tun.

Weiter so. Wir können uns viel von dir abgucken.

LG krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #185 am: 15. November 2014, 17:47:21 »
Hallo zusammen,
ich möchte meine Geschichte wieder mal auf den neuesten Stand bringen.
Tja das MRT war nicht so gut.
Die sogenannte Nekrose enthält wohl doch Tumorgewebe ist aber ein Stück kleiner geworden , das war das gute.
Leider hat sich weiter vorne ein zweiter Herd gebildet.
Mit dieser Nachricht bin ich heim und war erstmal fertig mit der Welt.
Ich habe mich dann wieder aufgerappelt, meiner Frau gebeichtet, sie dann wieder aufgebaut und am Abend dann auch noch meine Eltern. Man kämpft ja nicht nur für sich alleine.
Der Kampf ist wohl nie zu Énde, sondern geht immer weiter. Ein paar schlimme Nachrichten im Forum, der Freitod von Brittany Maynard und dieses Novembergrau in Verbindung mit dieser Nachricht haben meine Stimmung erstmal ins Bodenlose stürzen lassen, aber wie gesagt, man muß sich immer wieder aufraffen. Nach einer unruhigen Nacht mit vielen Gedanken an den Tod und das danach habe ich Gott wieder mal um ein Zeichen gebeten. Dann In der -Frühe erstmal  Frühstück gemacht,(Ohne Mampf, kein Kampf) Frau verabschiedet, Jacke an,
Fußorthese angeschnallt, Stock in die Hand und Morgenrunde gelaufen, mittem in den Nebel hinein Und als ich dann oben bei uns in den Weinbergen war, ist auf einmal der Nebel aufgerissen und die Sonne rausgekommen und ich konnte im strahlenden Sonnenschein weiterlaufenIch interpretierte das als das erbetene Zeichen. Es war wirklich gigantisch. Tut mir leid wenn sich das ein bißchen esoterisch anhört, aber ich kann es nicht anders beschreiben. 'Jedenfalls  habe ichdann endgültig beschlossen, weiter zu machen, ich glaube er hält nochmal seine Hand über mich.
Nun war Tumorkonferenz und wir haben erörtert was man machen kann. Bei mir ist die Riesenproblematik, das man aufgrund meines schwachen Knochenmarks mit Temodal sehr zurückhaltend bei mir ist. Und da ich das eigentlich gut verträgliche Temodal schon nicht vertrage, möchten sie mir auch kein CCNU geben. Das waren alles so Vorschläge von mir. Mein einer Dok meinte: Wir sind bei Ihnen in einer Situation wo es keine ärztlichen Richtlinien mehrgibt an die wir uns  haltenkönnen. Deswegen berücksichtigen wir auch Ihre Wünsche. Tja in einer Computersimulation haben wir aber gesehen, das der neue Herd weit genug vom alten Bestrahlungsfeld entfernt ist und wir den neuenHerd  bestrahlen können. Nach langer Diskussion haben wir uns auf diese Möglichkeit geeinigt. Ich habe dann aber gesagt, das ich schon eine Art der Chemotherapie haben möchte und deswegen haben wir uns auf das metronomische Temodalschema geeinigt, zusätzlich zu den 30gy die ich jetzt nochmal abkriege. Ich soll dann auch ein paar Tage stationär bleiben. Da wollen sie mich ein bißchen beobachten.
Hier im Forum hat Mr.Cool als er noch lebte mal geschrieben das er sich zwar noch eine Tube Zahnpasta kaufen würde, aber sich die Anschaffung von ein paar neuen Schuhen nochmal überlegen würde. Um ein sichtbares Zeichen für meinen wiederaufgeflammten Lebenswillen zu setzen, habe ich mir jedenfalls ein paar neue Schuhe gekauft, damit ich dem Kopfmonster wieder davonlaufen kann. Jetzt gibt es jedenfalls wieder viele Termine. Noch ein MRT, Planungs-CT und Maskenanpassung und zwischendurch Krankengymnastik, was für ein Streß ;D
Mirka Dax hat ja mal gesagt das das Glioblastom ein Wettlauf ist bei dem es nicht ums gewinnen, sondern ums Laufen geht und das man nach einem Rückschlag immer wieder auf START zurück kann um wieder loszulaufen. Das ist meiner Ansicht nach echt der beste Vergleich.

Also gut, dann stelle ich mich jetzt wieder auf START und laufe wieder los aber mit meinen neuen Schuhen.
Euch allen immer gute Befunde.
Nicht aufgeben
Liebe Grüße
Leonidas
« Letzte Änderung: 15. November 2014, 18:13:18 von leonidas »

Offline krimi

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #186 am: 15. November 2014, 19:56:12 »
Lieber Leonidas,

vielen, vielen Dank für dein Update.
Das Ergebnis des MRT macht auch mich traurig.
Ich habe dich als Kämpfer hier im Forum und auch am Infotag kennengelernt. Und ich lese du kämpfst weiter. Du machst Mut. Bitte gib nicht auf.

Es gibt leider immer wieder zu diesem Monster schlimme Nachrichten.
Gerade heute erst in meinem Bekanntenkreis. Ich bin noch sehr betroffen.

Ich wünsche dir, dass du weiter gut behandelt werden kannst.
Meine Gedanken begleiten dich und deine Frau.

Liebe Grüße
krimi
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Offline Eva

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #187 am: 16. November 2014, 00:39:18 »
Lieber Leonidas,

es tut mir so leid, dass sich ein neuer Herd gebildet hat. Zum Glück bist du im Kämpfen sehr geübt und ich drücke dir die Daumen, dass die Behandlung erfolgreich das neue Monster in deinem Kopf vernichtet. Meine Gedanken sind bei dir und bei deiner Frau.

LG Eva
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Offline Yvchen

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #188 am: 16. November 2014, 15:12:15 »
Lieber Leonidas,
was für ein großer Mist!!!
Tut mir sehr leid. Ich drücke alles was ich hab und hoffe, dass  die Therapie anschlägt!
LG Yvonne

Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #189 am: 26. November 2014, 09:11:02 »
Hallo, also heute gibt es die erste von 6 (6x5gy) Bestrahlungen.
Ich hatte zwischenzeitlich noch einen Termin mit Strahlemann und Onkologe. Kleine Planänderung wurde beschlossen.
Ich soll an den Bestrahlungstagen jetzt 250mg Temodal einnehmen. Und deswegen soll ich demnächst ein paar Tage stationär bleiben, damit sie mich unter Beobachtung haben, wegen meinem schlechten Knochenmark. Ich soll das ganze 2 Stunden vor der Bestrahlung einnehmen für maximalen Erfolg. Der Doc meinte, jetzt löschen wir erstmal den neuen Herd aus und dann kümmern wir uns um den Rest. Zwischenzeitlich habe ich mir gedacht ich geh hoch. Erst wurde vergessen mir das Rezept für das Temodal zu geben. DNN HAB ICH angerufen, dann hieß es: Sie kriegen das Rezept bei der Maskenanpassung. Die Schwester hat mir dann auch mehrere Papiere ausgehändigt. Leider hab ich sie nicht sofort durchfeschaut, sondern erst zu Hause. Leider kein Rezept dabei. Also habe ich wieder angerufen, und wir haben vereinbart, das die Schwester das Rezept an eine bestimmte bei mir in der Nähe befindliche Apotheke faxt, weil die das Zeug ja auch erst bestellen müssen. Aus einem inneren Gefühl heraus, habe ich am Nachmittag bei besagter Apotheke angerufen. Tut mir leid, es liegt noch nichts vor. Also wieder beim Doc angerufen. >Da wurde mir dann gesagt, das sobald er dazu kommt das Rezept rausschickt. Am nächsten Tag wieder in der Apotheke angerufen, wieder nichts da. Jetzt war ich endgültig auf 180. Dabei soll man sich doch nicht aufregen. Wieder beim Doc angerufen. Blablabla, der Herr Doktor ist noch nicht dazugekommen, Daraufhin bin ich dann dochmal etwas lauter geworden, was aber sonst nicht meine Art ist, aber die habens echt geschafft, mich zur Weisglut zu bringen. Es kann doch nicht sein, das sich der Patient selbst noch um seine Chemo kümmern muß, oder´?
Schlußendlich hats dann doch noch geklappt. Es steht jetzt in der Küche und wartet darauf genommen zu werden. Hoffentlich klappt alles.
Kann es wirklich Tage dauern seinen unleserlichen Haken auf ein Blatt Papier zumachen und das ganze ins Fax zu stecken?

Bloß einwas hat mich doch noch gewaltig gestört. In der Besprechung sagt mein Doc so zu mir. Solange es ihnen so gut geht und wir können was machen, dann sollten wir das tun, weil sie sonst wesentlich größere Probleme bekommen erden. Das einzige was sicher ist, das der Tumor weiter wachsen wird, wenn wir nichts machen. Es kann aber der Tag kommen, wo ich sie fragen werde, ob Ihnen eine weitere Behandlung noch was bringt.
Das ist zwar sachlich richtig, was er da gesagt hat, aber vom psychologischen Standpunkt echt unterste Schublade. Naja ich laß mich trotzdem nicht hängen und stehe diese Behandlung auch noch irgendwie durch

@Yvchen Danke für den Tip mit dem Brennnesseltee. Ich trinke jeden Tag eine Kanne davon und seitdem sind die Thrombozyten tatsächlich gestiegen, vielleicht hilft mir das ja mal ne Temodalbehandlung nicht abbrechen zu müssen. Ich habe mich da im Internet ein wenig schlau gemacht.
Da gibt es eine Krankheit namen Morbus Werlhof. Das ist eine angeborene Thrombozytenbildungsstörung. Jedenfalls gibt es da auch ein Forum für Betroffene und die sagen alle das gleiche, nämlich das Brennesseltee hilft. Gut dann also Abwarten und Tee trinken So schlimm schmeckt er ja auch nicht.

Weiterhin habe ich mir die Forschungsergebnisse von  einem  <Dr. Walter D. Longo durchgelesen, hier im Forum
siehe hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5254.msg638282.html#msg638282
bzw. hier:
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0044603

Der sagt, das man die Wirksamkeit der Chemo oder Strahlentherapie erhöhen kann, wenn man 48 Stunden vorher fastet und gleichzeitig die gesunden Zellen dadurch schützt. Mein Doc hat auch nichts dagegen, also Versuch macht kluch...

Jedenfalls habe ich für mich beschlossen, das zu machen. Ist auch weniger schlimm, als gedacht, bin aber trotzdem froh, wenns heute abend wieder was zu futtern gibt.
Euch allen weiterhin alles Gute
Bis demnächst
Leonidas
« Letzte Änderung: 26. November 2014, 18:19:35 von leonidas »

Offline jannopeter

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #190 am: 26. November 2014, 09:35:20 »
Hallo Leonidas,
ich wünsche Dir viel Erfolg für deine Rebestrahlung. Meine beiden Kinder wurden damit auch gequält und ich denke es war richtig so. Die Aussage deines Onkologen ist heftig - aber sie stimmt. Ich fand es immer gut zu wissen, wo es sich zu kämpfen lohnt.

Vlt. solltest Du dich auch mal mit Frau Friesen von der Uni Ulm wegen einer Methadon-Studie kurz schließen. Hört sich sehr gut an - nur leider kam es für uns - knapp eine Woche vor dem Tod meiner Tochter - zu spät.

Lg
Jannopeter

Offline krimi

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #191 am: 26. November 2014, 10:20:58 »
Hallo Leonidas,

erst einmal  - meine Daumen sind gedrückt, dass die Bestrahlung in Verbindung mit dem Temodal  dem Rezidiv den Gar-aus macht.
Brennesseltee ist gesund, man muss sich nur halt daran gewöhnen.  ::)

Zu den  Fastentagen vor der Chemo kann ich sagen, dass eine Bekannte von mir es so gemacht hat. Sie hat zwei Fastentage vor der Chemo eingelegt und einen danach. Ihr hat es was gebracht.
Dadurch, dass die Tumorzellen durch das Fasten in ihrer Ernährung auf Sparflamme gesetzt sind, stürzen sie sich begierig auf das Gift, das ihnen verabreicht wird. Die gesunden Zellen holen sich das was sie brauchen aus dem Depot des Körpers.

Viel Erfolg wünscht dir
krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Lara

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #192 am: 26. November 2014, 17:13:08 »
Hallo Leonidas,

Tja psychologisch..... Gut das du ein so großer Kämpfer bist.
Das mit Methadon fand ich auch sehr interessant. Und ttf das Gerät mit den Elektroden unter Neuigkeien Presse ist ein Link....
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9377.msg650805.html#new
Ich drücke dir die Daumen...

Liebe Grüße

Lara
« Letzte Änderung: 26. November 2014, 20:03:12 von Lara »

Offline Yvchen

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #193 am: 26. November 2014, 18:48:02 »
Hey Leonidas,
schön zu lesen, dass Deine Thrombos steigen, freut mich sehr!
Ich drücke fest die Daumen, dass die Therapie erfolgreich ist!!!
Ganz liebe Grüße, Yvonne

Offline Smarty

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #194 am: 26. November 2014, 21:54:41 »
Hallo Leonidas,

auch ich drücke dir alle meine Daumen daß die Therapie den gewünschten Erfolg hat und du auch die Bestrahlungen ohne Beschwerden
hinter dich bringst und den Feind somit vernichtest.

Es lohnt sich immer zu kämpfen !

Wünsche alles alles Gute.
Smarty

Die schönsten Menschen, die ich kennengelernt habe, sind die, die Niederlagen einstecken mußten, die Leid, Schicksalsschläge und Verlust erfahren haben.
Und die es dennoch schafften, immer wieder ihren Weg aus der Tiefe herauszufinden.

 



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