HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung Leonidas  (Gelesen 228717 mal)

Offline Smarty

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #195 am: 27. November 2014, 16:06:31 »
Hallo zusammen,


wegen der Methadon-Studie (Info von jannopeter) auf der Seite der Uni Ulm (Dr.Friesen). Habe die eMail rausgefischt (für nähere Infos die eMail der Claudia Friesen:             claudia.friesen@uni-ulm. de

Zu diesem Thema gibt es auch einen Bericht von BIOPRO: http://bio-pro.de/magazin/thema/00158/index.html?lang=de
(Methadon vor letztem Karriereschritt als Krebsmittel vom 16.6.14 Claudia Friesen)

Könnte ja für viele interessant sein  ;)

Liebe Grüße und einen schönen Abend !
Smarty
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Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #196 am: 08. Dezember 2014, 18:41:34 »
Hallo zusammen,
ich möchte mich nur kurz von der dritten Bestrahlung zurückmelden.
Das waren jetzt nochmal 6 Bestrahlungen a 5gy, also nochmal 30gy auf den neuen Herd.

Jetzt hab ich insgesamt verteilt auf mehrere Stellen 120gy abbekommen (60gy im Stuppschema, 30 in der Re-Bestrahung und jetzt nochmal 30gy auf den neuen Herd.
Gut ich muß mich halt geistig weiter fit halten, ich hab irgendwie Angst, das sich diese hohe Dosis auf meine geistigen Fähigkeiten auswirkt.

An jedem Tag gab es auch noch 250mg Temodal dazu. Deswegen mußte ich die ganze Woche stationär bleiben, da ja meine Thrombozyten immer so weit abgesunken sind, also gab es tägliche Blutkontrolle. Hurra sie haben diesmal gehalten! IBlutwerte waren immer o.k. Geschafft habe ich das mit einer täglichen Kanne Brennnesseltee und 6 Kapseln >AHCC. Ich weiß, das das AHCC schweineteuer ist, aber das wars mir wert. Jedenfalls hab ichs für diesmal herum.
Ich habe es diesmal auch wesentlich besser weggesteckt als die Re-Bestrahlung. Nur die Nächte waren echt die Hölle. Die haben mir doch echt eine Schnarchtüte mit ins Zimmer gestellt und der gute Mann hat die ganze Nacht gesägt. Pro Nacht hab ich gefühlte 3 Stunden geschlafen. Mein Herr Zimmergenosse hat sich leider nicht stören lassen, der hat weiter Holz gesägt. Dann am Freitag hab ich meinem Arzt gesagt, ich bleibe hier keine einzige Nacht länger, ich will am Wochenende unbedingt heim. Aber ihre Blutwerte, blablabla. Gut, ich hab mit ihm vereinbart, das ich Montag früh erst ins Labor gehe und nochmal Blut nehmen lasse bevor ich die Temodal nehme. Gut hat er gesagt, er macht das mit dem Labor aus uns gibt denen einen Überweisungsschein. So konnte ich dann gottseidank am Freitag heim und nich mal richtig ausschlafen. Ich hab mich richtig gut erholt und habe dann spaßeshalber mit meiner Frau am Montagmorgen gewettet, dass wenn ich ins Labor gehe, wieder niemand von nichts weiß. Kurzum, ich habe die Wette gewonnen, die beiden Damen haben mich nur irritiert angeschaut. Uns liegt leider nichts vor... Ich war dann ein bißchen sarkastisch und meinte: Wieso wundert mich das nicht?Sie hat dann in der Gegend herumtelefoniert und dann konnte ich doch noch Blut abgeben. <es ist schon schlimm, wenn man sich als Patient um alles selbst kümmern muß.  Dann war noch Abschlußgespräch. Es war leider nur der Vertreter da, weil mein Doc auf einem Vortrag war. Jedenfalls hat der Vertreter erstmal ewig in meiner Patientenakte gewühlt und wollte mir was vom Pferd erzählen. Das ist mir dann zu blöd geworden, ich hab mich bedankt und bin gegangen.Da fielen so Sätze wie: Ich muß jetzt erstmal schauen, ob die Bestrahlung jetzt innerhalb oder außerhalb des alten Bestrahlungsfeldes lag...

Naja ich denke eigentlich, wenn ein Arzt doch so ein Gespräch führt, sollte er sich doch vielleicht mal vorbereitet haben, oder seh ich das falsch?Jetzt bin ich wieder zu Hause, gottseidank. Meine Frau schnarcht nämlich nicht, so ist die Nacht etwas erholsamer. Neue Tumorkonferenz haben wir dann am 12.02.2015

Ich hab dann gleich ein MRT ausgemacht. Die wollten mich auch erstmal wieder abwimmeln,
von wegen lange Wartezeit, aber nicht mit mir, ich hab meinen MRT-Termin im Februar bekommen. Ich glaub ich muß auf keinen Kabarettabend mehr gehen.
Mein Leben ist selbst das beste Kabarett. Ich könnte manchmal drüber lachen, wenns nicht so zum heulen wäre...

Trotzdem
Der Kampf geht weiter, gegen Bürokratie, langsame Verwaltungsakte und natürlich, gegen das Glioblastom.
Euch allen immer gute Befunde und bloß nicht kleinkriegen lassen.
Viele Grüße
Leonidas
« Letzte Änderung: 08. Dezember 2014, 19:03:38 von leonidas »

Offline Elma

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #197 am: 08. Dezember 2014, 19:23:00 »
Hallo Leonidas,
ich finde es schön, dass du deinen Humor nicht verloren hast und drücke dir ganz fest die Daumen, dass es dir weiterhin gut geht!

Offline krimi

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #198 am: 08. Dezember 2014, 21:02:49 »
Hallo Leonidas,

du hast wieder einen guten Kampf geliefert, in allen Disziplinen. Bravo!

Solch einen Dok der meine Akte nicht kannte, hatte ich leider auch schon einmal. Das ist echt ätzend. Ich fragte ihn damals, seit wann er wusste, dass er seinen Chef bei mir vertreten musste. Als er ungläubig guckte, bat ich ihn erst meine Akte zu lesen und dann die Untersuchungen zu machen.

Deine Tipps mit dem Brennesseltee und den Kapseln werde ich weitergeben und ggf. für mich beherzigen.

Den Vergleich mit dem Kabarett finde ich gut. Mach doch einmal ein Script, vielleicht kannst du es gut verkaufen. ;)

Ich schicke dir Kraft für deinen Kampf gegen das Glio und auch Kraft für deine Frau.
Mach so weiter, du bist ein gutes Vorbild für mich.

Viele Grüße
krimi

Konntest du deinem Bettnachbarn keine Klammer auf die Nase setzen?  ::)
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Yvchen

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #199 am: 09. Dezember 2014, 16:56:44 »
Puh... Das hatten wir jetzt bei der Rebestahlung mit der Strahlenärztin auch. Sie wusste teilweise nicht mehr, was sie am Tag zuvor gesagt hat... Es wurde kein Blut abgenommen, Temodalrezepte wurden  2 mal falsch ausgestellt uvm
Das hat richtig genervt!!!
LG

Offline Smarty

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #200 am: 09. Dezember 2014, 17:14:17 »
Hallo Leonidas  :D

schön, daß du wieder zuhause bist und du die Bestrahlungen hinter dir hast. Daheim kann man sich doch am besten von allem erholen -
und vor allem von den Ärzten  ::)

Aber es ist wirklich so, daß man sich sich eigentlich selbst um alles kümmern muß (Termine MRT usw., Blutwerte, EEG-Termine, nachfragen bei Studien (wenn man auf was gutes gestoßen ist).
Man kann sich eigentlich nur auf sich selbst verlassen ... dann weiß man was los ist.  Und wenn einem der Partner noch entsprechend unterstützt hilft das schon ziemlich gut. Gefallen lassen darf man sich gar nicht, besonders in unserer Situation (auch als Angehöriger).

Hat dir meine Info über Dr.Friesen geholfen? Laut dem Bericht soll das Methadon ziemlich erfolgreich sein.

Waren letztens im Reformhaus wg. Aloe vera (Tip von Eva).
Da hat ein Mitarbeiter von der positiven Wirkung von der Aroniabeere - besonders auch bei Krebserkrankungen gesprochen.
Das möchten wir nun ausprobieren, da lt. seiner Aussage die Wirkstoffe dieser Beere (entzündungshemmend, antibakteriell, krebs- und mutationshemmend etc) sein sollen.
Einen Prospekt hatte er uns mitgegeben (Internetseite mit Infos: www.aroniabeere.de). Da gibt es Lebensmittel (von Tee und Saft bis Konfitüre und sogar Naturkosmetik). Hört sich zumindest mal interessant an  ;)

Immer nach vorne schauen, nicht zurück. Es kann nur besser werden.

GLG
Smarty
« Letzte Änderung: 09. Dezember 2014, 17:17:08 von Smarty »
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Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #201 am: 10. Dezember 2014, 07:47:12 »
Hallo Smarty,
danke für deine Links. Um die Methadonstudie hab ich mich noch nicht gekümmert, ich
wollte erstmal diese Woche hinter mich bringen.
Wegen der Aroniabeere, ich weiß nicht so Recht, du weißt doch, ich versuche Zucker wo immer möglich zu vermeiden.

Und dann wäre noch die Frage über die antioxidative Wirkung, wenn man gleichzeitig Chemo einnimmt.
Viele Meinungen im Netz zu finden über Vitamine und Chemo, so richtig weiß man leider nichts...
Ich habe nur einmal gelesen, das man keine Grapefruits zur Chemo essen sollte, weil das die Wirkung schwächen würde.
Wie siehts mit der Aroniabeere aus? Ansonsten muß ich halt 2015 schneller sein als die Vögel, ich hab nämlich eine im Garten.
Der Artikel über die krebshemmenden Eigenschaften ist aber sehr interessant.
Evtl. werde ich sie in Maßen in meinen Speiseplan einbauen.


Danke nochmal

 
Ich habe mit meinem Doc wieder ein metronomisches Temodalschema besprochen, das hat mir schonmal über ein ganzes Jahr hinweg geholfen.
Er möchte aber, das ich mich noch 2 Wochen erhole.
Ich werde die Frau Dr. Friesen aber noch anrufen
Gruß
Leonidas
« Letzte Änderung: 10. Dezember 2014, 08:27:08 von leonidas »

Offline Smarty

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #202 am: 11. Dezember 2014, 14:24:33 »
Hallo Leonidas,

wie schon in meiner PN geschrieben, habe ich die Antwort auf meine Anfrage wegen Verträglichkeit von Aroniabeeren(Muttersaft) in Verbindung mit der Chemotherapie bekommen: Ich habe die mir übermittelte Antwort von meiner Mail hierher kopiert:

Ihre Anfrage wurde vom Aroniabeereverein zur Beantwortung an mich weiter gegeben.
Es wird vermutet, dass unter anderem freie Radikale eine Ursache für die Entstehung für Krebs seien könnten. Freie Radikale entstehen auf ganz natürliche Art und Weise in unserem Körper z.B. bei der Atmung und haben in der richtigen Dosis unter anderem die wichtige Funktion schädliche Mikroorganismen abzuwehren und Fremdsubstanzen im Körper abzubauen.
In der heutigen Zeit haben die meisten Menschen bedingt durch zu viel Stress, wenig Schlaf, Elektrosmog und viele weitere Einflüsse allerdings einen Überschuss an freien Radikalen. Dieses Ungleichgewicht führt dazu, dass die freien Radikale auch körpereigene gesunde Zellen angreifen. Dabei kann die DNA von ursprünglich gesunden Zellen geschädigt werden, was eine Ursache für die Entstehung von Krebs sein kann.

Aronia enthält sehr viele antioxidativ wirksame Stoffe wie Polyphenole, OPC und die Vitamine E und C, die in der Lage sind ein natürliches Gleichgewicht im Körper herzustellen, da sie als Fänger von freien Radikalen fungieren.

Des Weiteren unterstützen die Inhaltsstoffe der Aronia den Körper auch während einer Chemotherapie, also wenn Krebs schon ausgebrochen ist. Bei einer Chemotherapie wird Gift in den Körper geschwemmt, da Krebszellen einen sehr hohen Stoffwechsel aufweisen und somit die Zellen sind, welche das Gift am schnellsten aufnehmen. Demzufolge sterben eben diese Zellen auch zuerst ab. Nichts desto trotz ist dieser Prozess sehr anstrengend für den gesamten Körper und führt u.a. zu Haarausfall, Übelkeit und Appetitlosigkeit. Aronia kann hier positiv einwirken, da die Inhaltsstoffe helfen das Immunsystem wieder aufzubauen, die Bioverfügbarkeit für andere wichtige Vitalstoffe erhöhen, antientzündlich wirken und die Ausschwemmung von Schwermetallen und Giften unterstützen.
Aronia kann also präventiv helfen den Körper vor Krebs zu schützen, aber auch bei schon vorhandenem Krebs und nach der Krebsbehandlung positiv einwirken.
Ich wünsche Ihnen alles Gute.
 
Anschrift gelöscht, wir dulden hier keine Werbung! Mod.

Vielleicht ist dies eine weitere Möglichkeit, dem verdammten Krebs die Stirn zu bieten  ;) Das einzige was ich nicht weiß, ist, ob und wieviel Zucker diese Beeren haben.
Ich denke, daß wir diesen Saft ausprobieren werden. Man nimmt ja jede Möglichkeit wahr, den eigenen Körper im Kampf dagegen zu stärken.  ;D

Ganz liebe Grüße und immer nach vorn schauen !
Smarty
« Letzte Änderung: 12. Dezember 2014, 20:45:39 von Smarty »
Die schönsten Menschen, die ich kennengelernt habe, sind die, die Niederlagen einstecken mußten, die Leid, Schicksalsschläge und Verlust erfahren haben.
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Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #203 am: 11. Dezember 2014, 15:22:50 »
Dankeschön für die vielen Infos
Leonidas

Offline Smarty

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #204 am: 11. Dezember 2014, 15:45:10 »
Leonidas,

das mache ich gerne !
Ich denke "lieber zuviele Infos als zuwenig" vor allem, wenn sich eine weitere Möglichkeit bietet, dem Körper etwas gutes tun zu können.
Es gibt ja ziemlich viele Sachen, die helfen sollen. Entscheiden muß man ja doch für sich selbst.  :D

Grüßle
Smarty
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Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #205 am: 17. Dezember 2014, 08:25:40 »
Hallo zusammen,
kleines Zwischenupdate von mir.
Nach einer nochmaligen Besprechung, haben die HerrenÄrzte entschieden, mir erstmal nichts zu geben. Sie sagten geschlossen, das die Temodal- und Bestrahlungskur schon heftig für meinen Körper waren und ich mich über Weihnachten erstmal richtig erholen soll. Nach dem nächsten MRT, wird dann wieder weiterverhandelt.
Die Infos über Methadon habe ich alle weitergegeben, mein Onkologe sagte mir aber das man außerhalb von Studien da nicht ran käme. Außer vielleicht als Schmerzmittel auf der Palliativstation. Und da will ich nicht hin...
Laut Dr. Friesen an der Uni Ulm mit der ich trotzdem mal telefoniert habe, ist eine Studie erst in ca. 3 Jahren geplant.
Ich glaube damit ist Methadon erst was für die nächste Generation von Glioblastomkranken. War wohl wieder viel Lärm um nichts,
dann muß ich mir halt mit den verfügbaren Mitteln weiterhelfen, toi, toi, toi

Ich wünsche euch allen schöne Weihnachten und einen guten Rutsch in ein gesundes neues Jahr.
So, ich laufe jetzt meine Morgenrunde, brauche einen klaren Kopf.
LG
Leonidas


Offline krimi

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #206 am: 17. Dezember 2014, 09:02:00 »
Lieber Lenidas,

dem Körper Zeit zum Erholen geben ist bestimmt eine gute Vorgehensweise.
Auch wenn man selbst das Gefühl hat - die Zeit läuft mir davon.

Ich wünsche dir von Herzen, dass deine Ärzte nach dieser Pause weitere gute Optionen haben,
wie sie vorgehen werden. Ja, und, dass das MRT den Startschuss dafür gibt.
Meine Daumen sind dafür gedrückt.

Für das neue Jahr wünsche ich dir ebenfalls alles, alles Gute.
krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

fips2

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #207 am: 17. Dezember 2014, 10:22:42 »
Hallo Leonidas.
Dass die Studie erst in 3 Jahren beginnen soll, ist aber für deinen Arzt das geringste Problem die Medikamente zu verordnen.
Das Zauberwort heist "Off-Lable-use".
Medikamente die für eine bestimmte Erkrankung die Freigabe haben, können durchaus auch bei andren Erkrankungen eingesetzt werden. Daher der Begriff Off-Lable-Use, was frei übersetzt heißt, "Verordnung außerhalb der Zulassung".
http://de.wikipedia.org/wiki/Off-Label-Use

Der Arzt hat die Verordnungshoheit, gesetzlich gesehen. Er darf also auch Medikamente, welche die Zulassung für die vorliegende Erkrankung noch nicht haben verordnen. Die Krankenkasse muss dann auch die Kosten übernehmen. Was möglich sein kann ist, dass er gegenüber dem Medizinischen Dienst der Krankenkassen die Verordnung begründen muss. Ein Haufen Schreibkram den er nicht vergütet bekommt. Deshalb tun sich daher niedergelassene Ärzte verständlicherweise schwer.
Anders ist es bei Uni-Kliniken. Die haben dafür Rechtsabteilungen die das dann, nach Absprache mit dem verordnenden Arzt gegenüber dem MD begründen.
Und jetzt kommt der Knackpunkt für den niedergelassenen Arzt.
Nach Verordnung durch eine Klinik UND im Arztbericht der Klinik begründeten Verordnung, darf er die Weiterverordnung durchführen.
Edit: Wichtig. Die Verordnung gilt nur für den einzelnen Patienten. Der niedergelassene Arzt bekommt also keinen Freibrief die Verordnung auf andere Patienten auszudehnen. Off-Lable-Use ist einzelpatientenbezogen. Sollte diese Verordnung aber schon mehrfach vollzogen sein worden, kann es durchaus sein , dass der MD die Verordnung unbürokratisch durchwinkt. Bei KK nachfragen. Sollte aber die Klinik/Arzt machen und nicht der Patient.

Taktisch wäre es am sinnvollsten, wenn die Chemo in einer Uni-Klinik beginnt, MIT Hinzuverordnung, im Rahmen des Off-Lable-Use des Methadon. Wenn die Chemo dann bei einem niedergelassenen Onkologen fortgeführt wird, darf er sich auf die Verordnung und Begründung der vorherigen Uniklinik berufen, da er ja die Weiterbehandlung auf Weisung fortführt. ;)
Ziel vorerst erreicht. ;D
Versucht diesen Weg, auf belegten Behandlungserfolge der Forschungsergebnisse der seriösen Quelle Fr.Dr Friesen.

Du siehst es gibt einen Weg früher dran zu kommen. Schlagt das der Klinik/Arzt vor.
Am sinnvollsten auch den zuständigen Chefarzt, meist Prof. der Abteilung hinzuziehen, da er die rechtliche Verantwortung trägt.

Viel Erfolg, besinnliche Feiertage und alles Gute fürs neue Jahr.
Fips2


Edit: Bitte berichte hier über deine Bemühungen und Umsetztung der Kliniken.
Es kann für andre Patienten eine Begründung darstellen wenn du Erfolg hast.
« Letzte Änderung: 17. Dezember 2014, 12:45:24 von fips2 »

Offline Yvchen

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #208 am: 17. Dezember 2014, 12:09:48 »
Lieber Leonidas,

bestimmt ist es gut, dass sich Dein Körper was erholen kann. Und hoffentlich geht's dann mit einer Therapie weiter, welche auch hilft. Ich drück auf jeden Fall feste die Daumen!
 :o mit dem Methadon bin ich jetzt auch was überrascht... Also Studien erst in ca. 3 Jahren. Ich schick Dir mal einen Link mit... Im Gästebuch sind auch Gliopatienten zu finden. Vielleicht hilft Dir das weiter.
http://www.krebs-methadon-nora.de

Ich wünsche schöne Weihnachtstage und ein schönes Jahr 2015!
LG, Yvonne

Offline enie_ledam

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #209 am: 17. Dezember 2014, 12:12:23 »
Ah super mit dem off label use, dachte der arzt bleibt dann ggf. Auf den kosten sitzen. Methadon soll laut meinem arzt nur gegen schmerzen helfen, hast du da soviel? Ich bin jetzt auch fällig mit der kombi, aber er denkt nicht dass ich schmerzen bekommen werde. Ich bin gespannt  ???
Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

 



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