HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung Leonidas  (Gelesen 228720 mal)

fips2

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #210 am: 17. Dezember 2014, 13:03:57 »
Hallo Enie
Ob Schmerzen oder nicht ist hier nicht der Knackpunkt für die Verordnung.
Sicher wurde Methadon für Schmerzen, bzw. Entzugserscheinungen des Drogenentzugs hergestellt. Die Forschung ergab aber, dass sich eine weitere Anwendung durch "Prof.Zufall" ergab, auf die man sich nun bezieht.
 Ich denke dass wohl durch Zufall ein drogenabhängiger Patient auf Entzug, auch an einem Glio litt. Dabei wurde dann wohl die angenehme "Nebenwirkung" festgestellt.

Das passiert öfter in der Medizin als du denkst.

Ich schreib später noch was  den Hersteller des Medikaments betrifft.

LG Fips2
Edit:
Hier der versprochenen Nachtrag.
Die Zulassung der Anwendung, bei entsprechenden Erkrankungen eines Medikaments bei den Gesundheitsbehörden, obliegt dem Hersteller.
Diese Zulassungen sind teuer und unterliegen vorgeschriebenen Studien, sowie Voraussetzungen. Der Hersteller überlegt sich ganz genau, ob sich eine Erweiterung der Zulassung rechnet und Gewinne damit zu erwarten sind.
Dass Hirntumorpatienten nur einen sehr geringen Prozentsatz der Krebs-Erkrankungen ausmacht, dürfte wohl bekannt sein. Das Vorkommen liegt in einem unteren einstelligen Prozentbereich. Somit dürfte auch die logische Folgerung sein, dass eine solche Investition in die Anwendungs-Erweiterung, sich vielleicht für den Hersteller evtl. nicht rechnet.
Weiterhin ist zu bedenken, in wie weit noch die Patentrechte auf einem Medikament laufen. Der Hintergrund ist der, dass der Hersteller die Anwendungszulassungen beantragen muss. Diese Kosten sollen in der Patentlaufzeit rein kommen. Nach der Patentlaufzeit können Generikaherstellerdas Medikament auch herstellen und vertreiben, brauchen aber keine Zulassungsfreigeabe mehr zu beantragen. Sie müssen nur noch belegen, dass das Generika dem Originalprodukt, in den medizinisch wirksamen Zusammensetztung entspricht.
Sprich, der Hersteller hat die Kosten und der Generikaproduzent sahnt ab.
Die Motivation der Erweiterung der Zulassung kann man sich an einer Hand abzählen.
« Letzte Änderung: 19. Dezember 2014, 09:59:09 von fips2 »

Offline Lara

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #211 am: 18. Dezember 2014, 19:37:02 »
Hallo Enie,

Was hat den deine Untersuchung ergeben?

Methadon öffnet eine Tür damit die Chemo weit  in den Zellkern des Tumors eindringen kann.
Ich fand diesen Artikel gut.
LG
Lara

Zitat
Methadon macht Hirntumoren den Garaus

Schmerzmittel in Kombination mit Chemotherapie hochwirksam

Ulm (pte029/30.09.2014/12:38) - Hirntumore lassen sich künftig womöglich mit dem Schmerzmittel Methadon behandeln. Denn wie das Universitätsklinikum Ulm in Laborexperimenten herausgefunden hat, führt Methadon in Kombination mit einer Chemotherapie zu einem Massensterben von Glioblastomzellen. Sogar gegen alle bisherigen Therapien resistente Tumorzellen wurden nicht verschont. Weitere Erkenntnisse sollen klinische Studien nun bringen.

Um 90 Prozent wirksamer

Das mit 299.000 Euro geförderte Forschungsprojekt konnte bereits 2008 zeigen, dass Methadon Leukämiezellen in den Zelltod treibt. "Wir haben entdeckt, dass die zusätzliche Gabe von Methadon bei einer Chemotherapie die Wirkung der Zellgifte um bis zu 90 Prozent verstärkt", verdeutlicht Chemikerin Claudia Friesen vom Ulmer Institut für Rechtsmedizin.

Für ihre Laborversuche machten sich die Ulmer Wissenschaftler zunutze, dass Glioblastomzellen an ihrer Oberfläche zahlreiche Moleküle aufweisen, die als Andockstelle für das Methadon dienen. Einmal an diese Opioid-Rezeptoren angedockt, legt das Methadon einen molekularen Schalter um und die Krebszelle öffnet ihre Schleusen. Nun können die Chemotherapeutika ungehindert die Tumorzelle erobern.

Weniger Nebenwirkungen

Die Wissenschaftler haben zudem herausgefunden, dass eine mit Methadon behandelte Tumorzelle jedoch nicht nur mehr Zellgift aufnimmt als ohne Methadon, sondern auch viel weniger davon wieder abgibt. Damit wird eine weitere Verteidigungsstrategie der Krebszellen ausgehebelt: Als Abwehrreaktion auf das Zellgift pumpt sie normalerweise das Medikament schnellstmöglich wieder nach draußen.

Weil Methadon den Pumpmechanismus stört, verbleibt auch eine große Menge des Krebsmedikaments über einen langen Zeitraum in der Zelle, was die Wirksamkeit der Therapie erhöht. Denn eine geringere Menge des Medikaments wird benötigt, um die bösartige Zelle abzutöten. Patienten profitieren von weniger Nebenwirkungen durch die Chemotherapie und einer besseren Lebensqualität.

Hochschaukeln bis zum Zelltod

Auf der anderen Seite erhöht die Chemotherapie die Zahl der Opioid-Rezeptoren auf der Krebszelle. Größere Mengen Methadon können andocken. Mehr Methadon wiederum bedeutet mehr Zellgift in der Zelle. Auf diese Weise schaukeln sich Krebsmedikament und Methadon gegenseitig immer weiter hoch - bis die Krebszelle den Zelltod stirbt.

"Möglicherweise können wir mit Methadon bisher resistente Tumorzellen wieder für die Chemotherapie empfänglich machen", unterstreicht Krebsforscherin Friesen. Auch die berüchtigten Tumorstammzellen, die einen Rückfall auslösen können, hatten dem schlagkräftigen Duo Chemotherapie und Methadon nichts entgegenzusetzen, informiert die Wissenschaftllerin abschließend. "Wir wollen Methadon als Unterstützer und Verstärker der konventionellen Chemotherapie in den klinischen Alltag einbringen", so Friesen.

Quelle: www.pressetext.com/news/20140930029


Zitat kenntlich gemacht Mod
« Letzte Änderung: 19. Dezember 2014, 09:47:15 von fips2 »

Offline Lara

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #212 am: 18. Dezember 2014, 19:40:08 »
Die Idee mit den Elekrtonenfeldern finde ich auch interessant.

www.srf.ch/sendungen/puls/lipoedeme-strom-gegen-hirntumore-verwachsungen-nach-knie-op
LG
Lara

Offline Smarty

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #213 am: 18. Dezember 2014, 20:05:38 »
Hallo ihr Lieben,

es ist ja total interessant, was ich hier von Fips 2 gelesen habe. Auch mein Mann hatte Kontakt mit Frau Dr. Friesen und war - wie Leonidas auch geschrieben hat - total von ihr begeistert. Ihre Antwort war leider genau so wie bei Leonidas.
Wir haben die Daten von Dr. Friesen aufgehoben - wer weiß ob sich nicht doch früher als "3 Jahre" eine Möglichkeit ergibt.  ;)

Yvchen hat hier einen sehr interessanten Link angeführt, wo die Krebspatientin "Nora" über diese, für sie sehr erfolgreiche Methadon-Behandlung spricht.
Vielleicht habt ihr euch schon diesen Link bereits angesehen. Ich denke, es lohnt sich an der Sache dranzubleiben.  

Methadon bekommen wohl im Moment Palliativ-Patienten. Aber wie Leonidas schon geschrieben hat - dahin wollen wir eigentlich nicht !
Das Mittel soll bitteschön allen Krebspatienten helfen und nicht erst auf Palliativ-Basis. Vielleicht tut sich ja doch ein "Fenster" auf und es könnten noch viel mehr Krebspatienten profitieren.

Wer "traut" sich denn hier nicht ? Die Pharmaindustrie, die Unikliniken ?
Ich verstehe nicht, warum es so schwierig ist mit dem Methadon ?! Bei Hirntumoren - und bei allen anderen Krebsarten - greifen doch alle nach einem "Rettungs-Strohhalm". Warum wird denn erst "in ca. 3 Jahren" eine Studie geplant und nicht schon jetzt ?

Besonders Glio-Patienten haben doch leider überhaupt nicht so viel Lebenszeit als das sie so eine Studie abwarten können. Sie brauchen sofort Hilfe.
Und wenn die Studie "gelaufen" ist, dann dauert es ja immer noch sehr lange bis was in dieser Richtung geschieht und hier richtig geholfen werden kann !
Ach, ich könnte mich über solche Sachen ewig ärgern - es geht hier ja um Menschenleben - und nicht um wenige !!

Ich denke, daß sich es lohnt, an diesem Thema dranzubleiben. Je größer das Interesse ist, kann so eine Studie vielleicht entsprechend vorgezogen werden - und nicht erst in 3 Jahren. Soviel Zeit haben wir doch nicht, oder ?
Wenn man krebskranken Menschen einfach eine Lebensperspektive geben kann, damit diese lange beschwerdefrei und ohne Angst vor dem Morgen einfach leben könnten, wäre doch absolut gigantisch  :D

Ich wünsche euch allen noch eine schöne Adventszeit, erholsame Feiertage und vor allem ein Gesundes Neues Jahr
und nur gute Befunde !  :)

Smarty
« Letzte Änderung: 18. Dezember 2014, 20:09:04 von Smarty »
Die schönsten Menschen, die ich kennengelernt habe, sind die, die Niederlagen einstecken mußten, die Leid, Schicksalsschläge und Verlust erfahren haben.
Und die es dennoch schafften, immer wieder ihren Weg aus der Tiefe herauszufinden.

fips2

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #214 am: 18. Dezember 2014, 21:49:05 »
Zitat
Wer "traut" sich denn hier nicht ? Die Pharmaindustrie, die Unikliniken ?
Ich verstehe nicht, warum es so schwierig ist mit dem Methadon ?! Bei Hirntumoren - und bei allen anderen Krebsarten - greifen doch alle nach einem "Rettungs-Strohhalm". Warum wird denn erst "in ca. 3 Jahren" eine Studie geplant und nicht schon jetzt ?

Die Frage ist ganz einfach zu beantworten.
1.Was ich schon oben erklärte, der Hersteller muss auf den Zug aufspringen. Je mehr Studien und positive wirkende Verordnungen des medikaments durch Kliniken und Ärzte, steigert den Anreiz der Investition Anwendungserweiterung für den Hersteller.

 2, Für die Studien müssen Sponsoren gefunden werden die teilweise die Kosten der Studie übernehmen. Das können Industrie, Patientenorganisationen, Versicherungen sein, die ein Interesse eines positiven Ausgangs haben. Das dauert.
 
Im Streitfalle der Kostenübernahme der Medikamente über den Kostenträger, könnte der Arzt, oder Klinik, in Regress genommen werden. Deshalb die Scheu der Ärzte vor Off-Lable-Use.

 Hier wollte der Gesetzgeber löblicherweise eigentlich eine helfende Hintertür für Ärzte und Patienten schaffen, ist aber an der Krankenkassenlobby, mit der nachträglich  eingeschlossenen evtl. Regressnahme des Verordners im Gesetz, wie so oft gescheitert. Bei einem Gutspruch der Verordnung durch den MDK muss der Kostenträger übernehmen, da der MDK die weisende Institution ist. Wichtig sind schon bei der Verordnung eine schlüssige Begründung durch den Arzt, der sich meist der MDK anschließt.

Ich denke es soll schon verantwortungsvolle Onkologen geben, die genug Popo im Beinkleid haben, sich der Verantwortung der Erkenntnisse zu stellen und dies auch im Sinne des Patienten gegenüber dem MDK durchsetzen.
Ich will hier keine Namen nennen, aber ich wüsste zu wem ich ginge und den Versuch in Angriff zu nehmen ihn zu überzeugen diese Behandlung bei mir durchzuführen.
Was kann ich verlieren? Eher nur gewinnen falls ich ihn überzeuge. Falls er nicht darauf eingeht----weiter suchen.

Ich hab damals für meine Frau auch gesucht und einen solchen Arzt/ Forscher gefunden der, in einem ähnlichen Zufallsverlauf eines andren Patienten, eine sehr wirkungsvolle Therapie endeckte. Er warb bei Herstellern und Krankenkassen für die Hilfe und konnte so an meiner Frau als erst Patientin die Therapie anwenden, die einen sehr großen Gewinn in Lebensqualität, auch für andre Patienten, gebracht hat.

Ich finde dass dies kein unnötiger Aufwand für mich als Betroffenen oder Angehöriger  darstellen soll, wenn am Ende vielleicht ein zusätzlicher Lebenszeitgewinn (das Wort Heilung möchte ich in dem Zusammenhang noch nicht verwenden), bei guter Lebensqualität für den Betroffenen steht.

LG Fips2
« Letzte Änderung: 19. Dezember 2014, 12:03:37 von fips2 »

Offline chucks

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #215 am: 19. Dezember 2014, 22:11:18 »
Hallo Leonidas und Ihr anderen,

auf diesen Thread hin, habe ich mal unseren Professor wegen Methadon angeschrieben. Er behandelt meinen Mann an der Uniklinik in Frankfurt. Prof. Steinbach hat mir auf meine Frage, ich zitieren hier mal meine Mail:

"Sehr geehrter Herr...da ich ja bei der letzten Besprechung nicht dabei war, weil ich im Stau stand, konnte ich Ihnen leider eine Frage bezüglich neuer Behandlungsmethoden nicht stellen. Ich möchte das auf diesem Wege nachholen.
Im Hirntumorforum, das ich sehr schätze, kommt diese Frage immer häufiger auf.

Was halten Sie von den ersten Ergebnissen der von Frau Dr. Friesen durchgeführten Methadonbehandlungen?

Diejenigen, die Frau Dr. Friesen angesprochen haben (auch wiederum aus dem Forum) haben auf die Frage, wann sie sich mit Methadon behandeln lassen können, die Antwort erhalten, dass eine Studie vermutlich erst in 3 Jahren losgeht, was für jetzige Glio-/Astropatienten natürlich meist zu spät ist.

Jedoch gab es den Hinweis von Seiten eines Moderators im Forum, dass Ärzte Methadon bereits im Rahmen eines Off-Label-Use schon verordnen können.

Ist das so richtig? Würden Sie Patienten mit Methadon behandeln? Ich weiß natürlich, dass es wie immer auf den Einzelfall ankommt, mich interessiert aber Ihr Erfahrung und Einstellung dazu.

Vielen Dank schon vorab für Ihre Antwort."

Ich bekam von Prof. Steinbach folgende Antwort, die ich auch ins Forum stellen darf, er gab mir hierfür die Freigabe

"Das Thema verursacht einige Aufregung, aber die bisherigen Ergebnisse rechtfertigen nach meiner Überzeugung und der Überzeugung unserer Fachgesellschaft keine individuellen Heilversuche. Der Text der Presseerklärung ist sicherlich missverständlich formuliert gewesen."

Ich wollte Euch das gerne weitergeben, auch wenn ich Euch gerne geschrieben hätte, dass Ihr Methadon an der Uni in Frankfurt erhaltet und es gute Chancen auf Erfolg hat  :(

Liebe Grüße

Carola

Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #216 am: 26. Januar 2015, 08:46:42 »
Hallo zusammen,
ich bringe meine Geschichte mal wieder auf den neuesten Stand:
Es ist wieder viel passiert. Doch der Reihe ach.
Wir waren beim VDK, wo wir beide inzwischen Mitglied geworden sind.
<Dort habe ich meinen Schwerbehindertenausweis von GdB80 auf GdB100 hochstufen lassen, das ging problemlos Danach war ich im Orthopädiegeschäft und habe mich mit ein paar Sachen eingedeckt,die mir das Leben als einarmiger Bandit etwas erleichtern. z.B. ein Fixierbrett. Das ist ein Brett auf dem man sein Schneidgut festspannen, bzw. festspiesen kann, damit es nicht mehr wegrutscht. Ist ganz praktisch. Nur für mein Hauptproblem habe ich noch keine Lösung gefunden. Wie macht man mit einer Hand den Reisverschluss seiner Jacke zu? Bis jetzt bin ich immer mit offener Jacke zu meiner Morgenrunde aufgebrochen und habe unterwegs immer einen hilfsbereiten Menschen getroffen, aber man will ja nicht immer auf andere angewiesen sein, also wäre ich für Anregungen eurerseits dankbar. Gottseidank ist die linke Seite betroffen, da ich schon immer Rechtshänder bin, kann ich mein Leben mit Rechts organisieren.
Der Neurologe macht mir auch wenig Hoffnung, das die Funktion wieder kommt. Ich gehe trotzdem weiterhin zur Krankengymnastik, vielleicht passiert ja doch noch ein Wunder. Zumindest meine Lauferei hat sich schon wesentlich gebessert sagen die Leute, denen ich am Morgen immer begegne.
Da mir die elende Warterei bis zum nächsten MRT im Februar einfach zu lange geworden ist, habe ich auf eigene Faust ein paar Arztbesuche unternommen, um mir auchmal eine Zweitmeinung einzuholen.Mein Bruder hat mich immer begleitet, wofür ich ihm sehr dankbar bin. Ich bin irgendwie in einer fremden Stadt orientierungslos und der ganze Lärm, der Verkehr, usw, damit bin ich mittlerweile einfach überfordert. Wir sind dann zuerst nach Köln zum IOZK
http://www.iozk.de/website/home gefahren, weil ich mich mal über eine Imuntherapie informieren wollte. Es funktiomiert über 2 Wege. Zum einen werden dort dendritische Zellen gezüchtet, wofür man aber Tumorgewebe braucht. Meines Wissens ist bei mir keines vorhanden, also ist dieser Ansatz schonmal nichts für mich.
Zum anderen bekommt man eine Infusion mit dem Newcastle Disease Virus. Das ist ein Hühnervirus, das Vögel dahinrafft, aber für den Menschen nicht schädlich ist. Dér Doc dort hat mir erklärt, das die Viren ausschließlich 'Tumorzellen befallen können. Damit sind die Tumorzellen "markiert" und für das körpereigene Imunsystem sichtbar geworden und werden als feindlich erkannt und bekämpft.
Der Ansatz hört sich sehr vernünftig an, und das Internet ist voll von Beiträgen über das Newcastle Disease Virus in Verbindung mit dem Glioblastom.
In dem Buch "Wolfspirit" von Gudrun Pflüger wird die Therapie mit dem NDV bei Dr. Thaller http://www.praxis-thaller.de/biotherapie_krebserkrankungen.html
beschrieben. Die Autorin hat ihren bösartigen Hirntumor damit kleingekriegt.
Leider ist die Therapie beim IOZK, sowie bei Dr. Thaller jeweils eine Privatleistung. Beim IOZK wurde mir mitgeteilt das ich mit Kosten von ungefähr 30.000,- € zu rechnen hätte, tja woher nehmen, wenn nicht stehlen
Man kann natürlich auf eine Einzelfallentscheidung der Krankenkasse hoffen.

Dann war ich noch an der Uniklinik München-Großhadern bei Prof. Kreth
<erst bin ich mal erschrocken, nach der Anmeldung in der Neurochirurgie wurden wir gebeten uns nochmal ins Wartezimmer zu setzen. Das ist doch kein Wartezimmer, das ist ein Wartesaal. Da saßen gefühlt mindestens 40 Menschen die alle zum gleichen Prof. wollten. Nach 2,5 Stunden warten sind wir dann dranngekommen. Es war eigentlich ganz aufschlußreich. Ich wollte mich ja nur über die photodynamische Therapie erkundigen. Er sagte mir aber nach Durchsicht meiner Unterlagen und einen Blick aufs MRT-Bild, das er das in dem Bereich lieber lassen würde, sonst würde die linksseitige Lähmung noch schlimmer werden Das Rezediv, dass ich im Dezember mit Strahlen und Chemo behandelt habe, wäre möglicherweise ein Kandidat dafür gewesen Das ganze ist möglich wenn der Tumor so max. 2-3cm groß ist. Nach erfolgter Photodynamischer Therapie, sollte aber immer mit einer Chemo nachbehandelt werden um den Therapieerfolg zu sichern. Gut, bin ich zumindest schlauer. Er sagte mir nachdem er die Bilder auf meiner CD mit mir angeschaut hat, das bei dem weißen Fleck nicht klar unterscheidbar ist, was Strahlennekrose oder Tumorgewebe ist und empfahl mir ein dynamisches PET machen zu lassen. <Erst dann sei eine weitere Behandlung sinnvoll. #Gut jetzt bin ich zumindest schlauer und werde das meinem behandelnten Ärzteteam mal näher bringen.
Es war aber auch irgendwie psychologisch gut. Prof. Kreth hat mir zu meinen 3,5 Jahren Glio gratuliert und mir gesagt: Sie machen das gut! Sowas tut auch mal gut und gibt Kraft fürs weitermachen.
Außerdem sagte er mir, was ich aber schon vorher wußte, das eine weitere Strahlentherapie bei mir nicht mehr möglich ist. " Bei Ihnen hat es sich ausgestrahlt. #(ist klar nach 120gy) Man könnte aber falls wieder was wäre noch eine Brachytherapie machen, wenn das Ding nicht zu groß ist.
Warum muß Ich  eigentlich erst durch dieGegend gondeln? Könnten meine  Herren Ärzte icht  mal  sselbst auf so eine Idee kommen`?, Ich meine mit dem PET?
In Köln haben wir noch den Dom besichtigt und in München noch die Frauenkirche, wenn wir schonmal vor Ort waren. Beide Male war es eiskalt, in Köln sind wir in einen Eisregen geraten und haben uns sozusagen in den Dom geflüchtet. Wir waren beide jedenfalls abends  sehr froh wieder daheim zu sein.
Jeden Tag kann man das nicht machen, 04:00 Uhr aufstehen, Um 05:00 Uhr zum Bahnhof und dann noch 3,5 Stunden mit dem Zug Wir sind dann auch beide im Zug eingeschlafen. Intersanterweise gibt es beim ICE keine Schwerbehindertenermäßigung wurde mir gesagt, aber mit dem Bummelzug kann man ja nicht nach München oder Köln dahren, es sei denn man möchte erst nächste Woche ankommen. Dann gehe ich jetzt erstmal ins Februar-MRT und werde meinem Doc dann um ein PET bitten. Ich halte euch auf dem Laufenden.
Bis dann
Leonidas


« Letzte Änderung: 26. Januar 2015, 09:15:49 von leonidas »

Offline krimi

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #217 am: 26. Januar 2015, 09:55:17 »
Lieber Leonidas,

beim Lesen deines Updates wurde es mir ganz warm ums Herz.

Deine Bemühungen Hilfen für den Alltag zu bekommen, die Arztbesuche – all das zeigt mir welch ein großer Kampfgeist in dir steckt.
Mach bitte weiter so. Für dich, deine Frau, die Familie und die die hier lesen und daraus selbst Kraft gewinnen können. Mir gibt es jedenfalls Kraft.

Für das MRT sind meine Daumen gedrückt und auch dafür, dass deine Ärzte dafür sorgen, damit ein PET bei dir gemacht wird.

Liebe Grüße
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline chucks

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #218 am: 26. Januar 2015, 11:13:37 »
Lieber Leonidas,

mir geht es wie Krimi, wenn ich lese, was Du alles machst! Hut ab! Eure Reisen mit den Uhrzeiten könnte auch ein gesunder übrigens nicht häufiger machen  :D

Es freut mich, dass Du einige Hilfsmittel gefunden hast, die Dir den Alltag erleichtern. Konnte man Dir im Sanitätshaus keine Idee geben, was Du mit dem Reissverschluß machen kannst?

Ich habe mal gegoogelt un dfolgendes gefunden:
Die Patentanmeldung zum einhändigen Reißverschluß-Zumacher:

http://www.patent-de.com/20080724/DE102007001896A1.html

und das hier als Produktvorschlag

http://www.ovata.de/product_info.php/info/p988_Knopf-und-Rei-verschlu-helfer.html

Ich hoffe, es ist erlaubt, das hier zu posten, sonst liebe Moderatoren, bitte Bescheid geben.

Ansonsten drücke ich Dir natürlich die Daumen, dass Dein MRT im Februar keine bösen Überraschungen bereit hält und Dein Prof Dich in ein PET Schickt.

Liebe Grüße

Carola

Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #219 am: 26. Januar 2015, 11:54:19 »
Danke für die Infos
Gruß
Leonidas

Offline haijaa

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #220 am: 26. Januar 2015, 13:33:20 »
Hallo leonidas,
ich freu mich mit dir, WAS du da alles geschafft hast ... und wie mutig du dir "Hlife" organisierst-

weisst du, dass du dir zum Schwerbehindertenausweis "Merkzeichen" eintragen lassen kannst-
und damit eine Wertmarke beim Versorgungsamt beantragen kannst? dann sind Fahrten für deine Begleitperson auch bei der DB umsonst.

Dir stehen so wie du das schilderst die Merkzeichen aG, B, und H zu

H steht für "hilflos" das klingt blöd, ist jedoch für Menschen gedacht, die Schwierigkeiten haben sich alleine zu orientieren-evtl. brauchst du eine Bescheinigung eines Arztes für die Beantragung.

http://www.myhandicap.de/behindertenausweis_freifahrt.html
http://www.myhandicap.de/behindertenausweis_freifahrt-1.html
http://www.sovd.de/1930.0.html


lg

Offline Iwana

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #221 am: 26. Januar 2015, 14:25:32 »
Hallo Leonidas
Wir haben ja das selbe Problem. Einfacher Reißverschluss geht wenn du mit der rechten Hand den Keil oder wie das Ding heißt in den Schlitten bis ganz unten eingefädelt hat mit der rechten Hand,
Daumen und Zeigefinger halten das Teil zum hochziehen während Mittelfinger rechts davon den Saum des Kleidungsstücke fixiert während Daumen und Zeigefinger hochfahren.. Der Mittelfinger ist der Mitläufer der auf dem Reißverschluss nach oben wandert und immer wieder fixiert, also kurz stehen bleibt....
Das Problem sind die Reißverschlüsse, die doppelt sind, sich auch von unten öffnen lassen... Da versuche ich es und Lande zwischendurch Treffer mit derselben Technik und wenn der Geduldsfaden reißt dann rufe ich meinen Mann oder den Sohn...

Offline KaSy

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #222 am: 26. Januar 2015, 22:22:44 »
Hallo, Du Kämpfer,

mach weiter und sag dem Glio dem Kampf an!

Zu Deiner Vermutung :

Zitat:  "weil ich mich mal über eine Imuntherapie informieren wollte. Es funktiomiert über 2 Wege. Zum einen werden dort dendritische Zellen gezüchtet, wofür man aber Tumorgewebe braucht. Meines Wissens ist bei mir keines vorhanden, also ist dieser Ansatz schonmal nichts für mich."

Dir wurde doch operativ Tumorgewebe entnommen.
Dann ist auch welches da!
Das wird über mehrere Jahre aufgehoben, auch zu dem Zweck eventuell erforderlicher Nachuntersuchungen. (Meines wurde auf Hormone nachuntersucht.)


Vielleicht noch ein Hinweis.
Ich habe von den letzten mehreren Hirntumor-Informationstagen die meisten Arztvorträge mitgeschrieben und hier ins Forum die Fakten möglichst verständlich und mit (normaldeutschen) Erklärungen versehen eingetragen. Dort findest Du eventuell einige der aktuellen Forschungsergebnisse, die für Dich von Nutzen sein könnten.
Schau unter "Termine" (Link:  http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,26.0.html ) jeweils bei den von KaSy begonnenen "Berichten ...".


Ich wünschte, ich könnte Dir helfen.

Liebe Grüße
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Eva

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #223 am: 27. Januar 2015, 00:47:33 »
Hallo Leonidas,

ich drücke Dir die Daumen für das MRT und das PET. Bis jetzt ist mir nicht aufgefallen, dass Du noch keines bekommen hast, sonst hätte ich Dich schon längst auf diese Möglichkeit hingewiesen. Tut mir leid.

Ich bewundere Deinen Kampfgeist.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline krimi

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #224 am: 27. Januar 2015, 17:14:38 »
Hallo zusammen!

Zu dem Thema Mobilität und Nachteilsausgleiche bei Merkzeichen B im Schwerbehindertenausweis habe ich folgende Auskunft von der Deutschen Bahn erhalten:

Wenn das Merkzeichen "B" in Ihrem Schwerbehindertenausweis eingetragen ist, reist Ihre Begleitperson (auch im IC, ICE, EC) kostenfrei.
Sie erhalten zwei Platzreservierungen gratis.

Für den Fernverkehr der Deutschen Bahn AG (IC, ICE, EC) benötigen Sie eine Fahrkarte zum Normal- oder Sparpreis. Hier gibt es keine Ermäßigung für Schwerbehinderte.

Sie erhalten die BahnCard 25 bzw. die BahnCard 50 ab einem Grad der Behinderung von mindestens 70 ermäßigt.


Im gesamten Nahverkehr fährt der Ausweisinhaber mit den entsprechenden Vermerken durch Kauf einer Wertmarke (halbjährlicher oder jährlicher Erwerb) kostenfrei. Die Begleitperson sowieso. (Wie in den Links von haijaa ausgeführt wird.)

Viele Grüße
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

 



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