Vorstellung Leonidas

[Yvchen]

Hey...
Ich kann mich den anderen nur anschließen! Toll, was Du alles unternimmst!
Drücke Dir fürs Mrt die Daumen!
LG aus Köln

[nowornever]

Hi Leo,

bist echt ein Löwe.
Meine Freundin auch !

Freut mich von dir zu hören und will auch bisl was loswerden.
 
1. Bin überzeugt das ein Sitzergometer sich vorteilhaft aufs "laufen lernen" auswirkt.
2. Dr. Nesselhut in Duderstadt verlangt pro Impfung (Shot) 4200 Euro. Ein Pionier der doch so zukunftsträchtigen Therapie.
    Parafingewebe geht. Dein Doc ist verpflichtet es 10 Jahre aufzuheben. Wir wohl mit Peptieden ergänzt. Hat eine FDA-Zulassung.
3. Da du dich gerne umschaust so empfehle ich dir mal dich genauer mit dem CUSP9 Programm (Prof. Hallatsch Ulm)
    auseinanderzusetzen.
    Ein Agent den ich immer wieder positiv im Netz finde ist Celecoxib. Ein Cox-Hemmer.
    Schon 2009 war ein Bericht im Jahresheft der Hirntumorhilfe eines quasi Austherapierten, mit Erfolg.
    Es soll die Migration (zb. unter Avastin) verhindern. Eine gute Kombi ?
    Ein Bericht von der Wirkung gegen Cytomegalievieren die sehr oft das Glioblastom aggresiever machen ist mir bekannt.
    Bei Strahlennekrosen kann dieser Entzündungshemmer vielleicht auch helfen. Dann geschieht vielleicht das Wunder.
   

Beste Grüsse
nowornever
   

[leonidas]

Hallo zusammen,
das Kontroll-MRT war gut,
soweit alles stabil, kein neuer Herd aufgetaucht und nichts gewachsen
Ich bin am Anfang gleich wieder ziemlich erschrocken weil ich mir den Radiologischen Bericht durchgelesen habe,
der sieht ja immer ein bißchen was anderes, als der Neurochirurg.
Der sagte mir, das ich da nichts reininterpretieren soll, die Veränderungen könnten auch Therapiebedingt sein.
Die Ärzte waren soweit zufrieden.
Scheinbar hat Gott wieder mal seine schützende Hand über mich gehalten, danke an dieser Stelle.
Wegen meiner Zweitmeinungstermine in Großhadern und Köln hat der Doc sogar gesagt,

 er findet es gut, das ich so aktiv bin.
Manche Ärzte reagieren ja manchmal etwas verschnupft auf sowas, meiner gottseidank nicht. Im Gegenteil
Auf meinen Wunsch hin bekomme ich jetzt noch ein PET ausgemacht, mal schauen was da dann drinnen steht, ich werde euch berichten.
Wegen der Imuntherapie meinte mein Doc, ich kann das gerne machen. Ich soll ihm nur Bescheid geben. Er an meiner Stelle würde es sich allerdings noch als weitere Option aufsparen. Im Moment jetzt also keine Therapie, sozusagen bis in einem Vierteljahr
Jetzt leg ich mich erstmal insPET und hoffe, das es genauso gut aussieht, bis dann
Gruß
Leonidas

[krimi]

Super, Leonidas!

Ich wünsche dir, dass das Glück weiter an deiner Seite ist.

Liebe Grüße
krimi

[Yvchen]

Das hört sich doch ganz gut an!
Ich drücke Dir die Daumen, dass es positiv weiter geht!
LG Yvonne

[chucks]

Hallo Leonidas,

die Daumen für das PET sind gedrückt!

Und Stillstand ist auch schon super.

Weiter so - sorg für ein Wunder.

Liebe Grüße

Carola

[Eva]

Hallo Leonidas,

das hört sich gut an. Mach weiter so und ich drücke die Daumen für das PET.

LG Eva

[Smarty]

Hallöchen Leonidas   

wie geht es dir ? Ich bin sooo neugierig und wollte dich fragen, ob dein PET-CT schon gelaufen ist 

Hoffe doch sehr, daß dies gut aussieht 

Gruß von Smarty

[leonidas]

Hallo liebe Mitkämpfer,
ich war ein bißchen auf Tauchstation und melde mich erst jetzt, sorry
Nachdem das letzte MRT ja nicht so schlecht war, sind wir erstmal verreist.
War natürlich körperlich anstrengend, aber für den Geist mehr als befreiend.
um
Bin auf jeden Fall wieder motiviert zum Weitermachen.

prhIch konnte auch alle Ausflüge mitmachen, was mich mit einem gewissen Stolz erfüllt, ohne Halbseitenlähmung wäre es zwar schöner
gewesen, aber ich will hier nicht auf hohem Niveau jammern. z.B. hatten die Hotels ausnahmslos eine -Badewannen-Duschkombination.
Da mußte ich erstmal meine lrechte  Seite über den Badewannenrand schwingen,nd dann die linke aber mit ein bißchen Hilfe meiner Frau ging auch das, nur nicht hängen lassen!!!
Nun hab ich endlich meine Pet-Auswertung.
Das Pet war am 03.03. und die Besprechung desselben war am 08.04. und den Termin mußte ich auch noch selbst ausmachen.
Manchmal denkt man echt, das man allein dasteht mit dieser blöden Krankheit.
Nebnbei erwähnt:
Um mein Lebenals Einhänder zu erleichtern hab ich mir eine eektrische Salz und Pfeffermühle z ugelegt, die sind sehr praktisch, einfach rafdrüken.
Zsätzlich machen wir bei der Krankengynastik jeztt auch noch Spiegeltherapie, ich glaube deas bbewirkteirktwirklich was, zumindest habe ich meine link Hand dabei gespürt.

Nun gut, selbst die Fachleute tun sich immer noch schwer, Nekrose und Tumor zu unterscheiden.
Was mir und den Ärzten mehr Sorgen macht, ist eine erhöhte FET-Anreicherung an anderer Stelle des Gehirns. Das sieht irgendwie so aus als ob sich da was neues zusammenbraut, momentan noch alles sehr diffus, schaun wir mal...
Bin am Überlegen, ob ich mir eine Zweitmeinung einhole
Mein Neurochirurg hat zwar gleich gesagt, das er an dieser Stelle operativ was machen kann, aber das tröstet mich auch nicht wirklich.
Mein Neurochirurg plädiert dafür das nächste MRT abzuwarten, will sich aber vorher schon mal mit dem Onkologen beraten, ob man schon was machen soll.
Die Nuklearmediziner schreiben ebenfalls, mit dem neuen MRT abgleichen.in MeinNC meldet sich nächste Woche bei mir, was ihre Konferenz ergeben hat
, Ich gehe jetzt erstmal meinen Morgenrundgang machen, die Temparaturen sind ja jetzt endlich erträglich geworden.
Dann genieße ich mal den Frühling
Bis demnächst
Viele Grüße
Leonidas

[Eva]

Lieber leonidas,

traurig, dass du dich um die Termine selber kümmern musst. Was hältst du davon, eine Zweitmeinung in Würzburg bei Prof. Flentje einzuholen? Ich weiß nicht, ob dir das hilft, bei meinen FET-PET war der Faktor 1,6 und Prof. Flentje sagte mir, dass man erst bei einem Faktor von 2,2 von einem Rezidiv ausgeht. Das war 2006.

Ich drücke dir die Daumen für eine gute Lösung.

LG Eva

[leonidas]

SDanke Eva,
Termin hab ich ausgemacht, mal hören, was der gute Prof. zu sagen hat
Ich werde berichten
Gruß
Leonidas

[leonidas]

'Hallo zusammen,
jetzt hatte ich meinen Zweitmeinungstermin, Befund ist auch da
War ganz interessant. Nachdem ich am Vorzimmerdrachen vorbei war
"Wie wird denn das abgerechnet? Bezhahlen Sie das privat?
Als das dann geklärt war, was anscheinend auch das wichtigste war... In dem ganzem Medizinbetrieb geht's ja eigentlich nur noch um Kohle, meinem Gefühl nach...
Dann durften wir 1 Stunde ins <Wartezimmer.
<wenigstens war der Prpfessor sehr nett, auch wenn der eigentliche Termin gefühlt gerade5 Minuten gedauert hat.
Aufgrund meines guten neurologischen Zustandes und nicht sicher nachweisbarem Progress empfiehlt der Prof. dasselbe wie meine betreuenden Ärzte.
Abwarten und Tee trinken. Soll heißen. Nächstes MRT und dann
neu entscheiden. Nachdem mein rechter Thalamus bereits 90gy abbekommen hat, hat es sich bei mir ausgestrahlt, sonst würden schwerere Lähmungen auf mich zukommen, die Halbseitenlähmung links reicht eigentlich...
Die Fet-Anhäufung am rechten Vorderhorn kann man noch nicht als Rezediv deuten, nächstes MRT wird's zeigen.
Naja jetzt hab ich zweimal das gleiche gehört, damit bin ich erstmal zufrieden und hoffe das beste dür das anstehende MRT.
das Nichtstun fällt mir manchmal schwer, irgendwie hat man bei dieser Krankheit das Bedürfnis ständig Medikamebnte zu nehmen.
Gut dann mach ich weiter wie bisher.
Leben ohne Kohlenhydrate, jede Menge Nahrungsergänzungsmittel, Sport, Meditation/Visualisierung, positiv denken...
Ich
Bis demnächst
Alles Gute
Leonidas

[krimi]

Lieber Leonidas,

vielen Dank, dass du uns an deinen "Vorzimmer- und Klinikerlebnissen" Anteil haben lässt.

Ich wünsche dir eine gute Zeit bis zum MRT.
Das Nichts-tun wirst du auch meistern. Vielleicht kannst du dich ja mehr der Natur widmen und z.B. die gefiederten Lebnsgefährten in der Natur beobachten oder welches Tier oder Pflanze dir auch immer liegen mag.

Ganz liebe Grüße
krimi

Meine Ernährungsumstellung klappt nicht so wie ich es vor hatte.
Werde aber weiter üben, wenn mich meine Family - nein anders, wenn ich mich nicht ständig hindern lasse, von meiner Familie und mir selbst. 

[Eva]

Lieber Leonidas,

ich finde es beruhigend, wenn beide Meinungen übereinstimmen. Ich drücke dir die Daumen für das nächste MRT und dass es sich um kein Rezidiv handelt. Stärke weiter dein Immunsystem um den Feind zu bekämpfen.

LG Eva

[Smarty]

Hallo Leonidas,

ich möchte mich gerne Krimi und Eva anschließen und wünsche dir auch eine gute Zeit bis zum nächsten MRT   Wichtig ist doch, daß du dich weiterhin wohlfühlst, keine zusätzlichen Medis nehmen mußt und die Ärzte wohl kein Rezediv sehen und abwarten wollen.

Aber bei dem schönen Wetter ist der Weg an die frische Luft viel angehmer und es gibt so viele Möglichkeiten, da was schönes für dich zu finden. Ich denke, daß du auf jeden Fall einen Weg aus dem "Nichtstun" findest  - obwohl Nichtstun auch mal schön sein kann  

Grüßle
smarty