Vorstellung Leonidas

[Anni]

Hallo Leonidas,

zu Laif 600 hat mir Prof. Vogel damals erklärt, daß es eigentlich ein natürliches Mittel gegen Depressionen ist. Nur im Laif 600 ist die erforderliche Menge an Hypericin drin, aber nicht mehr im Laif 900 oder anderen Nachfolgern, wirklich nur im 600er. Hypericin wirkt nachgewiesen gegen Hirntumore und wird in andreren Ländern auch in die Chemo mit eingebunden oder es laufen dazu noch Studien. Bei uns, so sagte er, ist die einzige Möglichkeit nur über den Umweg Laif 600, an Hypericin ranzukommen. Es geht also nur um diesen Bestandteil. Aber wie bei den meisten Therapien wirkt es auch wieder nicht bei allen. Er hat zb. eine Patientin, eine ältere Frau, die es damals bereits 9 Jahre eingenommen hat. Ich selbst hatte auch eine Frau kennengelernt, die es bereits 2,5 Jahre einnimmt, sie hatte ein Oligoastrozytom. Aber es ist wirklich eine gewöhnungsbedürftige Sache mit Laif 600, denn das sind zum einen nicht nur Tabletten wie man sie sich vorstellt sondern richtige fette Brummer und davon wirklich jeden Tag 12 Stück. Und die Lichtempfindlichkeit ist extrem, man bekommt ohne Sonnenschutz sofort einen Sonnenbrand. Die Frau damals trug Hut, Schal, Handschuhe und lange Sachen, dazu noch einen Schirm und trotzdem brannte ihre Haut. Selbst bei Bewölkung mußte sie Sonnenschutzmittel auf die Haut bringen und sich komplett bedecken. Sicherlich eine erhebliche Lebenseinschränkung, aber wenn es hilft, wahrscheinlich hinnehmbar.

PS: Prof. Vogel deutete auch an, daß mit Medikamenten die bereits auf dem Markt sind, obwohl sie nachgewiesener Maßen helfen, keine oder selten Studien gemacht werden. Damit ließe sich kein Geld mehr verdienen oder diese kosten dann zu viel, ähnlich wie bei Thalidomid oder auch Weihrauch.

viele Grüße
Frank

[sharanam]

Guten Morgen leonadis,

ich hatte gestern total falsch gelesen. Ich dachte  Du hast noch andere Medikamente. Du schriebst: „aber kann man das einfach so nehmen, oder muß man da irgendein anderes Medikament dazu nehmen“

Also er hatte kein anderes Medikament dazu genannt! Nur eben das Temodal, was die meisten nehmen.

[leonidas]

Danke erstmal

ich glaub ich kontaktier den guten Professor mal.
und dann schaun mer mal.

Gruß
Leonidas

[leonidas]

Tja ich habe den Professor Vogel noch nicht erreicht, die sind scheinbar grade in Urlaub, oder so.
Habe jetzt mal eine E-Mail geschrieben mit meinem Krankheitsverlauf und
wie es bei mir aussieht.

Auch wenn es vielleicht unpassend erscheint. ab Montag gehe ich wieder
auf die Arbeit, über eine Wiedereingliederung. Meinem Chef habe ich
die ganze Wahrheit gesagt. Der war zwar etwas schockiert, aber gut.
Er hat die ganze Zeit immer an mir festgehalten, Anrufe, Besuche...
da hab ich mir gedacht, er hat auch einen Anspruch auf die Wahrheit.

Nun Arbeit ist ja nicht nur Strafe, und mir machts Spaß, habe auch sehr
nette Arbeitskollegen. Ich versuchs halt einfach mal. Das mit der
Wiedereingliederung ist ja nicht in Stein gemeiselt. Die Tante von der
Krankenkasse hats auch gesagt, sie findets gut, dass ich das probieren
will, wenn es nichts wird wars halt Spaß.
Dann geh ich halt weng auf die Arbeit auch mit Restglio im Kopf, wird schon
werden. Ich weis zwar, dass ich nach einem halben Tag erschöpft bin, aber
dann gehts halt aufs Sofa zum Mittagsschläfchen.
Haltet mir die Daumen, ich wünsch euch was.
Der Kampf geht weiter!

Mit meinen Ärzten habe ich vereinbart, engmaschige MRT-Kontrollen, soll
heißen alle 2 Monate.
Alternativ, falls es jemanden interessiert, mach ich:
Weihrauch, Kurkuma mit schwarzen Pfeffer und TCM (Kräutertees,
Pilzextrakte...) und Visualisierung nach Simonton.

Vielleicht gibt meine Geschichte ja auch dem einen oder anderen Hoffnung, dass es auch ein Leben nach der Diagnose gibt.

Liebe Grüße
Leonidas

[leonidas]

So und schon ist wieder eine Woche zu Ende.
Die Zeit auf der Arbeit hat mir sehr gut getan. Ich arbeite momentan
halbtags und dann gehts heim aufs Sofa.
Aber die Kollegen haben mich mehr als gut wieder aufgenommen mit
einer kleinen Überaschungsparty. Ich war sowas  von gerührt, ich
wußte gar nicht was ich sagen soll.
Wenn man solche Kollegen hat, dann geht man doch soppelt so gerne hin.

Bis dann
LG
Leonidas

[leonidas]

Und Arbeitswoche Nr. 2 ist vorbei. Arbeiten geht immer nocht gut.
Tja am Montag ist wieder MRT, bin bis jetzt aber noch gar nicht
aufgeregt. Ich hoffe alles ist gut.

LG
Leonidas

[leonidas]

MRT war wieder,
gestern Auswertung bekommen.
Die gute Nachricht, ist es ist nichts nachgewachsen.
Der Resttumor ist stabil.
Die weniger gute Nachricht ist, dass das blöde Teil irgendwie
Aktivität zeigt.
So OP ist an der Stelle ausgeschlossen, Temodal wollen Sie keins
geben, da ich das letzte Mal fast draufgegangen wäre, so jetzt
beratschlagen Sie erstmal mit anderen Kollegen noch was sie mit
mir anstellen.
Nun warte ich mal wieder auf nen Anruf, und dann schauen wir mal
wie es weiter geht.
Den Prof. Vogel aus Berlin habe ich jetzt auch erreicht. Er hat mir auch
gleich angeboten, wenn was wäre könnte ich ihn kontaktieren wegen
Zweitmeinung und so.
Schaun mer mal
Alles Gute und liebe Grüße
Leonidas

[leonidas]

So und wieder ne Woche rum. Ich arbeite mittlerweile wieder voll.
Die Müdigkeit habe ich auch dank der Tips von Eva wieder in den
Griff gebracht.
Ansonsten habe ich auch auf der Arbeit ein Sofa stehen. Da kann man
sich mittags ja mal hinlegen und kurz dösen.

Euch allen immer gute Befunde und laßt euch nicht
unterkriegen

Liebe Grüße
Leonidas

[leonidas]

So, wieder mal ein Update von mir.

Wie gesagt, ich arbeite momentan voll.
Mein Onkologe wollte mich zum Tumorzentrum nach Regensburg schicken, da sie hier befürchten, dass das Mistding wieder
wächst. Nach Nachfrage was die dort mit mir anstellen wollten sagte er mir, dass es sich wohl um CCNU handelt. Tja da ist bei
mir die Laune in den Keller gegangen, nach allem was ich über das Zeugs gelesen habe. Und da ich auch mit Temodal so meine
schlechten Erfahrungen habe, habe ich mich anderweitig umgesehen. Nach einer Info von Schwede bin ich mal mit meiner
Herzallerliebsten ein paar Tage nach Hamburg gefahren, König der Löwen, Hafenrundfahrt...
Bei der Gelegenheit war ich im St.-Georgskrankenhaus bei Dr. Lange. Die führen dort eine Therapie mit EinsAlpha durch, sozusagen
Hochdosis Vitamin D-Präparat. Manche Tumoren sprechen drauf an. So ich probier jetzt mein Glück damit. Am 19.11. muß ich wieder nach
Hamburg mit MRT undsoweiter. Dann sehen wir auch ob das Zeugs bei mir anschlägt. Toi, toi, toi
Alle 2 Wochen muß ich hier Blut nehmen lassen wegen Kreatininwert usw. Das Zeug schlägt evtl. auf die Nieren, ist aber sonst ganz gut
verkraftbar. Nebenwirkungen spür ich überhaupt keine. Mal schauen. Achja, die Therapie ist off-label, d.h. selbst zahlen. Ich will aber
noch zur Krankenkasse und mal fragen, wenns bei mir hilft dann sollen sies auch zahlen. ist zumindest wesentlich günstiger als ne Chemo
Machts gut,
Bis demnächst
LG
Leonidas

[BabsyO]

Huhu Leonidas,

ich hoffe, dass sich die Vermutungen als nicht all zu dramatisch herausstellen, und es bald wieder NUR bergauf geht.

Was bedeutet CCNU?

Ich will nicht plump rüberkommen: Was kostet diese Vitamin-D behandlung denn? Kann man diese ausschliesslich in Hamburg machen? Ist diese Behandlung an irgendwelche gesundheitlichen Bedingungen (außer das man einen HT hat) gekoppelt?! Hast du Informationsmaterial dazu?

Liebe Grüße,
Babsy

[leonidas]

Hallo BabsyO,

CCNU oder auch Lomustin genannt ist ein Chemotherapeutikum.
In Wikipedia findest du die Nebenwirkungen. Aber wirken tuts auch.

Zu Vitamin D:

bitte die Behandlung nur unter ärztlicher Aufsicht machen, nur weil es ein
Vitamin ist, heißt das nicht, das man sich damit nicht vergiften kann!!!
Es schlägt sich vor allem auf die Nieren.->Vorsicht!!! nochmal!

Die Dosis berechnet sich nach Gewicht meines Wissens 0,04 Mikrogramm pro kg Körper-
gewicht. bei mir sinds 3,25 Mikrogramm. Das Medikament gibts in der Apotheke. Es
heißt EinsAlpha.
100 Stück mit 1 Mikrogramm kosten 116,27 €
50 Stück mit 0,25 Mikrogramm kosten 33,97 €

Mikrogramm NICHT Milligramm!

Die Therapie ist nicht zugelassen für die Erkrankung. Aber was solls, was wäre ich für ein
Gliopatient, wenn ich nicht alle Hebel in Bewegung setzen würde.
Telefoniere rum, geh den Ärzten auf den Senkel, wir haben nichts zu verlieren und
können nur gewinnen!!!
Und noch was. Das EinsAlpha wirkt nicht bei jedem.
Am 19.11. weiß ich mehr.

Ursprünglich habe ich folgenden Text im Netz gefunden:

http://www.springerlink.com/content/q316j49523x4x673/

Daraufhin habe ich bei uns im Forum die Suchfunktion betätigt und bei unserem
Mitglied Schwede gefunden, das er mit dieser Therapie behandelt wurde:

Er hat mir diesen Link gemailt:

http://www.asklepios.com/klinik/default.aspx?cid=703&pc=0402&did5=89336&did3et=4044

Das ist der Ansprechpartner, der Dr. Lange
Ist ein sehr netter Arzt.

Ich habe halt in HH einen Kurzurlaub verbracht und das ganze verknüpft.

Viel Glück und immer gute Befunde
LG
Leonidas

[sabeth]

hallo Leonidas!

mein Mann nahm vor 4 Wochen die erste Dosos CCNU, nachdem das MRT ein neues Tumorwachstum zeigte.

Klar sind die Beipackzettel erschreckend, was der Einzelne davon aber wirklich merkt ist ja zum Glück unterschiedlich. Wir haben nach Überlegung uns für einmal ausprobieren entschieden. Viel Veränderung ist tatsächlich nicht zu merken zum Glück. Und das meiste (MÜdigkeit, Wesensveränderung etc) besteht ja so viel länger schon, daß man es nicht darauf schieben kann. Ob es wirkt wird sich zeigen.

Bin aber an der Vit D Geschichte auch interessiert und drücke dir die Daumen.

lg sabeth

[leonidas]

Danke für deine Info zu CCNU.
Du kannst ja mit deinen Ärzten mal abklären wegen Vitamin D.

Gruß
Leonidas

[leonidas]

Hallo ich muß euch alle mal was fragen:

Mein Chef mit dem ich ja gesprochen habe, wie es mit der Krankheit aussieht will mich
trotzdem auf einen Lehrgang schicken nächstes Jahr Er bezahlt mir das auch. Ich würde auch gerne dahingehen, aber... Ihr wißt ja... -> mein Glio...
Ich glaube er hats noch nicht so richtig kapiert.

Was würdet ihr tun?

Danke schonmal für die Antworten:

Gruß
Leonidas

[Pem34]

Hallo Leonidas,

naja... was hindert dich jetzt da hinzugehen? Dein momentaner Gesundheitszustand oder meinst du, den Lehrgang nicht mehr "Wert" zu sein?

Sollte es das erste sein, so besteht sicher noch mal Gesprächsbedarf. Sollte es der zweite Grund sein, so will er dir sicher demonstrieren, dass er noch gaaaaaanz lange mit dir rechnet und das finde ich dann eher toll von ihm.

LG
Pem