Vorstellung Leonidas

[enie_ledam]

das mit den kohlehydraten hört sich aber nicht nach glücklich fröhlichen zufriedenen leben an :/

[leonidas]

Doch, du täuscht dich,
ich habe trotzdem Brot und auch Pizza,Kuchen, Torte, sogar Eis hab ich schon gemacht
es schmeckt anders, aber trotzdem gut, um nicht zu sagen lecker
Die Koch- und Backbücher zu diesem Thema, sind voll mit leckeren Rezepten
und mir gibt es das Gefühl, selbst etwas tun zu können, bin jetzt so eine Art Hobbykoch, ich glaub das ist ein ganz sinnvoller Zeitvertreib und es macht Spaß neue Dinge auszuprobieren. Selbst einigen <Skeptikern in meinem Umfeld schmecken die Sachen. das sagt doch schon alles.
Aber ich will hier keinen missionieren, das muß jeder selbst entscheiden.
Zusätzlich bin ich jeden Tag viel drausen und seh der Natur beim blühen und den Vögeln beim zwitschern zu

Bis demnächst
Liebe Grüße
Leonidas

[krimi]

Hallo Leonidas,

da gebe ich dir Recht.
Wenn meine Familie mehr dahinterstehen, heißt essen würde, dann wäre ich auch schon viel weiter.

Und wie du sagst, das Gefühl "selbst" etwas tun zu können tut gut.

Dir weiter alles Gute und gutes Gelingen.

LG krimi

[Lara]

Hallo Leonidas,

Schön, dass  die Zweitmeinung die Erste bestätigt hat. Deine Ernährung finde ich interessant, es ist leider nichts für meinen Mann. Toll ist auch, dass du niemanden deine Meinung aufdrängen möchtest.
Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg.

LG

Lara

[leonidas]

Hallo zusammen,
mache mal ein kurzes Update.
Leider nicht so gute Nachrichten. Ich war wohl am 12.05.2015 früh im Bett total unruhig (schnarchen, grunzend) und habe aber auf das Anstupsen meiner Frau nicht reagiert. Ich habe nur an die Decke gestarrt. Da ich nicht auf Fragen reagiert habe und weiterhin nur unruhig an die Decke starrte hat sie die Sanitäter gerufen, die mich dann auf einer Trage rausbefördert haben.

Am 13.05.2015, meinem 35. Geburtstag, bin ich dann im Krankenhaus wieder aufgewacht, ohne eine Ahnung zu haben, wie ich dort hingekommen bin
Irgendwann ist dann mein NC aufgetaucht und hat mich begrüßt und mir gesagt, dass ich einen heftigen epileptischen Anfall hatte. Das toben, habe ich erst im Krankenhaus angefangen...
Ein eilig durchgeführtes CT ergab, das der Tumor stark gewachsen war und somit den Status epillepticus ausgelöst hatte. Die Docs haben mich mit Tavor aus dem Status herausgeholt und die Hirnschwellung mit Cortison wieder weggebracht, so dass ich wieder ansprechbar war. Anschließend folgte das Gespräch mit mir und meiner Frau, von wegen, dass es keine sinnvollen Behandlungsmöglichkeiten bei mir mehr gäbe. Da ich mich mittlerweile wieder gut fühle, hab ich noch auf ein MRT bestanden um noch ein paar Kliniken anzuschreiben zwecks Zweitmeinung. Vielleicht fällt denen noch was ein, irgendwie bin ich noch nicht bereit zu gehen.
Irgendwie hat mich das von den Socken gehaun, dass ich jetzt schon gehen soll.

Ich melde mich bei euch, wenn ich neue Infos habe.
LG
Leonidas

[krimi]

Lieber Leonidas,

was du uns berichtest ist nun etwas was ich gar nicht so gern lese.

Als ich dich in Würzburg traf, ehrlich - da habe ich mich schon etwas erschrocken.
Ich war aber sehr froh dich zu sehen und davon zu hören, was du erlebt hast und welche Kräfte du mobilisierst.

Das lese ich auch jetzt aus deinem Bericht heraus.
Kämpfe weiter. Schreibe die Krankenhäuser an. Da muss sich doch noch jemand finden, der sich bei dir weitere Behandlungen zutraut.

Alles Liebe für dich und deine Frau.

Ganz liebe Grüße
krimi

[haijaa]

ach menno:(

irgendwie bin ich noch nicht bereit zu gehen.

...und ich würd mich auch freuen noch viel von dir zu lesen
hoffe, wünsche, bete, dass du etwas findest
und glaube, dass das Gefühl das man für sich selbst hat, viel aussagt.

... bekam gestern beim NC das Sonderheft der brainstorm:"Patienten berichten"
in die Hände, habe das auf der Rückfahrt im Zug alles gelesen und war
beeindruckt von den Wegen, die jede/r einzelne ging-

da war ein Bericht  von Peter Luu drin, der es  2004 mit Hydroxyharnstoff und Imatinib
im Rahmen eines off label Heilversuchs - dauerhafte Kombinationserhaltungstherapie,
geschafft hat.
... er schreibt im Frühjahr 2015 sind es 11 Jahre

lg

[Yvchen]

Ich weiß gar nicht, was ich aufbauendes sagen soll ist doch alles sch...!!!!!
Lieber Leonidas, es ist so gemein. Du bist auch noch so jung. Wie mein Alex...
Ich drück alles was ich habe für ein Wunder!
Liebe Grüße, Yvonne

[Smarty]

Lieber Leonidas

ich bin absolut sprachlos. So ein Mist - das darf doch alles nicht wahr sein 
Ich schicke dir ein riesiges Paket Kraft für deinen Kampf gegen das Monster und auch Kraft für deine Frau.

Ich wünsche mir für dich, daß die Ärzte schnell eine gute Lösung und sich für dich entsprechende Behandlungsmöglichkeiten finden lassen, so daß deine trüben Gedanken wieder verschwinden und dir geholfen wird. Fühl dich gedrückt  !!!

ganz lieben Gruß, Smarty

[chucks]

Lieber Leonidas,

ich würde auch noch Zweitmeinungen einholen und es auf jeden Fall versuchen, wenn nix mehr geht, mit einem Off-Labelversuch.
Ich bin immer sehr überzeugt von unserem Professor in Frankfurt. Wenn ich Dir Kontakdaten schicken soll, laß es mich bitte wissen.

Du bist ein Kämpfer und das bewundere ich sehr. Ich hoffe, dass es noch irgendetwas gibt, was diese verd.....Krankheit zu Stillstand bringen kann.

Sei lieb gegrüßt

Chucks

[Eva]

Lieber Leonidas,

mir fehlen die Worte. Ich wünsche dir, dass es noch was gibt, was dir helfen kann und drücke dir die Daumen.

LG Eva

[leonidas]

Hallo, wollte mich mal kurz zwischenrein melden.
Wir haben die Zeit denke ich gut verbracht.
Im März waren wir noch 12 Tage in Marokko.
War zwar körperlich anstrengend, aber geistig sehr befreiend.
Zwischendurch noch ein paar Ausflüge in die fränkische Schweiz zum wandern,
und jetzt fühle ich mich dem Leben wieder näher als dem Tod, ich denke das ist nicht schlecht für jemanden, den man am 12.05.2015 schon auf die Palliativstation schicken wollte, ich hoffe von den angeschriebenen Krankenhäusern melden sich bald ein paar
Werde mich dann melden
Gruß
Leonidas

[krimi]

Lieber Leonidas,

du bist ein bewundernswerter Mensch und machst auf deine Weise das für dich richtige.
Und natürlich auch für EUER Leben.
Ich drücke die Daumen, dass du bald Antworten von den Kliniken erhältst und sie dir noch Optionen aufzeigen können.

Alles Gute und einen schönen Feiertag wünscht
krimi

[Lara]

Hallo Leonidas,

Ich bewundere deinen Mut und dein Stärke. Du bist ein wirklich starker Kämpfer.
Du hast die Gabe die Hindernisse die sich dir in den Weg stellen anzunehmen, nicht die Hoffnung zu verlieren und  du lebst ...
Ich hoffe die angeschriebenen Kliniken haben noch Optionen für dich.
LG

Lara

[Leonidas Frau]

Hallo zusammen,
wie Ihr Euch denken könnt bin ich die Frau von Leonidas.
Leider muss ich Euch mitteilen, dass mein Mann am 01.07.2015 verstorben ist. Er hat mich gebeten, seine Geschichte zu vollenden und so möchte ich diesen Wunsch und seinen letzten Gruß an alle Leser erfüllen.

Wie zuletzt von ihm berichtet, haben wir gehofft, dass ihm noch jemand helfen kann. Wir hatten bereits den Behandlungsbeginn und ein Hotelzimmer organisiert und hätten die Behandlung mit Newcastle Disease in Köln am 03.06.2015 begonnen. Doch leider hatte mein Mann in der Nacht vom 01. auf den 02.06. über sehr starke Kopfschmerzen geklagt und erbrochen, sodass wir den Rettungswagen haben kommen lassen und er wieder ins Krankenhaus kam. Dort fiel er wieder in einen Status epilepticus. Ab diesem Tag ist mein Mann nicht mehr aufgestanden, hatte Gedächtnisprobleme, es folgten Sehstörungen, Schluckprobleme, Schluckauf usw. bis er dann am 01.07.2015 um 02.42 Uhr verstarb.

Mein Mann war ein sehr großer Kämpfer, immer liebevoll, hilfsbereit und zuvorkommend. Ich vermisse ihn sehr, seine fröhlich Art, sein lachen. Ich habe und werde ihn immer lieben.

Lasst Euch alle grüßen, kämpft weiter und gebt nie die Hoffnung auf!!!

Alles Gute und liebe Grüße
Leonidas Frau