Buchprojekt

[robni]

Hallo zusammen,

leider habe ich auch eine Erkrankung in de Familie miterlebt. Vor nun fast einem Jahr ist meine Mutter nach 3jähriger Erkrankung (Glioblastom) verstorben.
Ich habe in dieser Zeit viel in dem Forum gelesen. Ich bin daher nun auf die Idee gekommen, die verschiedenen Krankengeschichten zu sammeln und in Form eines Buch zu veröffentlichen.
Ich möchte daher an dieser Stelle fragen, wer bereit wäre für ein solches Buchprojekt seine Krankengeschichte zur Verfügung zu stellen?
Zudem wäre es wichtig zu erfahren, wie Sie ein solches Vorhaben beurteilen?

Vielen Dank,
quirus@gmx.de

[Mr.Cool]

Was käme dabei rüber?

[krimi]

Hallo robni,

dann müssen Sie ja schon einiges an Recherchen angestellt bzw. überlegt haben.

Überlegungen wie z.B. zu Produkt und Leistung, Kalkulation der Herstellung, Verlag für den Druck und Vertrieb, Verkaufspreis, Erlös, professioneller Feinschliff, das gedruckte Buch für den Eigengebrauch oder Eigenvertrieb nutzen?

Ist der Selbstverlag ein Modell das Ihnen vor schwebt oder Erfolg verspricht? Wenn ja, wie gründen Sie einen Verlag? Brauchen Sie als Autor/Mitautor einen Agenten? Und wie wollen Sie sich/uns? und das Buch präsentieren, dass die Chancen auf eine Veröffentlichung steigen?

Was für Krankengeschichten stellen Sie sich vor? Was soll der Hintergrund des Buches sein?
Aufklärung, Mut machen?

Ach ja, noch einmal Erlös? Wem soll der zugutekommen?

krimi

Wem fallen noch mehr Fragen zu diesem Vorhaben ein?

[utchen77]

Hallo Robni,

normalerweise wäre gegen ein solches Buch nichts einzuwenden. Aber wer wird es kaufen, wer wird es lesen. Als gesunder Mensch würde ich mir aller Wahrscheinlichkeit ein solches Buch mit dem Leid und Elend, welches es denn enthällt, nicht kaufen. ich selbst habe erleben müssen, wie sich gesunde Menschen, die man als Freunde bezeichnet, von einem abwenden. Als betroffener Tumorpatient würde ich mich in einem Forum aufgehobener fühlen. Man wird ganz anders verstanden, bekommt antworten und fühlt sich unter seines Gleichen.
Und wohin soll der Erlös fliessen? In eine Krebsstiftung für Kinder vielleicht oder mehr Eigenprofit. Muss man ja auch mal fragen dürfen.

Utchen77

[KaSy]

Hallo, Robni,

ich kann den Wunsch, seine Geschichte anderen in Buchform nahezubringen, verstehen.
Es gibt/gab Betroffene hier im Forum, die das getan haben, dafür Unterstützung benötigten, und dann Anerkennung erhielten.
Oft ist es für sie auch eine Selbstauseinandersetzung mit dem, was ihnen geschah und womit sie nun leben müssen.
Viele Betroffene suchen und finden Möglichkeiten, sich selbst mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen, die so anders ist, dass Nichtbetroffene nur schwer Zugang zu den anders gewordenen Gefühlen, Sorgen, Ängsten, Freuden der Hirntumorbetroffenen finden. Das geht auch Angehörigen, Freunden so.

Deswegen fühlen sich hier fast ausnahmslos alle, die dieses Forum gefunden haben, so gut aufgehoben.

Wir werden hier durch unsere sehr verantwortungsbewussten Moderatoren auch gut geschützt, vor zu neugierigen Arbeitgebern, Sozialämtern, aber auch manchmal vor uns selbst.

Ich habe mir die Buch-Idee mehrere Tage durch den Kopf gehen lassen.
Ja, wer wird es lesen?
Nichtbetroffene - wohl kaum.
Angehörige - vielleicht.
Betroffene - ja, möglich.

Ich selbst lese und schreibe hier im Forum recht viel, aber da ich selbst mehrfach betroffen und dadurch psychisch auch weniger belastbar bin, habe ich es mir in den letzten Monaten versagt, die Glioblastom-Berichte zu lesen. Ich würde so viel mit leiden.

Und nun tauchen so traurige, traurig machende Berichte auch in (meinem) Meningeom-Thema auf. Die Geschichten von Utchen und Igelchen sind so schwer zu ertragen und doch möchte man helfen, aufmuntern, Kraft abgeben, die man eigentlich nicht hat.

Es ist eben so furchtbar komplex, die Vorgeschichten, die Folgen. So persönlich. Hier im Forum wird alles toleriert, was auf die Erkrankung und all die Sorgen drum herum zurückzuführen ist. Hier schreibt man ohne Rücksicht auf sich und auf andere - und man wird gehört und es wird geantwortet, Mut gemacht, mitgelitten. Wir hier brauchen die Möglichkeiten, uns jederzeit Lasten oder Freuden von der Seele  schreiben zu können, aber wir brauchen vor allem auch die Antworten!

Wenn ich überlegen würde, meine Geschichte in einem Buch (mit)zuveröffentlichen, ich ...... weiß es nicht. So gern (und gut, wie mir manchmal gesagt wird) ich schreibe, aber ob ich DAS wollen würde, ich bin da sehr unentschlossen, zweifelnd. Obwohl ich meine Krankheiten betreffend keine Probleme mit Arbeitgeber und Sozialämtern habe.

So offen, wie wir hier sind - in einem Buch ist es anders, so festgeschrieben.

Werden die Leser uns verstehen? Werden sie nicht fragen wollen?

Vielleicht hilft es sogar, uns zu verstehen, sich nicht von uns abzuwenden, wie es leider nicht nur utchen ging?

Ich halte Dein Projekt für überlegenswert und wollte Dir meine (unvollendeten) Gedanken dazu nahebringen.

Mit freundlichen Grüßen
KaSy

[JohnSteed]

Gut formuliert KaSy - bin ganz Deiner Meinung.

Ausserdem denke ich, "Geschichtensammlungen" dieser Art müssen den Betroffenen kostenlos zur Verfügung stehen.

Ein Herausgeber/Autor/Sammler sollte sich daher mit entsprechenden Stiftungen, Krankenkassen, Selbsthilfeorganisationen, Kliniken, Krebshilfe, etc... zusammenschliessen.  Vorausgesetzt es gibt noch Entscheidungsträger die nicht nur am schnöden Mammon interessiert sind 

[Bluebird]

Hallo,

ich denke, wir gehen teilweise von falschen Voraussetzungen aus.
Profit wird ein solches Buch vermutlich gar nicht einbringen. Wenn es keine Sponsoren
gibt bzw. einen Verlag, der die Kosten für die Herstellung trägt, ist es oft so, dass die
Autoren selbst zur Kasse gebeten werden, indem sie entweder pro gedruckte Seite
einen Festpreis zahlen oder verpflichtet werden, eine bestimmte Stückzahl der Bücher
zu kaufen. Dabei kann der Preis vom Verkaufspreis im Handel differieren, bedeutet, er kann mitunter höher angesetzt sein. Nicht immer werden Freiexemplare zur Verfügung gestellt.

Ich habe in der Vergangenheit einige Gedichte und Erzählungen veröffentlichen können, teils hatte ich Glück,
im Rahmen einer Ausschreibung kostenlos davon zu kommen. Nur einmal wurde ich mit anderen unbekannten Autoren am sog. "Profit" beteiligt und das auch nur,
weil unsere Geschichten auf CD veröffentlicht wurden, ohne uns vorher wegen Überlassung bzw.
eingeschränkter Überlassung der Urheberrechte zu befragen. Dieser "Profit" war ein Pauschalbetrag, den man eher als Entschädigung/Anerkennung bezeichnen kann.

Bei dem hiesigen Buch sollen gesammelte Erlebnisse von Hirntumorpatienten veröffentlicht werden. Die Bandbreite der erlebten Geschichten mag sich von Aufklärung über Mutmachen bis hin zur Dramatik auftun. Um eine möglichst breite Leserschaft anzusprechen, sollte sich das Buch von den bisher erschienen unterscheiden.

Was die Autoren betrifft, so denke ich, könnten die Namen geändert werden, falls jemand anonym bleiben möchte. Wer sich als Hirntumorpatient outen will, sollte seine Chance erhalten.


Gruß
Bluebird

[Igelchen]

Hallo,

gerade habe ich die Berichte über das Buchprojekt oder besser Überlegung dazu gelesen.

Vieles hat Kasy sehr gut geschrieben und viele auch der anderen stimmen auch mit meinen Gedanken überein. Hier bin ich jetzt seit kurzem wieder und das ist gut für mich und ich merke das seit ich mir mein angestauten negativen erfahrungen schreiben kann bin ich innerlich trotzdem ruhiger geworden. Ich habe auch den Gedanken gehegt alles nieder zu schreiben da mich in einer Reha eine Therapeutin die "Malen" mit mir gemacht hat um etwas verarbeiten zu können. da merkte ich es gibt da noch viel mehr da bei mir innerlich sich angestaut hat nicht nur meine Hirngeschichte. Ich habe dann angefangen...ist noch lange nicht fertig weil ich chaotisch geworden war oder schriftliche dinge eh schon immer war....wie gesagt ich habe sofort gewußt meine Geschicht ist meine und bleibt meine!!! darüber zu reden ist das eine aber kann ich dadurch auch Antworten für mich gegeben werden? für mich habe ich auch gedacht meine Lieben um mich rum versuche bestmöglich zu verstehen was da mit mir und dadurcj auch sie passiert ist es belastet auch sie und wie können die dann wenn sie andere geschichten dadurch mich besser verstehen können?? ich hab für nich gesagt nein. ich hab 2009 angefangen auf einem Ringbuch.. wusste komische weise sofort eine Überschrift das aus meinem inneren gefül mit meinem  jetzigen Istzustand war. jetzt hat es ca 50 seiten total durcheinder vermicht mit heute gestern wünsche stichworten Fragen so wie mein Kopfchaos halt ist. gehe jetzt selten da ran weiter zu machen aber es hat mir lange geholfen zu schreiben es ist wie eine Befreiung und danach gehts obwohl viel negatives ich geschrieben hab besser. es ist wie manchmal weinen mit der schwester SMS (entschuldigung der Ausdruck "Abkotzsms") schreiben danch ist es mir besser (nur die augenringe sind schlimer da ist schreiben besser hihi). hab grad nimmer den durchblick was ich damit dir mitteilen möchte aber ich würd lfür mich halt eher die zeitungen oder Infos lesen die mich uns betroffene hier medizinisch weiterbringen was nicht heisen soll das ich mit dene anderen nicht mitfühle das wissen wir , ich jetzt auch das das hier alle untereinander tun.
Alles Liebe für dich und deine Entscheidung
Igelchen

[Pem34]

Hallo,

also erst einmal habe ich auch den Gedanken, die für uns unfassbare Geschichte niederzuschreiben. Allein wenn man seine eigenen Beiträge hier im Forum mal zurückverfolgt, dann kann man ersehen, welche Entwicklung die Krankheit genommen hat.

ABER... ich werde sie für MIH (und vielleicht noch für meine Tochter) niederschreiben. Es ist so eine Art Bewältigung für mich. Ich kann daraus unseren Kampf gegen das Böse erkennen. Ich kann beim Schreiben auch meine Gefühle äußern, Angst, Hoffnung, Zuneigung, Zorn... das kann man in der Form gar nicht der Öffentlichkeit zur Verfügung stellen. Jemand, der nicht betroffen ist, kann sich das nicht vorstellen.

Deshalb kann ich mir auch vorstellen, wer so ein Buch kaufen soll.

- Wenn ich nicht Betroffen bin, also ich gesund, meine Familie, Freunde gesund, dann interessiere ich mich jetzt nicht wirklich für das Thema und würde nicht auf die Idee kommen, mir so ein Buch zu kaufen. Vergleich: Ich würde mir jetzt auch kein Buch über Blinddarmentzündungen kaufen.

- Wenn ich persönlich erkrankt, suche ich in erster Linie Hilfe. Ratschläge für Therapien, Verhaltensweisen, bei Fragen im Umgang mit Behörden usw. Ich möchte, dass mir Mut gemacht wird. Da wäre so ein Buch unter Umständen hilfreich, doch müsste es ja darin genau meinen Fall geben, damit ich die Schlüsse daraus ziehen kann, die ich ziehen möchte. Außerdem kann das Buch mit seinen Geschichten auch Angst machen vor dem, was kommt.

- Wenn ich einen kranken Familienangehörigen oder Freund habe, gilt selbes wie bei Punkt 2. Vielleicht möchte ich noch Hinweise dazu bekommen, wie ich mit der Situation am besten umgehen kann, Tipps für die Pflege usw. Da meine Probleme jedesmal sehr individuell sind, werde ich weiterhin lieber in einem Forum um Rat bitten. Da treffe ich auf Menschen in ähnlichen Situationen, die mir auf meine persönlichen Fragen schreiben: Du, ich habe es in der Situation so und so gemacht. Ich würde mir so ein Buch eigentlich auch nicht kaufen.

So sehr ich meine bzw. die Geschichte meines Mannes auch aufschreiben mag, sie ist letztendlich nur für uns persönlich. Niemand kann das nachempfinden, was wir alle - und doch jeder nur für sich - durchmachen...

In diesem Sinne
Pem

[Meike]

Hallöchen,

ich habe gleich nach Diagnosestellung angefangen alles aufzuschreiben.
Mir hilft das ungemein mit meiner Erkrankung zurecht zu kommen.
Bin mittlerweile auf Seite 116 und habe den Text auch schon einigen Freunden und Buchhändlern in die Hände gedrückt. Allesamt sind schwer begeistert und fordern ständig Nachschub.
Zwischendurch dachte ich sogar, mal was davon hier rein zu stellen, aber ich weiß gar nicht, wie man das hier bewerkstelligt. Also schreibe ich weiter und zu Ende und versuche sowas wie einen Verlag zu finden, der das Ganze druckt. 

Meike

PS.: ..und jetzt mal ohne Witz...ich drück doch meine literarischen Ergüsse nicht irgend jemandem in die Hände, damit er einen dicken Schmöker daraus zaubert.... ;-)

[krimi]

Hallo,

jetzt haben schon einige ihre Gefühle zu/über ihre Krankheit oder der ihrer Angehörigen und dem Buchprojekt geäußert.
Robni, warum kommt von Ihnen keine Statement dazu?

krimi

[Meike]

Stimmt!
Wann, Herr Robni, gibt's ein Feedback???

Meike

[gaby56]

Hallo,

auch ich habe im vergangenen Jahr begonnen, so eine Art Tagebuch zu schreiben. Ab dem Tag, als wir die Diagnose bei meinem Mann bekommen haben. Aber ich schreibe es nur für mich, für uns. Wer als Nichtbetroffener soll meine Gefühlsausbrüche verstehen können?
Sicher wird es Leute geben, die sich am Elend der anderen weiden, aber können die verstehen, was jeder einzelne hier ganz persönlich mitmacht, wie man sich fühlt? Niemals!

Und darum bin ich kein Befürworter eines solchen Buches. Wenn ein einzelner seine Geschichte der Öffentlichkeit zugänglich machen will, bitte sehr.

Ansonsten finde ich den Kontakt hier im Forum viel persönlicher.




LG Gaby     

[krimi]

Hallo gaby56,

ich denke, dass fast jeder hier auf die eine oder andere Art seine Geschichte, seine Erlebnisse aufgeschrieben hat. Als Tagebuch, Notizen oder auch Erinnerungsbuch. Und das ist gut so um mit der eigenen Diagnose,Geschichte oder der Angehörigen umgehen zu können. Ich gehöre dazu.

Als ich meine Diagnose erfuhr, dieses Forum fand war ich froh hier so gut aufgefangen worden zu sein, Antworten auf Fragen erhalten zu haben.

Aber ein Sammelband von Krankheitsgeschichten - ich weiß nicht.
Ich gebe dir Recht.

LG krimi

[Meike]

Hm....
...immernoch keine Antwort von Herrn Robni.....
Schade, dass jetzt so gar nichts mehr kommt....

Gruß,
Meike