Zustand nach Cyberknife-Behandlung

[lilly72]

Hallo, ich bin neu hier. Momentan weiß ich nicht mehr mit meiner Krankheitsgeschichte weiter. Lange Rede, kurzer Sinn: Bei mir wurde nach einem Zusammenbruch (Hörsturz, extremster Schwindel) Dez. 2011 ein Meningeom Innenohr links diagnostiziert. Am Abend vor OP Termin in München-Großhadern wurde mir auch eine Cyberknife-Behandlung vom operierenden Arzt in Aussicht gestellt. Da ich vor dieser OP Todesangst hatte, entschied ich mich für letzteres und ließ mich Mitte März 2012 im Cyberknife-Zentrum München bestrahlen. Der Arzt meinte, technisch sei alles gut verlaufen. Ich hatte ca. eine Woche nach der Behandlung noch starke Kopfschmerzen und Schwindel (wurde mit Kortison behandelt). Der Schwindel ist jetzt seit zwei Wochen fast weg, allerdings hab ich oft tagelang noch starke, drückende, teilweise brennende Kopfschmerzen. Außerdem manchmal ein Ziehen über die linke, mittlere Gesichtshälfte. Habe dafür Schmerzmittel genommen. Die Schmerzen waren tageweise ganz weg, seit mehreren Tagen aber treten sie wieder auf. Habe mit dem Bestrahlungsarzt telefonisch Kontakt aufgenommen, er meinte jedoch nur, das kann vorkommen. Ich soll die Schmerzmittel weiterhin nehmen. Fühle mich etwas im Stich gelassen. Kontrolle der Behandlung erfolgt trotz allem erst im September. Bin etwas verunsichert wegen meinem Zustand. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen?

[probastel]

Guten Morgen und sei ganz herzlich willkommen Lilly72!

Ich selbst hatte eine Gamma Knife Behandlung nach einer Meningeom-Entfernung. Die Verfahren unterscheiden sich in der Technik, sind aber ähnlich im Behandlungsweg und -wirkung. Sie weisen auch eine ähnliche postoperative Symptomatik auf. Bei mir hieß es damals, dass umliegende Gehirn- und Nervenstrukturen beeinträchtigt werden könnten und sogar die Gefahr eine Epilepise bestände.

Nun lag mein Tumor nicht am Innneohr, so wie bei Dir, sondern oben zwischen den Gehirnhälften. Bei mir konnten also keine Nerven (im klassischen Sinn) geschädigten werden, da dort außer dem Gehirn nichts ist. Bei Dir hingegen dürften in der Nähe zahlreiche wichtige Nervenfasern laufen, die unter Umständen durch die Bestrahlung beeinträchtigt worden sein könnten. Diese "beleidigten" Nervenfasern brauchen durchaus ein paar Wochen um sich zu regenerieren.  Eine andere Möglichkeit besteht darin, dass das Tumorgewebe in Folge der Bestrahlung anschwillt (Postoperative Verschlimmerung). Dies ist eine ganz normale Reaktion und in den beengten Platzverhältnissen im, um, am Innenohr kann auch dies zu Schmerzen führen. Wenn sich diese Schwellung zurückbildet, verschwinden auch die Schmerzen.

Gegen beides helfen nur Schmerzmittel. Nein, das "nur" stimmt definitiv nicht. Das wirksamste Mittel ist eine optimistische Lebenseinstellung! Das mag jetzt doof klingen, doch ist dies ganz wesentlich. Untersuchungen mit Placebos zeigen: Wer Schmerzen erwartet, der wird auch schmerzen haben! Aber auch das Gegenteil ist der Fall - Nocebo-  Im nachfolgenden Artikel ist dies grob angerissen: http://www.zeit.de/zeit-wissen/2012/02/Dossier-Noceboeffekt

Meine Kontrolluntersuchung ist auch 6 Monate nach der Behandlung, bei mir dann im Juni. So lange braucht es einfach, bis sich zeigt ob die Behandlung anschlägt und der Tumor tatsächlich schrumpft oder stagniert. (siehe Postoperative Verschlimmerung).

Mit Deinen Sorgen und Nöten bist Du bei uns bestens aufgehoben, also nur raus mit der Sprache. Hier ist immer jemand der Dir "zuhört".

Ich hoffe ich konnte helfen.

Beste Grüße

Probastel

[cindra]

Hallo Lilly,

herzlich willkommen hier im Forum.
Ich hatte im Februar 2009 eine stereotaktische Einzeitbestrahlung mit dem Linearbeschleuniger.
Das ist zwar wiederum eine andere Technik, aber vergleichbar mit GK und CK. Die Behandlung dort wird auch als Radiochirirgie bezeichnet.

Nach der Bestrahlung hatte ich auch Probleme mit Kopfschmerzen und v.a. Übelkeit.

Ich hatte wohl einen Strahlenkater verbunden mit einem Hirnödem, eine sehr seltene Nebenwirkung. Da sich meine Beschwerden nicht verbesserten musste ich Cortison, anfangs hochdosiert, nehmen.

Das erste MRT wurde auch nach 6 Monaten gemacht und dort hat man dann gesehen dass das Meningeom nicht mehr wächst.
Aufgrund der doch erheblichen Probleme stand ich aber in ständigem Mailkontakt mit meinem Bestrahlungsarzt.

Danach wäre ein Jahr Pause gewesen bis zur nächsten Kontrolle. Leider war dann aber wiederum ein halbes Jahr später doch noch eine OP nötig.

Dass das MRT erst ein halbes Jahr später ist, ist absolut üblich. Solltest du aber noch weiterhin Probleme haben dann würde ich den Bestrahlungsarzt doch mal kontaktieren und ihm deine Beschwerden schildern.

Liebe Grüße
Andrea

 

[lilly72]

Hallo!
Erst einmal vielen Dank für eure Antworten.

Dass der Körper seine Zeit braucht, um sich zu erholen, ist mir nach allem, was ich erlebt habe, klar. Hab einen ziemlich stressigen Beruf (bin tätig im Lehramt Hauptschule und hatte eine sehr anstrengende Klasse die letzten beiden Schuljahre). Dazu noch zwei kleine Kinder, die ich über alles liebe, die am Nachmittag aber ziemlich fordern.

Ich habe schon seit Kindheit an Migräne. Mir fiel nur das letzte halbe Jahr auf, dass die Schmerzmittel nur etwa 2 Std. herhielten, was eigentlich für mich ungewöhnlich war. Außerdem tauchte ein paar Tage auf der Tumorseite ein Schmerz auf,wie bei einer Mittelohrentzündung. Hatte auch immer wieder mal kurzzeitig Schwindel.
Eine Untersuchung beim HNO-A. brachte nichts heraus.
Plötzlich bekam ich noch einen extrem lauten Tinnitus. Wollte eigentlich einen Termin in einem Tinnituszentrum machen, da ich auf der anderen Seite schon seit Jahren einen Ohrton habe, der aber nicht so lebenseinschränkend ist. (Wurde auch ärztlich abgeklärt).

War für mich ein Schlag ins Gesicht, während des Unterrichts zusammenzubrechen. Hab mit allem gerechnet, Hörsturz oder ähnliches, aber nicht mit dieser Diagnose. Habe mich, als ich gewusst habe, dass das Meningeom (Kleinhirnbrückenwinkel, ca. 2 auf 1,5 cm) raus muss, natürlich informiert. Bin dann auch auf die Cyberknife-Behandlung gestoßen. Hatte von vornherein ein ungutes Gefühl im Hinblick auf OP. Habe dann auch in der behandelnden Klinik nach der CK-Behandlung gefragt. Von dieser wurde mir abgeraten, da angeblich diese Methode den Gehörnerv schädigen könnte. Also OP.

Wie gesagt, am Abend vor der OP sagte mir der operierende Arzt, dass die CK-Behandlung auch möglich wäre. Natürlich lehnte ich in meiner Todesangst vor der OP diese ab. Am nächsten Tag Termin im CK-Zentrum München. Meningeom konnte 4 Wochen später bestrahlt werden. Laut Informationen der Arzt-Brochüre und Internet des CK-Zentrum, wäre man ja theoretisch am nächsten Tag wieder arbeitsfähig. Wie gesagt, die Bestrahlung ist technisch gut gelaufen. Nur das mit der Arbeitsfähigkeit läuft bei mir ganz anders.

 Die Schmerzen sind nach wie vor da. Die Bestrahlung war vor vier Wochen. Die Schmerzen sind nicht täglich, manchmal merke ich 3-4 Tage gar nichts und dann überrollen sie mich richtig. Kann außer ein bisschen Hausarbeit momentan nix machen. Bin momentan nur wenig belastbar, alles wird mir schnell zu viel. Bin dann auch teilweise aggressiv oder depressiv. Manchmal aber auch wieder ganz gut drauf. Gegen die Stimmungsschwankungen habe ich hochdosiert Johanniskraut verschrieben bekommen. Einen Termin bei einem Psychotherapeut bekomme ich erst Ende Juni!! (Bin eben kein Notfall!) Hinzu kommt eine oft bleierne Müdigkeit (habe heute einen guten Tag, darum schreibe ich für mich relativ spät diesen Beitrag). Habe mich auch heute mit dem Bestrahlungsarzt in Verbindung gesetzt. Habe aber den Eindruck, dass er mit meinen Beschwerden nix anfangen kann, weil ja diese Methode einen schnellen Einsatz im Beruf wieder garantiert.

 Meine HÄ meinte auch, dass sie mich nicht länger krank schreiben kann, weil ich ja "nur bestrahlt" worden bin. Kann mir aber auf keinen Fall vorstellen, auch mit Wiedereingliederung jetzt wieder arbeiten zu gehen. Momentan kann ich mir eben Auszeiten besser nehmen, die Schmerzen mit Ruhe anstatt Schmerzmittel zu minimieren. Habe die letzten Monate vor meiner Diagnose Packungsweise Ibuprofen gegen die vermeintliche "Migräne" genommen.

Ehrlich gesagt, fühle ich mich momentan von ärztlicher Seite in Stich gelassen. Aber ich bilde mir das alles doch nicht ein?! Wäre eine Möglichkeit noch, zu einem Neurologen zu gehen? Alles was ich möchte ist einfach die Zeit zu haben, wieder ganz gesund zu werden. Auch wenn ich in irgendwelche Statistiken nicht passe.

Vielen Dank, dass ihr mir zuhört.

Liebe Grüße,

Lilly 72

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[fips2]

Meine HÄ meinte auch, dass sie mich nicht länger krank schreiben kann, weil ich ja "nur bestrahlt" worden bin. Kann mir aber auf keinen Fall vorstellen, auch mit Wiedereingliederung jetzt wieder arbeiten zu gehen. Momentan kann ich mir eben Auszeiten besser nehmen, die Schmerzen mit Ruhe anstatt Schmerzmittel zu minimieren. Habe die letzten Monate vor meiner Diagnose Packungsweise Ibuprofen gegen die vermeintliche "Migräne" genommen.

Ehrlich gesagt, fühle ich mich momentan von ärztlicher Seite in Stich gelassen. Aber ich bilde mir das alles doch nicht ein?! Wäre eine Möglichkeit noch, zu einem Neurologen zu gehen? Alles was ich möchte ist einfach die Zeit zu haben, wieder ganz gesund zu werden. Auch wenn ich in irgendwelche Statistiken nicht passe.

Ganz meine Rede

Es wird immer bei Cyberknife suggeriert man wäre sofort wieder einsatzfähig.
Nur hald blöd, dass Cyberknife nicht zaubern kann und die Beeinträchtigungen sofort verschwunden sind.
Das verrät aber kein Radiologe im Voraus.
Man hat nach wie vor immer noch mit der Erkrankung zu kämpfen mental wie psychisch.

Schade ist nur dabei, dass der Patient im Regen stehn gelassen wird.

Gruß Fips2

[lilly72]

Hallo Fips2,

hast du ähnliches erlebt? Wäre der Gang zum Neurologen für mich sinnvoll? Das Problem was ich habe, ich lebe in der Nähe von Straubing, einer kleineren Stadt in Niederbayern. Die meisten Ärzte wissen mit dem Begriff CK erstmal nix anzufangen. Hab aber irgendwie die Schnauze voll, bei irgendwelchen Ärzten in München anzutanzen. Kann kein Vertrauen mehr aufbauen.

LG

Lilly 72

[cindra]

Hallo Lilly,

obwohl es auch bei mir hieß dass ich nach max. 2 Wochen wieder arbeiten gehen könne hat sich das ganze aber total anders entwickelt.
Erst nach 5 Monaten incl. einer 6wöchigen Reha habe ich mit der Wiedereingliederung begonnen. Ende Juli war diese dann beendet. sie hat 6 Wochen gedauert. Ich habe dann eine Woche gearbeitet und hatte anschliessend 5 Wochen Urlaub.

Dann habe ich, mit viel Resturlaub, wieder gearbeitet. Ich war aber kaum belastbar und bin nach einem halbtätigen Arbeitstag nach Hause und hab erstmal 2-3 h geschlafen. Der Tag war gelaufen für mich.

Als dann im Nov. ein erneutes Wachstum festgestellt wurde war ich tief in mir erleichtert dass ich aus dem Verkehr gezogen worden bin, obwohl es eine OP bedeutete.
Ich bin damals eindeutig über meine Belastungsgrenze gegangen.
Es gab übrigens keine Probleme wegen der Krankschreibung.
Selbst als es um das Krankengeld ging hat meine KK keine Probleme gemacht.

Lass dich nicht einschüchtern.... du weißt wie es dir geht, und wenn es nicht geht, dann geht es nicht!

Liebe Grüße
Andrea

[lilly72]

Hallo Andrea,

vielen Dank für deine Antworten. Du machst mir Mut, das zu erkämpfen, was jetzt für mich wichtig ist. Ich habe die Zeit vor dem Zusammenbruch nur funktioniert, mich mit ständigen Schmerzen in die Arbeit gequält. Nur eine Tablette nach der anderen reingeschmissen. Ich habe aber noch eine große Verantwortung für meine Kinder. Die brauchen eine Mama, die wieder richtig funktioniert und nicht nur "spielt", dass alles in Ordnung ist. Werde das nächste Woche meiner HÄ klarmachen. Sie ist eigentlich ansonsten schon sehr verständnisvoll und unterstützte mich in allen Angelegenheiten, die in Punkto Kopfschmerzen auftraten. Vielleicht hatte sie letztes Mal nur einen schlechten Tag.

Was mich nur immer wahnsinnig macht, ist, dass ich wissen möchte, was auf mich zukommen kann. Wenn ich weiß, dass es einfach seine Zeit braucht, bis alles wieder so ist wie früher, kann ich mich darauf einstellen. Aber ich komme mir ja schon als Verrückte vor, dass ich eben nicht sofort wieder einsatzfähig bin. Obwohl ich ja weiß, dass ich lange Zeit Probleme hatte und die nicht mit 60 Minuten Bestrahlung weg sein können. Auch wenn der Arzt es einem vorher so verklickert. Finde ich auch irgendwie Schei..., wenn der Bestrahlungsarzt meint, "normalerweise müsste alles gut sein. Wir haben ja da mit den KK Verträge, dass die Patienten wieder schnell einsatzfähig sind." Hilft mir jetzt irgendwie nicht weiter!

Aber mir blieb entweder die Wahl zwischen riskanter OP oder Bestrahlung. Da nahm ich halt letzteres als kleineres Übel, wobei ich ja sagen muss, dass ich bei dem ambulanten Termin wegen OP ja schlichtweg angelogen worden bin, da man mir ja sagte, CK käme nicht in Frage. Irgendwie ist das alles nicht gut gelaufen.

Danke für`s Zuhören,

Lilly72

[cindra]

Hallo Lilly,

kämpfe darum denn es geht um Dich!

Zum Glück hatte ich verständliche Ärzte. Sowohl mein HA als auch mein Bestrahlungsarzt.

Und die Therapie verläuft eben nicht bei allen Menschen gleich.
Ich wollte auch immer nur funktioniere, und hab mich damals auch immer wieder gefragt: Das kann doch nicht sein, die Ärzte haben doch gesagt ich kann bald wieder arbeiten. Aber es ging halt nicht. v.a. auch im kognitiven Bereich war meine Grenze sehr schnell erreicht.
Und das hochdosierte Cortison hat sein übriges dazu getan um auch meinen Körper zu schwächen.

Bei 2 Rehas innerhalb eines Jahres habe ich aber, zumindest teilweise, gelernt dass ich viel mehr auf mich selbst achten muss und dass funktionieren nicht die Lösung sein kann.

Liebe Grüße
andrea

[fips2]

Hallo Lilly

Nein. Ich bin nur Angehöriger einer KBF-Meningeompatientin.

Ich beobachte die Entwicklung der Vermarktung von Cyberknife mit Sorge.
Meine Gründe für die Skepsis haben sich bei dir nun leider bestätigt, bzw. gibt es meiner Sorge weiteren Zuspruch.

Cyberknifecentren werben für den Zulauf der Patienten und die Kostenübernahme der Krankenkassen, mit den schlagkräftigen Kosteneinsparungen, sowie der angeblich nicht notwendigen Reha und schneller wieder Arbeitsfähigkeit des Patienten.
Es wird ,in meinen Augen, suggeriert, dass eine Cyberknife-Behandlung nicht mehr Belastung darstellt, wie das setzten einer Plombe beim Zahnarzt. Dies aber bei einer, von der Tragweite, weit ernsteren Erkrankung als Karies.
Für Patienten wie Kassen ein trotzdem verständlich großer Punkt.

Das ist aber, zumindest meiner Meinung nach, ein fälschlich dargestellter Heilungsverlauf.
Für manche Patienten mag das sicher auch zutreffen. Das freut mich auch sehr für diese Patienten. Man kann das aber nicht verallgemeinern, wie es momentan geschieht.
Ein Mensch ist kein Auto, an dem man in der Werkstatt eine Schaden oder Fehler behebt und dann wieder läuft wie zuvor. Schön wärs. Aber ein Lebewesen ist für diese Einstellung zu komplex.

Die Gründe für die Bedenken sind:

1. Nach dem Cyberknife ist der Tumor zwar im Idealfalle tot, aber nicht sofort weg, wie bei einer konventionellen OP, sondern er muss sich erst abbauen. Manche Tumore reagieren nach der Behandlung mit Ödembildungen, welche erst ein mal eine Verschlechterung der Symptome einhergehen. Hier wird meist eine Nachbehandlung mit Kortikoiden notwendig.

2. Kann durch ein evtl. auftretendes Anschwellen des Tumors, umliegende empfindliche Strukturen geschädigt werden. Nicht umsonst raten die Neurochirurgen zu einer konventionellen OP mit Nachbehandlung von Cyberknife gegen Resttumorgewebe. Dann hat das Gewebe beim Anschwellen mehr Platz.

3. Hat ein Tumorpatient ein mittlerweile schwer erkämpftes Recht auf eine REHA oder AHB. Dieses Recht wird  durch die Vermarktung des Cyberknifes wieder unterlaufen. Vergessen wird hierbei, dass viele Patienten, trotz Behandlung, weiterhin psychische und auch physische Probleme haben, die einer Nachbehandlung bedürfen.
Meine Frau kämpft heute noch an den psychischen, sowie physischen Problemen der Tumorerkrankung und sie steht damit nicht alleine da. Geht nur mal quer durchs Forum.Da findest du Viele denen es ebenso geht. Nur durch die suggerierte Nichtnotwendigkeit einer Reha oder AHB, hat der Patient nun Probleme zu seinen Rechten zu gelangen, die er benötigt und ihm zustehen.

Ich selbst habe in einer anderen Erkrankung auch eine Ablehnung einer Reha vom behandelnden Arzt erhalten, da er das nicht für notwendig hielt. Auch in dieser Sparte wird die Behandlung so beworben.
Der Arzt/Klinik kann ja schlecht für eine nicht notwendige Reha werben und dann für den Patienten einen Antrag der Reha befürworten. Siehst du das Problem?

Du wirst also dort wenig Hilfe erwarten können.
Verschiedene Krankenkassen sind schon auf den Zug aufgesprungen:
http://www.deutschebkk.de/leistungen/behandlung/cyberknife.html
Meiner Einschätzung nach wird der medizinische Dienst, oder Sachbearbeiter dieser KK wohl eine Reha,aufgrund dieser Aussagen, sicher verweigern.

Ich betone hiermit aber noch einmal, dass dies meine persönliche Laienmeinung zu diesem Thema ist.
Ich bin auch nicht gegen die Anwendung von Cyberknife. Keinesfalls. Auch ich würde die Behandlung, bei entsprechender Indikation und genauer Hinterfragung der Vorgänge, evtl. auch ins Auge fassen, falls ich in dieser Lage wäre.
Die Cyberknife-Methode ist sicher ein Segen für die Medizin und auch den Patienten, da die Behandlung anscheinend nicht so belastend wie eine konventionelle OP sein soll. Verwerflich finde ich nur, dass man offensichtlich aus Marketinggründen, nicht ganz bei der Realität bleibt. Ich verstehe zwar den Hintergrund, weil diese Geräte sehr kostenintensiv sind und nur Geld verdienen, wenn sie ausgelastet sind. Aber bitte nicht auf dem Rücken der Patienten.



Wie dem auch sei.
Es ist nun mal so wie es ist und ich wünsche dir, dass die Behandlung doch noch zu deiner Zufriedenheit anschlägt, sowie, dass du einen Arzt findest, der dich im Bezug auf deine noch bestehenden Defizite entsprechend behandelt.
Du bist doch aus der Umgebung München?

Wenn ja, dann melde dich noch mal per PN bei mir.
In München gibt es seit Kurzem einen mir bekannten Professor der Neurologie, der sich mit Schmerzpatienten auskennt und auch deren Sorgen unbedingt ernst nimmt. Vielleicht hilft er dir weiter.

Gruß Fips2

[KarlNapf]

Wer Schmerzen erwartet, der wird auch Schmerzen haben! ... Im nachfolgenden Artikel ist dies grob angerissen: http://www.zeit.de/zeit-wissen/2012/02/Dossier-Noceboeffekt

Siehe hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3004.msg55063.html#msg55063
Diese Geschichte hatte ich schon bei Faulstich "ausgegraben"

[lilly72]

Hallo an alle,

war lange nicht mehr im Forum. Hab vieles letztes Jahr erlebt. Hatte und habe jetzt wieder wahnsinnige Schmerzen. Genauer gesagt handelt es sich um Nervenschmerzen auf der linken Kopfseite (Tumorseite). Manchmal zieht sich der Schmerz die linke Gesichtshälfte entlang. Normale Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Novalgin helfen gar nicht. Nehme momentan Gabapentin und ab morgen wieder Antidepressiva.

Bin seit April 2012 in psychologischer Behandlung. Hatte mit Depressionen, Aggressivität und Lebensunmut zu kämpfen. Der Bestrahlungsarzt meinte, diese Schmerzen haben nix mit der Behandlung zu tun. Mein Neurologe ist anderer Ansicht. Er meinte, dass totes Tumorgewebe sehr wohl Schmerzen hervorrufen kann.

Hatte jetzt seit Weihnachten 2012 bis letzten Freitag keine Schmerzen mehr, keinen Druck, gar nix. Samstags fing es wieder leicht an und ist jetzt mittlerweile ziemlich heftig geworden. Wollte eigentlich Mitte Februar wieder arbeiten (bin Lehrerin). Hab mich jetzt echt auf die Arbeit in der Schule gefreut und war auch schon ein paar Stunden zur Aushilfe dort. Die Arbeit mit Kindern macht mich glücklich. Jetzt ist alles wieder Sch... .

Nehme ab morgen andere Antidepressiva. Mittlerweile die dritte Medikamentenart. Hab das andere Zeugs schlecht vertragen. Meine Psychotherapeutin (ist auch Ärztin)und der Neurologe meinen, dass es besser wird. Hab etwas Angst vor den Nebenwirkungen. Nehme dann ELONTRIL 150 mg zu den anderen Medikamenten dazu.

Hab momentan noch eine gute Gefühlslage, bin noch nicht ganz am Verzweifeln, obwohl ich auch eine Odyssee an Ärzten hinter mir habe. Hat jemand ähnliche Erfahrung mit dieser Schmerzart nach Bestrahlung?

[fips2]

Scheibenkleister------- Genau das eingetroffen vor was ich dich im vorhergegehnden Beitrag gewarnt habe.
Nun ja---- Schaun wir mal ob wir dir zumindest versuchen können zu helfen.

Hast du dich schon mal in einem Clusterkompetenzzentum vorgestellt?

Schreib mal aus welchem Großraum du kommst. Ich nenn dir da mal ne Anlaufstelle.
Bei trigemoautonomen Schmerzen helfen normale Schmerzmittel nur wenig, eher gar nicht. Schon gar nicht in Tablettenform. Das braucht zu lange.
Du brauchst dann schnell wirksame Triptane, welche gespritzt oder in die Nase appliziert werden. Die Ärzte verschreiben sie nicht gern, da diese Medikamente sehr teuer sind.
Ein normaler Neurologe wird bei dir in den wenigsten Fällen einen Cluster diagnostizieren, weil, wenn er sich überhaupt daran erinnert, von falschen Voraussetztungen ausgeht.
Cluster sollen nur Männer bekommen können, war früher die Meinung, dies ist nun eindeutig widerlegt. Die Quote liegt bei 1:2 und die Bevölkerungsrate legt bei 10.000:1. Will heißen, dass ein Neurologe, wenn überhaupt, in seiner Praxislaufbahn, im Höchstfall 2 Patienten sieht, welche er meist auch noch prompt als Migräniker falsch diagnostiziert.Ich meine mich auch dunkel erinner zu können, dass ich dir einen Profgessor genannt hätte, zu dem du gehen sollst. Ein clusterbewanderter und überhaupt sehr guter Schmerzspezialist, welcher seinen Patienten sehr ernst nimmt und ünterstützt wo er kann. Warst du bei dem?

Bei Clusterkompetenzzentren, oder zumindest clusterbewanderten Neurologen, gibt es bei den Verordnungen kaum Porobleme, weil sie diese Kopfschmerzart kenn und wissen welche Schmerzen der Patient aushalten muss. Nur so viel. Migräne ist da Peanuts dagegen,
Der Schmerz kommt nicht vom Gehirn, weil das ja eigentlich schmerzlos ist, sondern durch komprimierung von Nerven, das erfordert auch die Triptane, da die den Druck von den Nerven nehmen.

Im schlimmsten Falle, wenn die Behandlung mit Triptanen erfolglos sein sollte, wird dir wohl eine OP, die du ja eigentlich umgehen wolltest, doch noch bevorstehen. Anders wird dir dann wohl nicht zu helfen sein. Die Cyberknifezentren werden ein Verschulden durch ihre Behandlung  abweisen.
1. ware es das Eingestehen eines Kunstfehlers, mit all seinen Regressansprüchen und 2, werden sie sich auf den Passus berufen, dass diese Komplikationen im Voraus ausgeschlossen waren, welches du mit deiner Einverständniserklärung vor der OP in Kauf genommen hast.
Ob du dir der treagweite dieser Unterschrift damals bewusst warst, interessiert leider  keinen Menschen mehr.
Medizinische Behandlung ist kein "Ponyhof". Das Risiko bleibt am Patienten hängen.
Hilfe wirst du dort wohl kaum  erwarten können.

Gruß Fips

[lilly72]

Hallo Fips,

danke für deine Antwort. Konnte leider mich nicht eher melden, da meine Tochter eine Mandel-OP hatte. Sie ist 3. Hat alles gut überstanden. Jedenfalls besser als meine Geschichte. Sie war bereits am zweiten Tag fast schmerzfrei. Clusterkopfschmerz hab ich auch mal im Sinn gehabt. Hätte nur gedacht, dass diese Schmerzart jetzt noch extremer ist als meine. Ich bin übrigens aus dem Raum Regensburg - Landshut.

Seit letzter Woche nehme ich ja die neuen ADs. Die Spitzen der Schmerzen sind weg. Nur diese bleierne Tagesmüdigkeit ist wieder da. Hoffe, wenn die ADs volle Wirkung zeigen, dass sich das legt. Elontril soll eigentlich recht aufputschend wirken. Bei mir momentan das Gegenteil. Die Depression schleicht sich auch wieder leicht an.

War heute bei meiner Psychotherapeutin. Sie ist auch Ärztin. Sie meint, solange ich zu Hause in meinem üblichen Alltag lebe (hab wenig Zeit für mich, für Sport oder ähnlichen Ausgleich, da zwei Kinder mit 3 und 9), wird sich an der Situation nix ändern. Ich hatte schon einen Platz in der Klinik Roseneck am Chiemsee. Diese soll für meine Art von Beschwerden echt gut sein. Hab aber dann alles abgesagt, weil ich besonders meine Kleine nicht so lange alleine lassen kann. Das würde mir das Herz brechen. Bin eben doch eine Vollblutmama. Jetzt käme für mich eventuell eine Behandlung in der Schmerzambulanz in Regensburg in Form einer Tagesklinik in Frage.

Ich würde alles ausprobieren, was geht. (Hab auch schon Akupunktur gemacht, half aber nur tageweise).

Mal schauen, was jetzt wird. Bin jetzt auf jeden Fall wieder nicht in der Lage, zum Arbeiten anzufangen. Jeder sagt aber zu mir, dass das jetzt wohl das Letzte ist, woran ich denken soll. Hab trotzdem irgendwie ein komisches Gefühl. Aber man kann halt nix erzwingen.

[schlurf]

Hallo,
ich gehöre eigentlich gar nicht mehr hier hin, weil sich mein Meningeom als Paragangliom entpuppte, aber als "Gammaknife-Erfahrener" - was Deiner Behandlung durchaus vergleichbar ist - kann ich Dir nur von zunächst sehr positiven Erfahrungen berichten:
Die Behandlung war nur am ersten Tag belastend, die Besserung in wenigen Wochen fühlbar. Daher die Frage: Sind Deine Schmerzen jetzt von einer völlig neuen Art oder hattest Du die bereits vor der Bestrahlung?
Wie hat Dein Meningeom auf die Bestrahlung reagiert?
Gibt es Aussagen der behandelnden Ärzte zu evtl. geschädigten Nervenstrukturen?
Da der Tumor bei mir wieder nachgewachsen ist, wurde er letztes Jahr operativ entfernt - hier waren die Begleiterscheinungen erheblich(!) belastender. Ich fragte den Neurochirurgen, ob die Bestrahlung ein Fehler war. Seine Meinung - obwohl Chirurg - war, dass es den Versuch wert war, eine OP zu vermeiden.
Also hast Du zunächst mal nichts falsch gemacht!
Was aber schon berichtet wurde, kann ich bestätigen:
Symptome können sich auch durch eine Erwartungshaltung manifestieren, wobei diese bei mir trotzdem mit Deinen (nicht mal annähernd!) zu vergleichen sind.
Wenn Dir Akupunktur hilft, auch wenn es nur für Tage ist - warum versuchst Du das nicht weiter? Ich  bin absoluter medizinischer Laie, aber vielleicht hat Dein Körper schlicht "verlernt" sich wohl zu fühlen?

Die besten Wünsche für Dich
Schlurf