Diagnose meiner Mutter (Angehörige)

[TinaF]

Hallo Michaela,

Du hast alles getan, was Du tun konntest. Wenn Deine Mutter morgen keine Begleitung möchte, dann ist das ihre Entscheidung und in Ordnung. Und wenn sie keine Zweitmeinung haben will, ist das auch in Ordnung. Ich hatte auch keine Zweitmeinung eingeholt, auf die Idee wäre ich gar nicht gekommen und ich hätte auch keinerlei Nerv dafür gehabt.

Klar hat sie Angst vor dem Eingriff, das ist nur zu verständlich. Meine OP ist schon über 2,5 Jahre her und ich kann alle Gefühle noch abrufen und da war u.a. eine ganze Menge Angst dabei.

Wir werden Deiner Mutter nächsten Donnerstag ganz fest die Daumen drücken und ich hoffe, Du berichtest uns dann über den guten Ausgang dieser erfolgreichen OP!

LG TinaF

[Igelchen]

Hallo Michaela,
ich habe die Beiträge gelesen. Danke an Probastel, der mir geraten hat eine 2. Meinung einzuholen. Dies werde ich in diessem Jahr noch tun. Ich kann nicht beurteilen wie schnell deine Mutter sich das "Ding" entfernen lasen mus, wenn deine Mutter sofort dieses sofort entfernen lassen möchte dann kann man nichts machen. Ich habe zu früh gehandelt und eine Idee zur 2.Meinung nicht gehabt. Meine OP liegt bereits fast 5 Jahre zurück. Ich hatte ein Tentoriumsmennigeom. Zuerste ansage vom doc 4-6 Wochen sind sie wieder die "Alte" war nicht ganz so...habe leider einige nichtgewünschte Folgen die halt noch da sind und das sind nicht nur Kontzentration und Ausdauer...dies sag ich nicht im einzelnen...hier machen einem alle Mut und das mache ich auch!! Das Gefühl diener Mutter sofort rau kann ich gut verstehen... weis sie dass du dich hier erkundigt hast ? Aber warscheinlich kann sie durch die so krasse diagnose nicht mehr richtig denken und ich glaube mein Mann oder ander sind nicht wirklich an mich rangekommen. Leider habe ich auch nicht genung lange hier geschrieben vor meiner OP aber wer weis ob ich dadurch nicht einen anderen weg gesucht hätte. Es gibt aber kein wenn und hätt und aber...es ist jetzt wie es ist und ich versuche trtzdem alles noch anders umzubiegen. Also ich drücke ganz fest die Daumen wünsche viel mut und Kraft vor während und nach dem Eingriff deiner Mutter!! du begeleitest deine mutter sehr innig und intensiv und das merkt sie!Toll dies ist unsagbar wichtig. 
Liebe Grüße Igelchen.

[baerchen]

Hallo ihr lieben,

Danke noch'mals für eure lieben Worte! :-)

Morgen ist es dann also soweit - mein Freund und ich werden meine Mama gegen mittag ins kh fahren. Dort wird sie dann in die neurochirurgische Station eingewiesen und am Donnerstag findet dann die op statt. Leider wissen wir immer noch keine Uhrzeit, aber ich bin mir ziemlich sicher, dass sie vormittags operiert werden wird.

Ich akzeptiere natürlich die Entscheidung meiner Mutter sich keine 2te Meinung mehr einholen zu wollen und ich kann sie auch gut verstehen, "das Ding" so schnell als möglich raushaben zu wollen. Vielleicht verunsichern mehrere Meinungen auch noch zusätzlich, das kann schon sein...

Mich beunruhigt halt nur die Tatsache, nicht zu wissen, wo der Tumor genau sitzt. Aber das wird wahrscheinlich "mein thema" sein, mit dem ich selbst klar kommen muss. Falls ich den Chirurgen morgen irgendwie zu Gesicht bekomme, frag ich ihn auf jedenfall. Vielleicht ist es im engeren Sinne unwichtig wo der Tumor sitzt, aber mir gibt es als Tochter irgendwie "Sicherheit" genau über die Sache Bescheid zu wissen. Und nicht zu wissen, wie man das Ding jetzt genau benennen soll... Ob Meningeom oder Tumor der nasennebenhöhle oder oder oder... Macht mich so ein kleines bisschen kirre 

Aber ansonsten bin ich recht guter Dinge muss ich sagen. Mein Onkel wird am donnerstag zusammen mit mir auf eine Mutter warten und dann wechseln wir uns mit der betreuung (falls sie denn eine braucht) immer wieder ab. Kann auch sein, dass sie uns gar nicht registriert und nur am schlafen ist. Meine Mama meinte, dass sie kurz nach dem aufwachen nicht alleine sein möchte bzw. Jemanden da haben möchte, der ihr die Hand hält.

Sie nimmt das alles eh sehr locker muss ich sagen. Das einzige, was sie im Moment sorgt, ist ihre stimme. Sie singt semiprofessionell im klassischen Bereich und hat im September einen Liederabend. Und sie hofft, dass ihre stimmbänder durch die Inkubation nicht zu sehr in Mitleidenschaft gezogen werden. Was ich auch noch irgendwie süß fand... Sie will schon am 2ten Tag nach der ob mit Jeanshosen rumlaufen - jaja, die liebe Mama 

Ich werd euch dann auf jeden fall Bescheid geben, wie es gelaufen ist! Und wollte euch allen noch einmal für eure liebe Unterstützung danken! Und egal ob betroffener oder Angehöriger: hab mich ein bissel durchs Forum gelesen und ich finde es Super, was ihr alles geschafft und überstanden habt. Und an all diejenigen, die es noch vor sich haben, Wünsche ich viel Glück und kraft 

Viele liebe Grüße,
Michaela

Ps. Meine Mutter weiß, dass ich mich in einem Forum austausche, aber sie selbst möchte nicht ins Internet. Sie hat Angst, dort etwas zu lesen, dass ihr zu sehr Angst machen könnte.

[KaSy]

Liebes baerchen,

da kann ich Deine Mutter gut verstehen, ich habe mich jahrelang aus diesem Grunde gegen Kontakte mit Hirntumorbetroffenen gewehrt. Die zwei Leute, die ich zwangsläufig kennen lernen musste, haben mir Angst gemacht. Bei mir ging es beim ersten Mal gut aus.

Das wünsche ich Deiner Mutter auch von ganzem Herzen! Sie soll nie die Notwendigkeit erleben, sich mit irgendwem über Hirntumore austauschen zu müssen!

Und auch Du sollst die Angst um sie ablegen dürfen.

Alles Gute für die OP und das Danach!

(Die Stimme ist nach der Intubation nicht dauerhaft geschädigt, es kann aber einige Tage noch im Hals "jucken", nachdem die Heiserkeit weg ist. Soll sie erst mal die Jeans anziehen und eine Woche später dem Doc ein Lied vorsingen!)

KaSy
 

[baerchen]

jaja, meine Mam meinte heute noch zu mir, dass sie mir morgen, gleich nach der OP ne kleine Arie vorsingen wird - war natürlich nur scherzhaft gemeint 

Meine Mama ist jetzt im KH, die Einweisung hat soweit gut geklappt, nur ist das Personal etwas unorganisiert. Sie musste heute noch zig Untersuchungen machen, wurde alleine durchs halbe KH geschickt und kannte sich dementsprechend schlecht aus. Der Chirurg soll aber sehr nett und freundlich sein, sie hatte gerade noch ein Gespräch mit ihm.

Ich wollte eigentlich so lange mit ihr mitwarten, um auch kurz mit dem Chirurgen zu reden, aber der war noch den ganzen Nachmittag über beschäftigt. Deswegen sind mein Freund und ich dann nach Mittag nach Hause gefahren.

Ihr wurde heute nochmal das Blut abgenommen, CT musste sie noch eines machen und morgen, kurz vor der OP, bekommt sie noch das MRT mit den Knöpfen. Die wurden heute schon auf ihrem Kopf fixiert...

Der Chirurg hat wie gesagt grade eben noch einmal mit meiner Mama gesprochen und er meinte, dass sie eine kleine Deformation der Nase hätte, sprich: der Nasenknochen würde schief stehen... und deswegen weiss er noch nicht ganz genau (das könne erst intraoperativ entschieden werden) wie leicht er an den Tumor kommt.

Wenn er den Tumor ohne Schwierigkeiten erreicht, dann könne er den Augenmuskel ohne Probleme entweder nach oben oder nach unten lappen und das Ding "absaugen". Wenn nicht, also gesetzt dem Fall, "es passt nicht durch", bzw. er muss "zu sehr dran ziehen", dann müsse er einen kleinen Resttumor zurück lassen, weil sonst der Augennerv kaputt geht und meine Mutter blind wird.

Sie kommt morgen um 12 Uhr mittags dran und das ganze dauert mit Sicherheit gut 4 Stunden. Das mit den Jeanshosen kannt meine Mama denke ich auch vergessen, da sie einen Dauerkatheter bekommen wird - sie ging davon aus, dass sie den nicht braucht und schon am Abend nach der OP wieder spazieren gehen kann..

Soweit so gut. Muss sagen dass ich jetzt ganz schön nervös bin und Angst vor morgen hab, also vor dem Zeitpunkt, meine Mam zu sehen. Mit den Schläuchen und Apparaten und dem Tampon in der Nase...

Aber um ehrlich zu sein haben wirs super gut getroffen und man sollte froh sein, dasses nix schlimmeres ist. Ganz ehrlich....

Als ich heute dort war, wurde meine Mutter kurz zu dem Oberdoc gebracht und musste Fragen beantworten für die Anamnese. Und da bekam sie so nebenbei mit, wie ein anderer Arzt das Zimmer betrat und dem einen sagte: "da ist nix mehr zu machen. inoperaber. Und das mit 27"... ich hab diese junge Frau gesehen, konnte 1 und 1 zusammen zählen weil sie die einzige auf der Station war.. mir wurde dann richtig übel..die ist in meinem Alter... logisch, man hört immer wieder davon, man weiss, dass es Krebs gibt, nicht nur gutartigen, sondern auch bösartige Wucherungen, aber wenn man "so nah dran" ist, bzw. diesen Menschen dann sieht, die Familie, das Leid... dann ist das noch einmal eine ganz andere Sache und es wird einem noch einmal mehr bewusst, wie gut man es eigentlich hat...

Wünsche euch noch einen schönen Abend, und sorry, wenn ich so viel schreibe, aber es hilft ein bissel gegen die Anspannung....

Lg,
michaela

[baerchen]

Hallo ihr Lieben,

...tut mir leid, dass ich mich gestern nicht mehr gemeldet habe, aber ich bin erst um 10 Uhr abends nach Hause gekommen und war so kaputt, dass ich sofort ins Bett bin.

Die OP ist "leider" nicht so gut gelaufen... aber erstmal schön der Reihe nach:

Meine Mama kam um ca. 11 Uhr 20 in den OP runter. Ich bin dann sofort mit meinem Freund nach Bozen gefahren und bin ins KH auf die neurochirurgische Station. Dort wurde uns dann gesagt, dass meine Mam ganz sicher nicht vor 15 Uhr fertig ist. Deswegen sind wir noch einmal in die Stadt gefahren, haben einen kleinen Spaziergang gemacht und sind dann so auf 15 Uhr 15 wieder im KH gewesen.

In der Zwischenzeit ist auch mein Onkel gekommen. Wir sind dann in den Aufenthaltsraum der Station gegangen und dann fing die "große Warterei" an. Um 18 Uhr war meine Mama immer noch im OP und wir haben uns langsam schon Sorgen gemacht. Ich bin deswegen zur Krankenschwester, die aber meinte, dass so etwas normal sei, weils halt eben ein komplizierter Eingriff ist.

Die OP war dann im Endeffekt um 8 Uhr abends fertig und um 9 Uhr haben sie die Ärzte auf die Station gebracht. Meine Mama hat aber von uns drein (mir, meinem Freund und ihrem Bruder) nicht viel mitbekommen, weil sie nur am Schlafen war. Wir sind dann noch ca. 15 Minuten bei ihr im Bett geblieben und dann nach Hause. Wir wollten nicht, dass sie geweckt wird, weil sie so schön am schlafen war...

Ich werd heute um 14 Uhr wieder zu ihr fahren, hab auch jetzt gerade schon mit ihr telefoniert, es geht ihr soweit gut, sie hat keine Schmerzen, übel ist ihr auch nicht, aber sie ist halt sehr sehr schwach...

Nun zur OP: Es ist doch ein Meningeom. Direkt am Augennerv. Der Neurochirurg meinte, dass er das erst während der OP gesehen hätte. Auf dem Röntgenbild und MRT sowie auch CT hätte alles nach einem "Keratom" (oder wie auch immer) ausgesehen und das wäre im Prinzip sehr leicht zu entfernen gewesen. Er hätte auch mit dem Oberarzt der Station gesprochen und dieser hätte das ebenfalls gesagt.

Jedenfalls ist es doch ein Meningeom und es konnte nicht entfernt werden, da es zu sehr mit dem Augennerv verwachsen ist. Deswegen hat es der Chirurg "drinnen" gelassen, weil meine Mama sonst ab heute auf dem linken Auge blind gewesen wäre.

Sie muss auf jeden Fall irgendwann noch einmal operiert werden, dann über die Schädeldecke und da wird dann der Augennerv komplett zerstört werden, weil es anscheinend nicht anders geht... sprich: dann wird sie auch blind sein.

Sehen tut meine Mama auf dem Auge jetzt noch schlechter als zuvor, aber der Chirurg meinte, dass müsse eigentlich irgendwann besser werden. Biopsie wurde keine gemacht, da es anscheinend ganz sicher ein gutartiger Tumor ist.

Sie müssen jetzt nur noch kontrollieren, wie schnell der Tumor wächst... es kann auch sein, dass man sie erst in 2 oder 3 Jahren wieder operieren muss.

Wobei meine Mama grade eben am Telefon gesagt hat, dass sie darüber nachdenken, sie morgen schon zu operieren... es kann aber auch sein, dass ich sie falsch verstanden habe, weil sie ein bisschen undeutlich gesprochen hat, weil sie halt noch müde ist und so...

Also Leute, ganz ehrlich, bei aller Liebe zu dem Arzt und seinen Fähigkeiten: etwas komisch finde ich das. Oder wie denkt ihr darüber? Ich meine... der hat nix von dem Tumor entfernt, was hat denn der bitte 6 Stunden im OP gemacht? Einfach nur so rumgepobelt, oder wie?

Sorry, ich bin jetzt sehr emotional, ich weiss, vielleicht muss ich auch einfach nur ein bisschen Dampf ablassen, und nach einer Stunde mein ich das alles nicht mehr so, wie ichs jetzt gschrieben hab, aber ich finde das echt alles ein bisschen komisch...

Ich werd heute noch einmal mit dem Chirurgen reden, der meiner Mama heute ihr Tampon aus der Nase zieht.. sie sah gestern schon schnuckelig mit dem Ding aus, wie ein kleines Baby lag sie zusammen gekauert im Bett und hat geschnarcht wie zehn Trompeten 

Naja... soweit erstmal die News...

Das Warten gestern war echt schlimm, für uns alle. Man hat viele Leute gehört, die nur am brechen waren, andere am Stöhnen, wegen der Schmerzen... aber das Schöne war der Zusammenhalt, die Angehörigen haben sich gegenseitig geholfen, auch wenn man sich nicht gekannt hat. Man fing ein Gespräch an, man lernte andere Geschichten kennen.. das fand ich schön...

Was haltet ihr jetzt eigentlich von der ganzen Sache? Also wenn sie wirklich morgen schon wieder operiert werden sollte, werde ich aber ein ganz grosses STOPP einlegen und erstmal sagen, dass ich ne zweite Meinung haben will... oder denkt ihr ich übertreibe?

Zuerst Meningeom, dann wieder nicht, dann Deutschland, dann über den Schädel, dann doch über die Nase, dann kein Meningeom, jetzt wieder doch... versteht ihr was ich meine?

Ich genehmig mir jetzt mal einen feinen Capuccino mit vieel Milchschaum und Schokostreusel, das brauch ich jetzt 

Liebe Grüße,
Michaela

[TinaF]

Hallo Michaela,

ich kann Deine Aufregung verstehen. Da ich kein NC bin, kann ich Dir auch nicht sagen, was man stundenlang im Kopf Deiner Mutter gemacht hatte. Vielleicht konnte ein Teil des Meningeoms entfernt werden .

Am besten Du redest mal ganz in Ruhe mit den Ärzten, auch darüber, wie es nun wo weitergehen soll. Manches kann man halt erst mit Sicherheit sagen, wenn man "das Ding" wirklich sieht. Eine Zweitmeinung würde ich schon einholen, vor allem jetzt mit der Gewissheit, dass es sich um ein Meningeom handelt. Und wenn nicht aus irgendwelchen Gründen Eile geboten ist, habt Ihr dafür auch ausreichend Zeit.

Ich hoffe, Dein Cappuccino war so richtig lecker! Und hoffentlich kannst Du heute im KH einiges abklären.

Alles Gute für Deine Mutter!

LG TinaF

[fips2]

hallo

Spätestens jetzt, zumal der Chirurg sagt, dass deine Mutter nach der OP blind sein soll auf einem Auge, ist es Zeit Zweitmeinungen einzuholen.
Sprich bitte in Ruhe mit deiner Mutter darüber. OLaut Aussage  des Arztes über das Wachstum, habt ihr alle Zeit der Welt im Moment dafür.
Es ist für mich überhaupt nicht verständlich, dass zumindest eine Biopsie, sowie den Teil des Tumors den man ungefährdet für den Sehnerv entfernt hat.
Es gibt gute Schädelbasischirurgen die selbst bei ummauerten Sehnerven eine Vollentfernung hin bekommen, ohne Erblindung.

Das Ende der Fahnenstange ist sicher noch nicht erreicht. Vielleicht für den jetzigen Chirurgen. Aber es gibt noch Bessere. So einen würd ich persönlich suchen und nicht an den Fähigkeiten des Jetzigen stehen bleiben.

Gruß Fips2

>PS: Es ist ziemlich unwahrscheinlich, dass eine folgende OP so kurz hinterher durchgeführt wird.
Wegen der Nachwirkungen der Narkose ist deine Mutter, zumindest rechtlich gesehen für die nächsten 24 Stunden, für die Zustimmung zu der Tragweite der OP, nicht zurechnungsfähig. Also darf der Arzt nicht so einfach operieren. Wenn er jetzt, ohne rechtlich wasserdichte Zustimmung des Patienten operiert und sie erblindet, dann könnte sie ihn wegen Körperverletzung verklagen. Zu Recht. Das Risiko geht keine Klinik und Arzt ein.
Was Anders wäre es gewesen, wenn er, aus medizinischen Gründen, die OP durch die Nase abgebrochen und durch ein Schädelfenster die OP beendet hätte. Dann wäre es ein notwendig veränderter OP-Verlauf gewesen, für den deine Mutter schon vor der OP ihre Zustimmung sicher gab.

[baerchen]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Tips und Ratschläge 

@Tina: nein, so wie ich verstanden habe, wurde nicht mal ein kleiner Teil des Tumors entfernt. Ich habe sie gestern wieder besucht, der Chirurg war dann auch da und er meinte, dass er den gesamten Tumor hat müssen drinnen lassen, weil er sonst hätte zu sehr "dran ziehen" müssen und dann wäre der Sehnerv kaputt gegangen, was zur Erblindung an dem Auge geführt hat.

Das Problem war ja auch, dass der Neurochirug von einem "Keratom" (ich weiss den richtigen Namen leider immer noch nicht, sorry...) ausging, und sich deswegen auch für die OP durch die Nase entschieden hat. So zumindest seine Worte... intraoperativ hätte er dann aber gemerkt, dass es doch ein Meningeom ist, dass auch schon zu sehr "verknöchert" ist.. deswegen hätte er nichts davon entfernen können.

Ich weiss ja nicht, wie lange die OP wirklich gedauert hat.... er sagt 5 bis 6 Stunden. Er hatte an dem Tag nur 2 OPs, meine Mutter kam als 2te dran. Sie war ab 11 Uhr 20 in den OP und um halb acht Uhr abends gab man uns die Information, dass sie noch im OP ist, aber man sie "jetzt zumachen" würde... was hat er so lange mit ihr gemacht, wenn er eh nix entfernt hat? Er meinte halt, dass er die Augenhöhle gedehnt und erweitert hätte, damit der Tumor mehr Platz hat... und sie so etwas Zeit gewinnt und die OP nicht "sofort" machen muss... so hab ich das zumindest verstanden.

@fibs: ich denke auch, dass wir uns eine Zweitmeinung einholen werden. Ich bin dem Chirurgen überhaupt nicht böse, er hat sein Bestes getan, und er hat sogar gesagt, dass es ihm Leid tut, mit solch "schlechten" Nachrichten zu uns kommen zu müssen... er hätte wirklich alles versucht. Und das glaube ich ihm auch. Aber: es ist denke ich doch wichtig, einen 2ten Doc da mal drüber sehen zu lassen.

Vor allen Dingen: meine Mam hat ja eh nix mehr zu verlieren. Schlimmstenfalls kanns nur besser werden. Denn laut diesem Chirurgen braucht sie die SchädelOP und ist dann danach ganz sicher blind, weil der Sehnerv nicht mehr zu retten ist. Deswegen... worst case ist eh schon eingetreten, vielleicht gibt es aber doch jemanden, der den Sehnerv meiner Mam "retten" kann. Einen Versuch ist es allemal wert finde ich.

Hab grade mit ihr telefoniert und ihr geht es körperlich sehr gut. Keine Schmerzen, sie kann bereits aufstehen für ein paar Minuten, sie isst normal ... gestern konnte sie auf dem linken Auge noch gar nichts sehen, heute sieht sie ab und zu so etwas "ähnliches wie Licht"... psychisch ist sie dafür heute etwas angeschlagen, wegen der misslungenen OP und den "nicht so guten" Nachrichten...

Schlafen kann sie auch nicht gut, weil sie mit noch 3 weiteren Personen im Zimmer ist, eine davon nur am brechen ist, und sie sich halt generell ein bisschen alleine und verlassen fühlt. Was ich aber auch verstehen kann... ich fahre morgen wieder zu ihr und da können wir dann mit dem Rollstuhl ein bisschen durchs KH spazieren fahren oder sogar vielleicht ein bisschen laufen 

Schick euch nen lieben Gruss,
Michaela

[baerchen]

Nur kurz: meine Mama ist auf dem linken Auge immer noch blind, leider. Warum weiss man mittlerweile auch nicht mehr so genau...

Jedenfalls wurde festgestellt, dass ihr Meningeom "schnell" wächst und sie so bald als möglich die zweite OP braucht, weil sie sonst auf dem rechten Auge auch noch erblinden wird.

Der Tumor soll sich anscheinend "recht schnell" nach hinten ausdehnen...

Biopsie wurde doch eine gemacht... Ergebnis bekommt sie hoffentlich so bald als möglich.

Habe jetzt einem Neurochirurgen eine E-Mail geschrieben und um eine zweite Meinung gebeten. Ich hoffe, dass ich bald mal eine Antwort von ihm erhalten werde.

Liebe Grüße,
Michaela