Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)

[anja46]

Hallo liebe Community, ich lese hier mit, seitdem bei meinem Mann (49 ) diese Diagnose festgestellt wurde. Ihr könnt euch denken, wie man sich da erstmal fühlt!
Es fing vor 2 Jahren an, daß er darüber sprach. Er fühlte sich schwach, sah doppelt auf dem rechten Auge und hatte undefinierbaren Schwindel, ständig.
Nun war es so, daß gerade kurz vorher sein Vater verstorben ist und nach Besuchen bei der Hausärztin, wo Blutdruck, Blutbild ect. unauffällig ausfiel, wir es letztendlich auf die Psyche schoben, wegen des Verlustes des Vaters.
Nachdem es alles nicht besser wurde, ich möchte sogar sagen, es waren wie Schübe, lies er sich Überweisungen geben, zum Augenarzt, zum HNO-Arzt, für MRT der Halswirbelsäule. Es wurde ein BSV festgestellt im HSW-Bereich. Augenarzt OB, HNO OB und der Neurologe in unserer Stadt ( übrigens ein sehr guter! ) sagte, daß der BSV noch nicht soooo wäre, daß das was getan werden müßte... also daran liegt das alles nicht. Wieder zur Hausärztin, irgendwann...
Ich muß dazu sagen, mein Mann ist selbständig und privat versichert... da ließ er sich nur schwer überreden, zum Arzt zu gehen, Ausfall des Einkommens, Zahlungen an seine KK....
jedenfalls ging es nun gar nicht mehr, und ENDLICH hat seine Hausärztin ein MRT des Kopfes veranlaßt.... Donnerstag vor Ostern wurde das gemacht und Ostermontag rief sie uns zu Hause an....
Der Schock saß erstmal tief, aber sie sprach von gutartig und OP, ok, man nimmt erstmal das gute raus und denkt: Gutartig, das wird schon. Bis dahin kannte ich das Wort Meningeom nicht, geschweige denn überhaupt etwas über Tumore.
Dann Mittwoch Termin mit einem Neurochirurgen im KKH unserer Stadt und der sagte dann, es ist inoperabel! Er erklärte meinem Mann alles, wieso und weshalb, hier mal die genaue Diagnose :
2,4 ×1,6× 1,9 rechts petroclival mit Hirnstammkompression.
Und er zeigte die Option Gamma Knife auf, wir sollten uns recht bald um einen Termin kümmern.
Das haben wir getan, nach 2 Anrufen, in Erfurt hätte es 14 Tage länger gedauert, Hannover 1 Woche, da waren wir letzten Mittwoch bei Dr. Bundschuh.
Ich war am zittern und beben, daß es gemacht werden kann! Es kann gemacht werden! Ich war froh!
Ihr wundert euch vielleicht, daß ich schreibe, "ich" war froh. Denn mein Mann hat nur die schlechten Seiten aufgenommen, die der Arzt aufgezeigt hat, Verbleiben der Beschwerden, evtl. Erst nach 8 Monaten eine Verbesserung, oder auch nicht,  je nachdem, wie das Dings im Kopf gedenkt, sich zu verhalten.
Da trafen  verschiedene Erwartungen aufeinander, ich war glücklich, daß es behandelt werden kann und NICHT schlimmer wird und er war Down, daß die Beschwerden evtl bleiben könnten.
Na ja, jedenfalls wird die GK- Bestrahlung am 25. 4. in Hannover durchgeführt.
Natürlich hab ich hier stundenlang gelesen und war sehr oft ergriffen über manche Leidenswege und doch so voller Zuversicht ob vieler Zusprüche!
Ich danke euch schon mal für das Lesen "unserer " Geschichte und für eure Kommentare.
Fragen hab ich im Moment nicht.... nur Hoffnung!
LG Anja

[TinaF]

Hallo anja46,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast, schade, dass Du uns überhaupt suchen musstest.

Leider ist es häufig so, dass Meningeome erst sehr spät entdeckt werden, bei mir war es ähnlich. Ich habe eine Frage an Dich: Der Neurochirurg im Krankenhaus Eurer Stadt hat das Meningeom Deines Mannes als inoperabel eingestuft. Habt Ihr Euch hierzu schon weitere Meinungen eingeholt? Hat Dr. Bundschuh mit Euch nur über Gamma Knife gesprochen oder hat er auch was über eine evtl. OP gesagt? Ich frage deshalb so nach, denn was der eine NC als inoperabel einstuft, sieht ein anderer NC vielleicht ganz anders. Allerdings dürfte es bis 25.04. schwierig werden, noch eine Zweitmeinung zu erhalten.

Sicherlich machst Du Dir viele Gedanken um Deinen Mann, trotzdem ist die Situation für ihn ein völlig andere. Sei einfach für ihn da, ER ist derjenige, der alles durchstehen muss.

Alles Gute für Euch!

LG TinaF

[anja46]

Hallo Tina, jetzt war meine Antwort weg, Sitzung beendet, muß ich wohl schnell machen
  danke erstmal für die Begrüßung.
Dr. Bundschuh war auch definitiv der Meinung, daß eine op viel zu risikoreich wäre.
Er hat nicht gesagt, es ist unmöglich, aber er hat gesagt, wir müßten erstmal einen finden, der es macht und dann wäre es trotzdem zu gefährlich.

[TinaF]

Am besten Du klickst beim Anmelden "immer eingeloggt bleiben" an, dann fliegst Du nicht raus. Das ist wahrscheinlich allen schon passiert, ich kann das auch ganz prima !

Dann habt Ihr ja schon eine Zweitmeinung, das ist gut. Bleibt mir nichts anderes, als Deinem Mann für den 25.04. die Daumen zu drücken. Wäre schön, wenn Du uns dann wieder berichten würdest.

LG TinaF

[anja46]

Ok, danke!   
Ich schreib hier auf jeden Fall weiter, bis jetzt bin ich so voller Hoffnung und Optimismus, aber ich muß zusehen, daß mein Mann sich nicht in depri verfallen läßt...
Danke, Tina...

[probastel]

Hallo Anja,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Auch wenn es sich blöd anhört, Depris sind bei einem Hirntumor fast normal. Es ist nur ein schmaler Grad zwischen der begründeten Sorge, was aus einem mit einem Hirntumor werden wird, und Depressionen, wenn die Sorge zum Selbstzweck wird.

Es ist einfach nur Spitze, dass Dein Mann Dich an seiner Seite hat und Du ihn nach Leibeskräfen unterstützen willst. Ind den nächsten Wochen wird es schwer werden immer den richtigen Weg zu finden. Wir werden Dir gerne, so es in unserer Macht steht, mit Einfühlungsvermögen und Rat den Rücken stärken, aber natürlich auch Deinem Mann, so er sich denn hier meden möchte. Die direkte Kommunikation mit anderen HT-Patienten hat mir persönlich unendlich viel gebracht und das obwohl ich ein Umfeld hatte und immer noch habe, welches an Einfühlungsvermögen kaum zu überbieten war.

Wenn Du noch Fragen hast und mögen Sie Dir noch so merkwürdig erscheinen: nur raus damit!

Beste Grüße

Probastel

[TinaF]

Guten Morgen Anja,

vielleicht steckst Du Deinen Mann im Laufe der Zeit mit Deiner Hoffnung und Deinem Optimismus auch an. Vielleicht geht es bei ihm auch aufwärts, wenn er die Bestrahlung hinter sich gebracht hat. Vielleicht macht er sich auch über die Bestrahlung (Ablauf, Folgen) viele Gedanken. Habt Ihr dazu noch Fragen? Wir haben hier GK-Erfahrene, die Euch sicherlich etliche Fragen beantworten können.

Als ich damals meine Diagnose bekommen habe, hat sich der Boden unter meinen Füßen aufgetan. Das ist so eine abgedroschene Formulierung, aber es war wirklich so. Ich saß auf diesem Untersuchungsstuhl in der Augenklinik und dann tat sich ein Loch im Boden auf und ich saß drin. Ungläubig, fassungslos (obwohl ich es längst geahnt hatte), darauf hoffend, dass ich aus dem schlechtesten Traum aller Zeiten ganz schnell aufwache. Bei mir verging nur eine Woche bis zu OP, diese Woche habe ich in einer Zwischenwelt verbracht, ich war nicht mehr hier, aber auch nirgendwo anders. Ich habe nicht viel darüber geredet, mein Mann war verzweifelt und hatte Angst, aber ich konnte seine Angst und Verzweiflung nicht auch noch tragen, mir haben meine Gefühle schon gereicht.

Deinem Mann geht es wahrscheinlich ähnlich. Er hat so ein verdammtes Ding im Kopf, das da definitiv nicht hingehört. Eine OP kommt nicht in Frage, dafür muss er sich jetzt einer Bestrahlung unterziehen. Das ist alles, nur nicht einfach.

Behalte Deinen Mann "im Auge", aber das tust Du ja eh. Und wenn er hier nicht schreiben will, dann schreibe Du weiterhin, wir werden versuchen, für Dich da zu sein.

LG TinaF

[Engelchen]

Hallo Anja,

auch von mir ein Herzliches Willkommen

mir ging es ähnlich, dass mein Meningeom sehr spät entdeckt wurde. Ich bin von Arzt zu Arzt gelaufen und alle taten es ab mit Migräne und beruflichem Stress. Bis ich irgendwann sagte - ne, es stimmt was nicht und ich will ein MRT haben!!! Und da war die Katastrophe...
Auch ich habe  mich zunächst abekapselt vom Rest der Welt - habe niemanden an mich ranlassen können. Alle herum weinten und ich musste die Nerven für die Op behalten. Es war wie bei Tina - eine Zwischenwelt in der ich lebte. Ich denke, dass macht der Körper und der Geist aus reinem Selbstschutz, um nicht zusammenzubrechen.

Die Diagnose muss bei Deinem Mann erstmal sacken...Depressiv sein ist da völlig normal.

Schön, dass er Dich hat!!!!! Viele Grüße vom Engelchen

[anja46]

Hallo , und ein danke auch an probastel und Engelchen für das herzliche willkommen! 

Ich denke auch, daß es meinem Mann seelisch etwas besser gehen wird nach der Bestrahlung.
Es ist für einen Nicht-Betroffenen sicher schwer vorstellbar, was da im inneren alles vorgeht, Angst, Panik, Verzweiflung, Hoffnung....und das wahrscheinlich getrennt oder gebündelt 1000 mal am Tag!

Er ist kein großer Redner, was seine Gefühle angeht, aber ich fühle es, bin ja schließlich seine Frau
Jedenfalls danke ich euch für die Mut-machenden Worte an mich,
Fragen hab ich im Moment noch nicht. Über das GK haben wir uns sehr gut informiert.
Sicher kommen noch Fragen und ich weiß, das ich sie hier jederzeit stellen kann! 

Ich wünsche euch noch einen schönen Rest-Sonntag,
war vom Wetter alles dabei bei uns, von Sonne bis Hagel 

LG Anja

[Claudy]

Liebe Anja,

auch ich möchte Euch alles Gute wünschen und ganz viel Kraft & Energie schicken für die Zeit die auf Euch zukommt.

Lieber Gruss
Claudy

[anja46]

Hallo und Danke, Claudy! 

Also Mittwoch ist der große Tag in Hannover! Mein Mann hat natürlich ...   (als angst würde ich es nicht bezeichnen... ) aber eine gewisse Unruhe, ist ja auch verständlich.

Über die Nachteile von GK sind wir schon informiert, es kann an DIESEM Tumor nur ein mal gemacht werden und eine Op wird dann nahezu gänzlich unmöglich, so hab ich es verstanden.
Aber die Ärzte hielten jetzt diese Methode für die beste bei meinem Mann, wir wurden von Dr. Bundschuh umfassend informiert und vertrauen jetzt darauf.

Alles wird gut....

Liebe Grüße Anja

[TinaF]

Hallo Anja,

das ist die richtige Einstellung für morgen! Die Ärzte haben Euch dazu geraten, Dein Mann hat sich dafür entschieden und morgen wird es gemacht. Alles weitere wird sich finden, wir können alle nicht in die Zukunft sehen.

Für morgen drücke ich Deinem Mann ganz fest die Daumen!

LG TinaF

[anja46]

Hallo TinaF,

Danke! dein Satz : Wir können alle nicht in die Zukunft sehen.   .....ist richtig gut!
Ob es die richtige Entscheidung war, werden wir vielleicht nie raus finden.
Bleiben die Beschwerden, muß er damit leben, aber er lebt!
Eine Op...falls man einen Chirurgen findet, der sich da ran wagt,"beschwerdefrei" oder Pflegefall...

Man kann hin und her überlegen, aber man muß eine Entscheidung treffen.
Das hat er getan.

Liebe Grüße, Anja

[KaSy]

Liebe Anja46,

auch ich möchte Dir und Deinem Mann für die morgige GK-Behandlung und die Zeit danach alles Gute wünschen.

Es ist einerseits furchtbar, dass es derartige Krankheiten gibt, aber andererseits geht die Medizin gerade im Bereich der Hirntumordiagnostik und -therapie mit einigermaßen großen Schritten voran. Noch vor wenigen Jahren wäre "inoperabel" mit "nicht therapierbar" gleichzusetzen gewesen. Es gibt jetzt eine Chance für Euch!
Sei für ihn da, wie schwer er es sich und Dir auch machen wird. Ihr werdet diese Zeit - und sie wird nicht rasch vorüber sein - gemeinsam durchstehen.
Wenn es aber für Dich irgendwann zu schwer wird, such Dir Freundinnen, Bekannte, Verwandte oder auch psychologische Hilfe, wo Du Deine schwere Last ein wenig abwerfen kannst.
Und dann kannst Du wieder für ihn da sein.
Er braucht Dich.
Auch wenn es manchmal anders klingen mag.

Alle Gute erst mal für den Mittwoch!

Eure KaSy

[anja46]

Hallo ihr lieben,

KaSy, danke dir auch für deine lleben Worte! 
Ich wollte euch vom gestrigen Tag berichten.
Nach einem erneuten ausführlichen Gespräch und Erklärung des Ablaufes von Dr. Bundschuh wartete ich also im Wartebereich. Meinem Mann wurde nun das Fixierteil angebracht, vorher Valium verabreicht und die 4 Stellen betäubt.
Als er dann im Rollstuhl heraus gefahren wurde ( zum CT), war ich doch sehr erschrocken...
Nun ist es so, daß er allgemein nicht viel sagt, aber da wirkte er wie apathisch.... ich fragte ihn, ob es sehr drückt, langsames Kopfnicken....

Dann zum CT, ich durfte mit bis in diesen wartebereich, wieder hoch,  zu Dr. Bundschuh, nach einiger Zeit wurde mein Mann dann zu mir ins Wartezimmer geschoben, weil nun die Einstellungen am GK-Gerät gemacht wurden auf Grund des MRT und CT. Dies dauerte etwa eine Stunde, so daß mein Mann in der Zeit bei mir sein konnte.
In dieser Zeit verließ in das Valium und er wurde wieder "normal" 

Die Schwestern kochten uns Kaffee,( er bekam einen Trinkhalm),  brachten uns Plätzchen, munterten uns auf... indes war ein anderes Ehepaar zum GK hinzu gekommen, wir unterhielten uns alle, es war eine überaus angenehme Atmosphäre, wir machten sogar Witzchen...
So, dann wurden wir hinunter gebracht zum eigentlichen Ort des Geschehens.
Nochmal Erläuterungen zum Ablauf und Zeit seitens der Ärzte, alles sehr einfühlsam und Null routinemäßig, also eine super Betreuung haben wir dort gestern erfahren. 

Nach 1std15min kam mein Mann heraus (immer noch das Fixierteil ), und sagte, er müsse dann noch mal bestrahlt werden, es werde etwas neu eingestellt. Das dauerte 30min, dann wurde ich in den Behandlungsraum gerufen. Es war geschafft! Nun erfolgte noch das Gespräch für den weiteren Ablauf, Medikamente, Nachsorge ect.

Da wir ca 12 Std insgesamt unterwegs waren, (Stau und Umleitungen wegen der Messe  ), war mein Mann dann noch zusätzlich geschafft.
In der Nacht hat er nicht gut geschlafen, mit Sicherheit auch wegen den 4 Punkten am Kopf, wo noch Druckschmerz da ist, ist ja logisch.

Heute nun ist er ziemlich schwach und unsicher auf den Beinen. Was aber vorher auch schon so war.
Hinzu gekommen ist seit ca 2 std ein Taubheitsgefühl der Kopfhaut links.
Aber ich hab das Symptom nach einer GK-Bestrahlung hier schon bei einer Userin gelesen.
Jetzt ist er wieder etwas beruhigt darüber.

Das ist jetzt also der aktuelle Stand der Dinge, meine lieben!
Alles weitere müssen wir geduldig abwarten und das tun wir auch!

PS. Mein Hausarzt hat mich für die ganze Zeit krank geschrieben und die nächste Woche auch noch. So kann ich für meinen Mann da sein.

LG Anja