Bestrahlung bei Kindern unter 3 Jahren mit einem Rhabdoid Hirntumor

[christoph]

Hallo,
mein Sohn (23 Monate alt) hat einen rhabdoiden Hirntumor AT/RT, diagnostiziert am 16.03.2010. Er soll neben Chemo und OP nun auch noch am Gehirn und Wirbelkanal bestrahlt werden. Die Nebenwirkungen und Spätfolgen sind unglaublich hoch!!! Insbesondere bei solch kleinen Kindern. Gibt es keine Alternative? verlängerte Chemotherapie bis er über 3 Jahre alt ist oder ganz auf Bestrahlung verzichten...oder...oder? Ich suche auf diesem Wege Menschen, deren Kind auch so jung bestrahlt wurde und die mir über die Spätfolgen berichten können bzw. Menschen, die sich aus bestimmten Gründen gegen eine Bestrahlung entschieden haben.

Ich benötige dringend Informationen zur Bestrahlung unter 3 Jahren.

Danke und Viele Grüße

[Änneken]

Hallo Christoph,
ich bin selbst auf der Suche nach Informationen über Bestrahlung bei Kindern unter 3 Jahren.
Meine Nichte ist 22 Monate und letzte Woche wurde ein Gehirntumor diagnostiziert.
Donnerstag kam das Ergebnis, ein Rhabdoid-Tumor AT/RT.
Mit der Chemo wird jetzt begonnen und die Bestrahlung soll auch schnellst möglichst folgen.
Wie geht es euch heute? Wurde schon mit der Bestrahlung angefangen?
Man hat so viele Fragen und so wenig Informationen zu diesem Tumor.
Wäre nett von euch mal was zu hören.

Ganz Lieben Gruß,
Änneken

[KarlNapf]

Hier ein Link

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6293.msg53731.html#msg53731

[christin1812]

Hallo änneken,
bei meinem sohn wurde die erkrankung im dezember 2010 festgestellt,nach einer hirn op bei der nicht alles vollständig entfernt werden konnte,folgte schnell eine hochdosis therapie nach RHAB 2010...da er erst zu diesem zeitpunkt 6mon.alt war kam für ihn keine bestrahlung in frage,bis wir von einem arzt Prof.Dr.Voges aus Magdeburg erfuhren,der in unsere Klinik tätig ist er wendet ein stereotaktisches verfahren an,und setzt so genannte jod seats,die den tumor lokal bestrahlt und somit keine nebenwirkung auf die entwicklung hat und dazu entsprechend auch weniger nebenwirkungen hat....die einzigste vorraussetzung dafür ist,dass der tumor nur bis zu 3cm.betragen darf,diese op folgt meist erst nach einigen blöcken therapie....je nach ansprechen....!!!bei meinem sohn waren sie 42tg.als hochdosis implatiert und wurden danach  erfolgreich entfernt, zum jetzigen zeitpunkt geht es ihm sehr gut unsere therapie ist beendet und wir warten jetzt auf erneutes mrt...ich wünsche euch ganz viel kraft für die weitere zeit....ein rat kann ich euch nur geben vermittelt eurem kleinen schatz viel lebenmsfreude denn das ist sehr wichtig in dieser schweren zeit!!!!

[Jani03]

Hallo zusammen,

mein Sohn hatte diesen Tumor auch.
Er war zum Zeitpunkt des Bestrahlens 22 Monate alt. Er wurde im PSI Villigen in der Schweiz bestrahlt. Mit Protonen und nicht "normal".

LG Jana