Vorstellung magini - en plaque wachsendes meningiom

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Erstmals danke, dass es euch gibt, nur so konnte ich euch finden. Ich bin 58, verheiratet und Mutter von 2 erwachsenen Kindern. Seit 2 Wochen weiss ich, dass in meinem Kopf etwas wächst, was da nicht hingehören sollte.  Wegen dauernden Kopfschmerzen hatte ich ein MRI. Die Diagnose: Nach KM deutliches Enhancement und eine Verdickung (7mm) des rechtsseitigen Tentoriums vor allem frontomesial. Grenzen nicht scharf markiert, sagittale Ausdehnung 2,7 cm. Die beste DD des ungewöhnlichen Befunds ist die eines en plaque wachsenden Meningioms des rechten Tentoriums (wo das genau ist, weiss ich nicht). Der Termin beim Neurologen ist erst am 18. Mai 2012, habe nur mit meinem Hausarzt und seiner Vertretung gesprochen. Mögliche Auswirkungen auf einen solchen Tumor können epileptische Anfälle sein, habe ich gelesen. Der Vertreter des Hausarztes beruhigte mich, ich sei noch weit davon entfernt, mein Hausarzt jedoch sagte, beim Autofahren müsste ich sehr vorsichtig sein, Autobahnen meiden, es sei schon gefährlich. Er hat aber nicht empfohlen, darauf zu verzichten. Wie merke ich, dass ich einen Epi-Anfall kriege? Wie kann ich diesbezüglich vorsichtig fahren? Was wisst ihr darüber?
Zu meinen Wechselbädern über diese Diagnose bin ich nun auch noch total verunsichert, ich benötige das Auto, um arbeiten zu können, und arbeiten lässt mich nicht verrückt werden.

[krimi]

Guten Morgen magini,

herzlich Willkommen hier, wenn auch aus unschönem Grund.

Zu der Lage deines Meningeom wird dir bestimmt noch jemand genauer antworten können.

Ich wurde auch an einem Meningeom operiert, das in der Konvexität lag, d.h. an der seitlichen Krümmung des Kopfes.

An einem Tumor ist nichts Gutes. An einem Meningeom ist das „Gute“ das es in der Regel gutartig ist und sehr langsam wächst.

Zu einem epileptischen Anfall möchte ich sagen, dass man, solltest du je einen bekommen, nicht im Vorfeld sagen kann wie der sein kann. Es gibt zig verschiedene Formen epileptischer Anfälle und sie gehen nicht immer mit dem meistens befürchteten großen Anfall aus, sprich Bewusstseinsverlust, Krampfen, Zungenbiss, Einnässen.
Solltest du dir durch den Rat deines HA unsicher geworden sein, dann vermeide wirklich Autobahnfahrten und zu Hauptverkehrszeiten. Du wirst bestimmt sowieso vorsichtig fahren.

Ich weiß nicht ob unbedingt ein Hausarzt geeignet ist eine solche Diagnose zu stellen. Sprich am 18.5.2012 mit dem Neurologen darüber. Der wird vorab ein EEG machen um zu schauen ob evtl. Potentiale für einen Anfall zu sehen sind.

Zu deinem Befund ist zu empfehlen, dass du dir einen Termin bei einem Neurochirurgen holst. Die Neurochirurgen sind die Fachleute die sich mit Tumoren in dem menschlichen Gehirn auskennen und dir deine Fragen am besten beantworten können.

Ich weiß, die Zeit bis zu deinem Arzttermin ist hart und die Ängste bis dahin nagen. Uns allen ging es ebenso.
Schreib uns weiter deine Fragen und Nöte. Wir werden uns bemühen darauf einzugehen soweit wir es können.

Alles Gute

krimi

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Liebe Krimi
Vielen Dank für deine Antwort. Vermutlich muss ich mich noch etwas in Geduld etwas üben.
Noch eine administrative Frage: warum erscheint bei meinem Eintrag vorne ein anderes Symbol als bei allen andern? Danke für die Rückmeldung und sonnige Grüsse
magini

[krimi]

Liebe magini,

was meinst du mit "anderes Symbol"?

krimi

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Liebe Krimi
Das Symbol "Themen, auf die sie geantwortet haben". Erscheint vorne bei Vorstellung. Keine Ahnung, wie ich dazu gekommen bin?
Liebe Grüsse
magini

[krimi]

Liebe magini,

dazu kann ich dir so auf die Schnelle keine Antwort geben. Ich arbeite später noch daran.
Ich bin aber sicher, dass fips2 oder auch probastel sich dazu noch melden werden.

LG krimi

[KaSy]

Liebe magini,

Die Diagnose: Nach KM deutliches Enhancement und eine Verdickung (7mm) des rechtsseitigen Tentoriums vor allem frontomesial. Grenzen nicht scharf markiert, sagittale Ausdehnung 2,7 cm. Die beste DD des ungewöhnlichen Befunds ist die eines en plaque wachsenden Meningioms des rechten Tentoriums (wo das genau ist, weiss ich nicht).

Das Tentorium liegt zwischen dem Großhirn und dem Kleinhirn. Dieser Zwischenraum wird von den Hirnhäuten ("Meningen") umschlossen, die diese beiden Hirnteile einschließen. Daher auch der Begriff Meningeom. Man bezeichnet es auch als Kleinhirnzelt, weil es auf dem Kleinhirn aufsitzt und dort einen Raum umschließt.
Das Tentorium verläuft vom Hinterkopf, etwas über dem Haaransatz, etwa waagerecht nach vorn. ("frontal").

"KM", "Enhancement" : Kontrastmittelaufnahme, die den Tumor sichtbar macht
"Sagittal" (Man schaut von der Seite in den Kopf) bedeutet hier: eine Ausdehnung von hinten nach vorn.
"Frontomesial": vorn, mittig
"Grenzen nicht scharf markiert", "en plaque wachsend" : Es ist kein klar umschlossener Tumor, der sich mitsamt seiner Hülle entfernen ließe, sondern breitet sich flächig und nicht unbedingt gleichmäßig auf den Hirnhäuten aus.

Tatsächlich ist diese Tumorart sehr selten. Ich habe mich gerade wegen einer Betroffenen darüber informiert, die auch diese Art des Meningeoms hat/hatte.


Wegen des Autofahrens solltest Du Dir zunächst keine Sorgen machen. Von Hirntumoren ist allgemein bekannt, dass sie durch epileptische Anfälle auf sich aufmerksam machen. Das ist bei Dir nicht geschehen. Allgemeinmediziner kennen sich nur allgemein mit Hirntumoren aus, sie haben aber nur sehr selten mit Hirntumorerkrankten zu tun. Beide meinen es sehr gut mit Dir und sind um Dich besorgt. Das ist gut. Aber nicht alle Hirntumoren lösen derartige Anfälle aus. Das muss auch bei Dir nicht geschehen, kann aber. Versuche, den Gedanken daran zu vertreiben und lebe erst mal weiter bis zum Termin beim Neurologen. Er sollte Dich zu einem Neurochirurgen überweisen. So lange ist Zeit, denn Meningeome wachsen recht langsam. Deines hat sich bestimmt schon über viele Monate in Dir ausgebreitet, ohne dass Du es durch Anfälle bemerkt hättest. Arbeit ist die beste Ablenkung - ich habe das auch so gemacht.

Ich wünsche Dir eine psychisch erträgliche Zeit bis zum 18.Mai!

Liebe Grüße
KaSy   

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Liebe KaSy
Vielen herzlichen Dank. Bezüglich Epi-Anfällen hat mich deine Antwort gerade sehr aufgestellt. Dass mein Tumor - ich glaube ich gebe ihm auch einen Namen - Fritzli oder so - en plaque wachsend ist, d.h. nicht umhüllt, gibt mir zu denken. Ich habe gelesen, dass man sich das als rasenförmiger Tumor vorstellen muss. Ob man das erfolgreich operieren könnte, weiss ich nicht. Gibt es wohl jemanden, der mehr darüber weiss?
Es ist mir bewusst, dass ich den Termin beim Neurologen abwarten muss.
Bis dahin beschäftige ich mich wohl mit dem Bemalen meines Müllcontainers.
Sonnige Frühlingsgrüsse
magini

[probastel]

Hallo magini,

die harte Hirnhaut, aus der sich ein Meningeom entwickelt, ist für die Gehirnfunktion nicht notwendig. Ihr primärer Zweck ist das Gehirn zu schützen. Die Hirnhaut kann also prinzipiell entfernt und durch anderes Material ersetzt werden. Doch gibt es natürlich auch Einschränkungen, so verlaufen in der Hirnhaut auch zahlreiche Venen, die das Gehirn "entwässern", auf einige kann man verzichten, andere sind unverzichtbar. Ebenfalls einschränkend wirkt sich die Durchdringung der Hirnhaut mit Nervensträngen aus.

Ob Dein Meningeom vollständig entfernt werden kann, hängt daher sehr von den Region, in der Dein Tumor wächst, und von den individuellen Gegebenheiten in Deinem Kopf ab und kann von uns nicht beantwortet werden. Nur ein Neurochirurge kann Dir mit einiger Verlässlichkeit sagen, ob der Tumor vollständig entfernt werden kann und erst während der OP kann dann wirklich entschieden werden in wie weit der Tumor entfernt werden kann.

Beste Grüße

Probastel

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Lieber Probastl
Herzlichen Dank für Deine Antwort. Jede Information, die ich erhalte, hilft mir, mich in meinem neuen Leben zurecht zu finden. Also dann mal abwarten und Tee trinken.
Liebe Grüsse
magini

[KaSy]

Liebe magini,
mit der Deutung eines "rasenförmigen" Tumors hast Du Recht.
So etwas lässt sich natürlich schwerer operieren als ein klar umhüllter Tumor.
Deiner ist vermutlich wegen seiner "en plaque"- Form höhergradig.

Ich wurde auch einmal an einem derartigen Meningeom operiert, aber es lag wesentlich günstiger als Deines, nämlich im vorderen Bereich des Kopfes. Es wurde nachbestrahlt.

Ich weiß nicht so richtig, wie ich es schreiben soll, ...
Tentorium-Meningeome haben eine sehr ungünstige Lage und was ich bisher von den wenigen Betroffenen gehört habe ...
Jedenfalls solltest Du fragen, auf welche Folgen Du Dich nach OP und Bestrahlung einstellen musst.

Es fällt mir ziemlich schwer, Dir das so schreiben zu müssen und ich hoffe so sehr, dass ich falsch liege.
Dass es bei Dir besser gelingt.
Die Medizin macht solche Fortschritte - auch für Dich!!

Sei stark und optimistisch, wir hier sind für Dich da!

KaSy

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Hallo Forumsmitglieder Krimi, Probastel, Kasy und Bluebird
Nach dem letzten Bericht, den ich von Kasy erhalten habe, hatte ich nicht mehr den Mut euch zu schreiben. Bei meinen Fragen an euch war mir nicht bewusst, wie ich auf negative Aussagen reagieren würde. Nun weiss ich es: Ich kann sie nicht ertragen. Es war und ist ein Wellenritt, wobei ich meistens unten war. Kasy's Aussage empfand ich als "Leidensweg mit Todesfolge". Du, Kasy, hast es bestimmt nicht so gemeint, aber es kam bei mir so an. Ich weiss, dass alle im Forum Laien sind, aber der Stachel war gesteckt. Bei allfälligen weiteren Fragen an euch werde ich mir meine Reaktion darauf vorher gut überlegen.
Nun war ich also beim Neurologen. Der gab insofern Entwarnung, dass der Tumor absolut keinen Druck aufs Hirn ausübt, ich also gut mit ihm leben könne, sofern er nicht wachse. Höchstwahrscheinlich hätten meine Kopfschmerzen keinen Zusammenhang mit dem Tumor, den man eher per Zufall entdeckt hätte. Da ich seit über 20 Jahren immer wieder Kopfschmerz-Phasen hatte, sei es gut möglich, dass dieser Tumor auch schon seit Jahren in mir sei.
Der Neurologe schlägt nun eine Schmerztherapie vor und ein MRI in 6 Monaten.
Zu der Frage nach den Epi-Anfällen konnte er mich insofern beruhigen, dass Tumore an dieser Lage selten solche Anfälle auslösen, ich also nicht mehr gefährdet sei als ein gesunder Mensch. Ich versuche nun also, wieder zu leben.
Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Sommer mit viel Freude und Sonnenschein im Herzen.
Liebe Grüsse
magini

[probastel]

Liebe Magini,

es war sicherlich nicht KaSys Absicht Dich zu schockieren, da bin ich mir sehr sicher. Es tut mir jedenfalls sehr leid, dass Du Dir ihre Worte so sehr zu Herzen genommen hast. Und ja, einen Tumor im Kopf spazieren zu tragen ist keine leichte Sache. Die emotionale Belastung ist unwahrscheinlich hoch und kann von den Außenstehenden nicht mals ansatzweise richtig eingeschätzt werden. Da reichen ein paar Worte und das Fass ist übergelaufen. Mir ging es damals nicht anders.  Damals? Nun ich muss zugeben, dass ich mittlerweile was meinen ExTumor betrifft recht abgestumpft bin. Ich habe es tatsächlich geschafft mich an die Vorstellung gewöhnt habe, dass da ein Tumor war, wo er überhaupt nicht hingehörte und dass er jeder Zeit wieder kommen kann. (Ich habe leider ne blöde Abart erwischt.)

Aber Dein Neurologe kann durchaus recht haben. Meningeome wachsen in der Regel sehr sehr langsam. Auch Dein Meningeom ist also nicht über Nacht entstanden und auf diese Größe angewachsen, sondern hat dafür wahrscheinlich mehrere Jahre gebraucht. Auch kommt es durchaus nicht gerade selten vor, dass Meninigeome ihr Wachstum einstellen. Eine Kontrolluntersuchung nach einem halben  Jahr ist durchaus eine normale Vorgehensweise und kommt bei Meningeomen sogar recht häufig vor.

Du verlierst durch die Kontrolle in einem halben Jahr also keine Zeit, sondern gewinnst an Klarheit, ob überhaupt ein chirurgischer Eingriff notwendig ist.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Schmerztherapie anschlägt und hoffe, dass Du Dich recht bald wieder hier meldest, da es eigentlich recht gut tut sich über seinen Hirntumor auszutauschen... Mir zumindest hat dieses Forum sehr geholfen und ich hoffe, dass es auch für Dich eine Hilfe sein wird.

Beste Grüße

Probastel

[disa]

Liebe  Magini,
ich wurde vor über 5 Jahren an einen großen Falxmenigiom operiert, also andere Lage, aber ... auch en plaque. Die Op dauerte über 8 Stunden, weil der flächige Tumor natürlich mehr Mühe beim Entfernen macht. Der Befund war dennoch Grad 1. Es muss also nicht zwangsläufig ein höherer Tumorgrad damit verbunden sein.
Mir geht es nach wie vor gut.
Vielleicht kann dich das ein wenig beruhigen.

LG
disa

[magini]

Liebe Disa
Ja wahrlich, das tut gut, positive Meldungen zu hören. Hab vielen Dank.
Ich wünsche auch dir weiterhin das Beste.
Liebe Grüsse
magini