Diagnose bei meinem Mann (Angehörige)

[Eluria]

Hallo zusammen.

Es ist mir nicht leicht gefallen, mich hier zu registrieren, da es dadurch „realer“ wird, aber ich kann momentan mit keinem über das Thema reden, und hoffe, ich dass ich hier in der kommenden Zeit einige Dinge loswerden kann bzw. Antworten auf Fragen finde, die in meinem Umfeld gerade nicht möglich sind.

Meine bzw. unsere Geschichte ist die Folgende:
Mein Mann und ich  sind seit 8 Jahren zusammen, seit 5 verheiratet. Er ist 28 Jahre alt, ich 27.  Ich bin gerade dabei, mein Studium abzuschließen, habe gerade den Vertrag für meinen Traumjob unterschrieben, wir suchen gerade eine größere Wohnung und fangen an, über Familienplanung nachzudenken. Zumindest bis vor kurzem war das so.

Mein Mann hat bereits seit einigen Monaten immer wieder Kopfschmerzen und zeitweise Gleichgewichtsstörungen. Unser Hausarzt tat das als unerklärliche Lappalie ab, die von selbst vorbei geht. Vor etwa einer Woche wurden die Kopfschmerzen so schlimm, dass er zu Hause blieb. Seit Freitag hat er eine halbseitige Gesichtslähmung. Auch da hat unser Hausarzt sich noch keine Sorgen gemacht, und meinte, auch das würde von selbst wieder weggehen, aber er bekam zumindest einen Kontrolltermin für Montag, glücklicherweise bei einem anderen Arzt, da der Hausarzt jetzt im Urlaub ist.
Dieser hat ihn sofort ins Krankenhaus geschickt um ein Kopf-CT zu machen. Gestern Abend rief dieser Arzt dann an und sagte, dass ein gutartiges Meningeom gefunden wurde. Nun haben wir morgen früh einen ersten Termin bei einer Neurologin, wo wir Genaueres erfahren. Momentan wissen wir also noch nicht, wie groß der Tumor ist, wo er genau sitzt und was jetzt auf uns zukommt.

Ich versuche, in seiner Gegenwart stark und zuversichtlich zu sein und sage ihm immer wieder, dass alles gut wird. Aber wenn er schläft und ich allein bin, breche ich zusammen, kann es nicht glauben und male mir aus, was alles passieren kann.
Und ich frage mich, was meine Rolle in den nächsten Monaten sein wird.Wie kann ich ihm helfen? Was braucht er jetzt von mir? Ich koche schon seine Lieblingsgerichte, damit er etwas isst und Kraft für die kommende Zeit und im schlimmsten Fall für eine OP hat (er hat über 15 kg Untergewicht, und ich mache mir Sorgen, weil er allgemein körperlich sehr schwach ist), ich pflege ihn so gut es geht, bringe ihm alles was er braucht ans Bett, spiele „Sekretärin“ wenn die Anrufe zuviel werden, tropfe ihm Gel in die Augen, damit er keine Glaskugel braucht, weil er die auf keinen Fall haben will. Aber ich habe das Gefühl, ich komme nicht zu ihm durch. Ich habe keine Ahnung, wie es ihm mit der Situation geht. Gestern kurz nachdem der Arzt angerufen hat, ist er kurz in Tränen ausgebrochen, aber seither ist er sehr still. Wenn ich ihn frage, wie es ihm geht, sagt er, dass er Kopfschmerzen hat, aber ansonsten weiß ich nicht, was in ihm vorgeht.

Ich habe viel recherchiert und eigentlich grundsätzlich viele gute Erfahrungen gelesen, dass der Tumor vollständig entfernt werden kann, und dass die Betroffenen dann meistens ihr Leben lang ihre „Ruhe“ von der Sache haben. Aber die Sorgen und Ängste bleiben natürlich. Meine erste (stille) Frage war, woher kann der Arzt jetzt schon wissen, dass der Tumor gutartig ist? Ich kenne mich da nicht aus, aber sind dazu nicht mehr Tests nötig? Und wenn mein Mann jetzt schon solche Beschwerden hat, heißt das, das der Tumor groß ist, und dass auf jeden Fall operiert werden muss? Wie verhalte ich mich morgen bei der Neurologin? Lasse ich meinen Mann allein mit ihr sprechen, oder diskutiere ich mit? Wenn er mich um Rat fragt, wozu soll ich ihm raten? .

Was mich sehr stutzig macht ist, dass der Arzt gestern am Telefon meinte, dass seine Gesichtslähmung nichts mit dem Meningeom zu tun hat. Ich habe jetzt aber schon mehrfach von Menschen gelesen, die diese Lähmung durch ein Meningeom hatten. Warum schließt er das aus? Und woher kann die Lähmung sonst kommen? Kann diese auch wieder verschwinden? (also falls sie doch mit dem Meningeom zusammenhängt, meine ich).

Einige Fragen werden wir hoffentlich morgen mit der Neurologin klären können, aber ich schätze, dass dieser Besuch wieder viele anderen Fragen aufwerfen wird.

Ich weiß, ich habe viel geschrieben und einiges davon ziemlich durcheinander, aber es fällt mir gerade auch ziemlich schwer, klar zu denken und hoffe, ich habe euch jetzt nicht abgeschreckt. Ich wäre froh, wenn ihr mir ein bisschen mit euren Erfahrungen weiterhelfen könntet.

Liebe Grüsse
Eluria

[TinaF]

Hallo Eluria,

herzlich Willkommen bei uns im Forum. Ich hoffe, dass Du Dich hier gut aufgehoben fühlst und Antworten auf Deine Fragen bekommst.

Uns schreckt so schnell nichts mehr ab , es gibt nichts, was wir nicht selbst so oder ähnlich erlebt hätten.

Es ist leider oft so, dass Meningeome oft erst sehr spät gefunden werden, ich hatte beispielsweise schon über 1,5 Jahre Kopfschmerzen, die immer schlimmer und schlimmer wurden. Letztendlich hat dann der Augenarzt durch Zufall mein Meningeom entdeckt.

Meningeome sind meist gutartige Tumore der Hirnhaut, die das Hirn nicht infiltrieren, sondern "nur" verdrängen. Im Normalfall sind sie gut zu beherrschen, das hängt aber natürlich von ihrer Lage und der Größe ab. Die Neurologin wird Euch dazu heute sicherlich schon einiges sagen können.

Der nächste Weg wird Euch dann zu einem Neurochirurgen führen, ggf. muss aber auch noch ein MRT gemacht werden, das werden Euch die Ärzte sagen.

Dass sich Dein Mann im Moment zurückzieht und sehr ruhig ist, ist normal. Ich habe mich nach meiner Diagnose nicht anders verhalten. Es ist ein Schock, man muss die Tatsache, dass man einen Knödel im Hirn hat, den man absolut nicht brauchen kann und der da nicht das Geringste verloren hat, erst mal verarbeiten.

Du fragst, was Dein Mann von Dir braucht. Sei für ihn da, wenn er Dich braucht. Lass ihn in Ruhe, wenn er seine Ruhe haben will. Du kennst ihn am besten. Zu den Arztterminen würde ich ihn auf jeden Fall begleiten, vier Ohren hören mehr als zwei. Ansonsten musst Du ihn einfach fragen, ob und was er braucht.

ich pflege ihn so gut es geht, bringe ihm alles was er braucht ans Bett, spiele „Sekretärin“ wenn die Anrufe zuviel werden

Das wäre z.B. etwas gewesen, was ich nicht ertragen hätte, ich wollte meine Ruhe haben, allein sein mit meinen Gedanken. Wenn ich was gebraucht habe, was machen wollte, habe ich das meinem Mann gesagt. So waren wir vor der OP im Kino, Essen, haben lange Spaziergänge unternommen, haben uns beide etwas abgelenkt, denn meinem Mann ging es damals nicht besser als Dir heute. Ansonsten habe ich mich zurückgezogen, mein Mann hat das glücklicherweise gut akzeptieren können.

Ob Dein Mann operiert werden muss, kann Dir hier keiner sagen, wir sind keine Ärzte. Deshalb solltet Ihr ja auch zu einem Neurochirurgen gehen, der kann Euch da wesentlich besser Auskunft geben. Was Ihr an Fragen habt, solltet Ihr Euch ab sofort aufschreiben und diese Fragen dann mit zu den Arztterminen nehmen.

Und natürlich darfst Du uns Löcher in den Bauch fragen, mit unseren Erfahrungen, Erlebnissen etc. helfen wir Dir gern weiter.

Alles Gute für Deinen Mann!

LG TinaF

[krimi]

Hallo Eluria,

auch ich möchte dich hier im Forum begrüßen.

Dem von TinaF gesagten bezüglich des Tumors kann ich mich nur anschließen. Auch, dass ihr euch einen Neurochirurgen suchen solltet, der der Spezialist in Sachen Gehirntumore ist.
Niemand kennt sich im Gehirn so gut aus wie Neurochirurgen, ohne den Neurologen zunahe treten zu wollen.

Wurde euch in der Radiologie nach dem CT gesagt wo das Meningeom sitzt?

Wende dich gern weiter an uns und wir werden uns bemühen dir/euch aus unseren Erfahrungen heraus weiterzuhelfen.

LG krimi

[probastel]

Guten Morgen und herzlich willkommen Eluria!

Du hast recht, es kostet ein bisschen Überwindung sich hier anzumelden, nich weil wir hier alles "Hirnis" sind , sondern weil man sich wiedermal ein wenig bewusster wird, warum man überhaupt im Netz unterwegs war. Du warst auf der Suche nach Wissen, nach Erfahrungsberichten und nach Rückhalt - alles wirst Du hier bekommen. Wir sind zwar alles keine Ärzte, doch dafür kennen wir die andere Seite, die Seite des Patienten, entweder als Angehörige oder selbst als Patient,  dafür um so genauer.

Ja, die Diagnose "Hirntumor" ist der ultimative Schlag ins Gesicht. Es haut jeden um, auch mir wurden die Beine schwach. Wie schon von TinaF empfohlen, ist die beste Strategie für Dich für Deinen Freund da zu sein; wenn er reden will, ihm zu zuhören und mit ihm zu sprechen, wenn er seine Ruhe haben will, ihm seine Ruhe zu geben und wenn er lachen und feiern will mit ihm zu feiern. Wenn sich Dein Freund nicht aktiv mit dem Tumor auseinander setzen will, so ist es Dein Job, es für ihn zu tun. Es wäre gut, wenn Du ihn zum Neurologen begleigtest, denn vier Augen sehen mehr und vier Ohren hören mehr als zwei. Ob Du Dich aktiv an dem Gespräch beteiligen willst, sollst, hängt ganz von Deinem Partner ab. Lasse ihm den Vortritt, es sein Tumor und sein Arztbesuch. Wenn Du merkst, dass von ihm nichts kommt, dann stelle die Fragen, die Dir fehlen. Lass Deinem Partner aber die Möglichkeit, das Gespräch zu übernehmen und binde ihn in das Gespräch ein. Denke immer daran, es ist sein Tumor und er sitzt neben Dir. (Dies mag jetzt sonderbar klingen, aber dies ist einer der häufigsten Fehler die bei passiven Patienten gemacht wird.)

TinaF hat bereits Das wesentliche zum Thema Meningeome erklärt, doch eines möchte ich nochmals betonen: Unter den vielen Arten von Hirntumoren die der Mensch bekommen kann, ist das Meningeom, der friedfertigste Hirntumor und der der chirurgisch in vielen Fällen am besten zu entfernen ist. Es ist kein "hirneigener" Tumor, er entspringt also nicht direkt dem am Denken beteiligten Gewebe des Gehirns, sondern "nur" der harten Hirnhaut, einem Gewebe, welche nicht am Denkprozess beteiligt ist, und daher in vielen Fällen komplikationslos entfernt werden kann. Die harte Hirnhaut hat einzig und alleine die Aufgabe das Gehirn vor der harten Schale des Schädelknochens zu schützen. Und noch etwas: Ein Meningeom wächst sehr sehr langsam im Vergleich zu anderen Hirntumoren. Es ist gut möglich, dass Dein Partner seinen Tumor schon mehrere Jahre unbemerkt mit sich trägt.
 

woher kann der Arzt jetzt schon wissen, dass der Tumor gutartig ist?

Meningeome, bieten im MRT und CRT ein sehr charakteristisches Bild, welches sich sehr gut erkennen lässt. Über 95 Prozent der Meningeome sind gutartig und haben eine sehr gute Heilungschance.

Was mich sehr stutzig macht ist, dass der Arzt gestern am Telefon meinte, dass seine Gesichtslähmung nichts mit dem Meningeom zu tun hat. Ich habe jetzt aber schon mehrfach von Menschen gelesen, die diese Lähmung durch ein Meningeom hatten. Warum schließt er das aus? Und woher kann die Lähmung sonst kommen? Kann diese auch wieder verschwinden?

Wir sind alle keine Ärzte und haben auch die Bilder nicht gesehen, so könen, dürfen und werden Dir nicht beraten können, welche Folgen dieses Meningeom auf Deinen Partner hat. Was wir Dir aber sagen können ist folgendes: Je nach Position des Tumors sind unterschiedliche Funktionen des Gehirns und der angrenzenden Nerven gestört. Ein Tumor im Bewegungszentrum stört nicht das Bewustsein und ein Tumor in der Sehrinde stört nicht das Sprachzentrum. Ein Tumor in der linken Gehirnhälfte tangiert nicht die linke Körperhälfte sondern die rechte. Natürlich sind dies nur grobe Anhaltspunkte (und wie immer gibt es ausnahmen), aber sie geben grobe Anhaltspunkte. Genaueres zu den Auswirkungen des Tumors wird der Neurologe sagen und auch der Neurochirurg zu den Ihr unbedingta auch gehen solltet.

Wenn Du noch Fragen haben solltest oder nach dem Gespräch mit der Neurologin neue Fragen auftauchen sollte, wir sind immer für Dich da. Dies gilt natürlich auch für Deine Sorgen!

Beste Grüße

Probastel

[Eluria]

Erst einmal vielen vielen Dank für eure Antworten!

Wir kommen gerade von der Neurologin und sind beide etwas enttäuscht von ihr. Sie hat uns innerhalb von 15 Minuten abgefertigt (Begründung: Der Termin war ursprünglich nur für die Gesichtslähmung und mehr könne sie auch gerade nicht machen). Sie hat ihn gefragt, ob er (Zitat) "immer so komisch läuft, oder das mit dem Kopfweh zusammenhängt". Dann hat sie ihm Schmerzmittel gegeben und uns für heute Nachmittag einen Termin für ein MRT in einem Krankenhaus in der Nähe ausgemacht, was ich gut finde, uns dann aber einen nächsten Besprechungstermin erst für nächste Woche Freitag gegeben. Mein Mann sagt ja nicht viel, aber er hat zu mir hinterher gesagt, dass ihm diese 10 Tage zu lang sind, um etwas zu erfahren, und dass er die Sache so schnell wie möglich in Angriff nehmen und hinter sich bringen will.
Wir haben noch immer absolut keine Information, wo der Tumor genau sitzt, wie groß er ist, was auf uns zukommt, etc. Wir haben dann noch einmal den Arzt angerufen, der uns überhaupt zum CT geschickt hat, und er hat dann darum gebeten, dass eine Kopie des MRT an ihn geschickt wird. Ich denke also, dass wir wenigstens von ihm noch vor nächster Woche Freitag Informationen bekommen werden.

Was mir richtig Sorgen macht ist, dass mein Mann fast nichts isst. Die Neurologin hat heute angemerkt, dass er extrem dünn ist (1,98 cm, 65 kg). Er hat aber auch einfach keinen Appetit, und abgesehen vom Kopfweh ist ihm auch schlecht. Ich habe heute viele Dinge eingekauft, die er eigentlich sehr gern hat und hoffe, dass er irgendetwas davon isst. Aber ich möchte ihn damit nicht auch noch zusätzlich unter Druck setzen.
Es scheint ihm auch schlechter zu gehen. Vor ein paar Tagen waren die Koordinationsprobleme und die Übelkeit noch nicht so schlimm wie heute. Ich kann aber natürlich nicht wissen, ob diese Verschlechterung nicht auch psychische Gründe hat, was angesichts dieser Diagnose ja verständlich wäre. Kurz gesagt: Ich weiß gar nichts mehr und bin nach diesem Besuch bei der Neurologin  nicht schlauer als gestern und ich versuche zwar, es nach außen nicht zu zeigen, aber ich bin auch wütend. Auf die Ärzte, die uns nicht informieren, auf seine Eltern, die unangemeldet bei uns auftauchen und hysterisch zu ihm ins Bett krabbeln und ganz allgemein auf die Tatsache, dass mein Mann mit so einer Diagnose zu kämpfen hat, und ich ihm diese Sache nicht abnehmen kann.


@TinaF
Vielen Dank für deinen Erfahungsbericht. Ich werde auf jeden Fall an jedem Termin dabei sein, wenn es irgendwie geht. Mein Mann würde auch nicht alleine zu den Ärzten gehen können, da er Probleme beim Gehen hat und auch nicht autofahren kann. Ich werde mir auch deinen Rat zu Herzen nehmen, ihm Ruhe zu geben, wenn er sie braucht. Das Problem ist, dass er selbst nicht weiß, was er möchte. Ich habe ihn gestern gefragt, was ich tun soll. Ihn allein lassen, bei ihm sein, darüber sprechen, ablenken,... er sagte, er weiß es selbst nicht. Ich versuche jetzt, mich möglichst normal zu verhalten, nehme ihm die Dinge ab, die er alleine nicht machen kann, informiere seine Eltern, damit sie ihn nicht ständig anrufen und damit aufwecken und versuche, Ruhe zu bewahren und stark für ihn zu sein.

@krimi
Uns wurde gar nichts gesagt. Das ist momentan das Schlimmste, weil wir keine Ahnung haben, auf was wir uns einstellen können. Ich hoffe jetzt, dass wir nach dem MRT möglichst bald Bescheid bekommen. Wir wohnen auch noch nicht lange in dieser Gegend (erst knapp 5 Jahre), kennen also unseren Hausarzt und den anderen Arzt kaum, geschweige denn die Neurologin oder sonst irgendwen.

@probastel
Vielen Dank für deine Erklärung bezüglich Meningeom, CT, MRT,...
Das mit dem passiven Patienten stimmt. Mein Mann setzt sich momentan kaum mit dem Tumor auseinander, aber das ist ok, er steht ja selbst noch unter Schock und möchte das Ding einfach nur raushaben, und wieder normal leben (seine Worte). Heute bei der Neurologin habe ich mich etwas zurückgehalten. Immerhin muss er sie kennenlernen und entscheiden, ob er ihr vertrauen kann. Aber ich habe auch gemerkt, dass er momentan kaum in der Lage ist, die Fragen zu stellen, die gestellt werden müssen. Beim nächsten Termin werde ich mich mehr in das Gespräch einbringen.


Nochmals vielen Dank an euch alle. In meinem Umfeld drehen gerade alle durch, seine Familie, meine Familie, unsere Freunde. Alle fühlen sich machtlos und hilflos und ich bin diejenige die mit Fragen bombardiert wird und für alle stark sein soll. Es tut gut, dass ich hier auch mal meine Sorgen los werden kann!

[flamme111]

Hallo Eluria,

Ihr könnt versuchen (heute nachmittag beim MRT) eine erste Aussage des Radiologen zu bekommen. Ich habe beim letzten MRT dringend darum gebeten und wurde "erhört", wurde ausführlich aufgeklärt im Rahmen dessen was ein Radiologe sagen kann und das war viel. Denn die Wartezeit auf die Anschlusstermine beim Neurologen od. Neurochirurg ist Folter, gerade am Anfang.

Noch wichtige Infos, stehen hier:
 http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html

Sie haben mir sehr weitergeholfen, wie alle hier im Forum - dieses war/ist meine große Stütze.

Alles Gute für Euch.

[krimi]

Hallo Eluria,

ich habe dir eine PN geschrieben.

Anklicken oben in der Leiste "Hallo ....., Sie haben ... Nachrichten".

krimi

[TinaF]

Ich bekomme auch immer innerhalb weniger Minuten nach dem MRT eine erste Einschätzung durch den Radiologen. Natürlich gehe ich mit meinen Bildern danach trotzdem noch auf Wanderschaft (Hausärztin, Neurologe, Neurochirurg), aber die Warterei auf die einzelnen Termine ist dann leichter zu ertragen. Ich bekomme auch die Bilder immer sofort mit, nur der Befund geht an meine Hausärztin, wo ich ihn mir dann abhole.

Das Verhalten der Neurologin lässt mich mal wieder mit dem Kopf schütteln. Mag ja sein, dass der Termin ursprünglich für was anderes gedacht war, aber jetzt ist halt dummerweise der Tumor dazwischen gekommen, da sollte sie zumindest mit ein paar Infos rausrücken. Habt Ihr denn keinen schriftlichen CT-Befund? Die sind zwar nicht immer leicht zu lesen, aber wenn wir alle zusammenhelfen, dann bekommen wir schon eine Übersetzung zustande. Dann wüsstet Ihr wenigstens, wo das Mistding sitzt.

Alternativ könnt Ihr auch nach dem MRT mit den Aufnahmen ins Krankenhaus fahren und dort die neurochirurgische Ambulanz aufsuchen. Zeit mitbringen, hartnäckig am Ball bleiben und dann findet sich auch einer, der Euch endlich aufklärt.

Was das Verhalten Deines Mannes angeht, so kann ich nur schreiben, wie es bei mir war. Wenn ich still war, dann wollte ich auch still sein und nicht reden, wenn ich den Mund aufgemacht habe, dann wollte ich reden. Wenn ich mich ins Bett verkrochen habe oder einen Spaziergang gemacht habe, dann wollte ich allein sein, wenn ich mich an meinen Mann angelehnt habe, dann wollte ich, dass er mich in den Arm nimmt. Und wären meine Eltern zu mir ins Bett gekrabbelt, dann hätte ich sie hochkant rausgeworfen! Klar haben die, die uns nahe stehen, die uns lieben, Angst um uns. Klar neigen sie zu Panik, Hysterie, Verzweiflung. Das ist ja alles menschlich und nachvollziehbar, nur brauchen wir das in dieser akuten Situation nicht. Wir brauchen unsere ganze Kraft und unseren ganzen Mut, um diesen Schrott durchzustehen, um zu entscheiden, was, wann und wo gemacht werden soll, wer uns den Kopf aufschneiden darf. Wir haben selbst genug Angst, wir können nicht noch die Angst der anderen mittragen. Meine Tränen allein haben damals schon die Badewanne gefüllt, noch mehr "fremde" Tränen hätten nur eine Überschwemmung verursacht.

Sei stark, auch wenn es schwer fällt, lass Deine Gefühle hier bei uns raus, wir können es aushalten, wir haben das alle hinter uns, wir wissen, wie es ist. Begleite Deinen Mann und sei für ihn da. Mehr kannst Du nicht tun, aber das ist eine ganze Menge!

Und wir sind für Dich da!

LG TinaF

[probastel]

Ja, ich kann verstehen, dass Ihr von der Aussage der Neurologin nicht gerade begeistert seit. Dafür ist ihre Leistung Euch für heute Nachmittag im Krankenhaus einen termin zum MRT zu besorgen um so höher zu bewerten. Ein MRT (als Gerät) ist sehr teuer und wird daher möglichst immer ausgelastet. Man muss schon ein Notfall sein, um am gleichen Tag einen Termin zu bekommen. Insofern verstehe ich nicht, dass sie selbst erst nächste Woche Freitag wieder Zeit für Euch hat. Da ist sie inkosequent.  Lasst Euch im Krankenhaus eine CD mit dem MRT-Bilder mitgeben, sie steht Euch zu. Mit dieser CD (und den Rest den Ihr habt CT-Aufnahme etc.)  könnt Ihr Euch dann im Zweifel in die Neurochirurgie des Krankenhauss setzen, wie TinaF es Euch empfahl. Schauspielern ist in diesem Zusammenhang ausdrücklich erlaubt. 

Noch eine Frage zur Gangproblematik Deines Mannes, ist diese in der letzten Zeit stärker geworden oder hatte er sie schon immer?

[Engelchen]

Hallo liebe Eluria,

von mir auch ein Herzliches Willkommen

Ich bin auch Meningeomerin - bzw. war es...ich kann mich genau an den Tag erinnern, als mir der Radiologe gesagt hatte, ich hätte da was im Kopf. Da reisst es einem den Boden unter den Füßen weg - so ähnlich wird es Deinem Mann wohl gehen. Die Gefühle überschlagen sich, es kommen extreme Ängste in einem hoch, die man so noch nicht erlebt hat. Es sind Zukunftsängste, Existenzängste, weil man nicht weiss, was auf einen zukommt...Ich stand bis zur Op unter Schock...Angehörige sind weinend am Telefon zusammengeklappt, bis ich dann sagte, ich bin für niemanden mehr zu sprechen. Ich habe alle auf Abstand gehalten. Das war eine Art Selbstschutz.

Ich kann Dir auch nur raten, sei für Deinen Mann einfach da... Die Gefühle lass trotzdem raus - an anderer Stelle (hier, bei guten Freunden oder passenden Familienmitgliedern). Schluck sie nicht, denn Dein Mann braucht Dich noch!!!
Apropos Essen: Ich konnte bis zur Op kaum was runterkriegen, habe mich regelrecht zum Essen gezwungen. Die Diagnose verschlägt einem den Appetit...

---Ich kanns nicht glauben, wie die Neurologin mit Euch umgegangen ist - unfassbar!!! Aber toll, dass Ihr für heute Nachmittag schon einen Termin fürs MRT bekommen habt. Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr im Anschluss noch ein Arztgespräch bekommt.

Viele Grüße vom Engelchen

[Eluria]

Hallo ihr Lieben

Erst einmal möchte ich mich noch einmal bei euch bedanken. Ich weiß nicht, wie ich den heutigen Tag ohne dieses Forum und eure Unterstützung durchgestanden hätte.

Heute hat sich alles zum Guten gewendet. Wie genau möchte ich euch jetzt noch schreiben - und damit vielleicht meine Wut auf unseren Arzt loswerden.

Wir hatten heute wie gesagt einen Termin beim MRT. Das zog sich ewig. Ich hatte davor nachgelesen, dass sowas 10-30 Minuten dauert, aber heute dauerte es fast eine Stunde. Als alles fertig war, sprachen wir dort mit einer Ärztin (oder Radiologin? kenne mich da immernoch wenig aus). Diese meinte, das MRT wäre unauffällig, und erklärte dann noch, sie würde bei einem Nerv das Kontrastmittel deutlicher sehen, was auf eine Nerventzündung hindeutet und die Gesichtslähmung erklärt (ich hab nach dem Wort "unnauffällig" nicht mehr richtig zugehört, weil mir in dem Moment 1000 Fragen durch den Kopf gingen, aber ich glaub so in der Art hat sie es erklärt). Ich fragte sie dann, was denn nun mit dem Meningeom wäre, und sie fragte dann, ob uns das denn wirklich so gesagt wurde, was wir bejahten. Sie ging dann nochmal zurück, sah sich den Befund vom CT und die Bilder vom MRT nochmal an, kam wieder und sagte, die vom CT hätten in ihrem Befund geschrieben, dass ein VERDACHT auf ein Meningeom bestehe. Dieser habe sich beim MRT aber nicht bestätigt. Die Bilder vom MRT haben wir bekommen. Was bei mir aber immernoch die Frage aufwirft, was die beim CT da gesehen haben wollen. Ich dachte eigentlich, dass sowas relativ genau wäre.

Wir haben dann unseren Arzt angerufen, der uns am Montag mitgeteilt hat, dass es sich um ein Meningeom handelt (und er hat NICHTS von Verdacht gesagt, das wüsste ich - er sprach ja sogar spezifisch von einem gutartigen Meningeom). Er gab uns einen Termin und sah sich die MRT Bilder selbst an. Man hat gemerkt, dass es ihm sehr unangenehm war, er versuchte, sich herauszureden, aber ehrlich gesagt war mir das in dem Moment egal. Ich war einfach nur unendlich erleichtert.

Zuhause kam dann aber die Wut. Ich habe KEINE Ahnung, was ihn geritten hat, uns so durch die Hölle zu schicken. Es kann doch nicht sein, dass man Menschen aufgrund eines Verdachts so eine Diagnose mitteilt. Ich kann es mir nur so ekrlären, dass er vermutlich auch nicht gerade viel Erfahrung in diesen Dingen hat (Bei den Bildern vom MRT kam er mir schon etwas unsicher vor, und die Stelle mit der Nerventzündung und dem Kontrastmittel hat er selbst gar nicht gefunden), und deshalb überreagiert hat, als er den Verdacht gelesen hat. Aber trotzdem. Es war unnötig und mein Mann steht immer noch unter Schock. Und ich werde diese Arztpraxis nie mehr betreten. Ich habe meinen Mann schon gesagt, dass keiner von uns bis August, wenn wir hier wegziehen, krank werden darf, weil ich hier in diesem Ort nie wieder Kontakt zu einem Arzt haben will. Auch die Neurologin regt mich auf. Sie muss doch auch gelesen haben, dass nur ein Verdacht besteht. Hätte sie doch diese Gesichtslähmung mal Gesichtslähmung sein lassen und uns informiert. Oder hat sie etwa selbst den Befund gar nicht richtig gelesen, weil der Termin heute nach Plan für die Gesichtslähmung war?

Ja, mein armer Mann hat jetzt heute endlich wieder einmal von selbst gegessen. Nicht viel zwar, aber immerhin. Und wir haben beide einige Stunden geschlafen. Ich wusste nicht, dass man so tief schlafen kann. Ich selbst bin natürlich sehr erleichtert, habe Familien und Freunde angerufen, es wurde geweint, gelacht, und über den Arzt geschimpft. Mein Mann steht aber immer noch unter Schock. Ich habe nicht den Eindruck, dass er sich wirklich freuen kann. Aber er redet schon wieder ein bisschen mehr mit mir, und dass er gegessen und geschlafen hat, beruhigt mich. Er wird sich die nächsten Tage bestimmt von diesem Schreck erholen. Ich gehe auch stark davon aus, dass diese enorme Verschlechterung seiner Kopfschmerzen und der Gangstörungen unter anderem auch psychisch bedingt war, nach diesem Schock. Das weitere Vorgehen sieht so aus, dass er Cortison wegen der Gesichtslähmung nimmt. Er soll auch Gesichtsgymnasik machen und nächste Woche gehen wir wieder zur Neurologin und hoffen, dass wir auch herausfinden, woher seine Kopfschmerzen und vor allem die Koordinationsprobleme kommen.

Ich finde es unglaublich, dass so ein Irrtum passieren kann und weiß gar nicht, wo ich anfangen soll, mit wütend sein. Noch nie habe ich sowas gehört, aber es gibt wohl nichts was es nicht gibt. Aber natürlich bin ich trotzdem erleichtert, dass ich nicht mehr solche Angst um ihn haben muss und werde alles tun, damit wir diese Geschichte bald hinter uns lassen können.

Euch möchte ich tausend Mal für eure Unterstützung danken. Es hat so gut getan, hier zu schreiben. Ich war schon in einigen Foren zu verschiedenen Themen unterwegs, aber noch nirgends habe ich soviel Hilfsbereitschaft und Unterstützung erlebt. Vielen, vielen Dank!

[krimi]

Liebe Eluria,

ich glaube ich habe die großen Steine von eurem Herzen fallen hören. (Oder war es doch das Gewitter?)

Freue mich sehr für euch. Ihr habt hoffentlich mit einem Glas Sekt auf diese gute Nachricht angestoßen.
Auf dass ihr dieses Forum nicht mehr braucht.

Alles Gute für eure Zukunft wünscht euch

krimi

[probastel]

Wow! So eine gute Nachricht hätte ich damals auch gerne gehabt, auch wenn Ihr dafür durch die Hölle gehen musstet. Ich bin echt neidisch! Und dennoch gönne ich Euch diese gute Nachricht von Herzen.

Wieso und warum der erste Radiologe von einem Verdacht eines Meningeoms schrieb und der Allgemein Mediziener den Verdacht wegließ und eine Meningeom daraus machte, kann ich natürlich auch nicht beantworten, fest steht aber eines: Hirntumore sind selten und ein normaler Allgemein Mediziener sieht sie nicht all zu häufig. Wahrscheinlich hat er das CT gar nicht lesen können und hat nur den Bericht des Radiologen wiedergegeben - mit einem gewissen dramatischen Stille-Post-Effekt.

Wie dem auch sei, ich freue mich für Euch und hoffe, dass Dein Mann keine dauerhaften  psychischen Schäden davon getragen hat.

Warum hier alle so Hilfsbereit sind, ist doch logisch... Wir wissen wie mies man sich mit einem Hirntumor fühlt, da kann man jede Unterstützung gebrauchen, die man bekommen kann.

Beste Grüße und gute Besserung an Deinen Mann

Probastel

[KaSy]

Liebe Eluria,

ich möchte Dich auch hier begrüßen, nachdem Dir viele aus unserem Forum so rasch gute Hilfen gaben.

Ich bitte Dich, Deine Wut auf die Ärzte und ihre vermeintliche Fehlinformation rasch runterzufahren.

Es ist üblich, dass in einem CT- oder MRT- Bericht von einem Verdacht geschrieben wird. Eine genaue Diagnose ist kaum möglich. Diese würde erst der Operateur während/nach der OP teilweise stellen können, exakter wird es durch die pathologische Untersuchung des entnommenen Materials im Labor. Letzteres dauert wegen des Anlegens von Kulturen mindestens 1-2 Wochen.

Ihr wisst jetzt, dass etwas Behandlungsbedürftiges da ist, was die Symptome Deines Mannes erklärt. Wie die Therapie aussehen wird, werdet Ihr erfahren und damit umgehen.  

Bedenke bitte, Ärzte sind auch nur Menschen. Sie können und dürfen kleine Fehler machen, aber natürlich keine Schäden verursachen.

Der erste Hausarzt hat die Symptome mehrfach ignoriert. Das ist eine Katastrophe!

Der zweite Arzt hat sie Ernst genommen und eine Abklärung im CT organisiert. Er hat das mitgeteilt, was er aus dem CT-Bericht erfahren hat. Er ist weder Radiologe noch Neurologe oder Neurochirurg und muss sich nicht mit CT- oder MRT-Bildern auskennen! Trotzdem hat er es versucht - na ja, er hätte es vielleicht nicht tun sollen, aber wollte er Euch schaden? Ohne ihn wüsstet Ihr jetzt immer noch nichts!

(Meine beiden Hausärztinnen und die zwei Neurologinnen, die ich bis jetzt hatte, schauen sich diese Bilder gar nicht erst an, da sie sich auf die Fachärzte verlassen.)

Der erste Radiologe hatte es als Meningeom-Verdacht interpretiert, wissend, dass ein Spezialist - eigentlich ein Neurochirurg (!) - eine weitere Begutachtung durchführen wird.  

Die andere Radiologin hatte MRT-Bilder zur Verfügung, die sich bei Tumoren viel besser interpretieren lassen. DAS war Euer Glück.

Wütend könnt Ihr auf die Krankheit sein!
Und gegen die geht Ihr jetzt an - gemeinsam mit den Ärzten! Nicht gegen sie! Ihr braucht sie jetzt - die richtigen, zu denen Ihr Vertrauen habt.

Ich hoffe, dass sich die Erkrankung gut behandeln lässt! Lange genug hat sich Dein Mann damit herumgeplagt.

(Ich hoffe, dass Du jetzt nicht sauer auf mich bist, aber es geht um Deinen kranken Mann und Dich, die gern helfen möchte.)

Gruß
Kasy

[TinaF]

Liebe Eluria,

ich hätte nicht gedacht, dass irgendwas meinen Tag heute noch aufhellen könnte, aber das sind so tolle Nachrichten, dass es mir jetzt doch ein Lächeln aufs Gesicht gezaubert hat . Ich freue mich sehr mit Euch und wenn ich mir vorstelle, was Deinem Mann alles erspart bleibt, dann habt Ihr wirklich allen Grund zur Freude.

Und wenn ich das richtig verstanden habe, dann hat Dein Mann jetzt auch eine Diagnose und wird behandelt. Und es geht ihm schon besser, was will man mehr!?

Ich kann Deine Wut auf die Ärzte verstehen, aber die wird sich legen und dann wird da nur noch Platz für Erleichterung sein.

Weiterhin alles Gute für Deinen Mann!

LG TinaF