OP eines Meningeoms München Großhadern (April 2012)

[probastel]

Hallo Bavariagirl,

schön, dass Du die Texte von Krimi und KaSy nicht als Kritik sondern als Interesse und Hinweise versehst.
Unsere beiden lieben wollen Dich nur davor bewahren, dass Dir irgendwann einmal die Energie ausgeht und Du in ein dunkles Loch fällst aus den man so leicht nicht wieder rauskommt.
So wie ich aber Dein letztes Posting gelesen und verstanden habe, scheinst Du Dir über Deinen Energiehaushalt wohl bewust zu sein. Ganz wichtig ist es, dass man klar und deutlich NEIN sagen kann. Das sollte man zwar jeder Mensch können, aber für uns ist es halt besonders wichtig.

Ich kann Deine Haltung sehr gut verstehen, mich hat es nach der Op auch nie lange zu hause gehalten, ich musste einfach schnell wieder arbeiten. Ich brauchte es wohl für meine Ego, kam ich mir doch sonst recht nutzlos vor. Entscheidend ist es aber den Bogen nicht zu überspannen. Aber das hatten wir ja oben schon...

Ich wünsche Dir wie allen anderen viel verständnisvolle Mensche, die auch mal ein Stück tragen und nicht nur tragen lassen.

Beste Grüße

Probastel

[Bavariagirl]

Hallo Probastel,

warum sollte ich? Und selbst wenn es Kritik wäre, auch das kann ich ab und zu mal annehmen. Aber ich bin meistens ein sehr reflektierter Mensch und kann mich auch recht realistisch einschätzen. Letztes Jahr war ich schon mal ziemlich am Ende des Energiedepots und wenn man nicht ganz genau aufpasst schwups schon ist ausgepowert.
Nutzlos käme ich mir, glaub ich ohne Job nicht vor, auch das Geld ist nicht so entscheidend zur Zeit, aber langweilig wäre mir. Ich mag meinen Beruf einfach. Ich habe nette Kollegen und mag auch den Trubel. Und wenn ich jetzt ein bisschen häufiger eine Besprechung in die nette Umgebung des firmeneigenenen Cafés verlege ist das ja auch nur gut für mich und die Atmosphäre. Wie lange hat das eigentlich bei Euch so gedauert, bis Ihr das Gefühl hattet: Ja jetzt bin ich wieder topfit. Oder ist es einfach so, dass man vorher ab und zu auch schon so todmüde und erschöpft war und das einfach ignoriert hat? Passt man nach so einem Schuß vor den Bug besser auf sich auf? Kann ich mir auch vorstellen. Dass ich einfach aufmerksam bin wenn ich mrke, dass mir irgendwas nicht gut tut. Mit diesen nachdenklichen Worten, sag ich gute Nacht und vorher noch eine schöne 2. Halbzeit.

Viele Grüße

Bavariagirl

[KaSy]

Liebes Bavariagirl,

wow, Respekt für Deine Fähigkeit, NEIN sagen zu können und dich aus den belastenden Tätigkeiten auch wirklich heraushalten zu können. Sogar ausruhen kannst Du Dich. Da beneide ich Dich, denn das alles gelang mir nach den ersten drei HT-Operationen nicht gut ... und jetzt muss ich.

Deine beiden Beiträge vom 18. und 21 Juni waren aber auch von Überlastung durchdrungen.

Vielleicht ist aber doch irgendwas aus unseren Beiträgen ab und zu mehr oder weniger brauchbar.

Über den Begriff „“Sandkastenmüttergemeinschaft“ musste ich ziemlich grinsen.
Und dieses „Man müsste mal ...“ kenne ich mit den beschriebenen Folgen auch allzu gut.


Also, wann habe ich mich topfit gefühlt?

Nach der ersten HT-OP (07/1995) begann ich auf eindringliche Empfehlung des sehr erfahrenen Neurochirurgen erst nach einem halben Jahr mit der Wiedereinarbeitung, die ein weiteres halbes Jahr dauerte. Wirklich topfit fühlte ich mich etwa 1,5 Jahre nach der OP.

Nach der 2. HT-OP (11/99) + Bestrahlung (01+02/2000) war es ähnlich, nach 9 Monaten fing ich mit der Wiedereinarbeitung für ein halbes Jahr an. Das darauf folgende halbe Jahr genügte ungefähr zum Topfit-Sein. In dieser Zeit und auch noch etwas länger benötigte ich psychotherapeutische Behandlung und erhielt Antidepressiva, die ich ungern nahm und später durch Sport ersetzte. Leider wurde ich, gerade, als diese 22-Monatige Genesungszeit vorbei war, im September 2001 an eine andere Schule versetzt, gegen meinen Willen und gegen jede Menge Gründe. Die sehr anders anstrengende Tätigkeit hat mich dann sehr heftig zurückgeworfen. Aber das ging auch irgendwann besser.

Nach der dritten HT-OP (12/2007) habe ich bereits nach knapp zwei Monaten mit der 3-monatigen Wiedereinarbeitung begonnen, was viel zu früh war. Seitdem nehme ich dauerhaft Antidepressiva.

Nach der vierten HT-OP (07/2011) und Bestrahlung (08+09/2011) kann ich nicht mehr von topfit sprechen.
Ich bin vorübergehend im Ruhestand aus gesundheitlichen Gründen. Allerings habe ich eine zweite "Baustelle" mit dem rechten Auge, die mich seit 1980 auf Trab hält und sich gern mit den rezidivierenden HT abwechselt.

Aus diesen (hier kurz, in "Krankengeschichten" gründlicher beschriebenen) Erfahrungen heraus hatte ich Dir so besorgt geantwortet.

Ich wünsche Dir, dass es Dir weiterhin so gut gelingt, Dein Leben so viel wie möglich auf das für Dich Gute auszurichten! Pass auf Dich auf!

(Ich schaffe das nicht so gut, bemüüüühe mich aber.)

KaSy

(Übrigens arbeitet und lebt meine Jüngste seit 2004 am nordwestlichen Rand Deiner Heimatstadt, weite 600 km von ihren Brüdern und mir entfernt   und fühlt sich wohl dort  , also ist es gut .)

[krimi]

Hallo Bavariagirl,

wie ich in deinen letzten Texten verfolgen konnte: Meinen herzlichen Glückwunsch zum "Nein sagen" können. Denn meist sind es doch immer die Gleichen die sich bei geplanten Aktivitäten angesprochen fühlen, auch wenn sie sich vorgenommen haben beim nächsten Mal nicht "hier" zu rufen.

Ich habe es auch gelernt. Bei dem letzten größeren Fest, letzte Woche Samstag mit über 100 Personen war meine einzige Aktivität Bierzeltgarnituren und eine "Kaffeemaschine für 85 Tassen Kaffee auf einmal" zur Verfügung zu stellen. Und einfach nur dabei zu sein.
Vorher war ich auch immer an vorderster Front wenn es darum ging Schulfeste, Kollegiumsausflüge und private große Geselligkeiten mit zu planen. Man ist schon doch noch lernfähig.

Du fragst:

Wie lange hat das eigentlich bei Euch so gedauert, bis Ihr das Gefühl hattet: Ja jetzt bin ich wieder topfit.

Das ist für mich eine auch etwas längere Geschichte.
Meine Tumorgeschichte begann 2004 mit 2 Tumor-OPs an der Wirbelsäule und aufgrund dessen festgestellter Neurofibromatose 2. In diesem Jahr habe ich mich leider nach den OPs überschätzt und bin relativ schnell wieder arbeiten gegangen. Länger als jeweils 4 Wochen Krankschreibung habe ich es zu Hause nicht ausgehalten. Fühlte ich mich doch fit. Die 3. OP war dann 2008 am Bein. Auch da habe ich mich schnell wieder fit gefühlt.  Und damals wurde mir auch gesagt, dass ich "gute Aussichten" für einen Hirntumor habe. Das war dann ja auch eingetroffen. Im Vorfeld zur Hirntumor-OP hatte ich nicht gedacht, dass alles so gut verlaufen würde und ich "nur" 3 Monate brauchte bis ich wieder arbeiten konnte.
Heute weiß ich - es war immer zu früh. Meine Wiedereingliederung nach der Hirntumor-OP hat sich über 5 Wochen erstreckt und die restlichen Wochen bis zu den Sommerferien waren so geregelt, dass ich nach Hause ging wenn ich nicht mehr konnte.
Nach den Sommerferien dachte ich "jetzt bist du wieder in alter Form". Mein Kopf zeigte mir schnell meine Grenzen. Gedächtnisprobleme, Konzentrationsprobleme. Ich brauche meinen Mittagsschlaf. Vor allem nach einem anstrengenden Arbeitsvormittag und vor Konferenzen, Besprechungen oder Aktivitäten die viel Kraft kosten werden, ob kognitiver oder körperlicher Art. So etwas wie sich Ruhe gönnen habe ich, selbst nach den anderen OPs, nicht für mich in Anspruch genommen. Aber jetzt!!!

Meine letzte OP ist jetzt 16 Monate her. Fühle ich mich wieder topfit? Manchmal denke ich ja, du hast es geschafft. Heute ist es gut gelaufen. Am nächsten Tag sieht es wieder anders aus.
Solange mir mein Körper meine Grenzen aufzeigt, fühle ich mich nach den Operationen noch nicht als ganz gesund.
Hinzu kommt für mich, dass der Hirntumor bei mir Epilepsie ausgelöst hat. Die fordert zusätzliche Kraft.

Und leider ... meine erste Baustelle hat ein Rezidiv gebildet.

Ich wünsche dir von Herzen, dass es bei dir gut verläuft und du dich deinen Kräften und Empfindungen nach fit bzw. topfit fühlst.

Meine Geschichte sowie bestimmt auch KaSys, wir möchten/ich möchte dich sensibilisieren auf dich zu achten. So wie alle anderen auch die hier lesen.

krimi

[KaSy]

Ich noch mal - oh oh, habe ich viele Fehler im Text gehabt, ich hab sie jetzt erst geändert und hoffe, dass jetzt alle Sätze verständlich rüberkommen. Und ich war mal 180%iger Genauigkeitsfanatiker .
KaSy

[krimi]

Und ich war mal 180%iger Genauigkeitsfanatiker .

Du auch! Ich habe mir das Leben in vielem schwer gemacht.
Ich korrigiere oftmals meine Texte noch im Nachhinein. Versuche es aber lockerer zu nehmen und zu sehen.
Meist schreibe ich sie in Word vor.
Und dann sagt die Duden Rechtschreibung etwas anderes als die Word Rechtschreibung.

krimi

[Bavariagirl]

Jetzt musste ich aber grinsen. Ich korrigiere meine Texte auch immer durch Rechtschreibprogramm weil man ja sonst so dumm ausschaut. Vorgestern habe ich eine Email an eine Behörde geschrieben und habe am nächsten Tag eine nette Antwort bekommen. Dann habe ich mich zu Tode geschämt weil ich in der Antwort meinen Brief mit den Fehlern nochmal lesen konnte. Peinlich! Ich gehöre nämlich auch zu den peniblen Ordnungsfanatikern. Seufz!
Danke für Eure Geschichten. Das scheint doch auch eine andere Nummer gewesen zu sein als meine HirnOPs. Nach der 1. in 1997 war ich 3,5 Wochen daheim ohne Reha und dann wieder in der Arbeit. Und nach dieser habe ich auf Reha bestanden, vorher meinte der Operateur, wahrscheinlich wäre keine notwendig. Die wurde dann aber sofort eingeleitet durch das Krankenhaus. Vielleicht spielt das Alter eine Rolle oder wahrscheinlich auch die Lage des Tumors. Naja und eine Neurofibromatose ist wahrscheinlich auch nicht fitness fördernd. Von epileptischen Anfällen ganz zu schweigen. Kurz und gut, jeder muss af sich achten, aber das möchte ja manch einem "Gesunden" auch gerne ins Gebetbuch schreiben und das hätte man mir vor der OP auch öfter sagen sollen...

Jetzt muss ich Euch noch 2 Sachen erzählen.

Gestern war ich auf einer Party meiner Nachbarin eingeladen. Zu späterer Stunde erkundigte sich eine andere Nachbarin im Beisein einer mir nicht gut bekannten Frau nach meinem Gesundheitszustand. Ich meinte, ja recht gut alles gut überstanden. Die dritte Frau fragte was mir denn gefehlt hatte und ich habe gemeint, dass ich eine Hirn OP gehabt hätte aber dass das nicht unbedingt ein nettes Partygespräch wäre. Da meinte meine Nachbarin ganz trocken: Ich hätte Dich nicht gefragt wenn ich Deine Antwort nicht verkraften würde und meiner Freundin hier geht es genauso.
Also sowas gibt es auch, manchmal kann man seine Story auch einer Partybekanntschaft erzählen.

Und das zweite war: Wir haben eine Hausgemeinschaftsfacebookseite, da wurden Vorschläge für Termine für das Hausfest Anfang September gemacht, nachdem die Party im Juli erst mal verschoben wurde. Dann hat sich eine der Nachbarinnen erregt, dass das ja wohl eine Frechheit wäre und warum man den sowas machen würde. Antwort meiner Mitorganisatorin. Weil 2 aus dem Organisationsteam nicht so fit sind und im Moment nicht so gut organisieren könnten. Diese Nachbarin ist nämlich in der 37. Woche schwanger. Dann meine die andere, vielleicht haben ja andere Lust zu organisieren. Ich habe ihr dann geschrieben, dass ich das super fände und gerne auf die Feier kommen würde;-) Bin schon neugierig ob sie was auf die Beine stellt.

Heute war bei uns (KaSy hat es Dir Deine Tochter erzählt?) ein traumhaft schöner Tag und wir waren im Freibad mit der Familie am Vormittag und danach noch im Biergarten. Supertag! Heute gehts mir richtig gut. Bin zwar müde, aber ich weiß ja warum.

Alle lieben Grüße

Bavariagirl

[krimi]

Hallo Bavariagirl,

zum Thema Partygespräche kann ich auch etwas beitragen.

Wir hatten gestern zwar keine Party aber für meine 82jährige Schwiegermutter den Besuch ihrer Schwägerin und deren Mann organisiert (auch ältere Leute).

Also diese Tante meines Mannes weiß von meiner Hirntumor-OP und fragte, wie man höflicherweise so halt fragt, wie es mir geht. Ich ging nicht auf Einzelheiten ein und sagte, dass es tägl. verschieden ist. Da meinte doch diese Tante so trocken: "Musst nicht immer daran denken, dann wird es schon wieder. Sonst schaffst du nichts." Ich bin ja nicht auf den Mund gefallen, aber da hat mich ihr phys. Alter davon abgehalten ihr eine passende Antwort zu geben.

... Naja und eine Neurofibromatose ist wahrscheinlich auch nicht fitness fördernd. Von epileptischen Anfällen ganz zu schweigen. ...

Also die Neurofibromatose macht mir im Augenblick für meine körperl. Fitness keine Probleme. Da kann ich alles machen.
Die Epilepsie bringt da schon manche Einschränkung sobald visuelle Eindrücke dazu kommen, z.B. Lichtreflexe (durch Sonne und Schatten) während des Walken oder Fahrrad fahren.

Davon lass ich mich aber nicht abschrecken, ich pass halt besser auf.

Und du machst das bestimmt auch für dich.

krimi

[Bavariagirl]

Hallo Krimi,

Und dass hat Tantchen wahrscheinlich gar nicht böse gemeint. Alter schützt vor Geistlosigkeit nicht.
Manchmal hilft Klappe halten und einen in den Arm nehmen oder einfach nur ein bisschen drücken. Oder auch nur sagen: Ich denk an Dich.
Wegen der Lichtreflexe, ich hab da ja auch Probleme wegen der Vernebelung, mir hilft es sehr die Sonnenbrille zu benutzen, machst Du das?
Aber hey Du gehst walken und Fahrrad fahren. (Bewundernder Smiley) Das habe ich noch nicht geschafft in meinen Alltag zu integrieren. Ich geh 2x in der Woche zum Rückentraining (incl Entspannung) und mach 2-3 mal in der Woche einen Mittagsspaziergang. Und jeden Tag strammer S-Bahn-Marsch mit Sohni.
Ich würde so gerne wieder Fahrrad fahren, habe aber in einer Infoseite nachgelesen, dass da auch keine Versicherung zahlt falls was passiert. Traust Du Dich das mit der Epilepsie? Welche Art hast Du (falls ich so neugierig sein darf). Ich hatte vor der 1. Gehirn OP 2 Grand Mals, dann noch ein Jahr Antiepileptika und seitdem nix mehr.
Viele Grüße, Du bist wohl auch eher die Kämpfernatur, find ich prima

Bavariagirl

[krimi]

Liebes Bavariagirl,

natürlich darfst du Fragen zu meiner Epilepsie stellen.

Bevor mein Meningeom gefunden wurde, hatte ich 2 GM die nicht als solche erkannt wurden. 
Ich wurde auf Bluthochdruck und Schwindel behandelt. Weil aber trotz Medikamente der Schwindel nicht weg ging, wurde ein MRT des Kopfes gemacht. So wurde das Meningeom gefunden. Es war in der Konvexität, links parietal, nahe der Motorik und dem Sprachzentrum.  Nach der OP hatte ich einen Spracharrest und taube Gefühle in der rechten Hand und dem rechten Fuß. Die Taubheitsgefühle vergingen wieder. Der Spracharrest blieb.

Der Spracharrest kommt immer wieder mal vor und gehört zu meinen Anfällen.

Dann sind da noch die fokalen Anfälle. Beginnend mit Übelkeit aus dem Bauch aufsteigend, ausgelöst durch visuelle Reize wie sich drehende Gegenstände, schnelle Bewegungen wie Kameraschwenks, schnell vorbei rasende Gegenstände o.ä.

Beim Walken oder Fahrrad fahren wenn die Sonne scheint trage ich schon eine Sonnenbrille. Wenn diese Lichtreflexe seitlich sind, schützt leider auch eine Sonnenbrille nicht und der Effekt/das Ergebnis ist das Gleiche.

Dann hilft mir weggucken, Pause machen, vom Fahrrad absteigen, hin setzen wo es ruhig ist.

Meine letzten 2 Anfälle begannen mit Kribbeln in Zunge und Lippen das sich auf das Gesicht ausbreitete. Weil ich es zum Glück rechtzeitig bemerke, kann ich mich noch hinlegen. Bis zu einem GM ging es zum Glück nicht.

Meine GM waren bisher ohne die Auswirkungen wie Zungenbiss, Einnässen.

Ich nehme Keppra und möchte doch sagen, dass es wirkt. Denn sonst wären die Anfälle heftiger.

Fahrrad fahren traue ich mich schon und nach Absprache mit dem Neurologen darf ich es auch, da ich vorher bemerke wenn ein Anfall kommt.
Außerdem fahre ich, wie schon in einem anderen Posting hier angeführt, landwirtschaftliche Wege bis zu meiner Arbeit.

Und Walken – ich habe das Glück ganz nah an einem kleinen Wäldchen zu wohnen und habe so eine wunderschöne Strecke, entlang eines kleinen Flüsschen.

Die Antwort ist nun etwas lang ausgefallen und ich hoffe verständlich.

Bis bald

krimi

[probastel]

Hallo Krimi,

zumindest ich habe Deine Antwort gut verstanden. Was sollte daran nicht zu verstehen gewesen sein.

Ich habe eventuell einen Tipp für Dein Sonnenbrillenproblem. Es mag zwar auf einem Rad merkwürdig aussehen, aber wenn es Dich vor Epis schützt... Probiere doch mal Skisonnenbrillen aus. Viele Modelle sind ganz um die Augenhöhlen gebogen und weisen Dicke Bügel auf. So hatte die Sonnenstrahlung von der Seite keine Chance das Auge anzugreifen  - genau das Richtige für DIch.

Beste Grüße

Probastel

[krimi]

Probastel, dein Tipp ist lieb von dir.

Es würde mir nichts ausmachen eine Skibrille aufzusetzen. Es gibt ja wirklich schöne Modelle.
Aber Skibrillen mit Gleitsichtgläsern?

Würde neben dem Nutzen bei meinen ziemlich kurzen Haaren bestimmt auch stylisch aussehen.

Sollte ich doch glatt mal meinen Optiker fragen.

Danke und viele Grüße

krimi

[probastel]

Tja, Krimi,

da werde ich wohl demnächst mit meinem Photoapparat auf die Lauer legen müssen... auch Skibrillen mit optischen Gläsern sind zu haben.

Ich freue mich schon auf das Photoshooting!

Beste Grüße

Paparazzi Probastel

[Bavariagirl]

Hallo,

ja klar war das vollkommen verständlich. Und es klingt beherrschbar, also fahrradfahrtauglich.

Ich wollte Dir den gleichen Tipp geben wie Probastel, wenn Du die Brille nur für draußen brauchst müssen es ja eventuell keine Gleitsichtgläser sein. Es gibt auch Fahrradbrillen die das Auge ganz umschließen. Gletscherbrillen (also zum Skifahren) sind auch extrem dunkel, das brauchst Du eventuell nicht. Und geteilte Gläser, also vorne ein eingeschliffenes und an der Seite ein normales könnte den Preis erheblich senken. Ein guter Optiker, der eventuell auch noch Fachmann/ frau für Sportbrillen ist kann Dich sicher gut beraten.
Bei mir hat es schon die Divasonnenbrille mit den breiten Bügeln getan, aber das ist für Dich , denke ich, nicht ausreichend weil da doch an der Seite mal Lichtreflexe reinkommen und gerade die können ja den Anfall auslösen.
Übrigens hat Halle Berry mit ihren raspelkurzen Haaren und der coolen Riesensonnenbrille einfach rattenscharf ausgesehen!!! Probastel, ich will eine Kopie von Deinem Paparazzifoto.

Aber es ist gut, dass Du eine Aura hast und keine Grand Mals. Die sind schon unangenehm, vorallem der Zungenbiss. AUA. Abereingenäßt habe ich auch nie.

Herzliche Grüße

Bavariagirl

[krimi]

Guten Morgen,

danke für die Tipps.

Meine Sonnenbrille hat breite Bügel und das erleichtert schon.

Ich hatte auch eine ausprobiert mit großen Gläsern und ohne Sehstärke - das ist nichts für mich.
Bin zwar noch nicht blind wie ein Maulwurf (Probastel: Jetzt aber bitte einen coolen Kommentar), aber durch die fehlende Sehstärke im Mittelbereich wird mir echt schwindelig.
Ich frage mal meine Tochter oder beauftrage sie etwas zu finden. Sie ist in der Ausbildung als Optikerin.

Wenn ich aber hier so den Sommer betrachte Ist so eine Investition vielleicht unnötig.

Das Paparazzifoto aber bitte nicht in der Geburtstagszeitung veröffentlichen.

Einen schönen Tag wünscht

krimi