Erst Astro II dann Glio.....die Geschichte meines Mannes

[Paujo]

Die Geschichte meines Mannes......

er wurde 1966 geboren und hatte in den ersten beiden Lebensjahren häufig Fieberkrämpfe. Die Ursache wurde nie gefunden. Dazu hatte er noch Magenpförtnerkrampf, dieses wurde erfolgreich behandelt.
Es folgte eine normale Kindheit. Er war sehr still und in der Schule wurde dazu geraten den Kopf untersuchen zu lassen. Aber es wurde nichts gefunden. Weitere Krankheiten gab es nicht. Alles ruhig.
Er war und ist immer still gewesen. Ohne große Emotionen nach außen. Freude, Sorge, Eifersucht oder ähnliches kenne ich nicht von ihm.
Wir kennen uns seit 20 Jahren und sind seit 12 Jahren zusammen.
Ich habe mal so zurück gedacht und glaube die Veränderungen begannen so 2008.
Er war oft müde und hat immer früh schon geschlafen. Dazu war er leicht reizbar und neigte zu Wutausbrüchen, die für mich ja völlig neu waren. Ich hab noch zu ner Freundin gesagt: wir sind im verflixten 8. Jahr ;-)
Tja und so ging es dann weiter. Er veränderte sich immer ein wenig mehr. Grad was seine Reizbarkeit anging......ich dachte schon er hat mich satt. Also hab ich gesehen das ihn so wenig wie möglich aufregte.
Die Müdigkeit blieb.
2010 waren seine Launen wirklich nervig aber wir haben versucht gut damit zu leben. Er wußte ja auch nicht was los ist.
Im Mai 2010 brachte ich ihn mit Verdacht auf Schlaganfall ins KH. Im CT war was. Es folgte eine Biopsie und ein ungenaues Ergebnis. „Das gehört da nicht hin aber sie könnten nicht sagen was es genau ist“
nach dem Aufenthalt im KH war er 3 Wochen daheim
dann eine Woche arbeiten und auf der Arbeit einen Grandmal, mit Blaulicht ins KH. Im Zimmer noch einen Grandmal.
Wieder MRT und dann Biopsie. Ergebnis = Astrozytom Grad II im rechten Hinterhauptlappen.
Aussage KH : das kann man nicht operieren danach wäre er blind und gelähmt.
Wer läßt sich dann operieren??? Wir waren so dumm. Ich wollte gleich in eine gr Klinik aber mein Mann  vertraute den Ärzten. Er war ja nie krank warum sollte er dann misstrauen???

Es folgten im Abstand von 8 Wo MRT Kontrollen. Im Nov 2010 war eine Vergrößerung zu erkennen. Das KH gab uns die Bilder und schickte uns zu einer Strahlenklinik. Im Kh könnte man nichts für uns tun.
Der Strahlendoc war sehr nett und hat sich dann auch darum gekümmert das mein Mann temodal bekam.
Bestrahlung war dann von Dez 10 bis Feb 11. Temodal gab es 7 Tage 100mg und 7 Tage Pause.
Das alles hat er gut vertragen.
Er nahm auch Weihrauch aber nach einem weiteren Grandmal wollte er es nicht mehr.
Im MRT März 11 war wieder was. Der Radiologe sagte : Also das ist was ziemlich schnell gewachsen. Gehen Sie sofort ins KH.
Eine PET Untersuchung ergab aber nur eine Strahlennekrose. Seitdem sind wir in einer gr Uniklinik.
Eine OP kam noch nicht in Frage da der Astro nach der Bestrahlung kleiner wurde.
Weiter alle 8 Wo MRT. Alles im grünen Bereich. Alle 3 Wo ein epileptischer Anfall wo er aber nur für ca 6 STD linksseitig gelähmt war.
Wutausbrüche blieben aber jetzt hatten wir einen Schuldigen = Astro.

Bis Nov 11 war alles ruhig. MRT zeigte immer einen Rückgang. Und so fuhren wir entspannt zu diesem Termin. Bei der Besprechung bin ich fast vom Stuhl gefallen. Daheim habe ich bitterlich geweint und mein Mann hat mich getröstet.
In diesem MRT war eine deutliche Vergrößerung zu erkennen.Das PET im Dez zeigte einen großen Bereich mit Stoffwechselaktivität. Verdacht auf Glioblastom Grad IV.
Der große Herd wurde im Januar 12 entfernt . Leider konnte nicht alles entfernt werden. Der befallene Bereich war einfach zu groß.
Op war erfolgreich und es gab keine Probleme.Diagnose Glioblastom IV.Nur das Gesichtsfeld war und ist sehr eingeschränkt.
Nach der Entlassung bekam mein Mann statt temodal dann PCV Therapie.
Die hat er im 1. Zyklus gut vertragen aber im 2. leider nicht so gut.
Ab Mitte Feb begannen weitere Veränderungen. Er schlief sehr viel. War extrem schreckhaft und auf Schrecken folgt Wut. Dazu totale Lustlosigkeit. Keine Schmerzen.

MRT Kontrolle im April zeigte ein Rezidiv. Und das so groß das selbst der Doc betroffen war. Erschrocken war er allerdings auch über den Zustand meines Mannes. Links sieht er fast nichts mehr. Er läuft sehr wackelig und vergisst sehr viel. Und anhänglich ist er geworden. Will immer zu seiner Mama.
Schmerzen hat er keine. Gott sei Dank.
Die PCV haben wir mit Zustimmung des docs abgesetzt.

Jetzt im Mai beginnt eine weitere Bestrahlung und Avastin. Eine letzte Chance.
Die Empfindlichkeit gegenüber Geräuschen ist im Moment extrem und treibt mich an den Rand meiner Kraftreserven.

Die Fragen die mir immer wieder durch den Kopf gehen sind :
was wäre wenn.........
wir von Anfang an in einer richtigen Klinik gewesen wären??
wir statt der Biopsien eine richtige OP gehabt hätten??
da überhaupt nicht drin rum gestochert worden wäre?? Es heißt ja wenn Luft an Krebs kommt dann wächst er nur schneller.....
aber was nutzt das rätseln. Die Uhr kann man nicht zurück drehen.

Ich hoffe das wenn es soweit ist mein Mann nicht zu sehr leiden muß denn das schaffe ich nicht auch noch.
Ich habe ne Scheißangst vor dem was kommen mag. Wenn die letzte Reise ansteht und wie es danach weiter geht.

Bei den Glio Angehörigen habe ich schon mitgeschrieben. Ich wollte nur mal die ganze Geschichte schreiben.
Habt Dank für die Aufmerksamkeit und die tröstenden Worte wenn ich denke es geht nicht mehr dann brauche ich nur die Beiträge lesen und dann gehts schon weiter. Viele andere haben es geschafft dann tu ich das auch......

liebe Grüße
die Bine

[chucks]

Oh BIne,

was Ihr da hinter Euch habt! Habe Deine Beiträge bei den Glio ja auch gelesen, aber wenn man die ganze Krankengeschichte so mitbekommt, ist das noch mal etwas anderes.
Ich kann Euch nur ganz fest die Daumen drücken, dass Avastin mit der neuen Bestrahlung Wirkung zeigt. Wie lange ist die ketzte Bestrahlung genau her? Wir hat man da nurn vor zu bestrahlen? Habt Ihr auch an eine Zweitmeinung gedacht?

Ganz liebe Grüße

Carola

[Paujo]

Hallo Carola.
Letzte Bestrahlung war im letzten Jahr Feb zu Ende. Es erfolgt nun eine Nachbestrahlung mit genau ausgerechneten Gray. An der einen Stelle gehen 5 Gray und an der anderen noch 25. Ist alles korrekt denke ich.
Wir waren anfangs in einem kl Krankenhaus und die waren wohl überfordert. Leider hatte mein Mann so ein unendliches Vertrauen sonst wären wir schon eher gewechselt
Als der Tumor sich letztes Jahr im März veränderte habe ich mehrere Unikliniken mit den Bildern und einem SOS angeschrieben. Auch mit dem Prof. der Charite hatte ich Kontakt. Da seine Meinung die gleiche war wie die von Prof.Stummer in Münster sind wird dann nach Münster gewechselt. Und da komplett zufrieden. Im ganzen hatten wir 3 Zweitmeinungen und alle waren gleich. Das Problem war eben die Behandlung die vorher gelaufen ist.
Bestrahlung ohne OP hat keiner verstanden. Die Dame von der Hirntumorhilfe hat mir noch Ausschnitte zugesandt wo drin stand wie der eigentliche Ablauf bei solchen Tumoren ist.
Was soll ich sagen.....das Kind war in den Brunnen gefallen. Der Tumor bestrahlt und es sah ja auch gut aus. Anfangs......

Nur eine kl Story was uns in diesem kl Krankenhaus passiert ist:
mein Mann sollte SA/SO Heimaturlaub machen.
Ich bin Freitags um 17 Uhr gegangen und habe gesagt ich hole ihn dann SA um 9 uhr ab.
Ich komme SA morgens ins Zimmer und da stehen nur noch seine Schuhe und der Bettnachbar schlägt die Hände vors Gesicht :"Hat man Sie nicht angerufen? Oh weh.......gehen Sie mal schnell zur Schwester!!"
Wie ich zum Schwesterzimmer kam weiß ich nicht......ich hab gedacht jetzt ist er einfach gestorben und keiner sagt Bescheid.
Ganz so schlimm war es nicht....Gott sei Dank. Mein mann hatte Fr gegen 18.30 einen weiteren Grandmal und hat die Nacht Intensiv verbracht. Alles war gut.
Nur das NIEMAND angerufen hat um Bescheid zu geben. Tja und dann ist mir bißchen der Kragen geplatzt und ich war nicht so gerne gesehen auf der Station.
Vielleicht hätte wenn und aber......ich denke es war einfach Pech dort gelandet zu sein und dazu kommt wohl noch das der Tumor sehr aktiv und resistent gegen alles ist.
Mein Mann will immer alles groß haben. Nen Riesenaquarium, 2 gr0ße Hunde, nen Riesenteich und leider auch nen besonders schnellen und großen Tumor

Ich lese die ganzen Beiträge und jeder verdammte Tumor ist anders......
ich kann nur hoffen das Avastin hilft. Ich habe den Fleck im MRT vermessen....er hat ne länge von 6cm. Ich glaube das ist schon groß?
Naja wir werden weiter machen und vielleicht wenigstens einmal bißchen Glück haben.....

LG
die Bine

[chucks]

Oh verdammt, dasist natürlich echt schlecht gelaufen.

Und bei so einer Erkrankung nicht mehr gut zu machen.Tut  mir sehr leid!

Richtig sie Nachbetsrahlung muß genau ausgemessen werden, das haben wir bei meinem Mann auch schon in die Wege geleitet für den Fall, dass das neue Chemoschema nicht funktioniert. Momentan tut es das ja Gott sei Dank.

Schön, wenn Ihr Euch jetzt gut aufgehoben fühlt und Euch trotzdem Zweitmeinungen eingeholt habt. Wir fühlen uns in Frankfurt auch sehr gut aufgehoben, haben trotzdem fast bei jeder wichtigen Entscheidung noch eine Zweitmeinung angefordert. Wir waren dazu in Würzburg.

Die Geschichte aus dem anderen KH ist ja gruselig.

Ich drücke Euch ganz ganz doll die Daumen, dass Ecuh das Avastin hilft!!!

[Eva]

Liebe Bine,

ich kann mich nur Carola anschließen und die Daumen drücken. Du bist sehr stark und wirst Deinen Weg gehen, egal wohin er führt. Lass Dich einmal drücken und ich schicke Dir viel Kraft.

LG Eva

[BumbleBee]

Ohje, jetzt hab ich die ganze Geschichte gelesen. Da ist ja wirklich einiges im Argen gewesen

Ich drücke fest die Daumen und wünsche Euch viel Kraft!

Liebe Grüsse

Sabine

[Paujo]

hallo ihr da draußen......

hier kommt ein update.....

Mitte Mai begann die Nachbestrahlung (22stück) in der Uniklinik. 2x Avastin. So weit hat mein Mann diese gut vertragen. Nur das er dort bleiben mußte hat ihm nicht gut getan. Er hatte furchtbares Heimweh.
Sein Zimmernachbar ist in der Zeit verstorben und das war nochmal ein Tiefschlag.
Die Psyche hat schon sehr gelitten.
Während dieser Wochen hatte er 2 heftige fokale Anfälle und seitdem ist es mit der linken Hand schwierig und der Denkapparat will auch nicht mehr so wie er soll. Gestern war wieder ein Anfall. Mein armer Mann hängt nun völlig daneben. Vor einer Woche entlassen und seitdem um die Hälfte schlechter als noch in der Klinik.

Heute war er sehr traurig und hat gefragt warum er sowas haben muss? Leider habe ich darauf nicht antworten können.

Kopfweh hat er immer noch keines. Nur Knieschmerzen. Kann das von der Chemo kommen oder den Strahlen? Oder ist es dieses Monster im Kopf??

Der Pflegedienst kommt zum duschen 2x in der Woche und den Rest mache ich halt. Seine Mama kommt 3x am Tag damit ich mit den Hunden gehen kann. Sie glaubt immer noch das ihr Sohn noch lange bei uns ist.......ich glaube das nicht mehr :-(

Vom Hospizdienst kommt ein Paar und betreut uns. Der Mann hat einen guten Draht zu meinem Mann und wenn er geht dann ist meiner richtig befreit. Ich habe nicht gefragt worüber sie geredet haben......vielleicht tue ich es noch.

Ich bin immer noch krank geschrieben......wie soll das sonst gehen???
Ich habe Angst vor dem endgültigen Abschied und dennoch hoffe ich das er nicht zu lange so leiden muss. Abhängig und auf Hilfe angewiesen. Egal was er kann fast nichts mehr alleine. Nee....so wollte er es nie haben......aber wer will das schon??

euch allen alles Gute und viel Kraft und vor allem viel viel Glück
traurige Grüße von Paujo

[Pem34]

Ach Mensch Paujo, ich glaube wir können uns so ziemlich die Hand reichen. Irgendwie könnte der Bericht auch von mir kommen. Sehr ähnliche Geschichte. Warum hat dein Mann denn nur 2 x Avastin bekommen? Geht es denn weiter damit?

LG
Pem

[Paujo]

das blut war zu schlecht für avastin. Dazu noch ne Blasenentzündung und drum erst 2x das Zeugs. Es soll noch am 9.7. Avastin geben aber er ist so schlapp und hat gesagt das hilft doch alles nichts..... Ich glaube er hat jetzt ganz aufgegeben  gekämpft hat er ja nie aber so wie jetzt war es auch nie. Wahrscheinlich sagen wir die therapie dann ab. Wozu solls gut sein wenn er eh aufgibt? Am di kommt der doc ins haus weil mein mann kaum laufen kann. Mal hören was er rät.....

[Pem34]

Die Blutwerte haben sich bei meinem Mann   unter Avastin sogar erholt. Die waren bei ihm ja seit Jagden schlecht. Wenn ich das mit der Traurigkeit so lese, dann bin ich froh, dass mein Mann immer vergisst, wie krank er ist. Aber
wenn es ihm mal bewusst wird, dann fragt er auch„warum ich“.
Kannst du deinen Mann nicht ein bisschen mit schönen Erinnerungen aufmuntern?„Weißt du noch...“
LG
Pem

[Paujo]

liebe Pem. Mein Mann bekommt ja keppra ziemlich hoch dosiert 4000mg und davon sind die Blutwerte auch im Keller. Ich muntere ihn mit albernen Faxen auf :-) ich tanze und singe falsch und schräg :-) egal..... Hauptsache er lächelt mal. Heut ging es etwas besser aber schlapp und Schwindelig ist er immer noch. Vielleicht geht es morgen besser. Nach einem Anfall dauert es immer etwas bis es wieder mit dem laufen klappt. Alles Gute für euch. Ganz liebe Grüsse von uns :-)

[Pem34]

Paujo, soll ich dir mal was sagen, ich habe gerade die Epi-Medis beinem Mann in Verdacht, dass die ihn so ausnoggen. Wir waren beispielsweise heute durch eine Familienfeier 6 Stunden unterwegs, wo mein Mann zwar im Rollstuhl saß, sich aber nicht hinlegen konnte.Danach konnte er seit Tagen mal wieder an einer Hand laufen. Zu Hause entdeckte ich später auf der Erde eine angelutschte Pille. So ist das öfter mal. Natürlich sind die Epi-Medis wichtig. Aber ich denke auch, dass die Nebenwirkungen enorm sind. Ich habe mit unserer Neurologin die einhellige Meinung, dass Lebensqualität - sofern man überhaupt noch davon sprechen kann - vor Anfallsreduzierung steht. Allerdings hatte mein man nur fokale Anfälle. Und die sind trotz dreier Sorten nie ganz verschwunden.
LG Pem

[Paujo]

Liebe Pem.
Da kannst du sicher Recht haben......die Medis gegen Epi sind schon mit ein Grund für seinen Zustand aber mit weniger ist die Gefahr eines Grandmal sehr hoch und das müssen wir nicht mehr erleben und wer weiß was davon wieder zurück bleibt.
Unser Neurologe ist da schon sehr vorsichtig und wartet immer noch ein 3. Medik. aufzuschreiben denn er sagt das es jetzt schon viel ist. Und da der Tumor eben dort sitzt wo das Krampfzentrum liegt meint er das auch das 3. Medik. die monatlichen Anfälle nicht stoppt.
Ich denke das mein Mann sich aufgegeben hat und der Tumor wächst sind die Gründe für seinen Zustand.
Das Ding ist von Januar bis April explodiert und doppelt so groß geworden wie vor der OP.
Und der Doc in der Klinik sagte : wenn der Patient nicht aktiv mit kämpft und sich so hängen lässt wie mein Mann dann hat es oft wenig Sinn weiter zu machen.......Und ich sehe das ähnlich.
Danke dir das du dir Gedanken gemacht hast
Alles Liebe für Euch
Gruß Paujo

[Paujo]

So......da bin ich wieder.
Mein Mann hatte gestern einen weiteren leichten Anfall. Gott sei Dank ist nichts zurück geblieben.
Linke Hand bleibt wie vorher : schlapp und ohne Funktion. Stehen geht aber laufen eher nicht wegen Schwindel und leichtem Rechtsdrall zu kippen.
Also alles eher bescheiden.....

LG
Paujo

[Sylvia]

Hallo Bine,

ich habe jetzt erst Deine Geschichte gefunden und bin doch sehr erschrocken darüber, das Dein Mann sich so hängen lässt, weil bei meiner Mutter war das genau das Gegenteil, sie hat wirklich gekämpft bis zur letzten Minute, auch wenn ich den Tumor 4 1/2 Monate nach der OP nicht mehr gesehen habe nach einem CT, so hat man ihr auch gesagt das er im ganzen Kopf mittlerweile verteilt war und sie hat trotzdem nicht aufgegeben.... Sie hat bis zur letzen Sekunde gekämpft und doch verloren Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, und geniess die Zeit mit Deinen Hunden draussen um da ein wenig Energie zu tanken...

Bin in edanken bei Dir

Sylvie