Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??

[Tanja]

Liebe Marion,

die Temodal Dosis ist von Körper zu Körper unterschiedlich, da es nach Größe und Gewicht geht.

Meine Mutter hat während der Strahlentherapie (33 Stück), täglich140mg Temodal bekommen. Ihr ging es dabei sehr gut. Dann ist erst mal Pause und danach hat sie 6 Zyklen bekommen, na ja sind jetzt erst bei dem 4. Zyklus. 5 Tage on/ 23 off angekommen, aber Ihr geht es immer noch total super. Nur am ersten Tag der Chemo sind jetzt mittlerweile 300mg ist sie sehr müde aber am 2. Tag geht es dann schon wieder.

Man kann bei dieser scheiß Krankheit auch leider nicht voraus sagen, wie der weitere Verlauf ist, da es bei jeden leider anders verläuft.

Wo hat Dein Mann denn den Glio?

Viele lieben Grüß
Tanja

[Marion1971]

Hallo Tanja,

soweit ich das verstanden habe, ist der Glio in der "Balkenregion" und daher nicht operabel.... Und uns wurde gesagt, er hätte das "Schmetterlings-Syndrom" (??)...

LG
Marion

[chucks]

Hmmm, Schmetterlingssyndrom hieße, das das Glio über den Balken in derMitte des Gehirns auf beide Seiten der Hirnhälften übergreift. Der Balken ist sehr sensible und deswegen wahrscheinlich die Inoperabilität.

Chemo ist wie Tanja gesagt hat, abhängig von Größe und Gewicht und Körperoberfläche.

VG

Carola

[Marion1971]

Hallo Carola,

ja genau so haben uns das die Ärtze gesagt.... Nicht wirklich gut, oder ??

Gruß
Marion

[chucks]

Liebe Marion,

es kommt jetztdrauf an, wie das Glio auf die Bestrahlung anspricht. Bei Eva wares auch inoperabelund sie lebt inzwischen seit über 7,5 Jahren damit!!! Klar wäre es besser, wenn man es erst mal raus operieren könnte. Aber vielleicht spricht es ja aufdie Chemo und die Betrahlung an. Jeder Patient ist anders, jedes Glio reagiert anders, nicht die Hoffnung aufgeben!!!

LG

Carola

[Marion1971]

Ich hoffe sooooooooooooo sehr, dass es drauf anspricht !!!!
Ich seh halt irgendwie jeden Tag aber auch, dass immer neue Dinge dazu kommen... Momentan hat er auch teilweise recht Schwierigkeiten mit der Orientierung. Erst heute wollte er 2x durch eine zur Wand hin angelehnte Tür gehen und meinte: "Hier muß ich lang, oder ?"... Mich stimmt  das traurig ihn so zu sehen....

LG
Marion

[zündi]

hallo marion...
mit 150 mg wird angefangen....die dosis wird vermutlich erhöht...
wird bei jedem berechnet nach körpergröße/gewicht.
am ende hat mein freund 390mg genommen.....
aber wie ich schon sagte, er war auch ab und an müde, aber sonst ging es ihm prima, er hat gleich zu beginn der chemo colostrum genommen...
ich wünsche euch alles gute
LG

[Marion1971]

Huhu...
Wollt mal kurz nen "Zwischenbericht" geben...
Heute hat die dritte Woche der Bestrahlung und Chemo begonnen. Eigentlich verträgt er es ganz gut. Das mit der Müdigkeit hat sich minimal verbessert.
Aber die "Ausfälle" werden irgentwie nicht wirklich weniger. Wenn er mit seiner Tochter  telefoniert, weiß er zwei Minuten später schon nix mehr davon ; mit der Motorik haperts im moment auch ; er sieht recht schlecht. Er steht teilweise im Bad, ruft mich weil er seine Zahnbürste nicht findet und wenn ich rein komme , steht er da mit der Zahnbüste in der Hand 
Heute hat mir die Ärztin ein Rezept für einen Rollator gegeben, damit wir auch mal mehr als nur vor der Haustür hin und her laufen können. Er hat halt ab und zu leichte Lähmungen in den Beinen und wenn er sich dann kurz setzen kann gibt sich das meist wieder. Und dafür ist so´n Ding ganz praktisch...
Ihm wird ja wöchentlich Blut abgenommen und heut meinte die Ärztin auf meine Nachfrage ob alles in Ordnung damit war, dass seine Leberwerte wohl erhöht wären, aber nicht so dramatisch... Ich hab nur kurz was von "132" (keine Ahnung was) erhascht... Ist das richtig, dass das vom Temodal kommen kann und ist das auf Dauer schlimm ?

LG
Marion

[BumbleBee]

Liebe Marion,

Temodal kann wohl die Lebewerte erhöhen, muss es aber nicht. 132 ist sicher - egal für welchen der Leberwerte - zu hoch, aber ich hab schon ganz andere Werte gesehen (über 600) - und das bei NICHT-Temodal-Patienten. Wenn Die Ärztin das als "nicht dramatisch" einordnet, dann ist es wohl in Ordnung.

Normalerweise werden die Blutwerte ja gerade während der kombinierten Chemo-Strahlentherapie ständig kontrolliert (bei meiner Mutter damals min. 1x wöchentlich), dann sehen die ja im Verlauf, was los ist.

Liebe Grüsse

SAbine

[Tanja]

Liebe Marion,

ließ doch mal den Beipackzettel von der Chemo, dort stehen alles Nebenwirkungen drin, die man bekommen kann. Nicht wirklich schön, was dort drin steht, aber die Hauptsache ist ja, das der Tumor auf die Chemo anspringt und nicht mehr wächst.

Bei meiner Mutter wurde bei der Kombinierten Chemo-Strahlentherapie auch jede Woche Blut abgenommen, ist so üblich bei der Standardtherapie.

Wünsche Euch noch einen schönen Abend und viele lieben Grüße
Tanja

[Marion1971]

Hallo,

Die Leberwerte haben sich wohl wieder einbißchen verbessert, also nichts dramatisches... 

Was mir ein bißchen Sorge macht, ist, dass sein Sehen immer schlechter wird. Anfangs war alles verschwommen, mittlerweile sagt er, dass er das Gefühl hat, alles wird dunkler und die Farben werden blasser und er teilweise garnichts sieht. Er hat ne scheiß Angst blind zu werden ! Ich hab die Ärztin mal drauf angesprochen, ob das von der Bestrahlung kommen kann und sie meinte, sie denkt eher, dass das vom Tumor kommt... Aber das würde für mich ja heissen, dass Mistviech eventuell gewachsen ist und jetzt irgendwie auf den Sehnerv oder so drückt... :-(  Hat da jemand von euch Erfahrung mit ??

LG
Marion

[fips2]

Es muss nicht zwangsläufig heißen dass der Tumor wächst.
Bekommt er denn Kortison nach der Bestrahlung, um die Ödembildung einzuschränken?
Wenn nein, sofort mit dem Arzt besprechen.
Mit abschwellenden Medikamenten müssten/sollten die Symptome sich verbessern.

Sehr wohl reagieren Tumore nach der Bestrahlung meist zunächst mit leichtem Anschwellen und Ödemen. Dies bringt vorerst eine leichte Verstärkung der Symptome. Das heißt aber auch im Umkehrschluss, dass der Tumor auf die Therapie anspricht. Also eher ein positiv zu wertender Vorgang zur Therapie.

Gruß Fips2

[Marion1971]

Hallo,

Kortison bekommt er von Anfang an... er hat jetzt die 12. Bestrahlung hinter sich und ich habe das Gefühl die "Begleiterscheinungen" werden eher mehr als weniger.... Sei es jetzt das mit dem sehen oder auch die Vergesslichkeit, die Motorik und so weiter.... Ab wann kann man denn mit einer Besserung der Ausfälle rechnen... ?

LG
Marion

[fips2]

Ab wann kann man denn mit einer Besserung der Ausfälle rechnen... ?

LG
Marion

Bei einer noch laufenden Bestrahlung kann man dazu keinerlei Aussagen machen, wann eine Linderung eintritt.
Auf jeden Fall würde ich mit dem behandelnden Arzt eine Erhöhung des Kortis, aufgrund der steigenden Ausfälle besprechen. Vielleicht muss auch eine Bestrahlungspause, oder Verlängerung der Intervalle der Strahlentherapie vorgenommen werden.
Ich würde in einem Kalender Buch führen, wie sich Veränderungen bemerkbar machen, sowie welche Medikamente genommen werden. Tagebuchplaner gib es im Schreibwarenhandel für 2-3. Euro mit jeweils einem Din-A5 Blatt und 24 Stundeneinteilung pro Tag. Die sind fast ideal dafür. Meist hat man beim Gespräch den Verlauf vergessen, oder kann ihn nur schwerlich nachvollziehen. Ein Tagebuch lügt nie und vergisst nichts, sofern man es ehrlich führt. Dann kann der Arzt besser den Verlauf und Wirkung nachvollziehen und somit schneller/effektiver reagieren.

Gruß Fips2

[Iwana]

Hallo Marion
Der Tagebuchplaner ist eine gute Idee. Bei mir war die Vergesslichkeit kurz nach den 30 Bestrahlungen am schlimmsten. So schlimm dass ich am Telefon einen Termin abgemacht habe, dann aufgehängt und bei der Agenda wusste ich nicht mehr wann ich jetzt abgemacht habe. Also wieder anrufen... Dies ist mir mehrmals passiert. Umso wichtiger ist, sich alles aufzuschreiben. Das hiess bei mir jedes Telefonat musste ich mir notieren, jede Pendenz musste schriftlich festgehalten werden damit ich nachlesen konnte. Das ganze erholt sich dann wieder, jedoch langsam und es braucht viel Geduld. Bis dahin sind Hilfsmittel wichtig.

Was ich auch gemacht habe damals gross in mein Portemonee ein Zettel gemacht wo mein Name, meine Adresse und meine Krankheit drin steht.

Dass die Bestrahlung solche Folgen hat, wusste ich nicht, erscheint aber im Nachhinein logisch da ja alle Hirnzellen (auch die wichtigen) eine Ladung abkriegen und somit Zeit brauchen zum regenerieren.
Gruss Iwana