Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??

[Alexandra74]

Hallo Marion


Deine Berichte hier könnten von mir sein.....
Bei meinem Mann wurde im Februar 2012 ein Glioblastom, inoperabel festgestellt :-( Auch er hat haargenau die selbe Einstellung wie dein Mann.....auch ich lasse ihn in dem Glauben, dass alles gut wird....was ich natürlich trotz allem hoffe!!!!
Bei der Biopsie wurde wohl ein Nerv getroffen, was seine Lebensqualität enorm einschränkt.Durch das Cortison, Bestrahlung und Chemo ist er auch sehr schwach, so dass er nur noch auf der Couch zum schlafen liegt, und ich nachts alleine im 1.OG im Schlafzimmer bin.
Morgen haben wir das MRT, nach dem 1.Bestrahlungs/Chemozyklus....ich bin sehr aufgeregt, und wünsche mir natürlich, dass der Glio gut auf alles angesprochen hat.


Irgend einer hat mir hier im Forum geschrieben"Es wird nie mehr, so wie es war!" , und ich weiß jetzt, dass es leider so ist!Genieße jeden Tag, mache für deinen Mann Dinge, an den er sich erfreut (meiner liebt Eis essen, oder einfach am Rhein sitzen und die Natur genießen...), bestärke ihn, dass er niemals die Hoffnung aufgibt!
Und hole dir Hilfe, ich bin jetzt auch an dem Punkt angekommen, wo ich merke, dass die Kinder und ich Hilfe brauchen!

Wenn du möchtest kannst du mir gerne eine PN schicken, ich glaube wir haben echt beide das gleiche Schicksal.
In welcher Klinik seid ihr denn in Behandlung?


LG Alexandra

[Mathilda]

Hallo Marion,
hallo Alexandra,

mein Freund ist auch - bereits 2 Tage nach der Diagnose (inoperables Glioblastom) - von Heilung ausgegangen. Den Satz "In einem Jahr werden Sie nicht mehr leben" des Arztes hat er sich "umgemodelt" in ein "Im schlimmsten Fall - wenn die Therapien nicht greifen - leben Sie in einem Jahr nicht mehr."

Mir ist es anfangs sehr schwer gefallen, damit umzugehen, wenn er von unserer Zeit nach seiner Krankheit gesprochen hat, in der wir wieder sehr glücklich sein würden. Aber irgendwann habe ich gelernt, dass nicht nur zu akzeptieren sondern dankbar dafür zu sein, dass er so optimistisch bleiben konnte. Schwer war natürlich, dass wir dadurch keine Patientenverfügung und kein Testament verfassen konnten - da er einfach den Sinn darin nicht gesehen hat, bzw. dachte, dass das noch alles viel Zeit hat. Irgendwann habe ich auch mit unserer Tochter gesprochen und ihr erklärt, dass Papa so krank ist, dass er nie mehr richtig gesund wird. Mein Freund hat das aber eben anders gesehen und so kam es manchmal zu etwas schwierigen Situationen. In manchen Städten gibt es ja aber auch Anlaufstellen für Kinder krebskranker Eltern. Vielleicht wäre das ja etwas?

Ich habe mir selber ziemlich bald nach der Diagnose einen Therapieplatz besorgt. Das war gut - dass waren dann meine Stunden, in denen ich über meine Ängste, etc. sprechen konnte.

Ich drücke Euch die Daumen und hoffe auf positive MRT-Befunde!!!

Mathilda

[Marion1971]

Hallo,

@Alexandra : Hast du meine PN bekommen ?

@Mathilda : er hat die Diagnose zwar nach wie vor noch nicht so wirklich realisiert, aber sowas wie Patientenverfügung, Generalvollmacht und sowas haben wir geklärt.

Heute waren wir noch mal bei der Ärztin und siehe da : Er bekam heute eine Infusion mit so ner Art Kortison, das  Kortison daheim wird erstmal für 3 Tage von täglich 5mg auf 24mg  und danach vorerst mit 12mg erhöht. Und es wurde sogar vorzeitig heute schon ein MRT gemacht. Die Bildbesprechung ist allerdings erst morgen ! Ich bin so aufgeregt... Ich hoffe, ich kann einigermaßen schlafen...   

LG
Marion

[BumbleBee]

Liebe Marion, liebe Alexandra!

Auch meine Mama geht immernoch davon aus, dass sie wieder gesund werden kann. Sie kennt die genaue Prognose nicht (will sie auch nicht!), aber von den vielen inzwischen stattgefundenen Terminen in der Uniklinik (inkl. Wartezimmergesprächen) ist ihr schon einiges bewusst. Ihr ungefragt und ungewollt die Prognosen vorzudiktieren, finde ich nicht richtig. Sie ist immer noch sehr positiv gestimmt und das nehme ich ihr sicher nicht, da eine positive Grundeinstellung meiner Meinung nach einen Krankheitsverlauf stets positiv beeinflussen kann.

Allerdings hat meine Mutter schon lange eine Patientenverfügung, das Testament wurde letztes Jahr (ca. 2 Monate nach Diagnosestellung) von ihr geschrieben, zudem habe ich seit Januar eine Bankvollmacht, falls etwas sein sollte. Und wenn wir/ich/meine Mama dann geschockt angeguckt werden, wenn wir das erzählen, dann sagen wir einfach immer "Was man hat, braucht man nicht"  

Auch ich habe fast 1 Jahr psychologische Betreuung gebraucht, meist etwa 2-3x pro Monat, einfach, um mir mal alles von der Seele zu reden und auch konstruktive Ratschläge zu bekommen. Auch (wenigstens kurze) Auszeiten sollte man sich nehmen (auch wenn es mir nicht leicht fällt, hier "alles stehen und liegen zu lassen").

Ich drücke Euren Lieben alle verfügbaren Daumen für gute Befunde!

Liebe Grüsse

Sabine

[Marion1971]

Hi an alle,

Wir hatten heute ja die Bildbesprechung von dem MRT von gestern und haben leider keine guten Nachrichten :
Der Tumor ist leider doch noch gewachsen und zwar um fast nen ganzen Zentimeter 
Das müssen wir jetzt erst mal verdauen  Ich denke mein Mann hat heute erst annähernd ansatzweise registriert, was das bedeutet. Wir haben zusammen Rotz und Wasser geheult und ich hab versucht, ihn wieder Mut zu machen und ihm gesagt, ich will solche Sachen wie "dann bring mich zu den Gleisen und ich mach mir ein Ende" u.ä. nicht hören will und wir das zusammen schon schaffen. Im Moment schläft er einbißchen und ich bin erst mal fertig...
Ich hab mehr oder weniger alles nach "Er ist leider um ca. 1cm gewachsen" wie durch Oropax gehört... Ich glaub, ich hab für heute genug gehört.... :-(

LG
Marion

[Bea]

Liebe Marion, ich hoffe sehr, dass Ihr die Kraft findet weiter zu kämpfen, dass Ihr Situationen erlebt, die eine Lebensqualität in sich birgen und dass Ihr gemeinsam euren Weg gehen könnt.
Wenn möglich mit guter Hilfe.

Alles Liebe,
Bea

[BumbleBee]

Liebe Marion,

Ich kann gut verstehen, dass Du geschockt bist, so möchte sich das niemand ausmalen... Ich wünsche Euch viel Kraft zum Weiterkämpfen und denke fest an Euch!

Liebe Grüsse

Sabine

[Tanja]

Liebe Marion,

Ich wünsche Euch vom ganzen Herzen, ganz viel Kraft zum Weiterkämpfen. Bin echt Sprachlos als ich Deinen Bericht gelesen habe. Denk an Euch.

Viele lieben Grüße
Tanja

[chucks]

Liebe Marion,

es tut mir echt leid, das zu lesen. Ich kann Euch gar nichts gutes Tun außer zu sagen, dass ich an Euch denke und Euch Kraft wünsche. Wie geht es den  jetzt weiter?



GLG

Carola

[Alexandra74]

Hallo Marion


Das tut mir sehr leid, dass ihr schlechte Nachrichten habt, und kann mich so gut in dich rein versetzen.
Bei meinem Mann ist der Haupttumor vom Februar nicht weiter gewachsen, Dank Chemo und Bestrahlung.
Leider ist am Hirnlappen ein neuer, von ca. 1 cm dazu gekommen:-(, dass haben wir auch erst jetzt am Dienstag erfahren :-(


Drück dich, LG Alexandra

[Marion1971]

Danke an alle für Euren Zuspruch... 

Vielleicht kommt ja langsam einbißchen das Glück zurück und die Bestrahlung und Chemo fangen jetzt evtl. doch noch an zu wirken... Das ist im Moment unsere Hoffnung und unser Halt...
Mein Mann hatte jetzt 3 ganz schlechte Tage, nicht unbedingt körperlich, eher psychisch.... Aber ich versuche ihn wieder aufzubauen und im Moment ist die Familie auch eine ganz grosse Stütze 
Wenn am 3. Juli die Bestrahlungen und der erste Chemo-Zyklus vorbei sind, er seine 4-Wochen-Pause hat und er sich gut fühlt, haben wir beschlossen einfach mal ein paar Tage weg zu fahren und einbißchen Kraft zu tanken.... Nur wir zwei !!

@Alexandra: Hattest du meine PN gelesen ?

LG
Marion

[chucks]

Das mit dem Wegfahren ist eine super Idee!!! Das wird Euch gut tun. Laßt die Seel baumeln und Euch verwöhnen. Und genießt die Zeit miteinander! Das hat uns echt gut getan nach der Bestrahlung und Chemo!

LG

Carola

[zündi]

hallo marion..ein paar tage weg zu fahren ist eine großartige idee...machen wir auch regelmäßig...erholt euch und genießt die zeit...
ich bin traurig wenn ich deine letzten beiträge lese.
unser letzter mrt befund zeigte auch eine vergrößerung des tumors.
ich wünsche euch viel kraft und alles gute..LG

[Iwana]

Hallo Marion
Die deprimierten Tage während der Chemo kenne ich auch. Mittlerweile habe ich wirklich das Gefühl es sei Temodal-bedingt, da es mir in den anderen 23 Tagen gut geht und die Hänger immer in den 5 Chemo Tagen habe.


Meinem Mann und mir tun die freien Tage ohne Sohn nur wir zwei auch jeweils sehr gut. War uns von Anfang an wichtig, da wir ja nebst Eltern sein auch uns als Paar festigen wollten bei all den Problemen die da auf einem zurasen mit dieser Diagnose.

Nehmt euch die Zeit, es lohnt sich wirklich.
Gruss Iwana

[Marion1971]

Huhu...

Gibt mal wieder Neuigkeiten :

Die Ärztin hat uns heute noch mal zum Gespräch gebeten... Da der Tumor ja doch gewachsen ist, wurden die Bestrahlungsfelder noch mal  neu  überarbeitet und sie haben wohl Freitag in der Tumorkonferenz über unseren Fall gesprochen und folgendes beschlossen: Er bekommt jetzt nicht mehr die 16 Bestrahlungen mit je 1,8 Gy sondern bekommt jetzt noch bis nächste Woche Dienstag insgesamt 7 Bestrahlungen mit je 3 Gy und dann erst mal 3-4 Wochen Pause und dann nochmal Überprüfung. Sie hoffen damit, auf ein schnelleres Ansprechen des Tumors auf die Bestrahlung und sie wollen jetzt wohl keine fast 4 Wochen mehr verstreichen lassen... Die Hoffnung stirbt zuletzt, aber sehr optimistisch hat sich die Ärztin heut nicht angehört....  Zur Propylaxe haben wir heute auch ein Mittel gegen Epi-Anfälle mitbekommen  (Levetiracetam)

LG
Marion