Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??

[Marion1971]

Hallo ihr lieben,

da ich ja im Moment recht viel im I-net unterwegs bin und mich da schlau mache, hab ich durch nen Tip nach "Cushing-Syndrom" (vorher noch nie gehört !) gegockelt und da hat es mir fast die Sprache verschlagen... Denn gut die Hälfte der Symptome würden auf meinen Mann zutreffen !!

- Vollmondgesicht
- Stammfettsucht (Bauch ist total dick, alles andere nicht)
- "Stiernacken"
- Stoffwechsellage wie bei Diabetes mellitus (er hat ja trotz Zucker-Mittel u. Ernährungsumstellung morgens teilweise Werte über
   400)
- Muskelschwäche u. Muskelatrophie
- Hautatrophie

Ich habe doch berichtet das sein LDH-Wert doch weit über der Norm ist... Und bei der Ursache dafür hab ich mal gelesen, dass
der Wert steigen kann, wenn Zellen zerstört werden und das wäre ja der Fall wenn er diese Muskelatrophie oder Hautatrophie  
hätte...

Kann es echt sein, dass er das hat und die Ärzte kommen nicht von allein auf die Idee, das  evtl. mal abzuchecken    ?  Ich bin irgendwie im Moment gerade durch den Wind...

LG
Marion

[Iwana]

Hallo Marion
Also bei mir war es auch so dass ich die Symptome selber zuordnen musste. Habe wie dein Mann dann eigentlich alle Beschwerden unter einem Namen: Morbus Cushing gefunden und dann angefangen Druck zu machen, dass Cortison weg zu kriegen. Es braucht natürlich die Ärztliche überwachung und vorallem bei der letzen halben Tablette bin ich dann auf schwächere Potenz umgestiegen. Kannst mal Googeln es gibt eine Nierenschwelle fürs Cortison und erst wenn das gegebene Cortison darunter ist (Fortecortine) fängt die Niere langsam wieder an selber zu produzieren. Und gerade um diese Grenze herum Cortison zu reduzieren kann hart sein da bei Stress es zu somatischen Problemen kommen kann (Herzrasen etc.) alles sehr unangenehm. Bei mir hiess es auch dass sie während der Bestrahlung eigentlich keine Cortisonreduktion machen, doch nachdem ich mal mit einer Symptomenliste aufgetaucht bin was ich alles vom Cortison habe (auch wie dein Mann Insulinpflichtiger Diabetes) durfte ich dann trotzdem langsam Cortison ausschleichen. Die Betonung auf langsam. Jede Reduktion machte wieder Symptome wo ich mich durchgebissen habe.

Nicht alle bekommen vom Cortison solche starken Nebenwirkungen wie bei deinem Mann. Von dem her würde ich schnell das Gespräch mit dem zuständigen Arzt suchen. Es gibt aber auch Einzelfälle wo man das Cortison nicht mehr reduzieren kann wegen dem Hirnödem und dem Hirndruck. Aber auch das braucht ja ein offenes Gespräch mit dem Arzt.
Gruss Iwana

[Marion1971]

Boah, ich könnte schon mal wieder sowas von kotzen... Heut früh zur Tagesklinik.. Ich rein und gefragt, ob der Arzt (unsere sonstige Ärztin war mal wieder nicht da...) kurz Zeit hat, dass ich mit ihm alleine sprechen kann, weil mein Mann mir im Moment garnicht gefällt... : "mmmhh, eigentlich muß er jetzt zu einer Bespechung und der Kollege (HILFE !!! - Schon wieder ein neuer ) kommt dann später...." oder ich soll auf ihn den Moment warten - was heißt bitte Moment ?? - Ja so ne gute Stunde oder so.... Nee, mein Freund nicht mehr mit mir !! Ich lass mich nicht schon wieder vertrösten " Ich zu ihm so : "Ich VERLANGE, dass ein vorzeitiges MRT gemacht wird und nicht erst irgendwann im September !!!! Er ist seit fast 8 Wochen ohne richtige Behandlung und ich bin der festen Überzeugung, "da oben" hat sich was getan.... Er baut ab und das gefällt mir garnicht !! Sie sollen endlich mit irgendwas anfangen. Langsam reichts... 8 Wochen können verdammt lange sein und für das Ding da oben ein gefundenes Fressen !!" Noch ´so´n paar andere Sachen angesprochen , die mich da in der Klinik stören und gesagt, ansonsten will ich den Oberarzt (TK-Leiter) sprechen !!
Das Ende vom Lied: Jetzt haben wir morgen um 9.30 ein neues MRT und danach dann gleich Besprechung und ich hab mal richtig schiss in der Buxe !!!

So, dass mußte ich loswerden... Euch nen schönen Tag !!

LG
Marion

[fips2]

Prima gekämpft Marion.
Ab und an muss man mal mit den Ärzten Tacheles reden. Die haben teilweise immer noch nicht kapiert, dass man eigentlich Kunde ihrer Dienstleistungen ist. Ab und an "eins auf die Mütze" ist befreiend und förderlich für Arzt und Patient.

Gruß Fips2

[Bea]

Auch ich kann deinem Verhalten nur zustimmen.

Was mich allerdings immer wieder wundert; mir haben mal zwei voneinander unabhängige Ärzte ganz klar erklärt: Es ist wesentlich einfacher und verständlicher mit gut aufgeklärten und wissbegierigen Patienten zusammen zu arbeiten.
Der Grund hierfür liegt auch darin, dass der Patient in Zeiten wo seine Krankheit stagniert, seinen Weg weiter geht weil er versteht und bereit ist weiter mit den behandelnden Ärzten zu sprechen. Selbst wenn er sich gegen den von den Ärzten empfohlenen Weg entscheiden würde, man bleibt immer im Dialog.

Viel Kraft und einen wirklich guten Weg mit guten Ergebnissen, das wünsche ich euch.

LG,
Bea

[probastel]

Halo Marion,

ich kann mich da voll und ganz Bea anschließen!
Ich wünsche Euch von Herzen, dass Du Dich geirrt hast und ihr morgen einen erfreulichen Befund mitgeteilt bekommt. Was jetzt nicht heißen, soll dass es unnötig war den Ärzten in den Hintern zu treten. So wie ich das ganze mitverfolgt habe, haben sie es verdient!

Mit fest gedrückten Daumen

Probastel

[Mr.Cool]

Ich seh mittlerweilen auch aus wie das Michelinmännchen aus der Reifenwerbung, man bekommt kaum noch ein Gelenk bewegt Schuhe anziehen ist völlig utopisch alle Gänge in "Schlappen" demnächst ist der nächste Schritt "Jogginghose" aber dann bekomme ich hier daheim wohl die rote Karte....

Es reicht ja nicht das man krank ist, nein...man muss auch noch aussehen wien Depp

[Marion1971]

Huhu,
sind gerade heim gekommen.... Gute Nachrichten insofern, dass er nicht gewachsen ist... Aber natürlich auch nicht geschrumpft... Auch kein Ödem bzw das was er hat ist auch nicht größer geworden... Der Arzt meint, man sieht aber ja auch nicht die Nervenbahnen auf dem MRT und daher kann das evtl. auch kommen. Das Gehirn wäre  ein sehr komplexes Ding (ach nee ??!!! ) Aber ich glaub, der weiß es selber nicht wirklich genau.... Er wartet jetzt noch den schriftlichen Bericht ab und will mich dann noch mal anrufen. Aber bei den Bildern hat sich wohl nichts groß verändert. . Montag gehts auf jeden Fall aber erstmal los mit 5on/23off mit 240mg, also 80 % der angedachten Dosis.  Er hat ihm noch Krankengymnastik für daheim und Calzium verschrieben...

LG
Marion

[Marion1971]

Huhu,

Heute kam der Bescheid wegen dem "Schwerbehindertenausweis" : GdB 80% mit Merkzeichen B und G...
Meint ihr, es ist möglich, dass wir diesen "Parkausweis" für Behindertenparkplätze bekommen ?? Er kann ja mittlerweile kaum mehr 10 Meter laufen, ohne das er kräftemäßig am Ende ist... was müssen da für Vorraussetzungen gegeben sein ? Hat da jemand Ahnung ??

LG
Marion

[fips2]

hallo Marion
Ohne fehlende Gliedmaßen und Lähmung der unteren Extremitäten wird ein Merkzeichen aG , für außergewöhnich Gehbehindert nicht erteilt.
Es besteht aber die Möglichkeit, falls das Merkzeichen aG wegen der bestehenden Beiinträchtigungen nur knapp verfehlt wurde, eine Zwischenlösung zu erhalten.
Er bekommt einen besonderen Ausweis, der ihn berechtigt auf allen markierten Parkplätzen kostenlos zu parken. Ausgenommen sind aber die gesondert markierten Rollstuhlfahrerplätze.
Es ist so schon eine große Hilfe.
Voraussetzungen findest du hier:
http://vsbinfo.de/content/view/180/31/
Fragt auf der zuständigen Ordnungsamt-Behörde nach, in wie weit diese Voraussetzungen für ihn gelten könnetn. Stellt dann den Antrag auf diesen Ausweis ans zuständige Versorgungamt. Das Ordnungsamt hilft euch sicher dabei.

Gruß Fips2

[gaby56]

Liebe Marion1971,

mein Mann hat auch 80 % G und B. Mit dem B erhält die begleitende Person z.B. bei Eintrittsermäßigungen ebenfalls diese Ermäßigung. Und wegen dem G haben wir die Möglichkeit genutzt,daß wir nur noch die Hälfte Autosteuern bezahlen. Wir hätten dafür auch zu sehr günstigen Konditionen ne Fahrkarte für den öffentlichen Nahverkehr erhalten können. Wir haben uns für die Autosteuer entschieden. Wir haben z.B. ein Erlebnisbad in der Nähe,welches wir sehr gern besuchen, und statt für 4 Stunden 2x12 EUR zu bezahlen, zählen wir nur 2x6 Euro. Jeder zweite Besuch ist somit für uns umsonst. Wir können in aller Ruhe die Behindertenumkleide benutzen,da ist nicht so viel Gewusel wie in den anderen Umkleiden. Mein Mann könnte das auch selbständig gar nicht,braucht also immer Hilfe. Leider, und es war nur ein Meningeom.
LG Gaby

[fips2]

Ach ja noch was
Mit dem Merkzeichen G hat man mit Wertmarke die Möglichkeit in ganz Deutschland unbegrenzt, unendgeltlich die öffentlichen Verkehrsmittel, außer IC zu Nutzen. Die Begleitperson ist Immer frei.
Diese Reglung besteht seit 9. 2011.
Damit rechnet sich die Steuererleichterung des PKW kau noch.
Behinderte mit dem Merkzeichen aG haben Anspruch auf beide Ausgleiche nebeneinander.

bei nachgewiesener Gehbeschränkung von unter 50 m müsste deinem Mann eigentlich  das Merkzeichen aG zustehen.
Legt doch unter dieser Argumentation Widerspruch gegen den Bescheid ein. Schlechter wird es nicht.
 
Gruß Fips2

[gaby56]

Hallo Fips2,

so gesehen hast du zwar recht, aber da die Möglichkeiten zur Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel nicht so gegeben ist, ist die Steuerermäßigung für uns eine gute Alternative.

LG Gaby

[krimi]

Ach ja noch was
Mit dem Merkzeichen G hat man mit Wertmarke die Möglichkeit in ganz Deutschland unbegrenzt, unendgeltlich die öffentlichen Verkehrsmittel, außer IC zu Nutzen. Die Begleitperson ist Immer frei.
Diese Reglung besteht seit 9. 2011.
Gruß Fips2

Hallo Fips2,

"Die Begleitperson ist immer frei", gilt das nicht nur dann wenn auch das Merkzeichen B im Ausweis steht?
So habe ich das in den Verordnungen verstanden.

Für Personen mit Merkzeichen B wird auch eine kostenlose Sitzplatzreservierung angeboten.

krimi

[fips2]

Richtig Krimi
Das Merkzeichen B war ja im vorliegenden Falle bereits erteilt und dich setzte dies bei meiner Antwort voraus.
B für Begleitperson oder Bodyguard