HirnTumor-Forum

Autor Thema: ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4  (Gelesen 10495 mal)

zündi

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ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4
« am: 08. Mai 2012, 19:02:18 »
hallo,
habe mich heute hier angemeldet und schon sehr vielen gelesen und viele tränen sind geflossen. es ist unglaublich wie viele menschen es gibt die so etwas durch machen und so fühlen wie ich...

mein freund ist 24 jahre, wir sind seit 6 jahren zusammen.
07/2010 wurde ein glioblastom festgestellt und operiert.
Die OP hat er sehr gut überstanden. Danach bestrahlung und temodal alle 4 wochen. dann ging es im 1,5 jahre sehr gut....... wir sind viel gereist und man hatte die hoffnung alles wird wieder gut....
02/2012 wurde ein rezidiv festgestellt...bisher wurde nur die temodaltherapie umgestellt und er bekommt ein weiteres präparat...das mrt von heute zeigte leider keine verbesserung...es wurde sogar eine weitere kleine stelle im kleinhirn gefunden....

ich habe furchtbare angst... der arzt sagt eine op kommt nicht in frage.
was kann man da noch tun??
kennt sich jemand mit dieser parvovierenstudie/heidelberg aus? gibt es da chancen daran teil zunehmen?
LG


Offline Engel

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Re:ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4
« Antwort #1 am: 08. Mai 2012, 20:39:00 »
Hallo zündi, danke für deine liebe Nachricht , ich denke das wir meine Mama jetzt langsam gehen lassen müssen , sie hat 4 Jahre gekämpft , wir haben gekämpft aber leider verloren denke ich. Zündi habe keine Angst , bleib stark , du musst jetzt stark bleiben. Ich weiß wovon ich rede, einer von uns musste immer stark bleiben und das war ich. 4 Jahre MRT , chemo , Bestrahlung , Krankenhaus Aufenthalte , op's und immer bin ich stark geblieben . Meiner Mutter und meinem Vater habe ich nie was anmerken lassen. Was ich dir Raten kann, genieße die zeit , bleib stark und wirklich du kannst nichts machen nur jede Minute genießen . Ohnmachtsgefühle hatte ich jedes mal , aber habe mich mit dieser Situation arrangiert und will nur noch das meine Mama nicht leidet, ich muss sie gehen lassen.

Kopf hoch , bleib stark und genieße die zeit mit ihm.

Liebe grüsse Engel

zündi

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Re:ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4
« Antwort #2 am: 09. Mai 2012, 13:46:58 »
hallo engel, danke für deine antwort...hätte nicht gedacht wie gut es tut sowas von anderen leuten zu hören....habe angst irgendwann allein zu sein und nicht zurecht zu kommen...
am schlimmsten ist die angst meinen freund leiden zu sehen...bin mir sicher das ich das nicht verkrafte.... :(
das leben ist so ungerecht...er ist gerade erst 24j. ich versteh es nicht........

Offline Mr.Cool

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Re:ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4
« Antwort #3 am: 09. Mai 2012, 18:44:37 »
Dann sieh zu das er nicht leidet. regelt euren Kram für den Fall der Fälle und steh ihm zur Seite.

Wenn ich weiss das die Schwelle zum Körperlichen/geistigen Abstieg überschritten ist dann ist klar welchen Weg ich gehen werde ohne lästig zu werden...

Wichtig ist dann nur den richtigen Zeitpunkt zu treffen, lieber eine Woche zu früh als 1 Stunde zu spät da man sich aufgrund unserer unsäglichen Rechtslage als Angehöriger sonst strafbar macht.

Klar ist das niemand wirklich in diese Lage geraten möchte, aber grade deshalb darf man sich von der möglichen Situation nicht überfahren lassen.
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Offline schwede

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Re:ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4
« Antwort #4 am: 09. Mai 2012, 20:11:42 »
Hallo Zündi !

Holt euch doch noch eine Zweitmeinung ein, das kann helfen. Ein Anderer Arzt kann euch vielleicht noch helfen .

Zündi es wird bestimmt kein Leichter Weg, du kannst dir immer wieder Kraft holen.
Hier im Forum und bei Menschen die dich Lieben.
Glaube mir wenn du denkst ,du kannst nicht mehr. Dann hast du noch mindestens das Doppelte an Kraft in Reserve.
Du musst sie nur abrufen, da ist leider der Haken. Dieses kannst nur Du !

Wenn du dich manchmal Schwach fühlst das ist normal in dieser Situation. Das ist auch in Ordnung, du musst nicht immer Stark sein.

Genieße die Zeit mit deinem Freund !

Diese ganzen Ängste was einem durch dem Kopf geht.
Du wirst nicht Alleine sein, es wird auch weitergehen.
Nur leider nicht Unbedingt so wie du dir es vorstellst :(

Dein Freund lebt noch, solange das so ist besteht auch Hoffnung.


Hier vielleicht kann euch dieser Link helfen , geht um Immunterapie. http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7995.0.html

Allerdings ist dieses nicht in Deutschland, das die Kassen etwas zuzahlen weiss ich nicht.
Denke eher nein.
Du kannst dich ja einfach Informieren.

LG schwede
Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline anderle

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Re:ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4
« Antwort #5 am: 10. Mai 2012, 21:33:29 »
@Mr.Coooollllll!!!
Jetzt muss ich dir mal was sagen,wenn dies alles nicht so traurig wäre,könnte ich über deine Einträge lachen!

Dann sieh zu das er nicht leidet. regelt euren Kram für den Fall der Fälle und steh ihm zur Seite.

Alleine diese Ausage ist echt hart,aber ich musste lachen.Sorry!!!
Ich wünsche dir wirklich das du so bleibst ist gut so.Und es sei dir verziehn,da du kein Angehöriger bist sondern Betroffener.
Schick dir mal einen lieben Gruss aus Österreich.....

Offline Mr.Cool

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Re:ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4
« Antwort #6 am: 12. Mai 2012, 16:04:30 »
der einzige Grund leiser...oder mit zuem Mund zu Lachen ist wenn die Kacke bis zur Unterlippe steigt, und da ist sie noch lange nicht.
Nur, einen Glioblastom verharmlosen? wem sollte das was bringen?

Man meldet sich ja in einem Forum wie diesem aus verschiedenen Gründen an, einer davon ist sicherlich Trost, aber auch Wahrheiten.

Und Anderle, verkneif dir das Lachen bitte nicht, Gründe haben wir wenige genug.

Bei mir ist dahingehend übrigens alles geregelt, so melde ich meinen Pkw sicherlich nicht ab obwohl ich mit einem ärztlichen Farverbot belegt bin...

Ich hoffe dann nur das ich wirklich alles geregelt habe wenns denn soweit ist...und vorher ist klar alle Möglichkeiten genutzt habe.
Leben sind von Natur aus endlich. ALLE!

sharanam

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Re:ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4
« Antwort #7 am: 12. Mai 2012, 18:44:02 »
Meinen Pkw habe ich auch nicht abgemeldet. Ich habe zwar kein Fahrverbot, bin aber freiwillig ein Jahr nach der OP nicht gefahren. Nun mache ich es wieder und es klappt alles gut. Aber ich habe vorige Woche mal meinen Prof. gefragt. Auch wenn ich kein Rezidiv habe oder keine Chemo und Bestrahlung nehme, ist man angemeiert, wenn ein anderer einen Unfall verursacht. Das war ein Schock für mich, denn ich würde automatisch von meinen 30 Prozent auf 230 aufsteigen. Und die Kosten des anderen müßte ich auch übernehmen. Ansonsten kann man vorher seine Krankheit der Versicherung melden und sich von 230 Prozent runterarbeiten. Da wär ich ja schön blöd, ich hatte noch nie in meinem Leben einen Unfall und würde so denen das Geld hinterherschmeißen. Hirntumorleute sind richtig angemeiert, da sie von der Versicherung immer Schuld kriegen. Das mußte ich mal loswerden. :-\

Offline mhibra

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Re:ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4
« Antwort #8 am: 12. Mai 2012, 19:12:03 »
Lieber Mr. Cool, liebe sharanam, auch mein Mann durfte nicht mehr Auto fahren. Dies war für ihn ein großer Schock und er bezeichnete dies immer als das Fehlen eines Stückes Lebensqualität. Aber er musste nach der 1. OP nach einem Epi-Anfall Keppra einnehmen, das reicht für viele, um Glio-Patienten das Autofahren zu verwehren. Aber wenn ich jetzt den Prozess in Hamburg verfolge, wo ein Unfallverursacher nach einem Epi-Anfall mehrere Menschen getötet hat, dann bin ich froh, dass ich meinen Mann davon überzeugt habe, dass er sich nicht mehr ans Steuer setzt, nicht nur um ihn zu schützen, sondern auch andere. LG Marianne

fips2

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Re:ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4
« Antwort #9 am: 12. Mai 2012, 19:19:20 »
hallo sharanam
Das interessiert mich jetzt aber brennend.
Wo steht das geschrieben was dein Prof. dir da erzählt hat?
Frag ihn da noch mal gezielt nach wo er diese Gesetzuteslage her hat.

Wenn du von einem Arzt eine uneingeschränkte Fahrtauglichkeit bescheinigt bekommst, dann ist es, zumindest meinem jetzigen Wissensstand nach so, dass du wie zuvor versicherungstechnisch zu behandeln bist.
Schon mal gar nicht in einen Nachteil gerätst, wenn der Verursacher des Unfalls dein Unfallgegener war. Es kann allerhöchstens ein Gutachter versuchen dir eine Teilschuld zu konstruieren, weil du evtl. verlangsamte Reaktionszeiten hättest. Dies wird aber dein Rechtsanwalt dann entsprechend widerlegen.

Auf keinen Fall wird die Schuldfrage und Haftung, so wie du es beschrieben hast, oder erklärt bekommen hast, umgekehrt, wegen deiner Erkrankung.

Wie gesagt.
Grundvoraussetztung ist, dass du zum Führen eines Fahrzeuges, nach einer Kopf-OP, eine positive Fahrtauglichkeitsbescheinigung  von einem geeigneten Facharzt hast. Das kann ein Reha-Arzt oder Neurologe sein. Aber auch ein TÜV-Gutacher vor dem du mit der Fahrschule deines Vertrauens eine extra Fahrprüfung ablegst. Da kannst du ja mal ganz unverbindlich bei ner Fahrschule oder TÜV nachfragen.
Führerscheinstelle bitte außen vor lassen, die werden dann hellhörig. Schlafende Hunde soll man nicht wecken.

Gruß Fips2

zündi

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Re:ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4
« Antwort #10 am: 12. Mai 2012, 19:37:37 »
@mr.cool...
ja deine aussage war hart und ich musste kurz schlucken..;) natürlich soll man nichts verharmlosen...
mein freund lässt sich das auto fahren auch nicht verbieten...auch wenn es mir manchmal lieber wäre er würde das auto stehen lassen...
aber mein gott, er ist 24j., kann nicht mehr arbeiten..und wer will schon den ganzen tag zuhause sitzen...macht man sich nur zu viele gedanken...

@schwede...ja das mit der zweitmeinung werden wir aufjedenfall machen...man kann ja nicht einfach alles so hin nehmen...
aber mit der doppelten kraft an reserve bin ich mir leider nicht so sicher....fühle mich jetzt schon manchmal meinen grenzen nahe..und wenn ich dann daran denke was noch auf mich zu kommen kann..:( obwohl ich versuche mir solche gedanken zu verbieten......

Offline uli

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Re:ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4
« Antwort #11 am: 12. Mai 2012, 21:31:23 »
Also unsere Ärztin war sehr genau und hat die Richtlinien in unserem Beisein nochmal sehr genau geprüft und uns vorgelesen.
Eine Passage von wegen Meldung an die Versicherung stand dort nicht. Außerdem ist unser Freund Versicherungsmakler, alle unsere Autos sind bei ihm versichert und er kennt die Krankheit meines Mannes, wenn da ein Problem wäre, hätte er uns angesprochen.

Falls jemand den Hinweis von der Versicherung kennt, bitte her damit.

fips2

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Re:ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4
« Antwort #12 am: 12. Mai 2012, 22:31:34 »
Ich weise hier mal auf folgenden Thread hin:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2029.0.html

Ich denke, dass hier alle Versicherungs-, Gesetzes-, und Gutachtenvorschriften , welche Hirnerkrankungen und Führerscheinrecht betreffen zu finden sind.

Wie gesagt. Wenn der Prof. was neues hat an Quellen, dann bitte angeben und her damit.
Vielleicht idealerweise in obigem Thread ergänzen.

Gruß Fips2

Offline chucks

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Re:ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4
« Antwort #13 am: 12. Mai 2012, 23:00:54 »
Ich kann Fips nur zustimmen. Die Gesetzeslage ist klar.

Meinem Mann haben die Ärzte 5 Monate nach OP bescheinigt, dass er "gegen das Fahren eines Fahrzeugs der Klasse 3 keine Einwände mehr bestehen". Er hatte allerdings nie einen Anfall und hat die Fristen nach einer Kopf-Op eingehalten. Er würde aber, wenn er sich einen Tag nicht gut fühlt nicht ins Fahrzeug steigen, um niemanden zu gefährden. Für ihn bedeutet das fahren einen wichtigen Teil seines Lebens,umeigenständig zur Arbeit fahren zu können etc. Ihm würde es sehr viel ausmachen, wenn das nicht mehr ginge.

fips2

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Re:ich bin neu hier. mein freund hat ein glio.4
« Antwort #14 am: 13. Mai 2012, 10:19:31 »
Was mir bei der Argumentation des Profs. eher in den Sinn kommt ist, dass er anscheinend nicht die Verantwortung für eine Fahrerlaubniszuteilung übernehmen will. Ob ihm die Sache generell zu "heiß" ist Verantwortung für eine Entscheidung zu übernehmen, oder ob er einfach nur zu f... für die Ausstellung eines Attests ist lass ich mal dahingestellt.

Einfachste Art den Patienten mit seinem Anliegen los zu werden ,ist ihm, mit irgendwelchen falschen Aussagen Angst zu machen, wie er es offensichtlich tut.

Es besteht, laut der Gesetzteslage, keinerlei Bedenken, einen Patienten, der nach einer Hirnerkrankung in den vorgegebenen jeweiligen Zeiträumen keinerlei Ausfälle hatte, die Fahrerlaubnis wieder zu erteilen.
Notfalls such man sich einen anderen Arzt der das Attest ausstellt.

Fips 2

 



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