Novalis Bestrahlungen beendet...

[creativgirl2012]

Guten Morgen,

jetzt habe ich endlich wieder mehr Zeit für mich. Die 6 Wochen Bestrahlungen (Novalis) liegen hinter mir.
Während der Bestrahlung habe ich einige Nebenwirkungen bekommen
(Druckgefühl auf dem Kopf, Wasseransammlungen im Unterhautfettgewebe auf dem ganzen Kopf verteilt, schmerzhaftes Stechen als wenn einem einer ein Messer in den Kopf jagt).
Leider verlief das Abschlussgespräch nicht gut. Der zuständige Arzt hat auf meine Fragen nicht reagiert bzw. alles runtergespielt. Die Nebenwirkungen wurden mit dem Satz "Dann soll ich halt Schmerzmittel für Kopfschmerzen nehmen, abgewehrt".
Nachdem jetzt alles vorbei ist, merke ich kaum was ich esse. Meine Haare fallen Büschelweise aus, obwohl der Arzt sagte, es würden keine kahlen Stellen geben!!!
Sorry, wenn ich mich bei Euch ausheule. Im Moment zweifle ich das alles an.

Ob es wirklich richtig war mich operieren zu lassen, ob es richtig war sich zu bestrahlen. Ich merke keine Verbesserungen, sondern eher zusätzliche Beschwerden.

Meine Sehstörungen (Pupille schließt sich nicht mehr) werde ich wahrscheinlich behalten. Nehme jetzt Augentropfen, die es für den grauen Star gibt, damit der Augendruck nicht erhöht ist.

Jetzt soll ich mir einen MRT Termin in 6 Wochen geben lassen, wofür? Angeblich können die eh erst in 1 Jahr etwas erkennen!

Mein Fazit: Ich hab alles versucht, aber während und nach der Bestrahlung hat kein Arzt mal gefragt wie man sich seelisch fühlt. Hatte auch während der Bestrahlung ein Gespräch gehabt, wo ich mich aber nicht ernst genommen fühlte. Hauptsache man bleibt bei der Stange, und deren Statistik wird nicht schlechter.

Ich wünsch Euch allen einen schönen, schmerzarmen Sonntag.
Eure Tammi

[fips2]

Hallo Tammi.

Schade, dass du nun zusätzliche Beschwerden hast. Dass eine gewisse Steigerung der Beschwerden bei Bestrahlungen auftreten können, ist zwar nicht so abwegig, weil der Körper, bzw. Tumor, auf die Therapie anspricht. Es können so, für vorübergehende Zeit, Ödeme entstehen, welche eher an eine verschlechterung der Symptome gedeutet werden könnten. Mit den entsprechenden Medikamenten kann man aber hier entgegenwirken. Voraussetzung dafür ist aber eine Zusammen arbeit von Patient und Therapeut, oder Arzt, welche den Äußerungen des Patienten gewissenhaft nachgehen.
Aber dass dich der Arzt nicht ernst nimmt und das Thema herunterspielt, geht gar nicht.
Meiner Ansicht nach hat das Verhalten des Arztes nur positiv geschäftliche Motive, den Krankenkassen gegenüber. Sein Erfolg kann und sollte aber nicht auf Kosten der Patienten aufgebaut werden.

Kannst du mal deine Kopfschmerzen etwas genauer beschreiben?
Dann wäre auch noch wichtig wo du lebst. Großraum reicht.

Ich würde mich an deiner Stelle bei einem Schmerztherapeuten vorstellen, der deine Leiden ernst nimmt und den Ursachen auf den Grund geht. Jeder halbwegs gut, im Sinne des Patienten denkende Arzt weis, dass Schmerzen heute nicht mehr sein müssen und auf die Genesung sehr negativ wirken. Hat sich der Schmerz einmal ins Schmerzgedächtnis "eingebrannt" wird es umso schwieriger der Sache entgegenzuwirken.

Wende dich vertrauensvoll an deinen Neurologen oder Hausarzt und lass dir die entsprechenden Überweisungen ausstellen.
Ich helfe dir gern einen guten Schmerztherapeuten zu finden.

Gruß und gute Befunde
Fips2

[creativgirl2012]

Hallo fips,
vielen Dank für Deine Erklärungen und liebe Worte.
Ich lebe in Berlin, die Bestrahlung hatte ich im Virchow.
Das mit dem Hausarzt und dem Neurologen ist eine gute Idee, werde ich gleich die kommende Woche in Angriff nehmen. Wäre super, wenn du einen Schmerztherapeuten finden würdest.

Die Schmerzen sind stechend, metallisch und auf keine bestimmte Stelle begrenzt.
Das Druckgefühl ist als wenn ich von außen einen Sandsack bzw. Zementsack auf dem Kopf habe.

Leider wurde mir das mit den Schmerzmitteln nicht angeboten. Beim Vorgespräch erzählte er noch von höherer Cortisongabe, wenn ich Beschwerden habe (Druckgefühl). Beim Zwischengespräch erzählte er dann, das sich alles von alleine zurückbildet...

Ja, ich kann mir gut vorstellen, das ja so eine Bestrahlung einiges im Körper freisetzt, bzw. in Unruhe bringt. Es geht mir eigentlich auch nur darum, das ich Beschwerden habe, die wichtig bei einem Vorgespräch gewesen wären.

Alles liebe
Tammi

[fips2]

Hier einige Ärzte in Berlin:


    10117 Berlin, Charité Campus Mitte, Schumannstr. 20/21, Neurologische Poliklinik - PD Dr. med. Uwe Reuter, Dr. med. Heike Israel, Zentrale Terminvergabe: Tel. (030) 450 560 560 Kopfschmerzambulanz

    10961 Berlin-Kreuzberg, Dr. med. Rurik van Heys, Dr.med. Katrin Bachus-Banaschak, Ärzte für Neurologie und Psychiatrie, Mehringdamm 43, Tel. (030) 6938760.

    13347 Berlin-Mitte, Prof. Dr. med. Judith Haas, Chefärztin der Abteilung für Neurologie, Heinz-Galinski-Strasse 1, Tel. (030) 4994-2348, Telefonzentrale (030) 4994-0,  

    13593 Berlin-Spandau, Dr. med. Michael Zimmermann, Arzt für Neurologie und Psychiatrie, Obstallee 22a, Tel. (030) 36470920, Webseite Telefonische Voranmeldung erbeten. Akute Cluster-Kopfschmerzpatienten werden nicht abgewiesen.

    14089 Berlin-Spandau, Schmerzzentrum am Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe Kladower Damm 221, Telefon 030-36501-160

    14163 Berlin-Zehlendorf, Dr. med. Bernd Brockmeier, Arzt für Neurologie, Argentinische Allee 1, Tel. (030) 8015098,

    14467 Potsdam, Prof. Dr. med. Walter Christe, Chefarzt der Klinik für Neurologie, Charlottenstr. 72, Tel. (0331) 241-7101,

Hoffe es ist einer aus deiner Nähe dabei.

Kleiner Tipp noch nebenbei.
Führe ab heute Schmerztagebuch. Das braucht der Schmerzthrapeut.
Beschreibe möglichst genau den Schmerz und wie er sich bemerkbar macht. Kommt er schnell und geht wieder genau so oder ist er eher lang anhaltend. Pulsiert er im Takt des Herzschlages? Sind Nebenerscheinungen. Gesicht gerötet, Nackenschmerzen, fieberähnliche Symptome, frösteln......
halt möglichst genau beschreiben.
Musst du  auch nur einmal machen.

Dazu täglich
Uhrzeit Beginn des Schmerzes und Dauer
Sowie
Schmerzstärke auf einer Skala von 0-10 0=Kein Schmerz. 10= schlimmster dir vorstellbarer Schmerz- Kurz vor Ohnmacht.
Medikament eingenommen

Nach dem Beispiel hier:
Einseitiger KS, 13:00 Uhr, 120min Dauer, Schmerzstufe 6, Ibuprophen 600mg 1 Tabl.
Verstanden?

Nimm dir dazu am besten ein Tagebuchkalender A5 aus dem Schreibwarenhandel, oder benutze solche Blätter wie hier:
http://www.peterkinast.de/pdf/kopfschmerztagebuch.pdf
Die Spalten kannst du für deinen Bedarf abändern.

Schmerztherapeuten ersehen daraus typische Muster der Kopfschmerzarten und können dann schneller entsprechend behandeln.
Sei auch nicht überrascht, wenn dir der Schmerztherapeut einen Termin erst in 4 Wochen gibt, dir aber einen Schmerzfragebogen zusendet, den du dann mitbringen sollst. Das hat genau den o.g. Sinn.
Wenn du das aber schon vorher machst, dann kann es sein, dass er dich schneller dran nimmt.Sag das beim Anrufen, dass du das schon machst.

Wenn die Schmerzen zu extrem sein sollten, nicht fackeln, sofort hingehen.
Krankenunterlagen mitnehmen.
NICHT ANRUFEN. Dann wirst du von der Telefontante abgewimmelt.
Wenn du aber mit Schmerzen direkt vorstellig wirst, darf dich der Arzt nicht wegschicken, das wäre unterlassene Hilfeleistung. Es könnte ja auch eine akute gefährliche Erkrankung  ( z.B. Hirnblutung) vorliegen. Für die Folgen wäre er dann haftbar. Zeit wirst du aber schon mitbringen müssen.
Es riecht vorerst die gültige Versichertenkarte. Überweisung kannst du nachreichen. Maximal zahlst du die 10€ Praxisgebühr, welche du beim Nachreichen der Überweisung wieder zurückerstattet bekommst.

Gruß Fips2

[KaSy]

Liebes creativgirl,
 
Du brauchst gerade unsere Kreativität nach der Bestrahlung, das stimmt mich etwas traurig.

Alles, was fips geschrieben hat, ist gut.

Ich würde erstens den Hausarzt nutzen, der sollte ohnehin alles erfahren, was die verschiedenen Fachärzte mit Dir unternommen haben.

Ich würde aber - gleich oder später - mir einen Termin mit dem Chafarzt der Strahlentherapie geben lassen. Es ist bei Dir so viel unklar geblieben!
Ganz abgesehen von der völlig unverzeihlichen Ignoranz Deinen Beschwerden gegenüber, bist Du ja nicht einmal darüber informiert worden, was das MRT bringen soll. Das geht so nicht! Solltest Du es kräftemäßig oder vom Gefühl her nicht schaffen, lass Dir vom Hausarzt helfen, der direkt nachfragen kann - so von Arzt zu Arzt - oder nimm Dir jemanden mit. (In dieser Uniklinik habe ich auch schon überhebliche Ärzte erlebt, die sich nicht zu den Patienten "hinab"-begaben. Dabei haben die dort wirklich sehr gute Ärzte, sonst wären sie ja keine ausbildende Klinik.)

Kämpfe, Du brauchst Deinen Optimismus gegen das, was die Strahlen begonnen haben zu bekämpfen.

Deine KaSy

[creativgirl2012]

Hallo Kasy, hallo fips2

ganz lieben Dank für Eure Antworten.

Das mit dem Schmerztagebuch ist eine sehr gute Idee. Dankeschön für den Link mit der pdf-Datei.
Danke Fips2 für die vielen Adressen, es ist sogar schon mein Neurologe aufgeführt, werde heute noch einen Termin machen.
Ich habe heute schon angerufen, wegen MRT Termin, muß dazu ne Überweisung bringen, aber kein Problem.
Dankeschön, das ihr beide mir Mut macht. Ich lasse mir das auch nicht gefallen, das ich so behandelt werde.
Ich werd Euch auf dem laufenden halten.
Ich wünsche Euch eine angenehme Woche.Liebe Grüße
Tammi