Dialog mit meiner Ärztin...

[Meike]

Nun muss ich meinem Ärger doch noch
öffentlich einen Platz einräumen.
Es ist nicht zu fassen, aber ich habe bis heute
(17 Tage) nach meinem MRT-Termin noch immer keinen
Arztbericht erhalten. Ich weiß also nicht, wie es in meiner
Rübe aussieht.
Nachdem mein Mann heute zum zweiten Mal in Heidelberg anrief,
um erneut nach den noch fehlenden Befunden zu fragen, wurde ihm
lediglich mitgeteilt, dass der Brief noch immer nicht von
"Frau Dr. Oberärztin" geschrieben wurde.
Noch unverständlicher ist für mich, dass trotz Beschwerde beim
Chefarzt nichts passiert.
Ich habe den Kanal so voll, dass mein Umfeld bald den
Notstand ausrufen und Sandsäcke stapeln kann.....
Hat einer von Euch vielleicht eine Idee, wo ich meine
schon begonnene Chemotherapie fortsetzen kann?
(Also nur so für den Fall, dass mir der Geduldsfaden reisst? )

Liebe Grüße,
Meike

[Pem34]

Hallo,

frag doch einfach mal beim örtlichen Krankenhaus nach einem Onkologen. Zu den speziellen MRTs kannst du ja trotzdem in die Spezialklinik. Wir ziehen das auch in Erwägung, weil es meinem Mann nicht so gut geht.
Aber auch unsere Geduld wird momentan so auf die Probe gestellt. Am 15. Februrar hatten wir die Zustimmung der Krankenkasse für die Antikörper-Therapie... und bis heute ist nichts passiert. Wir telefonieren uns Fusseln ans Ohr und werden immer vertröstet. Nächsten Montag soll wohl nun Vorgespräch sein. Dann sind seit dem letzten schlechten MRT 6 Wochen Tumorwachstum vergangen. Unfassbar.

Ungeduldige Grüße
Pem

[Meike]

Liebe Pem,

ja, Du hast recht. Auch ich wünsche mir diverse Nervenkostüme zum Auswechseln.
Ich habe bis heute keine Nachricht erhalten und bin mal gespannt, ob bis kommenden
Dienstag mein Temodal-Rezept eintrudelt. Wenn nicht, belege ich einen Schnellkurs
in Sachen Sprengstoff....

Mein Neurologe hier, empfiehlt mir, in Heidelberg zu bleiben und es zumindest noch auf
einen Versuch ankommen zu lassen, da ich die Male vorher ja sehr zufrieden war.

Das Ganze nervt mich total und dennoch fühle ich mich derzeit geplättet, erschöpft (Gut, da kommt jetzt auch noch eine nicht enden wollende Erkältung dazu, die mich lahm legt).
In solchen Momenten möchte ich am liebsten alles abrechen, ignorieren und mein altes Leben wieder haben.
Aber es hilft nix - wir müssen da durch!
Fühl Dich verstanden und gedrückt!

Meike 

[Meike]

HalliHallo,

ich habe die Klinik gewechselt und darf die Heidelberger Oberärztin
aus meinem Leben streichen!!! Hurra Hurra, Ihr könnt Euch nicht
vorstellen welch tonnenschweren Gesteinsformationen aus meiner Seele rollen.

Gestern war ich also zum ersten Mal in Münster (UK) in der interdisziplinären Sprechstunde.
Ein Neurologe und eine Neurochirurg (die auch in Zukunft meine Ansprechpartner bleiben werden!!!! hörten sich meinen Krankheitsverlauf an, lasen sich durch meine Unterlagen und verhielten sich sehr, sehr, sehr freundlich, kompetent und zwischendurch sogar auch sehr witzig.
(Bringt man mich zum Lachen, hat man mich sowieso erobert!)
Als ich zögernd von meinen "Diaprojektorgeräuschen" im Kopf erzählte, (wollte das schon gar nicht mehr erzählen, weil ich es leid bin, mir Pseudohalluzinationen unterstellen zu lassen),
meinten die beiden jedoch: "So was nennt man auch akkustische Auren. Die können sehr wohl vom Tumor kommen und Vorboten eines Krampfanfalls sein".
Selbstverständlich kann ich meine Chemotherapie dort fortsetzen und am 7. Mai geht es erneut in die Röhre.
Ich mache mir jetzt auch keine Sorgen mehr. Mein Gnubbel wir schrumpfen! Ganz bestimmt!!!!

Alle die demnächst wieder in die Röhre müssen wünsche ich das Gleiche!!!!

Liebe Grüße,
Meike

[Pem34]

Hallo Meike,

dann Glückwunsch zu Deiner Entscheidung. Es ist sehr wichtig, dass man sich wohlfühlt und den Arzt seines VERTRAUENS findet.

Weiter so und Kopf hoch!

LG
Pem

[Meike]

Liebe Pem,
ja so sehe ich das auch.
Es kann ja schließlich nicht sein, dass man irgendwann anfängt
an sich selbst zu zweifeln und glaubt, man sei ein "schwieriger Patient".

Heute kann ich endlich wieder voller Überzeugung sagen:
"Ich bin alles andere als ein schwieriger Patient!"
Und heute kann ich noch überzeugter sagen:
"Selbst wenn ich ein schwieriger Patient wäre, hätte ich trotzdem eine
Daseinsberechtigung!"
Und überhaupt: Wann gilt man eigentlich als "schwieriger Patient"
Wenn die Erkrankung einen in den letzten Zügen liegen lässt, oder
wenn ein Patient drei Fragen zu viel stellt?
Mann, Mann, Mann, als hätten wir nicht schon genügend Probleme....

[Meike]

Ihr Lieben,

ich wollte Euch heute mal schnell einen
bezaubernden Tanz in den 1. Mai wünschen!!!
 

liebste Grüße,
Meike

[Igelchen]

Hallo und einen schönen 1. Mai,

ich bin zum Glück nur ein Menni Patient. Ich habe von dir Meike das in deinem Bericht mit den Schwierigkeiten gelesen. Ich stehe zwar nicht vor Chemo aber ich bin auch hier froh zu lesen wie es dir mit der den Arzt Ärtztin obwohl es nicht schön für dich ist weder das Knudellding noch die chemothereapie. Auch ich habe Ärger oder Komunikationsübertragungdfehler ect. ich hatte 5.12.11 eine mrt und bis mitte Feb. 20012 immer noch nix schriftliches auch 3 anrufe bis dann meiner neurologin bericht gefaxt wurde. ich müßte so viel schreiben um meine neverending story erklärlich zu achen. nur auch ich habe an meiner oberstübchen gezweifelt. habe dann auch gesagt zur arzt mir ist da oben was rausgeschniten worden aber mein Verstand ist noch da! wie gesagt viel ärger usw. seit 2007 mit resttumor, epi-anfall hoch runter mit den tabletten, Geräusche da wo keine da sein sollten und auch bei mir "sowas gibt es nicht" das hat noch nie einer gesagt und da es wissenschaftlich noch nicht belegt ist geht man davon aus das dann alles meine Psyche macht. Ich hab zum glück nach voll falschem neurologen eine gute mit klarer medizinischer feststellung aber mit der wissen und einsicht es geht hier um einen menschen das bei einem andern sieht dann eben anders aus. sie gibt zu das es alles geben kann a oben. voll den loben was sich getan hat im der hirnforschung aber dies sei erst minimal soviel was es mit den nerven und allem noch zu erforschen gibt. nach dem ich hier wieder reingefunden habe habe ich durch probastel und bluebird gute tips bekommen und ich werde ebenfalls die Klinik wechsel. Ich wäre sehr froh zu hören wie es dir in Münster geht. Nach heidelberg will ich nicht, ich dachte an freiburg oder Nürngerg....ich muss das mit meiner arzt noch besprechen und ob ich mit krankenkasse das auch dann dort machen darf. und mein Mann muss ich auch noch wegen Arbeit mitplanen weil 4 ohren hören mehr als 2 und auch der ist oft schon fassungslos wie die in der Antiklinik mit einem umgehen ich sage da nur 10 stunden notfallaufnahme um danach ok sein ist aber ein weiterer fokalanfall die erhöhung von lamotrigin erforderlic ist ?? was nun nichts gewesen oder doch und dann die unlust morgens gegen 4 abgefertigt zu werden... Also ich wünsche dir alles erdenklich liebe für deine weiter ansehende Behandlung wenig nebenwirkungen und behalte deinen Humor den man im schreiben erahnen kann (den hab ich auch) kanns nur so schlecht jetzt ausdrücken viel erfolg alles Gut Igelchen Andrea

[Meike]

Liebe Andrea,

kommenden Montag geht es wieder nach Münster zu MRT.
(Drückt mir ja alle Daumen, die ihr so frei habt!!!!) 
Dort bleibe ich bis Mittwoch, weil ich dann erst das Arztgespräch habe.
(Normalerweise legen die dort beide Termine auf eine Tag, aber ich habe mich
zu kurzfristig dort das erste Mal vorgestellt, so dass es diesmal nicht anders ging).

Ich bin mittlerweile vorsichtiger geworden und bändige meine Euphorie über "freundliche Ärzte" nun etwas früher, damit ich nicht ständig enttäuscht werde.
Eigentlich ganz schön bitter das Ganze und hätte ich meinen supersuperlieben Neurologen hier vor Ort nicht an meiner Seite, der mich KOMPLETT ernst nimmt, wüsste ich nicht, wie ich sonst so unterwegs wäre.
Und ich betone nochmals: ICH BIN EIN UNKOMPLIZIERTER PATIENT!!!!!!!!
Nun gut! Münster macht mich bis jetzt jedenfalls sehr froh. Dort wird schnell reagiert, es gibt keine langen Wartezeiten und ich bekam sehr zeitnah einen sehr ausführlichen und überaus freundlichen Arztberichte zugeschickt...(mein Neurologe war ziemlich begeistert).

Ich werde Dich, liebe Andrea (und natürlich auch alle anderen) auf dem Laufenden halten.

Es grüßt vom sonnigen Hof auf dem platten Land,
Meike

PS: Es ist doch immer wieder faszinierend, dass viele Ärzte ganz flott unsere Psyche in Frage stellen, sobald sie mit ihrem Latein am Ende sind....

[Igelchen]

Liebe Meike,

ich komme gerade von meiner Lymphrainage und lese hier dass du montafg in Münster bist. Türlich sind alle daumen und die großen fußzehe und überhaupt gedrückt ich bin in ersterlinie dafür dass du ein gutes Ergebnis hast und du entspannt nach hause gehen kannst. gleichzeitig interessiert mich natürlich wie es dir mit Ärzten und so drumrum ergangen ist. Ich bin auch von natur aus unkompliziert (klar die erkrankung is eine harte nummer) sagen auch immer noch alle mein mann meine 3 Kinder und 2 stiefkinder und die Hausärtztin neurologin uns Schmerzterapeut sind total hinter mir aber irgend etwas ist faul an meiner krankenlage. darum jetzt ein wechsel mit 2. Meinung. Mir ist es egal ob münster freiburg oder hauptsache nicht merh H.........selbst meine große tochter sagt dort gehst du nicht mehr hin (sie war z.b. die 10 Stunden dabei und hat live miterlebt was da alles lief). libe Meike toi toi toi ich geb dir so übern den Schirm ein dickes Drückerle und grüße aus dem symbadischen Andrea

ich such jetzt mal weil ich gestern was angefangen hab und weis nicht wo ich weiterschreiben möchte??? tsss so isses halt jetzt

Ich schick euch allen hier im Forum ein Lächeln und es strengt mich tierisch an  aber hier im Form tut es mir gut ob nur zu lesen oder zu schreiben!!

[Meike]

Liebe Andrea,
hab Dir ne PM geschickt!
Ich muss das wissen!!!!!!

Grüße,
Meike

[Meike]

Liebe Leute,

ich wollte Euch nur mal schnell erzählen, dass ich gestern ein Erlebnis der positiven Art hatte.
Und zwar bat mich mein Neurologe, ein Interview mit mir drehen zu dürfen. Er ist Mitglied in einer Balintgruppe, wo er dieses Interview vorstellen möchte. ("Balint-Gruppen sind im klassischen Verständnis Arbeitsgruppen von etwa acht bis zwölf Ärztinnen bzw. Ärzten, die sich unter der Leitung eines erfahrenen Psychotherapeuten regelmäßig treffen, um über „Problempatienten“ aus ihrer Praxis zu sprechen. Das Ziel ist eine verbesserte Arzt-Patient-Beziehung, die schließlich zu einem verbesserten Verständnis und einer verbesserten Behandlung des Patienten führen soll." Wikipedia
Ich durfte also vor laufender Kamera  meinen Unmut über all die unschönen Arztkontakte, Diagnosen und Differenzialdiagnosen kundtun, die mich im letzten Jahr heimsuchten. Nur das Ihr mich richtig versteht: Für meinen Neurologen bin ich kein Problempatient.
Wir kennen uns gut und haben einige Zeit zusammen gearbeitet. Er hat mich nur seit meiner Diagnose begleitet und mitbekommen, mit was für unsensiblen Ärzten ich mich in den letzten Monaten herumärgern musste.
Gestern konnte ich dann endlich mal "zurückschlagen" und ich hoffe, damit einen kleinen Beitrag zur Vebesserung einer Arzt-Patient-Beziehung geleistet zu haben.
Ich weiß, Eigenlob stinkt, aber in diesem Falle mach ich mal ne Ausnahme und klopfe mir selbst auf die Schulter!

Viele liebe Grüße an alle, die dieses machtlose Gefühl kennen,
wenn sie vor einem empathielosen Arzt sitzen.

Meike