Tipps und Tricks von Langzeitüberlebenden?

[Der_Chris87]

Bisher scheint es ja selbst den Ärzten ein Rätsel zu sein, warum manche Menschen mit der selben Diagnose wesentlich länger leben, als andere und man hört dann immer von irgendwelchen Wundermitteln an denen es liegen soll.
Wäre es nicht interessant zu sammeln, was Langzeitüberlebende zusätzlich gemacht haben, oder was sich in ihrem Leben nach der Diagnose geändert hat?
Ich denke wenn man bei den meisten eine Gemeinsamkeit findet, lohnt es sich das für sich selbst zu übernehmen.
Es wäre schön, wenn sich viele Langzeitüberlebende oder deren Angehörige sich beteidigen würden. Um welche Diagnose handelt es sich? Wie alt ist der Betroffene? Was hat sich seit der Diagnose verändert? Wurden zusätzliche "Therapien" angewandt, wie zum Beispiel Selen, Enzyme, Tiefenhyperthermie usw. Hat sich vielleicht Psychisch etwas verändert? Oder wurde der Wohnort gewechselt?
Ich bin mal echt gespannt ob es da viele Gemeinsamkeiten gibt. Es geht mir auch jetzt nicht darum ein angeblich Heilmittel rauszufiltern, aber vielleicht findet jemand für sich etwas um seine Lebensqualität zu erhöhen und vielleicht verbessert sich auch der Krankheitsverlauf

[KarlNapf]

Vielleicht findest Du hier etwas?

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=brain%20tumor%20long%20time%20survivor

[Iwana]

Hallo Chris
Ich habe nicht das Gefühl etwas "richtiger" zu machen als andere. Ich habe von Anfang an gesagt ich gehe den medizinischen Weg und will nicht alles komplizierter machen mit Zusatzpräparaten. Es ist ja schon schwer genug die Auswirkungen eines Tumors einzuordnen mit all den Symptomen die das produzieren kann, und jedes zusätzliche Präparat macht es noch komplizierter.

Zudem wenn man alle Dinge nehmen würde die hier im Forum von Einzelpersonen empfohlen werden, wo führt das hin? Und wie weisst du dann was dir genau hilft?

Ich habe schon viele kennengelernt die gestorben sind und denke nicht die haben etwas falsch gemacht, das wäre überheblich. Warum die einen mehr Glück haben als die anderen weiss ich nicht.

Medizinisch betrachtet finde ich es entlastend wenn man es an gewissen Parametern messen kann warum man jetzt zu der einen oder anderen Gruppe gehört. Zu wissen dass man nicht "Schuld" ist an seinem Verlauf und dass man es nur minimal selber steuern kann, kann doch auch einen gewissen Druck nehmen.

Gruss Iwana

[Der_Chris87]

Hallo Iwana,
also ich bin da anderer Meinung als du. Ich kann und will mich nicht auf Ärzte und viel Glück verlassen. Und ich will auch nicht allem hinterherlaufen, was andere empfehlen. Aber ich denke, wenn es da ein paar Sachen gibt, die viele Langzeitüberlebende gemeinsam haben, dann kann es ja zumindest nicht schlecht sein. Das Leben ist mir zu kostbar um zu sagen ich lege es in die Hände der Ärzte. Krebs ist nunmal keine Krankheit, die die Ärzte wirklich im Griff haben. Und alles was mein Leben und vor allem meine Lebensqualität verlängern/verbessern könnte werde ich versuchen, solange es mir nicht schaden kann und nicht übermäßig teuer ist.

[Iwana]

Hallo Chris
Bei meiner Rezidiv OP habe ich mich entschieden dass sie mein Tumor Gewebe für Analysen benutzen dürfen um etwas näher an des Rätsels Lösung zu kommen. Dies könnten ja alle tun,  dann hätten sie mehr Material zur Verfügung.
Was nimmst denn du im Moment so alles wenn ich fragen darf?
Gruss Iwana

[Der_Chris87]

So ich schreibe mal in etwa so wie ich es mir vorgestellt habe, auch wenn ich noch lange nicht zu den Langzeitüberlebenden gehöre.
Meine OP war am 14.10.11 im zarten Alter von 24 Jahren. Rechts temporal wurde ein etwa 6cm großes Anaplastisches Astrozytom Grad 3 teilentfernt. Der Tumor hat eine IDH1 Mutation, die für eine bessere Prognose steht. Die OP habe ich bestens überstanden und kurz darauf wurde ich 6 Wochen lang mit 60Gy bestrahlt. Auch da gab es bis auf den Haarausfall keine Nebenwirkung. Etwa 2 Monate nach der Bestrahlung hatte ich eine kurze Zeitspanne in der ich sehr Müde war, aber das kann auch andere Gründe haben. Schon im Dezember habe ich wieder mit dem Sport angefangen. Natürlich erstmal langsam, aber schon da habe ich gemerkt, dass ich immernoch sehr Leistungsfähig bin. Jetzt trainiere ich wieder (sehr viel Kraftausdauer für Vollkontaktkampfsport --> MMA) auf hohem Niveau und kann wieder das leisten was ich vorher konnte. Ich kenne kaum gesunde Menschen, die das könnten.
Zur Zeit nehme ich Selen und Karazym. Beides wurde mir von Bio-Krebs empfohlen und mein Arzt meinte, es sei zwar nicht durch Studien belegt, dass es mir hilft, aber wenn ich mich damit besser fühle soll ich es ruhig weiternehmen. Außerdem achte ich sehr auf meine Ernährung. Ich esse regelmäßig Ananas,Brokoli,Grünkohl,Tomaten, Avocado und anderes Gemüse welches sich ja angeblich gut auf die Prognose auswirken soll. Naja ich denke alles was eh gut für die Gesundheit ist wirkt sich günstig auf den Verlauf aus. Grünen Tee trinke ich übrigens auch mehrmals täglich. Aber nicht den ollen Beuteltee.
Außerdem lasse ich mir meine gute Laune nicht vermiesen und lache sehr viel und mache mir erstmal weniger Sorgen. Ich vertraue schon sehr stark auf meine Selbstheilungskräfte.
Nun zum Thema Vergangenheit. Ich habe früher sehr sehr ungesund gelebt. Bis zu meinem 18. Lebensjahr habe ich nie Sport gemacht und mich sehr sehr ungesund ernährt und war auch öfters depressiv. Alles was ANGEBLICH Krebs begünstigt. Ab meinem 18. Lebensjahr habe ich wenigstens langsam mit Sport angefangen. Und ab meinem 21. Lebensjahr ging es richtig los und ich habe auch auf meine Ernährung geachtet und für Wettkämpfe trainiert. Kurz davor hatte ich sehr schlimme Beziehungsprobleme und wollte eigentlich gar nicht mehr leben.
Laut meinem Arzt braucht so ein Astro 3 etwa 3-4 Jahre um die Größe zu erreichen, die er bis zur OP hatte. Ich denke, dass er schon wesentlich länger gewachsen ist und durch meinen Lebenswandel langsamer wurde oder sogar gestoppt wurde und mit ganz viel Glück schon zurückging. Aber das kann niemand beweisen.

[KaSy]

Lieber Der_Chris87,

ich habe nach meiner Erstdiagnose vor 17 Jahren sehr, sehr viel überlegt, was Schuld sein könnte an der Entstehung dieses Tumors. Ich habe es damals auf eine für mich sehr schreckliche Lebensphase geschoben, als mein damaliger Mann mich und unsere drei Kinder überraschend verließ und zu einer anderen Frau ging.

Ich hatte etwas gefunden, was angeblich Schuld war. In meiner Lebenweise konnte ich darüber hinaus nichts besonders Änderbares entdecken. Ich hatte mir damals sogar anhören "müssen": "Warum trifft es immer die Besten?"

In einer Reha wurde mir von Psychologen klar gemacht, dass es keine bekannte generelle/ einheitliche Ursache für die Entstehung von Hirntumoren gibt und auch ich solle mir wegen des eventuell ungeeigneten Umgangs mit dieser Familienkatastrophe nicht eine Tumorschuld einreden.

Schlußfolgernd gibt es auch keine generellen und übertragbaren Möglichkeiten für das Langzeitüberleben.

Wenn jeder HT-Patient sein Leben so gestaltet, dass er sich möglichst wohl fühlt, wenn er das tut, was ihm gut tut, wenn er Freude am Leben sucht und findet, wenn er dem Tumor nur so viel Platz in seinem Leben lässt, wie wirklich nötig ist, dann ist das der richtige Weg.

Du hast einen Weg für Dich gefunden, bist aber noch nicht ganz sicher, ob es der beste Weg ist. Gehe ihn weiter, sammle die Infos, die Du benötigst, nutze davon, was Dir gut tut und wozu Du Dich nicht quälen musst. Gib nicht übermäßig viel Geld für Zusatzmittel aus. Glaube weiter an Deine eigenen, jungen Kräfte, futtere Gemüse und alles, was gesund ist, aber werde nicht zum Totalverweigerer der kleinen schönen Dinge, die ungesund sind. Manchmal muss man auch eine Torte futtern, zu Mc D. gehen oder einfach mal den Kraftsport sein lassen. Um so lieber setzt man dann sein gesundes Leben fort.    

Das Leben hat Dich doch wieder! Lebe es! Es gelingt Dir doch! Und wenn Du ab und zu hier bist, lies zwischen den Zeilen der Langzeitüberlebenden oder der Betroffenen, die von guten Zwischenzeiten berichten - eine Kreuzfahrt, ein lustiger Geburtstag, eine Tasse duftender Tee ...
Es gibt so viel, was uns hilft, mit der Krankheit zu leben, in jeder Krankheitsphase.  

Glaube an Dich!

Gruß
KaSy

[Bluebird]

Hallo,

Hallo,

ich glaube, die Antwort könnte hier liegen:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7954.msg59080/boardseen.html#new

"Tumorhemmendes Gen entdeckt"

Das würde z.B. auch erklären, warum beispielsweise meine Tante trotz ihrer veränderten Lebensweise nach der ersten (Brust-)Krebsdiagnose und allen beherzigten Tipps und Tricks aus der bekannten Fachliteratur erneut an Krebs erkrankte und daran verstarb, während ihre Bekannte mit gleicher Diagnose zum gleichen Zeitpunkt (2004) weiterhin krebsfrei ohne zusätzliche Maßnahmen lebt.

Wie schon geschrieben: lernen, die Krankheit zu akzeptieren und das Beste im Leben daraus machen.

LG
Bluebird

[KaSy]

zum Link aus dem Beitrag von Bluebird

Die modernen, neuen Methoden der Gentechnik sind natürlich Hoffnungsträger für jeden, der an irgendetwas erkrankt.

Wenn aber ein Gen bei mir nachgewiesen worden wäre, das mir bzw. meinen Eltern einen Tumor im Kopf und einige bösartige Folgetumore ab dem 37. Lebensjahr vorausgesagt hätte ... , äh, ja, ? ? ...
Hätten sie mich abgetrieben?
Oder mich leben lassen und es mir nicht gesagt, mich aber überbehütet?
Oder es mir gesagt und ich wäre mit 36 von der Brücke gesprungen?
Ich hätte mich nicht getraut, meine Kinder zu bekommen.
...

In allen neuen Möglichkeiten der Krankheitsfrüherkennung stecken auch ethische Probleme.

Ist z.B. die Feindiagnostik bei Schwangeren sinnvoll, wenn beim Erkennen eines genetischen kleinen Schadens die Schwangerschaft von der Angst davor überschattet wird?

Hat nicht die flächendeckende Mammographie auch zu unnötigen OPs geführt, zumindest in der Anfangsphase?

Trotzdem sind unbestritten die medizinischen Forschungen und auch die auf dem Gebiet der Gentechnik sehr wichtig, insbesondere, wenn sie vorrangig der Bekämpfung von Krankheiten dienen.
Aber wenn sie missbraucht werden, um die Menschheit bereits im Mutterleib in die Gesunden und irgendwann einmal Erkankenden zu teilen, dann wird mir Angst und Bange vor den Folgen.


Ich habe zwei lateinische, mittlerweile verstaubte, Sprüche neben meinem Laptop:
Vivere memento.    Vergiss nicht zu leben.
Post tenebras spero lucem.         Nach der Finsternis erhoffe ich Licht.
Die brauche ich ab und zu, wenn es mal nicht so gut ist.
Und irgendwie helfen sie.

Glauben wir an uns und unseren Weg - und wer ihn noch sucht, hier ist abgucken erlaubt.

...und nochmal Bluebird:

Wie schon geschrieben: lernen, die Krankheit zu akzeptieren und das Beste im Leben daraus machen.

KaSy

[schwede]

Hallo Der_Chris87

Hier noch einer der aus der Reihe tanzt.

Ich weiss nicht in wie weit du in Mein Profil geschaut hast, deshalb kurz Abriss über meinen Verlauf.

Ich hatte ein Glioblastom, festgestellt am 21.10.2006 am selben Abend die OP.
Keine Bestrahlung auf eigenem Wunsch nachdem Gespräch mit dem Arzt. Es wurde gesagt Chemo würde erstmal reichen.
Gesagt getan.

Chemo mit Avastin & Vincristin begonnen musste Abgebrochen werden. Da eine Leber Erkrankung festgestellt wurde.(Morbus Meulengracht).
Danach wurde ich auf Hochdosiertes Vitamin D eingestellt.(Eins Alpha). Ist eigentlich für Osteoporose gedacht.
"Müllermilch" wenn es schön macht.

Bis her Lebe ich jetzt so ganz gut.

Hatte noch Epilepsie bekommen.

Ehrlich gesagt war  und ist mir das egal woher das kam. Ich muss jetzt damit Leben.
Mache das Beste daraus.
Manche Entscheidungen waren Riskant, na und ich weiss was für mich gut ist.

Wer Lebt hat das Risiko zu Sterben , da geht kein Weg dran vorbei.

Ich habe auch noch Gearbeitet bis nachher alles nicht mehr ging, erst nur eine Teilrente dann Voll. Natürlich Wehmut ist dabei so vieles zurück zulassen.
Es ist aber auch immer eine Chance.

So wie du dein Leben jetzt beschrieben hast, warum möchtest du momentan noch mehr tun.

Lass doch erstmal die ganzen Sachen die du gerade machst, Sport,Veränderung der Ernährung,Selen zu dir nehmen usw. wirken.

Du weisst doch nachher überhaupt nicht  mehr, welche Symptome woher kommen. Wenn den noch welche kommen. Iwans hat dieses so Ähnlich schon geschrieben.

Zudem kannst du doch die ganzen eventuellen Wechselwirkungen nicht mehr sehen.

Wichtig ist natürlich das du dich gut fühlt, sei doch dankbar das es so ist wie es jetzt läuft.
Du hast noch sehr viele Ängste, ist das richtig was ich tue. Das ist normal.Die habe ich auch immer wieder.

Achso du sucht Untereinstimmungen zu Langzeitüberlebenden, oder Präparate die dir zusätzlich überstürzen . selbst wenn du welche findest, woher wissen wir ob sie dir Helfen.

Finde einen eigenen Weg, und suche deine Eigene Mitte . Eine Lebensaufgabe, ob Krank oder Gesund.

Wenn du dich nicht mehr Wohlfühlen neues ausprobieren damit sind nicht nur Präparate gemeint.

Und viel Spass  und Humor haben wir alle noch am Leben. Das Salz des Lebens.

Richtig oder Falsch gibt es nicht. Es wird immer probiert da jeder anders ist die Ärzte haben auch kein Allheilmittel sie geben immer ihr bestes manchmal reicht es nicht.

Auch als Gesunder habe ich Menschen sterben sehen. Ab der Tot ist nun näher gerückt Eigentlich nicht, wir Beschäftigen uns  nur mehr damit.
Als Gesunder wird er verdrängt, welcher Mensch darf noch zuhause sterben.

Der Tot ist mein Begleiter seit meiner Geburt, wenn ich auf seinem Zettel der nächste bin kann ich ihm nicht entfliehen. oder doch

Das kann ich nicht Beantworten !

hole dir weiterhin Tipps ein.
 Arbeite sie in dein Leben ein, auf das du Glücklich wirst.

Weierhin alles gute

LG schwede

[Der_Chris87]

Hallo Schwede,

danke für deinen ausführlichen Text. Der hat mir sehr geholfen. Und vieles sehe ich wie du, auch wenn ich dahinter kommen möchte, was die Langzeitüberlebenden von den anderen unterscheidet. Eine Gemeinsamkeit ist mir nun langsam schon aufgefallen. Es waren irgendwie nicht die Preoparate, sondern die Art wie man miot seinem Schicksal umgeht. Fast alle Langzeitüberlebenden, die ich kennenlernen durfte hatten gemeinsam, dass sie entweder glücklicher wurden als vor der Erkrankung oder einfach nur noch leben wollten und dies auch einfach mal gemacht haben. Darunter waren auch viele, die gar keine guten Vorraussetzungen hatten, so wie du Schwede. Ich glaube deine Ärzte sehen dich schon als Wunder, da du es ohne Bestrahlung und fast ohne Chemo geschafft hast. Eine andere Frau die ich kenne achtet jetzt auch nicht unbedingt auf ihre Gesundheit und lebt sein 13 Jahren mit Glioblastom. Sie ist von einer schrecklichen Ehe in eine Beziehung mit einer Frau gerutscht und lebt nun in Spanien.
Vielleicht muss man gar nicht gegen den Krebs kämpfen, sondern einfach LEBEN. Das soll aber jetzt auch kein Vorwurf sein für die, die es nicht geschafft haben. Es ist nicht immer einfach ein glückliches Leben zu haben und schon gar nicht nach so einer besch**** Diagnose.
Würde mich über weitere Erfahrungen und Tipps freuen