Astrozytom Grad II (Zufallsbefund) mit 24!! ähnliche erfahrungen? Vorst. Gerda

[Gerda]

Hallo, ich bin 24 und bei mir wurde durch Zufallsbefund ein Astrozytom Grad II gefunden.
Ich habe seit mehreren Jahren Probleme mit Schwindel, dies aber nicht sehr oft, ein paar mal im Monat. Mir wurde immer gesagt dies liegt an meiner Blutanämie. Der Tumor sitzt im Stammhirn und mir wurde gesagt dieser sei inoperabel. Die überlebenschancen seien sehr gering. Ich war erstmal total geschockt aber denke mittlerweile ich hab eigentlich keine Symptome, ich mach mich erstmal nicht verrückt. Ich soll jetzt bald wieder ein MRT machen um zu sehen ob er wächst. Ein PET wurde bereits gemacht, da konnte aber nur gesagt werden das es kein hochmaligner tumor ist da keine mehranreicherung vorhanden ist. Was auch immer das bedeuten soll. Habe erst am 31.5. einen termin bei der ärztin wo ich das erfahren werde. Ich lebe jetzt seit einem monat mit der diegnose und habe es bis jetzt ziemlich verdrängt und einfach so weitergelebt wie bisher aber langsam bekomme ich angst. Sind die Überlebenschancen wirklich so gering? Klar es ist wahrscheinlich bei jedem anders oder? Ich habe jetzt seit 5 Tagen einen Dauerkopfschmerz, nicht besonders stark, so einen druckschmerz an der rechten seite...habe jetzt total angst das es vom tumor kommt da ich den gleichen schmerz vor 2 wochen auch schon an der gleichen stelle hatte...vielleicht hatte ich diese auch schon öfter habe aber nicht so drauf geachtet weil ich von schmerztabletten nicht viel halte und nur welche nehme wenn es nicht mehr auszuhalten ist. Hat irgendwer erfahrungswerte bei dem der Tumor auch per zufallsbefund entdeckt wurde? Würde mich sehr freuen!

[Meike]

Liebe Gerda,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Auch bei mir wurde per Zufall ein AstroII diagnostiziert.
Ich hatte fünf Tage lang heftigen Schwindel, woraufhin
mein Neurologe mich zum MRT überwies. Fleck im Hirn!
Anschließende Biopsie ergab:
BINGO! ASTRO II
Mein Astro ist inoperabel weil es mitten im Lernzentrum
liegt. Die Ärzte empfohlen mir regelmäßige 6monatige MRT-Kontrollen
und abwarten. Ich bin nur leider nicht der Typ der gerne wartet.
Folglich klapperte ich einige Kliniken und Ärzte ab, bis man mir zu
einer Chemotherapie riet, um den Tumor "ruhig" zu halten.
Mir geht es nicht gerade blendend, aber die Gewissheit mich nicht untätig
von MRT-Termin zu MRT-Termin hangeln zu müssen, gibt mir das sichere Gefühl,
dem Burschen da oben Paroli zu bieten.
Jeder geht anders mit so einer Diagnose um.
Falls Du noch Fragen hast oder Anregungen brauchst, nur zu!
Hier bist Du nicht allein!

Liebe Grüße,
Meike

[carpediem]

Hallo Gerda,

Herzlich Willkommen hier in unserer kleinen Gemeinschaft.
Auch mein Tumor (Oligoastro II) war ein Zufallsbefund (April 2006).  Er war aber so gelegen, dass eine OP moeglich war.  Erst konnte ich es gar nicht glauben und habe die "wait-and-see" Methode vorgezogen.  Alle 3-4 Monate wurde ein MRT gemacht. Nach 2 1/2 Jahren, dann geringes Wachstum wo man mir zur OP geraten hatte.  Ich hatte mir dann aber noch zusaetzliche Meinungen eingeholt und mich dann letztendlich zur OP durchgerungen (Dezember 2008).  Alles ist glatt verlaufen - ich hatte keine Ausfaelle.  Nach weiteren zwei Jahren ein klitzekleines Rezidiv. Da ich aber Bestrahlung ablehne habe ich mich fuer eine weitere OP entschieden (November 2010).  Auch diese wieder sehr gut (ohne Ausfaelle) ueberstanden.  Ich gehe seitdem wieder regelmaessig arbeiten.

Es gibt verschiedene Studien die Zeigen, dass die Ueberlebenschancen gar nicht so schlecht sind. DU schreibst: "Die überlebenschancen seien sehr gering." Dann sind das aber alles nur Statistiken und jeder Patient reagiert anders und keiner weiss, wie deine Krankheit verlauft. Ausserdem gibt es immer wieder kleine Fortschritte in der Forschung. Versuche jedenTag zu geniessen, Stress zu vermeiden, und Dich ausgewogen zu ernaehren. Vielleicht straft Du sie ja alle Luegen. 

Ausserdem moechtest Du vielleicht auch noch eine Zweitmeinung einholen, denn was der eine Operateur als inoperabel bezeichnet muss fuer einene zweiten nicht so sein.

Liebe Gruesse,
carpediem

 

 

[Bea]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, Gerda.

Auch mein Astro war ein Zufallsfund. Symptmome wie bei einer ordentlichen Schwangerschaft.

Eine Klinik sagte mir, dass sie nicht operieren würden. Die Uni in Düsseldorf hat es (mit Erfolg) getan. Teil-OP im Feb. 2006. Lage: Frontal-basal (vorne rechts).

Mein Rat: Lass dir alle Befunde, Bilder, Berichte etc. geben und hole dir weitere Meinungen.
Schreibe dir all deine Fragen auf und stelle sie ganz in Ruhe bei deinen Arztgesprächen.

Mich würde interessieren aus welcher Region du kommst, in welcher Klinik der Befund erstellt wurde, wie groß der Tumor ist und ob du neurologische Ausfälle hast.

Was die Überlebenschance angeht: das kann die niemand sagen. Uns allen nicht.
Du wirst hier (zum Glück) einige Leute finden, die schon sehr lange mit dieser Krankheit leben und uns immer wiederhoffnung machen.
Ich habe vor das auch zu tun 

Liebe Grüße,
Bea

[Mr.Cool]

wohl die wenigsten gehen gezielt zum Arzt um nach Tumoren suchen zu lassen, sodas ich stark vermute das wir irgendwie alle durch Zufallsfunde bedroht sind.

Und was unsere Überlebenschancen angeht: die liegen bei 0.

Genau wie bei jedem anderen Lebewesen auch, nur das bei uns eventuell auch die Restspanne noch etwas beschränkt sein kann, aber nicht muss.
Die Forschung geht jeden Tag weiter, aufgeben güldet also nücht.

[Gerda]

Vielen lieben Dank schonmal für eure Antworten! Das tut echt gut sich auszutauschen!Ich komme aus Münster, der Befund wurde beim MRT meines Rückens gestellt und dann war ich im Clemens Hospital. Die PET Bilder wurden in der Uni Münster gemacht.
Ich werde mir auf jeden Fall noch weitere Meinungen holen.
Mir wurden hierfür Köln und Recklinghausen empfohlen. Werde nach dem Termin am 31.5. im Clemens mit den Befunden erstmal weitere Meinungen holen. Aber die Aussage inoperabel habe ich bereits von 2 Ärzten bekommen. Naja mal weiter abwarten. Lass mich so schnell auch noch nicht unterkriegen! Ich habe das Leben immer schon genossen und werde es jetzt umso mehr tun. Alles geschiet irgendwie aus Schicksal, ich glaube zumindest daran 

[Gerda]

Ach ja der Durchmesser ist 12mm...

[Matlock]

Hallo Gerda,

von mir auch erstmal herzlich willkommen im Forum. Mein Astro II wurde vor einem guten Monat zufälig gefunden, ich hatte keine Symptome die als Symptome erkennbar waren. Meine Geschichte habe ich am Wochenende unter Eigene Geschichten gepostet.

Inoperabel und geringe Überlebenschancen klingt erstmal natürlich sehr übel. Es gibt aber eine ganze Reihe von positiven Faktoren:

• Keine Symptome bedeutet dass der Tumor noch nichts kaputt gemacht hat (was Du vermissen würdest)
• 12mm Durchmesser ist wenig
• Astro II ist kein sehr bösartiger Tumor, er wächst relativ langsam und es kann mit Bestrahlung und Chemotherapie Jahre dauern bis er anfängt Schäden anzurichten

Das Problem in Deinem Fall ist "nur" die Position des Tumors. Auch wenn zwei Ärzte sagen dass er deshalb inoperabel ist bedeutet das noch nicht dass jeder Arzt der Meinung sein muss. Es gibt hier im Forum einige Beispiele von Leuten die nicht aufgegeben haben zu suchen und die irgendwann einen Arzt gefunden haben der bereit war sie zu operieren.

Woher wissen die Ärzte eigentlich dass es ein Astro II ist? Nur durch MRT und PET oder haben sie auch eine Biopsie gemacht? Mir wurde immer gesagt dass eine Diagnose ohne Biopsie Kaffeesatzleserei ist weil man nicht alleine durch die Bilder abschließend sagen kann was für ein Gewächs man da im Kopf hat.

Mehranreicherung bedeutet dass viel Kontrastmittel im Tumor sichtbar ist, was ein Symptom eines bösartigen Tumors kann - aber nicht sein muss, das verrät einem nur die Biopsie.

Zwischen der ersten Diagnose und der Operation hatte ich auch 3 Tage Dauerkopfschmerzen, das kam aber nicht vom Tumor sondern vom Stress. Kann bei Dir auch der Fall sein, sag es aber vorsichtshalber Deinem Arzt, 5 Tage ist sehr lang.

Lass Dich von den Überlebensschancen nicht beeindrucken. Dein Tumor wird sich im guten oder im schlechten nicht daran halten was die Statistik sagt.

Viele Grüße

Matlock

[krimi]

Hallo Gerda,

herzlich willkommen im Forum.

Als Betroffene und Laien werden wir uns bemühen dir Antworten auf deine Fragen zu geben.
Wie gesagt, wir sind nur Laien.

Ein PET wurde bereits gemacht, da konnte aber nur gesagt werden das es kein hochmaligner tumor ist da keine mehranreicherung vorhanden ist. Was auch immer das bedeuten soll.

Du schreibst, dass ein PET gemacht wurde, dabei wurde eine Substanz verwendet um evtl. Aktivität des Tumors kenntlich zu machen. Tumorzellen weisen im Vergleich zu gesunden Körperzellen eine erhöhte Stoffwechselrate auf, was sich in einem gesteigerten Bedarf an Glukose und Aminosäuren widerspiegelt. Diese Eigenschaft von Tumoren macht man sich in der PET zunutze.
Dir wurde eine schwach radioaktiv-markierte Substanzen (Tracer) als Signalträger injiziert, basierend auf Aminosäuren und Zucker (Glukose).
So findet man beispielsweise nur eine geringe Ablagerung des Tracers in benignen und niedermalignen Tumoren.

Die Aussage der Radiologie besagt, dass keine erhöhte Stoffwechseltätigkeit vorhanden ist (keine Mehranreicherung vorhanden ist).

Du kannst das Gespräch mit deiner Ärztin in Ruhe erwarten.

Viele Grüße

krimi

[Meike]

Moin Gerda,
habe gerade gelesen, dass du aus Münster kommst und
wollte Dir nur schnell mitteilen, dass ich mich mittlerweile dort in der
Uniklinik von Dr. Grauer behandeln lasse.
Montags bietet er interdisziplinäre Sprechstunden zusammen mit einem
Neurochirurgen an. Beide sind sehr ausführlich und geduldig in ihren Erklärungen.

Ich ließ mich schon in Hannover und Heidelberg behandeln, doch in Münster
fühle ich mich definitv am Wohlsten.

Liebe Grüße,
Meike 

[Gerda]

Hallo, vielen Dank an alle! Das baut echt schonmal wieder auf! Es wurde noch keine Biopsie gemacht weil die Ärztin gesagt hat das dies nicht ungefährlich ist an der Stelle und das sie erstmal das PET abwarten möchte um dann zu schauen ob eine Biopsie noch notwendig ist. Kann denn dabei viel passieren? So wie du schreibst sollte ich das auf jeden Fall machen um zu sicher zu wissen was es ist, richtig? @ Maike: Ich bin bei Prof. Dr. Schick im Clemens in Behandlung. Sie wurde mir sehr empfohlen. Empfand sie aber als sehr unsensibel, klar man muss in dem Job so sein aber sie war irgendwie schon sehr crass. Bist du in der Uni Klinik? Vielen Dank nochmal an alle! Liebe Grüße Gerda

[Matlock]

Hallo Gerda,

wie gefährlich die Biopsie ist kann wirklich nur der behandelnde Arzt sagen. Das kommt es wie bei der Operation darauf an wo genau das Ding ist.

Gefährlich kann es durchaus sein. Wenn Du im Gehirn rumschneidest kannst Du selbst unter günstigen Umständen etwas kaputt machen. Bei meiner Operation wurde der Sehnerv beschädigt so dass ich jetzt weniger sehe als vorher. Im Hirnstamm sind halt Funktionen ohne die es nicht geht. Da sind die meisten Ärzte sehr vorsichtig.

Nimm einen Schritt nach dem anderen und denk nicht zu weit in die Zukunft. Du weißt nicht wie das Ding in Deinem Kopf sich verhalten wird oder auf Behandlung reagiert. Und wenn Du tatsächlich einen Arzt findest der sich bereit erklärt zu operieren (und dabei nicht zu viel kaputt geht) hast Du deutlich bessere Aussichten.

Nach allem was ich gehört habe kannst Du ohne Biopsie nicht sagen ob das ein Astroyztom ist oder vielleicht etwas weniger gefährliches. Die Frage ob das Grad II ist kriegst zwar mit PET beantwortet aber die Abgrenzung bezieht sich eigentlich auf das was man unter dem Mikroskop sieht. Vielleicht ist es wirklich unmöglich, eine Biopsie zu machen. Aber dann ist wahrscheinlich auch nicht sicher was für ein Tumor es ist.

Übrigens dürfen die gerade in dem Job eigentlich nicht so unsensibel sein. Es sind auch nur Menschen, aber sie haben mit anderen Menschen zu tun die in einer der schwierigsten Phasen ihres Lebens. Auffallend unsensibel geht da eigentlich nicht, da kannst Du Dich im Zweifel drüber beschweren.

Viele Grüße

Matlock

[Gerda]

So, komme grad vom MRT. Es sind zwar nur 6 Wochen vergangen seit dem letzten Bildern aber der Tumor ist nicht gewachsen. Ist ja schonmal ein gutes Zeichen.
Weiß ja nicht wie schnell so ein Ding wachsen kann... Donnerstag erfahre ich dann was weiterhin passiert. Vielen Dank für eure Ratschläge und Antworten. Lg Gerda

[Kaios]

Hallo Gerda,
ich habe auch ein Astrozytom II. Ich bin in der Uniklinik in Behandlung und dort auch zufrieden. Der schon benannte Dr. Grauer und Dr. Wölfer sind die Ärzte, bei denen ich momentan alle 3 Monate wegen einer MRT vorbeischaue. Vorab wurde eine Teilresektion eines Tumors vorgenommen. Anschließend erhielt ich eine fraktionierte Bestrahlung über 30 Sitzungen. Ich denke beide Kliniken haben einen guten Ruf in der Behandlung.
lg. Kai

[Meike]

Liebe Gerda,

ich denke, wir haben es alle nicht nötig, uns von unsensiblen Ärzten behandeln zu lassen.
Unsere Diagnosen sind schon nervenzerrend genug.
Um Deine Frage zu beantworten: Ja, ich bin in der Uniklinik Münster bei Dr. Grauer und Dr. Wölfer
in Behandlung und sehr, sehr zufrieden. Ich kann sogar sagen, dass ich gerne in deren Sprechstunde sitze, da sie ALLE meine Fragen beantworten, immer freundlich und geduldig bleiben und mir stets das Gefühl geben, ein Mensch und keine Nummer zu sein.
Falls Du mehr Informationen braucht, texte mich einfach an.

Herzliche Grüße,
Meike

PS: Vielleicht sollte ich auch nicht unerwähnt lassen, dass sie sich auch meinem Mann gegenüber sehr empathisch verhalten. Diesbezüglich  haben wir nämlich auch schon haarsträubende Erfahrungen gemacht.