Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

[TinaF]

Hallo,

was das Verschusseln von Terminen etc. angeht, bin ich darin auch Weltmeisterin. Ich habe mir auch alles aufschreiben müssen, nur leider habe ich es immer wieder versäumt, auf die diversen Zettel oder in den Kalender zu schauen. Also stehen jetzt alle (wichtigen) Termine im Handy, das bimmelt rechtzeitig los und erinnert mich zuverlässig an das, was ich machen muss.

Für mich ist das die bessere Methode, aber das muss natürlich jeder für sich rausfinden. Hauptsache, jeder findet den für ihn geeigneten Weg.

LG TinaF

[Lara]

Hallo Enie,

Oje, aber kann man nicht mehr ändern. Wolltest du alleine zum Gespräch? 
Ich habe meinen Mann immer begleitet... Wenn man zu Zweit zuhört.... ist es immer besser. Auch wegen der Rückfragen die  sich im Gespräch ergeben....
Ich weiß nicht welche Chemo du bekommen sollst mein Mann ( Glio lV) hatte Temodal. Diese hat zwar Nebenwirkungen aber Haarausfall gehört nicht dazu.
Das Zeitgefühl und die Termine einhalten fällt meinem Mann manchmal auch sehr schwer.  Somit sorge ich dafür, dass er alle Termine wahrnimmt. Die schon genannten Tips Kalender im Flur, Küche, Bad... Sowie ein bimmelndes Handy sind aber auch ein gutes Hilfsmittel. So eine Uhr die mit dem Handy verbunden ist... wär sicher auch nicht schlecht.
Wenn ich nicht zu Hause bin und meine Kids um eine bestimmte Uhrzeit weg gehen sollen z.B. Schule  oder Sport ..... Stelle ich immer den Wecker am Backofen.... Der macht  so viel  Lärm  dass es bisher immer geklappt.  Wenn du in einer Stunde das Haus verlassen muss gäbe es noch die Möglichkeit eine Eieruhr zu stellen auf jeder Etage eine... oder in die Jackentasche
Ich denke du wirst schon eine Möglichkeit finden.... die zu dir passt.

Liebe Grüße

Lara

[enie_ledam]

Ach kasy wenn man immer ein klingendes Handy hat, das rechtzeitig Bescheid sagt dann guckt man nicht auf Kalender,  besonders wenn man wie ich immer mit den Tagen durcheinander kommt. Es ist schon schwer Mo-So auseinander zu halten dann noch 1-31 ohje. Zeitgefühl hatte ich noch nie,.
Habe mir für Mo 3Stunden vorher die 2.Erinnerung gesetzt.
Muss auch noch eine Überweisung holen.
Das geht nur vom Neurologen. Ich habe ja nur,meinen Hausarzt hier. Ich habe wieder grünes Gemüse geholt und auch schon den 1. Smoothie gemacht. Ich hatte hochmotiviert in NL massen an Spinat und Grünkohl gekauft bin dann aber ins KH für die Biopsie. Die Dame hatte mir keine Stunde vorher die Tage durchgegeben,  mein Mann hat aber auch nicht aufgepasst -war zum Glück nicht so teuer. Ja deswegen ist mir ein Taxi auch ganz recht. Falls noch Schnee fällt mit der Bahn 

[enie_ledam]

huhu
ich wollte mich nur mal kurz melden dass ich noch lebe.
mein kleiner wird im sep. schon 3 hat sich super entwickelt und ist jetzt schon über 1m 😊groß.
da ich schon die 4. von mir 4 bekannten fällen bin wo eine schwangerschaft ein rezidiv zur folge hatte bleibt er ein einzelkind. ich strebe eine Sterilisation an auf kosten der kk. dies ist aus med. notwenddigkeit auch möglich. momentan muss ich alle 3 monate zum MRT. die bestrahlte fläche war riesig. ich kann euch mal ein foto schicken aber weiß ni ht in welche ecke ich das verbannt habe...
wenn ich das vergleiche mit der einen die aber schon jetzt mejrere jahre tot ist ist es kein wunder dass ihr tumor noch weitergewachsen ist. ich bekomme volle rente aber immer auf 2 jahre befristet. ich habe noch einen mininebenjob aber habe damit eig nur angefangen um die kita zu bezahlen. macht mir aber viel spaß und etwas mehr Geld ist ja immer gut. ich habe auch einen unbefristeten 100 sba da ich in der Schwangerschaft ja 3 grandmal anfälle hatte. und pflegegrad 0 nach der alten bez.
momentan mache ich meinen Führerschein weil ohne auto mit job und kind im önv ist stressig. bin immernoch mit meinem mann zusammen.
Belastbarkeit ist nicht zurück Konzentrationsprobleme usw. auch noch vorhanden.
ich denke oft an euch und wer sich an ein neues paar schuhe traut
lg enie

[KaSy]

Liebe enieledam,
es ist schön, dass Du Dich meldest!

Ja, mit den Einschränkungen müssen wir lernen zu leben und wenn Du Deine Grenzen halbwegs rechtzeitig wahrnimmst, geht das auch irgendwie. Einiges kann man mit Hilfsmitteln kompensieren, wie Du es ja schon früher beschrieben hast.

Ich finde es wundervoll, dass Du Deinen Sohn aufwachsen sehen und daran mitwirken kannst.
Es ist Klasse, dass Dir Deine Tätigkeit gefällt.
Es ist "Gold wert", dass Dein Mann an Deiner Seite ist.
Es ist ein großer Schritt voran, dass Du die Fahrerlaubnis machst.

Du schafft so viel!

Ich hoffe sehr, dass Du Deine Erfolge mehr achtest als Deine Einschränkungen, die Du "in die Schranken weist"! Du bist so stark!

Beste Grüße
KaSy

[krimi]

Hallo eine,

schön von dir zu lesen.
Du klingst zufriedener als noch vor ein paar Jahren.
Viel hast du gemeistert und es wird dir noch mehr gelingen.
Mach weiter so.

LG krimi

[enie_ledam]

  so, da ich im zuge von - ich checke mal o b meine Daten noch sicher sind oder nicht einen komplett umschlag aller Passwörter hier vorbei gerauscht kam, aktualisiere ich mich mal.....

das Baby ist seit September 4 und es geht ihm gut, er ist schon 1,20m aber wir sind auch alle riesig....
Mittlerweise erhalte ich nach jeweils 3 Verlängerungen unbefristet EM-Rente, SBA Ausweis mit 100G und Pflegestufe2. Ich habe einen Führerschein gemacht und kann auch sehr gut autofahren.
Mein Gedächnis ist ein Sieb - bei Stress ein Fass ohne Boden. Belastbarkeit ist auf 2h begrenzt. Ich hatte bis letztes Jahr noch einen Minijob aber weil ich viiieeel länger brauche um etwas erledigt zu bekommen - bin ja nur 2h belastbar habe ich damit aufgehört. Mein Mann hat sich letztes Jahr selbsttständig gemacht und ich bin dann dort "angestellt" hier kann ich mit Homeoffice helfen wie es geht. Quasi 24/7 kann ich Aufgaben flexibel erledigen und wenn es an einem Tag gar nicht geht geht es halt nicht.
Mein Sohn ist Ganztags im Kindergarten.  Meine Mutter wohnt seit letzten August auch hier in der Nähe - das hilft natürlich auch imens.
Und ich bin mega wärme empfindlich und bin jetzt von Februar bis November in kurzer Kleidung und FlipFlops unter wegs und die restlichen 2 Monaten mit kurzen Kleid und sneaker. Sonst ist es mir zu warm. Ab 20 Grad kann man mich in die ecke stellen.
Ich musste alle 3 Monate zum MRT und darf jetzt alle 4 Monate und das bis mind. 5 Jahre voll sind. Dann darf ich alle 6 Monate. Ich habe so oft, weil das rezidiv ja bereits nach 2 Jahren kam.
Seit Sommer habe ich vergessen meine Medikamente zu nehmen und muss jetzt nur mit den Schiilddrüsenhormonen beginnen.
Ich bin fest der Meinung, dass ich nur Anfälle bekomme, sobald mein Tumor wächst. Da meine Belastbarkeit ja quasi weg ist, wird es auch bei dem 1 Kind bleiben, besonders da ich davon ausgehe, dass durch die Hormone in der Schwangerschaft der Tumor wieder erwacht ist.
Mein Oligoastro 2 ist jetzt ein anaplast. Astrozytom 3 geworden. Aber stabil. Ich hatte radiochemo bekommen, bei der mir 2 Wochen nach Beginn die Haare an der bestrahlten Stelle ausgefallen sind. Und ich muss sagen, die haben mich großflächig bestrahlt. Meine Seiten waren komplett kahl und hinten auch. s stand nur noch eine Hand voll Haare auf dem Kopf - das sah ziemlich scheiße aus und ich weiß auch nicht, warum ich mir nicht wieder alles abrasiert habe. Ansonsten habe ich die 6 Zyklen TemodalChemo gut vertragen.
Ich mache RehaSport im Wasser und bekomme immer KGZNS das hilft super um wieder etwas fit zu werden.

so weit von mir.... viele gute MRTs für euch!

[KaSy]

Hey, enie,
da ist der Datenschutz ja doch für etwas gut - Du hast mal wieder hier her gefunden, und das, obwohl Du nur ziemlich gute Nachrichten hast. Und das soll mindestens so bleiben und bitte besser werden!

Das mit dem Nichtertragen höherer Temperaturen kann ich sehr gut nachempfinden. Der letzte Sommer war für mich katastrophal.
Diese eingeschränkte Belastbarkeit kenne ich auch nur zu gut. Ich will das nicht auf Dauer akzeptieren und überlaste mich dann schon mal. Aber ich kann mich dann ausruhen, Ewigkeiten schlafen ...
Ich finde es wunderbar, dass Du Dein Kind genießen und eine gute Möglichkeit gefunden hast, etwas Sinnvolles zu tun.
Ich versuche das auch in unserem Heimatarchiv.
Aber ich kann mich nur schwer damit abfinden, dass ich für meine fünf Enkelkinder so wenig Kraft habe. Meine Kinder verstehen und akzeptieren das besser als ich.

Alles Gute wünsche ich Dir und all Deinen Lieben!
KaSy

[haijaa]

Hey enie_ledam:)

ich freu mich von dir zu lesen und hab ein (etwas) schlechtes Gewissen, dass ich mich nicht mehr bei dir gemeldet habe-
ab April habe ich hoffentlich mehr "Luft", habe aber auch ziemlich viel Kraft für mich gebraucht...
Super, dass es euch allen so gut geht:)))
LG