Prolaktinom mit 16 Vorstellung denise2706 (Betroffene)

[denise2706]

Hallo,

ich bin ganz neu hier im Forum, aber endlich hab ich das gefunden nach dem ich die ganze Zeit schon suchte. Ich bin 16 und kurz nach meinem 16ten Geburtstag letzes Jahr im Sommer wurde bei mir ein Makroprolaktinom festgestellt. Gemerkt haben wir es eigentlich daran, dass ich meine Regel noch nicht hatte(die übrigens bis heute noch nicht kam) ansonsten hatte ich keinerlei Symptome. Nach einer Reihe von Ärzten wurde dann festgestellt, dass ich ein 2,3*2,4*2,5 cm großes Makroprolaktinom mit einem Prolaktinwert von 1100 hatte.

 Vom Neurologen bekam ich dann Bromocriptin-CT, das ich dann nehmen sollte und wurde noch an die Uniklinik Würzburg verwiesen. Diese schloßen dann eine OP bei mir aus, da ich noch relativ jung bin und es in so einem Falle nicht sehr nützlich sei. Das Bromocriptin habe ich mit der Zeit (ich musste immer wieder die Dosis erhöhen) immer schlechter vertragen, mir wurde immer so furchtbar schlecht, sodass ich Mitte Dezember auf ein neues Medikament, Cabergolin, umgestellt wurde. Das Medikament schlägt hervorragend an, momentan sind meine Blutwerte bei 56, was schon nahe am Normalbereich ist und auch der Tumor als solcher ist schon um einiges kleiner geworden. Also insgesamt schlägt die Therapie gut an und alles ist völlig zufriedenstellend.

Allerdings stecke ich gerade in einer Phase, die alles andere als toll ist. Ich weiß nicht genau wie ich es beschreiben soll, aber zurzeit habe ich einfach keine Lust auf gar nichts. Ich finde an nichts mehr Freude, ich habe oft Stimmungswechsel und werde grundlos aggressiv zu Menschen, die mich so unterstützen und mir so dabei helfen mit der ganzen Sache umzugehen. Nun.. bin ich die einzige, der es so geht, dass sie grundlos anfängt zu weinen und am liebsten gerade alles hinschmeißen würde? Oder ist das die „normale“ Pubertät und hat mit der Therapie nichts mehr zu tun und ich bilde es mir nur ein? Ich bin gerade einfach jemand mit einem Wesen, der ich  eigentlich nicht sein will und völlig unfair zu meinem Umfeld, das natürlich unter meinen Stimmungen mitleidet. Ich würde mich freuen, wenn ihr von euren Erfahrungen berichtet

Vielen Dank und liebe Grüße
Denise

[Iwana]

Hallo Denise
Ich kenne mich nicht aus mit einem Prolaktinom, jedoch habe ich meine Pubertät noch sehr lebhaft in Erinnerung. Schon alleine eine normale Pubertät durchzustehen und seinen Weg zu finden in dieser Welt ist eine grosse Leistung. Du aber musst dich durch dein Prolaktinom noch mit anderen Themen auseinander setzen die eigentlich nicht zu deinem Alter passen. Sich mit Gesundheitsfragen zu befassen, ist eigentlich ein Themenbereich der viel später kommt...

überlege dir mal ob Gespräche mit einer neutralen Stelle sprich einer Therapeutin dir helfen würden um durch die ganzen Wirrungen des Lebens zu finden. Du hättest sicher Anrecht darauf. Manchmal ist es besser die Sachen mit dem privaten Umfeld zu besprechen und manchmal hilft es wenn es nicht da besprochen wird.

Zu dem Prolaktinom werden sich sicher noch andere melden.
Gruss Iwana

[biene67]

Hallo Denise!

Ich hatte einen Hypophysentumor der allerdings Cushing verursachte.
Bei einen Prolaktinom kann man sehr gut mit Medis behandeln und ihn auch damit verkleinern.

Am besten du gehst mal ins
 
http://www.glandula-online.de/phpBB3/index.php

Forum.

Da wird dir besser weiter geholfen da viele Betroffene sind.

Bei Fragen einfach melden und Kopf hoch.

LG Sabine

[Jule1992]

Hallo an Alle, hallo Denise...
ich bin auch neu hier

Hier meine Geschichte:
Also endeckt wurde es so..
...nachdem ca ein Jahr lang meine Periode ausblieb.. bin ich das erste mal zum Frauenarzt..( hatte mir eigentl nichts groß dabei gedacht dass sie ausblieb weil dies ja auch andere harmlose Gründe haben kann..) Jedenfalls wurde mir Blut abgenommen dabei wurde Prolaktinwert von 1200 ng/ml festgestellt verdacht auf Hypophysenadenom wurd ich anschließend in die Röhre geschickt (Mai 2011)..
das Adenom wurde bestätigt. Makroprolaktinom Größe ca. 10-15mm.
Mein Hausarzt hat mich dann in die Uniklinik Ffm (Endokrinologie) überwiesen.
Dort bin ich jetzt seit 07.2011 in medikamentöser Behandlung.. Anfangs 1x wöchentlich 0,25mg Cabergolin(Dostinex) dies wurde kurze Zeit später aud 2xwöchentlich 0,25mg erhöht...
Inzwischen ist mein Prolaktinwert bereits auf Normalwert zurückgegangen, 11 ng/ml.

Zu Denise...
deine Anzeichen Lust auf gar nichts. Stimmungsschwankungen. Weinen.. usw
sind bei mir ähnlich (und ich sollte mit 20 vllt nicht mehr grad in der heißen Phase der Pubertät)
Zudem bin ich ständig müde und fühle mich wiegesagt lustlos und auch schwach irgendetwas zu unternehmen... war früher nicht so.. aber bin mir jetzt auch nicht sicher ob es am Andenom liegt an den Medikamenten...? Oder ob sich einfach mein Wesen so sehr verändert hat..

 Deshalb bitte ich weitere Betroffene um Antwort/persönliche Erfahrungen:)

Denke mir auch mittlerweile täglich aufzraufen was zu machen rauszugehen oder so weil es so echt nicht weitergehen kann. Aber fehlt mir wegen den Anzeichen, Lustlosigkeit, Müdigkeit, einfach erschöpft.. mega schwer.

Viele liebe Grüße Jule

[Engelchen]

Hallo Denise und Jule,

ich kann Euch bzgl. der Stimmungsschwankungen, Wutausbrüche, Tiefs bis zur Lustlosigkeit und Depressivität ein wenig zur Seite stehen. Mir gehts nämlich ähnlich.

Ich hatte ein Meningeom, was auf die Hypophyse gedrückt hat und seitdem habe ich eine Hypophyseninsuffizienz (mangelnde Hormonproduktion). Ich hatte vorher nie mit Stimmungsschankungen usw. zu tun gehabt und ich weiss seit der OP, was es bedeutet, wenn der Hormonhaushalt durcheinander geraten ist. Medikamentös lässt sich dies zwar behandeln, aber nicht 100% so einstellen, wie es der Körper machen würde. Dann kommen die Symptome, die ihr beschrieben habt. Die Ärzte sehen zwar, dass die Blutwerte im Normbereich liegen, aber der Patient ein ganz anderes Befinden äußert.

Was sagen denn Eure Endokrinologen zu Euren Symptomen??? 

Viele Grüße vom Engelchen

PS: Biene, Dein empfohlenes Forum kann ich persönlich nicht empfehlen.

[Lisa :)]

Hallo Denise und hallo auch an alle anderen Betroffenen. 

Im Dezember 2011 wurde bei mir auch ein Prolaktinom entdeckt, weil ich meine Regelblutung nicht mehr bekommen habe. Auch ich war zu diesem Zeitpunkt 16. Mein Prolaktinwert war auch bei über 1000. Mein Frauenarzt hat mir auch Cabergolin verschrieben und das nehme ich nun seitdem. Beim letzten Messen war mein Wert bei 45 also wieder im "normalen" Bereich.
Außerdem habe ich mich in ärztliche Behandlung in der MHH in Hannover begeben. Allerdings bin ich total unzufrieden dort, weil ich nun im März da war zum MRT und immernoch keinen Bericht erhalten habe. Diesen Monat muss ich nun wieder hin. Der Arzt der das MRT durchgeführt hat, hat mir jedoch gesagt, dass mein Prolaktinom nicht wirklich kleiner geworden sein soll! Mein Prolaktin hatte am Anfang einen Durchmesser von 10mm.

Auch die Heulflashs und Stimmungsschwankungen kenne ich. Ich habe diese auch erst seitdem ich mein Prolaktinom habe. Ich bin nun so nah am Wasser gebaut und weine wegen jeder Kleinigkeit  ...
Ich habe gedacht, dass es daran liegt, dass es schwer fällt das mit dem Prolaktinom zu verarbeiten. Denkt ihr es könnte auch an den Medikamenten liegen?

Mein nächstes Problem ist, dass mein Arzt in der MHH behauptet hat, dass meine Kopfschmerzen nicht vom Prolaktinom kommen können! Er meinte es wären Spannungskopfschmerzen oder irgendetwas mit HNO. Ich war nun beim HNO-Arzt und bei der Krankengymnastik. Meine Kopfschmerzen sind aber durch beides nicht besser geworden! Außerdem sind sie ständig anders und ich habe sie täglich... Kommt das vielleicht einem von euch bekannt vor?

Ich hoffe ihr habt vielleicht ein paar Antworten auf meine Fragen
Ich bin mittlerweile echt verzweifelt und habe das Vertrauen in Ärzte total verloren...

Liebe Grüße
Lisa