Epilepsie Nach Hirn OP wegen der NArbe..suche mitbetroffene

[Rina]

Hallo liebe LEute
Ich möchte mich hier mit vorstellen und euch mal über meine Wahnsinnsgeschichte Berichten

Ich bin auch in der Epilepsieforum registriert da es anscheinend wichtig ist es hier zu nennen.

Ich bin Rina und 42 Jahre alt...3 Kinder

Mir ging es schon ein Jahr lang sehr schlecht
Alle mögliche beschwerden gehabt und im Juli 2011 fing es an mit Zacken und Blitzen im Gesichtfeld
Augenarzt und Neurologe Diagnostizierten eine Migräne mit Aura ohne Migräne
Ich bekamm dann einen CT ohne Kontrastmittel
War unauffällig
Ich war dennoch weiterhin sehr benommen..manchmal Tagelang,hatte oft flimmern vor den Augen usw
Ab September bekamm ich dann fast täglich noch Doppelbilder/Nachbilder,...
Ich wollte unbedingt zu MRT aber mein NEurologe sah es nicht nötig
Im Oktober erlitt ich plötzlich im zusammenhang diese Doppelbilder die nicht wie üblich nach 20 Minuten verschwanden sondern sich immer mehr über meinen Gesichtfeld ausbreiteten EINEN GRAND MAL ANFALL

Im Krankenhaus stellt man eine Raumforderung im Hirn fest

OP eine Woche später

1-Diagnose-Tuberkuloze am Hirn
zugestopft mit 20 tablätten täglich wurde ich isoliert
5 Tage später
entwarnung
 RICHTIGE DIAGNOSE-NEUROZYSTERCIRCOSE-Schweinebandwurm Befall LARVE AM HIRN

So seit dem muss ich KEppra einnehmen wegen der verbliebene NArbe am Hirn

Ich bin so fertig durch diese Medi das ich halb Mensch bin

Die OP selbst war halbsowild..

Habt Ihr erfahrungen mit NArben nach der OP am Hirn und wie lange man diese Medis einnehmen muss???
Ich habe so von Ärzten es signalisiert bekommen das ich es am besten für Rest meines Lebens egal wie es mir geht einnehmen soll

Kann das sein??

Manche andere sagen nur 6 Monate oder 1 Jahr

Bin total verzweifelt und verunsichert

Gibt es jemanden der auch sowas mit Hirnnarbe und Epilepsie hatt von euch??

[cindra]

Hallo Rina,

mein Meningeom wurde damals auch nach einem Grand Mal festgestellt.
Auch nach der OP habe ich immer noch Anfälle,aber sie haben sich verändert und sind in aller Regel einfach fokal.

Sie kommen eindeutig von der Vernarbung aufgrund der OP. Bei einem Video-Monitoring konnte klar der Ausgangsort des Anfalls festgestellt werden, und das ist eben die Narbe.

Da ich nicht anfallsfrei bin ist das nun schon seit vier Jahren ein ständiges Ausprobieren der Medikamente um vielleicht doch noch das richtige oder eine richtige Kombi zu finden.

z.Zt. nehme ich auch Keppra (Levetiracetam), Lamotrigin und Trobalt (Regitabin).
Ich habe mich damit abgefunden dass ich die Medis wohl bis an mein Lebensende nehmen muss.

Bei dir heißt es erst mal abwarten ob wieder Anfälle auftreten. Falls das in ein paar Jahren nicht der Fall sein sollte, dann kannst du mit deinem Neuro zusammen vielleicht an ein Abdosieren denken.


Liebe Grüße
Andrea

[Rina]

Hallo liebe Andrea,
Deine antwort hat mich gefreut.. Zugleich auch etwas abgeschreck:-((
Ich bin jetzt mit Keppra 500-0-500 seit de OP vor 6 Monaten Anfallsfrei und ich hoffte laut Ärzten das ich bald absetzen darf wenn hoffendlich alles so bleibt!!!
In ein paar Jahren?? Ohhh ich habs aber echt nicht so leicht mit antiepileptiker so wie du auch sicherlich!
Deshalb die Hoffnung wieder ein normales leben wieder führen zu können
Wann waren deine erste Anfälle nach der OP??
Wiecäussern sich deine fokale Anfälle?
Ich hatte diesen Grand Mal der schrecklich war und unter fokal verstehe ich nichts
Über erneute antwort wäre ich dir dankbar:-))
Lieben Gruß
Rina

[cindra]

Hallo Rina,

ich wollte dich nicht erschrecken.
Zuerst ist einmal wichtig dass jeder Epilepsieverlauf einzigartig ist und man es nicht miteinander vergleichen kann und soll.

Meine fokalen Anfälle hatte ich schon vor der OP und danach hatten sie sich sehr verstärkt. Noch auf der Intensivstation hatte ich die ersten.
Zeitweise hatte ich Tage da hatte ich einen Anfall nach dem anderen. Das konnte dann nur durch ein Notfallmedikament unterbrochen werden.
Mittlerweile, und nach ewiger Probiererei ist es besser.
Ich nehme aber auch einen ganzen Medikamentencocktail.
Keppra 150-0-1500
Lamotrigin 250-0-250 und
Trobalt 50-0-50

Die Anfälle äußern sich meist durch ein starkes Kribbeln das oben beginnt und bis nach unten zum Fuß wandert. Manchmal wird die Körperhälfte auch taub. Diese Art von Anfällen nennt man Jackson-Anfälle.
Dazu habe ich auch noch sehr viele Auren.

Und ein normales Leben wirst du sicher führen können. Ich kann es ja auch. Trotz Epilepsie und vieler Medikamente.

Liebe Grüße
Andrea

[Rina]

Hallo Andrea,
Du hast aber auch viel  mitgemacht...
Darf ich fragen wie es dir jetzt geht und wie alt du bist?
Ich komme Zurzeit mit meine Diagnose schwer zurecht..es geht aber aufwärts den es war viel schlimmer.
Ich war so richtig depressiv und gefrustet
Ich gehe fast nicht alleine aus dem Haus,fahre kein Auto,bin immer noch krankgeschrieben..Ich fühle mich momentan minderwertig, jaaa als ob ich mich dafür schämen muss das ich krank geworden bin.
Die MEnschen und Ihre mitleid...ja es ist echt grausam....bin über NAcht gezwungen worden ein anderes Leben zu führen
Dennoch bin ich froh das es nicht schlimmeres ist und danke es täglich meinem lieben Gott

Ich schaue nach vorne was mir nicht jeden Tag wirklich gelingt

Fange nächsten Monat an zu arbeiten und hoffe damit mich abzulenken.
 LG
Rina

[josch]

Hallo Rina,
mein Hirntumor wurde 2003 festgestellt durch neurologische Ausfälle,
wie zum Bsp.: krippeln im Arm und auch Doppelbilder, ich wurde von mein Hausarzt zum CT geschickt ( mit Kontrastmittel )  vor Ort wurde bei mir auch gleich ein MRT gemacht.
1Tag später, hat ich gleich ein Termin beim Neurochirugen bekommen, 1 Woche später , meine erste OP, natürlich blieb auch bei mir eine Narbe und seit dem nehme ich tgl. Medikamente  gegen Epilepsie,diese wurde auch schon des öfteren um gestellt, war sogar schon 2mal in einer Spezialklinik für Epilepsie.
Auch mir wurde gleich nach der ersten OP gesagt das ich mein Leben lang Medis gegen
Epi-Anfälle nehmen muß

josch

[cindra]

Hallo Rina,

ja du darfst natürlich fragen.
Ich bin 51 und habe mittlerweile teilweise Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen müssen und auch ohne Probleme genehmigt bekommen.

Es geht mir sehr wechselhaft. Es gibt mal 2-3 Wochen da ist es ganz ok und dann kommen die Anfälle wieder sehr gehäuft, dann eigentlich täglich.
Egal, ich mach das Beste draus, und es gibt noch viel was man tun kann wenn man sich erstmal an die EPI gewöhnt hat.

Liebe Grüße
Andrea