Rezi n. 10 J Glioblastom IV. Jetzt Avastin Irinotecan-Vorst. KatharinaI (Angeh)

[KatharinaI]

Hallo.
Ich bin neu im Forum und bin per Internet Recherche hierauf gestoßen.

Gerne würde auch ich meine Frage zu diesem traurigen Thema stellen:

Bei meinem Vater wurde 2002 ein Glioblastom Grad IV diagnostiziert. Inoperabel. Ich war damals 14 Jahre alt.
Nach dem ersten Schock (die Ärzte meinten, Lebenserwartung sei maximal 6 Monate) wurde mit der Therapie angefangen: Insgesamt waren es in 3,5 Jahren 40 Zyklen Chemotherapie (Temodal) sowie 30 Bestrahlungen. Dazu Cortison. Das war eine harte Zeit, aber er hat alles unheimlich tapfer durchgestanden. Und dafür das Wunder: der Tumor ist zwar nicht verschwunden, aber er wurde auch nicht mehr größer und war wie eingefroren.
Von 2005 bis 2012, also sieben Jahre lang, war mein Vater nicht mehr durch die Krankheit eingeschränkt. Wir sind joggen gegangen, in den Urlaub gefahren, etc. Er konnte selbständig arbeiten, hatte auch keinerlei geistige Einschränkungen. Vielleicht gibt zumindest dieser erste Teil unserer Geschichte anderen Betroffenen hier Kraft und Mut! Man kann auch viele Jahre mit dieser Diagnose leben! Man darf sich nicht von irgendwelchen Statistiken abschrecken lassen!

Wir haben mit den Jahren den Tumor ganz weit aus unseren Gedanken "verbannt". Der Albtraum war für uns sozusagen vorbei.
Nun der Schock: diesen Juli (2012) konnte mein Vater plötzlich nicht mehr sprechen. Wir dachten zuerst: ein Schlaganfall. Den Tumor hatten wir doch längst besiegt. Leider war es nicht so. Der Tumor ist wieder aktiv, er hat ein Rezidiv. Sofort ging es wieder los mit Temodal, das hatte damals so gut gewirkt. Nach drei Zyklen wurde ein MRT gemacht. Der Tumor ist rasant gewachsen. Unser Professor Dr. Tonn in Großhadern meint, dass der Tumor leider Temodal-resistent geworden ist und diese Chemo nicht mehr wirkt.

Er hat uns nun zu einem Kollegen geschickt, wir waren gestern in der Praxis. Er wird es nun mit folgender Therapie versuchen: Avastin+Irinotecan, wöchentliche Infusion. Eigentlich wollten wir uns noch eine zweite Meinung anhören, aber der Artzt drängte darauf sofort zu beginnen, da mein Vater so rapide abgebaut hat. Daher hatte er heute (18.Oktober 2012) die erste Gabe dieser neuen Kombination.

Nun meine Frage (danke, wenn Ihr solange mitgelesen habt!):

Hat hier jemand schon Irinotecan mit Avastin bekommen bzw. kennt jemand einen Glioblastom Patienten, der diese Therapie gemacht hat? Wie sind die Nebenwirkungen? Der Arzt meinte nur, dass es manchmal Durchfall verursacht.

Wir wissen, dass wir schon unheimlich Glück hatten, mehr Glück als andere die es genauso verdient hätten. Aber man gibt natürlich trotzdem nicht auf, noch dazu wenn der Betroffene voller Lebenswillen ist und sonst auch völlig gesund ist.

Ich freue mich über jeden Ratschlag, jede Erfahrung. Vielen vielen Dank.


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[BumbleBee]

Liebe Katharina,

herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenns kein schöner Anlass ist.

Ich habe keine Erfahrung mit Avastin oder Irinotecan, hier gibt es aber einige Berichte. Sicher werden Dir auch noch einige Antworten, Du kannst währenddessen mal beibe Begriffe in die Suchfunktion (in der Leiste oben in der Mitte) eingeben, sicher findest Du dort auch etwas :-)

Herzliche Grüße

Sabine

[sascha1982]

Hallo Katharina,

ersteinmal auch von mir ein herliches Wilkommen hier.

Mein Vater hat auch mit Glio. IV zu kämpfen. Letztes Jahr wurde der erste Diagnostiziert und Operiert. Anschließend Chemo (Temodal) und Strahlentherapie. Ein Jahr hatte er ruhe. Dieses Jahr dann der Schock, wieder ein neuer Tumor. Alles von Vorne. Gestern wurde er nach 5 Wochen und 2 Tagen von Bonn aus der Uni-Klinik zurück nach Leverkusen-Schlebusch verlegt. Er war bedingt duch eine Lungenembolie nach der Hirn-OP so lange in Bonn. Bekommt aber auch wieder Temodal.

Temodal ist, wie ich von einem Bekannten von meiner Mutter weiß, das beste Mittel zur Behandlung.
Eine Resistenz ist natürlich nicht so super. Leider kenne auch ich diese Medi´s nicht. Hoffe aber das es deinem Vater hilft.

Drücke die Daumen das es hilft.

Lieben Gruß

Sascha

[Caro]

Liebe Katharina,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Es ist nicht schön, wenn man Anlass hat, hier zu landen, aber es ist der beste Anlaufpunkt überhaupt, wenn es denn schon sein muss. Hier findet sich immer jemand, der Deine Fragen beantwortet oder auch nur zuhört.

Zu Deiner Frage kann ich berichten, dass mein Mann (Glioblastom OP 09/2007) nach Temodal nun seit drei Jahren Avastin erhält und es sehr gut verträgt. Nebenwirkungen sind eine schlechte Wundheilungsstörung, was bei uns aber keine größeren Probleme bereitet. Mein Mann ist zudem körperlich recht schlapp, aber das muss nicht vom Avastin kommen. Die angesprochenen Durchfälle sind eine Nebenwirkung vor allem des Irinotecan. Mein Mann bekommt es deshalb nicht, weil er unter einer chronischen Darmentzündung leidet und die Sorge bestand, dass das Irinotecan sich deshalb besonders schädlich auswirkt. Alles in allem ist das Avastin bei meinem Mann sehr gut verträglich, obwohl er es schon so lange nimmt. Und es wirkt, das ist ja die Hauptsache.

Dein Vater zeigt, dass auch bei einem Glioblastom Hoffnung berechtigt ist. Danke Dir deshalb für Deinen Bericht, er macht uns allen hier Mut. Und ich wünsche Dir und Deiner Familie von Herzen, dass das Avastin bei Deinem Vater gut anschlägt und der Tumor wieder zurückgeht.

Lieben Gruß, Caro

[sascha1982]

Hallo Katharina,

bezüglich der Nebenwirkungen von Irinotecan mit Avastin, kannst du auf www.netdoctor.de auch nachschauen, welche Nebenwirkungen  zu erwarten sind.

Lieben Gruß

Sascha