Glioblastom mit oligodendroglialer Komponente Vorst. Cindy (Angehörige)

[cindy]

Hallo alle zusammen,

heute waren wir beim Onkologen. Am Montag geht der erste Chemozyklus an....fünf Tage, 270 mg.....wieviel Tage frei sind wissen wir noch nicht. Werden wir nach der nächsten Blutuntersuchung erfahren.
Sonst waren die Blutwerte immer in Ordnung....ich hoffe, dass es so bleibt.

Meinen Mann geht es ansonsten recht gut....außer Müdigkeit und sehr, sehr wenig Appetit....schmeckt immer noch alles ätsch, sagt er. Die tränenden Augen sind besser geworden und auch die Beule am Kopf ist nicht mehr so groß.

Der weiße Fleck vom letzten MRT beschäftigt mich sehr. Am 03.08. ist voraussichtlich das nächste MRT....also noch eine Weile hin bis wir genaueres wissen.

Meine Nächte sind immer noch grauenvoll und auch die oft starken Bauchschmerzen.....ich muß mal bei Gelegenheit einen Arzttermin ausmachen.

Aber ansonsten sind wir zufrieden und wollen nicht klagen.

Ich wünsche Euch allen einen ruhigen Abend, alles Gute und viel Kraft.

Ganz liebe Grüße

Cindy

[zündi]

hallo cindy,
ich weiß genau wie du dich fühlst...bei meinem freund wurde im juli 2010 ein glio links frontal festgestellt..die zeit nach der op bis zum nächsten mrt kontrolltermin musste ich mich regelmäßig frühs übergeben.ich hab mich selbst total fertig gemacht.erst nach der ersten kontrolle,als gesagt wurde es ist alles gut soweit hat das aufgehört. 
vielleicht ist es doch besser sich da hilfe zu holen...
und auch die gefühlsschwankungen die du beschreibst kenne ich zu gut.
mein freund hat seit februar diesen jahres ein rezidiv und bekommt aufgrund eines epileptischen anfalls keppra. seit dem ist er auch oft zornig und die beziehung leidet darunter 
morgen früh müssen wir wieder zur kontrolle
ich wünsche euch alles gute und viel kraft. vorallem immer gute mrt ergebnisse.
falls du fragen hast helfe ich gern.
lg ebenfalls Cindy :-)

[cindy]

Hallo Cindy,
danke Dir sehr für Deine Wünsche.

Ich hoffe, dass Euer MRT-Ergebnis gut ausfällt.....die Daumen sind gedrückt.

Alles Liebe und viel Kraft.

Cindy

[cindy]

Hallo alle miteinander,

am Montag fing bei meinem Mann die Chemo wieder an......diesmal 270 mg fünf Tage.
Was soll ich sagen....es ging ihm den ersten Tag richtig schlecht.....ständiges Erbrechen und dazu noch Durchfall.
Seit gestern nimmt er ein Mittel gegen Übelkeit und jetzt geht es Gott sei Dank.

Seit Montag hustet er abends ziemlich stark....ein Reizhusten bis hin zum fast Übergeben....kann das vom Temozolomid kommen? Auch tränen die Augen seit gestern wieder.

Ansonsten wollen wir zufrieden sein......meine momentane Verfassung stelle ich hintenan......ist auch gar nicht wichtig.

Ich wünsche Euch allen alles Gute.

LG    Cindy

[chucks]

Liebe Cindy,

hört sich für mich eher nach einem Infekt an.
Hat er Fieber?

LG

Carola

[cindy]

Liebe Carola,
dachte ich erst auch, aber der komische Husten kommt immer erst abends.
Fieber hat er keines.....werde das Ganze morgen noch beobachten.
Ich hoffe, dass es besser wird.

Liebe Grüße
Cindy

[cindy]

Guten Abend alle miteinander,

gestern waren die fünf Tage Chemo vom ersten Zyklus rum....mit dem Mittel gegen Übelkeit ging es einigermaßen.....wieder eine Hürde geschafft!!!
Der Husten hat auch nachgelassen - Gott sei Dank.
Das Problem mit den tränenden Augen ist allerdings wieder da......mein Mann ist auch sehr lichtempfindlich geworden. Draußen kann er sich nur mit Sonnenbrille aufhalten und trotzdem tränen die Augen. Kennt das jemand und gibt es eine Abhilfe?
Gestern Abend waren wir mit Freunden beim Essen.....mein Mann hat sogar eine halbe Portion geschafft, es schmeckte ihm gut.....ich habe mich riesig gefreut. Der Geschmacksinn kommt scheinbar langsam wieder.....jetzt müssen wir nur noch an den Portionen arbeiten
Das gesellige Beisammensein hat ihm sehr gut getan.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße    Cindy

[cindy]

Hallo alle zusammen,

Dienstag wurde bei meinem Mann ein EEG gemacht....alles in Ordnung. Keppra wird jetzt geringer dosiert - statt 1500 mg nur noch 1000 mg für die nächsten zwei Wochen....dann nur noch 500 mg.

Am 03.08. ist ein MRT angesagt....habe großen Bammel davor....der weiße Fleck vom letzten MRT läßt mich einfach nicht los....ich bete, dass nichts nachgewachsen ist.

Der zweite Zyklus beginnt dann am 06.08., voraussichtlich mit 360 mg Temozolomid....ist schon hoch die Dosis, denke ich.....ist allerdings abhängig vom MRT-Ergebnis und den letzten Blutwerten.....hoffentlich passt da alles. Ich kann eh nicht gut schlafen, aber je näher der Termin rückt...

Mein Mann ist immer sehr müde, auch in der Chemopause....irgendwie hat er gar keine Energie.
Essen tut er immer noch sehr wenig, allerdings ist der Geschmacksinn wieder einigermaßen zurückgekehrt.....da macht das Kochen dann gleich mehr Spaß.

Ich wünsche Euch allen alles Gute, vor allem immer gute Ergebnisse.

Liebe Grüße
Cindy

[BumbleBee]

Liebe Cindy,

meine Mama hatte am Anfang auch 360 mg Temodal, dies wurde dann auf 340 mg reduziert, weil sie in den ersten 2 Zyklen ziemlich abgenommen hatte (aber nicht wegen des Tumors oder Temodals, sondern einer Schilddrüsengeschichte). Meine Mutter hat insgesamt 10 Zyklen bekommen und hat sie dank Zofran (Odensatron) immer gut vertragen. Sie war nur müder und schlapper in den 5 Tagen. Ihr Blutbild war immer in Ordnung.

Die Augen meiner Mama sind durch die Chemo auch schlechter geworden, allerdings hat uns ein befreundeter Optiker gesagt, dass es keinen Sinn macht, unter laufenden Therapien eine neue Brille o. ä. anzufertigen, weil sich die Werte immer noch ändern. Wenns vor allem die Helligkeit ist, die ihn stört, hilft wohl wirklich bloß eine Sonnenbrille. Wegen der tränenden Augen würde ich mal mit einem Augenarzt sprechen, vielleicht fällt dem noch was ein!

Vielleicht wirds jetzt ja auch besser, wenn er weniger Keppra bekommt? Dafür drücke ich feste die Daumen und natürlich auch für das MRT am 03.08.!

Liebe Grüsse

Bine

[Tanja]

Liebe Cindy,

meine Mama hat jetzt den 7. Zyklus Temomedac heute angefangen und nimmt 300 mg. Sie war in den 6. Zyklen am ersten Tag sehr müde aber dann ging es wieder. Und dank Odensatron ist Ihr auch nicht übel oder sonstiges. Bei Ihr sind erst mal 9. Zyklen angesetzt, da die Therapie sehr gut auf den Tumor anspringt und sogar kleiner geworden ist Ihr Blutbild ist immer in Ordnung. Und Keppra brauchte Sie nie nehmen.

Drücke Euch ganz fest die Daumen am 03.08. und hoffe das Ihr ein gutes Ergebnis bekommt.

Viele lieben Grüße
Tanja

[cindy]

Liebe Bine, liebe Tanja,
danke Euch beiden recht herzlich fürs Daumendrücken am Freitag....können wir gut gebrauchen.
Mein Mann nimmt den MRT-Termin recht gelassen hin, aber ich bin fix und fertig.
Ich bin sehr froh darüber, dass unser Neurochirurg die Aufnahmen ebenfalls auswertet.....auf seine Aussage lege ich allergrößten Wert.

Eine ruhige Nacht wünsche ich Euch allen.
Liebe Grüße
Cindy

[Tanja]

Liebe Cindy,

meine Mutter nimmt Ihren MRT Termin auch immer sehr gelassen hin. Ich dagegen bin schon Tage zuvor ein Menschliches Nervenbündel. Aber ich denke mal, das es jeden Angehörigen so geht.

Viele lieben Grüße
Tanja

[cindy]

Hallo alle zusammen,

Freitag war MRT....!

Im letzten MRT wurde schon ein weißer Fleck mit Pünktchen festgestellt......sie sind größer geworden 
"Die kleinen tumorverdächtigen knotigen Kontrastmittelanreicherungen angrenzend zum Substanzdefekt zeigen sich diskret progredient" heißt es im jetztigen Befund  
Das nächste MRT soll schon in acht Wochen sein!
Die Ärztin hat gesagt, dass alles noch zu früh ist um eine klare Diagnose zu erstellen, ob da wieder was wächst und so.... und wir uns nicht zu beunruhigen bräuchten.....aber wie kann ich das?
Was könnte es denn sonst sein außer erneutes Wachstum???
Ich bin total daneben....!!!

Ich wünsche Euch allen alles Gute

Cindy

[Birdy]

Hallo Sindy
Bei meiner Frau wurde nach einem Rezitiv im Februar bei der Kontrolluntersuchung im Mai auch wieder "was" endeckt. Wir waren ganz fertig unsere Onkologin hat dann gesagt, dass sich die Narbe verändert hat.
Letzte Woche hatte meine Frau wieder MGT und die Diagnose der Onkologin hat sich bestättigt alles in Ordung es war scheinbar wirklich nur die Narbenbildung.
Das mit dem Essen kennen wir auch wärend der Chemo muss ich meine Frau fast zwingen.
Lichtempfindlichkeit ist auch bekannt und unsere Onkologin hat gesagt, dass das eine normale Reaktion auf die Chemobehandlung (Thermotal) ist. Das alle hat uns nicht davon abgehalten, dass wir 3 herrliche Wochen in Griechenland verbracht haben.
Also kämpfen lohnt sich und es gibt immer wieder Höhen und Tiefen ich glaube es ist nur wichtig die Höhen zu erkennen und zu geniessen so wie die Tiefen erkennen und bekämpfen wenn das nicht geht ignorieren. Bei uns funktioniert das seit 2 Jahren (Op war am 06.08.2010) und hat uns nur mehr zusammengeschweißt.
Alles Gute
Heinz

[Glio12]

Liebe Cindy,
ich hoffe mit Dir auf Deinen Arzt Deines Vertrauens.
Ich habe mal die Datumangaben in Deiner Vorstellung gelesen und ein bißchen gerechnet. Am 11.06 wurde ein MRT gemacht, wieso eigentlich, das war doch noch in der RadioChemo-Zeit, oder? Ich dachte während dieser Zeit macht es keinen Sinn ein MRT zu machen? Uns hat man gesagt, dass bei den ersten beiden Kontroll-MRT-Befunden meist progredient drinsteht, weil es sehr schwer ist, nach der Bestrahlung das MRT zu lesen und dass die Strahlen auch nach Beendigung der Bestrahlungszeit noch wirken.
Mein Mann sagte dazu: dann möchte ich gar nicht wissen was im Befund steht, wenn man es eh noch nicht richtig deuten kann. Aber ich glaube mir ginge es wie Dir, ich würde mir auch Gedanken machen  .. trotzdem .. Kopf hoch und erst mal warten (ich weiß, ist einfacher gesagt als getan)

Ich denke an euch
Liebe Grüße Petra