Glioblastom mit oligodendroglialer Komponente Vorst. Cindy (Angehörige)

[cindy]

Hallo Petra, Hallo Birdy,
danke für die aufbauenden Zeilen.
Ihr habt ja recht, dass ich nicht gleich alles so eng sehen soll. Es hat mich schon sehr verunsichert, weil mein Mann erneut in der Tumorkonferenz vorgestellt werden sollte.....diese hat auch diese Woche stattgefunden.
Gestern haben wir mit unseren Neurochirurgen gesprochen...er hat die letzten beiden MRTs ausgewertet und auch verglichen. Er sagt auch, dass es noch zu früh ist und wir das MRT im Oktober abwarten müssen, um genaueres sagen zu können. Sollte es sich tatsächlich um Tumorgewebe handeln, wäre die Stelle aber gut zu operieren und zu bestrahlen. Die Aussage von Dr. Kigadye hat mir meine Angst etwas genommen und ich bin auch schon etwas ruhiger geworden.
Heute ist der zweite Chemozyklus rum und es sind erst mal wieder drei Wochen Pause. Mein Mann schläft viel und ist oft recht schlapp, aber ansonsten geht es ihm einigermaßen gut. Er hat auch wieder mehr Appetit und der Geschmacksinn hat sich auch annähernd normalisiert....die Augen tränen aber immer noch sehr häufig.
Er möchte so schnell wie möglich wieder zur Arbeit gehen....aber ob er dass schafft, wenn er immer so müde ist?
Jetzt heißt es für uns erst mal abwarten...!!
Danke Euch allen fürs "Zuhören" und wünsche Euch ein tolles Wochenende.

LG   Cindy

[cindy]

Ein liebes Hallo an Alle,
nach längerer Zeit mal ein kleines Update von uns.
Obwohl ich nicht viel geschrieben habe in den letzten Wochen, gelesen habe ich aber regelmäßig im Forum.

Glückwunsch ....Ich freue mich für alle, die gute MRT-Ergebisse bekommen haben....meine Daumen sind auch für die anstehenden Kontrolluntersuchungen gedrückt.....ganz feste!!!!
 
Am 01.10. wurde bei meinem Mann auch wieder ein MRT gemacht......die weißen Stellen sind noch da - unverändert....die Ärzte sprechen von einem stabilen Befund. ....der nächste Kontrolltermin ist am 14.12.
Der fünfte Chemozyklus beginnt am Montag....360 mg wie gehabt und das Keppra wurde bereits ausgeschlichen.
Meinen Mann geht es sehr gut......er ist auch körperlich wieder recht fit.

Jetzt brauche ich mal dringend Euren Rat!
Mein Mann möchte bald wieder arbeiten. Heute waren wir beim Onkologen und der meinte aber, er könne über die Arbeitsfähigkeit nicht entscheiden....das würden andere Ärzte machen.....die genaue Bezeichnung dieser Ärzte fällt mir leider nicht mehr ein. Laut Onkologen werden wir warscheinlich irgendwann von der Krankenkasse eine Aufforderung zur Reha bekommen, dies aber meist auf die Rente hinauslaufen wird.

Mein Mann möchte aber keine Rente, sondern will arbeiten.

Kann mir jemand von Euch darüber Auskunft geben, wie man dies durchsetzen kann?
Einfach keine Krankenmeldung mehr annehmen und zur Arbeit gehen? Wäre das eine Möglichkeit?

Seid lieb gegrüßt und ich wünsche Euch allen einen schönen Abend

Cindy

[chucks]

Hallo Cindy,

ich denke mal, das die Gesundschreibung auch mit der Art der4Arbeit, die Dein Mann macht zu tun hat. Es ist sicherlich etwas anderes, wenn jemand im Büro arbeitet, als wernn er z.B. Maschinen bedienen muß, die ihn vielleicht auch verletzten können, wenn er mal etwas hat.

Mein Mann hat es mit seinem Neuroonkologen abgesprochen wegen wieder arbeiten. Er arbeitet halbtags und der Onkologe muß z.B. Fragebögen ausfüllen, weil wir eine Berufsunfähigkeitsversicherung haben. Der Onkologe attestiert dann z.B. wie arbeitsfähig mein Mann ist. Wenn Euer Onkologe das nicht macht, dann solltet Ihr Euch vielleicht an Euren Hausarzt wenden, um dort den Wunsch zu äußern wieder zu arbeiten. Der wird dann sowieos mit dem Onkologen Kontakt aufnehmen.

Ich würde auch den ausdrücklichen Wunsch Deines Mannes deutlich machen, denn das würde dann vielleicht auch positiv den Krankheitsverlauf beeinflussen. Ich denke nicht, dass das immer automatisch in die Frühverrentung laufen muß.

Bei uns hatte auch derOnkologe übrigens darüber entschieden, dass mein Mann wieder Auto fahren darf.

Glückwunsch natürlich auch zu Eurem stabilen Ergebnis!!!

VG

Carola

[cindy]

Liebe Carola,
danke für deine Antwort.
Ich bin auch der Meinung, dass die Arbeitsaufnahme durchaus eine positive Wirkung hat.....nichts ist warscheinlich besser als die Normalität. Hier im Forum sind sehr viele Betroffene, die wieder arbeiten gehen und es geht ihnen gut dabei.....obwohl es sicherlich nicht leicht ist.
Der Onkologe hörte sich aber tatsächlich so an, als wäre die Frühverrentung der ganz normale Verlauf nach einer Reha....selbst von Hartz4 hat er gesprochen :(und dass wir uns vom VDK beraten lassen sollen.
Mein Mann und ich sind jetzt natürlich total verunsichert.
Ich werde aber Deinen Rat annehmen und versuchen, über unseren Hausarzt etwas zu erreichen und auch den VDK kontaktieren.

Ich wünsche allen ein super Wochenende.

LG   Cindy

[cindy]

Ein liebes Hallo

******DANKE EUCH RECHT HERZLICH FÜRS DAUMENDRÜCKEN******ES HAT GEHOLFEN!!!!*******

heute war MRT........alles unverändert und stabil ......was bin ich glücklich und erleichtert.
Mein Mann war natürlich (wie immer!) total gelassen, während ich mal wieder total aus dem Häuschen war.
Termin fürs nächste MRT ist diesmal erst in drei Monaten, am 15.03.

Ansonsten geht es meinen Mann gut...arbeitet seit dem 01.12. wieder voll. Er ist natürlich schon recht kaputt nach so einem langen Arbeitstag, aber er genießt auch den Arbeitsalltag....einfach diese Normalität. Dieser gewohnte Gang ist auch für mich sehr wichtig.....Arbeitstechnisch habe ich in den letzten Monaten nicht viel auf die Reihe bekommen - nun kann ich nach und nach alles aufarbeiten und neue Projekte ins Auge fassen....das lenkt mich auch etwas ab.

Im März oder April haben wir vor, mal wieder schön Urlaub zu machen......abschalten, genießen, leben!

Liebe vorweihnachtliche Grüße
Cindy

[Britta75]

Liebe Cindy,

wie schön!!! Freue mich sehr für euch! Finde es richtig und gut, dass Ihr Pläne habt!

Viele liebe Grüße

Britta

[chucks]

Liebe Cindy,

herzlichen Glückwunsch!!! Toll, dass Ihr Plände macht! Unser Onkologe würde sagen "richtig so, lenken Sie sich beide ab, so geht es besser!

Frohe Weihnachten Euch.

LG

Carola

[Optimus]

 

SUPI - Mehr fällt mir dazu nicht ein!!!!Das reicht ja auch, oder?

Freu mich riesig für Euch.

LG
Optimus P.

[cindy]

Hallo Ihr Lieben,
danke für Die lieben Wünsche.......bin einfach nur glücklich.

Wir schauen weiterhin in die Zukunft....Pläne gehören einfach dazu.....das hält uns aufrecht.
Kein Mensch kann voraussehen, was kommt und wie sich alles entwickelt. Die letzten Monate, morgen sind es 8 Monate seit der OP, herrschte irgendwie nur Ausnahmezustand....man lebt von einem MRT zum nächsten.....bringt nichts auf die Reihe..... das ist nicht gut. Das werde ich auf alle Fälle versuchen zu ändern, sonst gehe ich daran kaputt.
Wir genießen unsere gemeinsame Zeit und versuchen diesen ungebetenen Gast zu ignorieren....so gut es eben geht. Mal gelingt dies besser, mal schlechter, aber es ist einiges dadurch einfacher geworden.

Mein Mann soll weiterhin Chemo nehmen. Bis auf den ersten Tag der Einnahme, verträgt er das Temodal sehr gut und auch die Blutwerte sind im grünem Bereich. Er nimmt die erste Tablette jetzt immer am Sonntag und somit klappt es auch mit der Arbeit. Durch die Arbeit hat er natürlich wieder gesunden Appetit und er hat auch wieder etwas an Gewicht zugelegt. Das freut mich, denn er hat ja doch viel abgenommen.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit
LG Cindy

[Baobab]

Hallo Cindy,

auch ich werde am 15.01. an euch denken.

Jetzt wünsche ich euch einen schönen 3. Advent. Bei uns ist alles regnerisch trüb.

Gruss
 Baobab

[cindy]

Liebe Baobab,
habe mich da irgendwie vertan mit dem Datum....wir haben erst wieder am 15.03. MRT....naja, ich bin ja jetzt Oma - da kann so etwas schon mal passieren .....werde aber am 15.01. ganz fest an Euch denken und die Daumen drücken.

Alle Ihr Lieben hier im Forum,
ich wünsche Euch ein besinnliches Weihnachtsfest, viele, viele schöne Stunden und Tage mit Euren Lieben und für das kommende Jahr alles Gute sowie immer gute Befunde.
Bedanken möchte ich mich auch bei Euch für all die lieben aufbauenden Zeilen, die Tipps und fürs Zuhören.....es ist schön zu wissen, dass Ihr, obwohl Ihr alle selber eine schwere Zeit durchmacht, immer ein offenes Ohr für mich habt.......Danke!
Danke auch all jenen, die so viele Stunden Ihrer Freizeit opfern, um uns die Nutzung dieses Forums zu ermöglichen.
Liebe Grüße
Cindy

[cindy]

Hallo alle miteinander,

unser heißersehnter Urlaub ist in greifbare Nähe gerückt......morgen Nacht geht es los unseren Hochzeitstag werden wir schon in der Wärme feiern

Mein Mann und ich freuen uns sehr auf diese Auszeit.....alles mal für einige Zeit ganz weit wegschieben und einfach genießen, die Seele baumeln lassen und vor allem viel Zeit gemeinsam verbringen.
Leider haben wir gleich nach unserer Rückkehr MRT.....die letzten Urlaubstage werden warscheinlich nicht mehr so unbeschwert sein....bei mir ist dann wieder das große Zittern angesagt .... könnten also ein paar gedrückte Daumen für den 27.03. gut gebrauchen.

Obwohl weit entfernt, werde ich sicherlich an Euch denken....ich wünsche Euch allen eine schöne Zeit und gute Ergebnisse.

LG Cindy

[Glio12]

Liebe Cindy,
erholt euch gut und versucht nicht an den 27.03 zu denken.

LG Petra

[Lara]

Liebe Cindy,

der Urlaub ist bestimmt gut. Wir versuchen möglicht vor jedem MRT Termin ein langes Wochenende wegzufahren. Wir sind dann entspannter und auch die Kinder sind dann besser abgelenkt weil Mama und Papa nicht so nervös sind. Wir können den Termin im Urlaub besser verdrängen als im Alltag.
Ich hoffe es ist bei Euch auch so.  Den 27.3. habe ich für Daumen drücken reserviert.
Wünsche Euch einen schönen Urlaub.

Lara

[Optimus]

Wünsche Euch auch einen schönen Urlaub!!!! Und die Daumen sind gedrückt
LG
M...