Meningiom re hoch occipital---Vorst. HeikeX (Betroffene)

[HeikeX]

hallo,
seit 2004 weis ich, dass ich ein meningiom habe.
es wurde per zufall festgestellt...als es diagnostiziert wurde war es ca. 1,8 cm im durchmesser.
zuerst ließ ich es nach 3 monaten kontrollieren, dann nach 6 monaten, dann nach einem jahr, dann nach 2 jahren als es dann keinerlei veränderung zeigte und aussah, als wenn es verkapselt wäre hab ich die kontrollen schleifen lassen.
da ich selbst in einem krankenhaus als intensivkrankenschwester arbeite und wir ein neues mrt bekommen haben, ließ ich das meningiom heute per mrt kontrollieren....
das ergebnis hat mich fast umgehauen, weil es immer hieß es wäre verkapselt hab ich in keinster weise mit einer negativen nachricht gerechnet....
der tumor ist erstens gewachsen, zwar nicht so massiv um ca. 1 cm....aber die form hat sich verändert und außen herum hat sich ein ödem gebildet....
jetzt soll die us am freitag mit kontrastmittel wiederholt werden und ich soll mich in der neurochirurgie vorstellen....
hat jemand von euch wissen/erfahrung in irgendeiner form ?
bin ziemlich überfordert mit der situation...
ich hab keine symptomatik
ach so, ich bin 46 jahre alt und ansonst gesund...
glg

[TinaF]

Hallo HeikeX,

ein herzliches Willkommen bei uns im Forum. Ich hoffe, dass Du hier Antworten auf Deine Fragen und die notwendige Unterstützung bekommst.

Das ist echt fies von Deinem Meningeom, sich so lange ruhig zu verhalten um dann doch irgendwann "zuzuschlagen". Meningeome sind im Normalfall gutartige, langsam wachsende Tumore der Hirnhaut, die das Hirn nicht infiltrieren. Aber das weißt Du wahrscheinlich schon alles. Da Du keinerlei Symptome hast, hast Du Zeit, das MRT mit Kontrastmittel wiederholen zu lassen und Dir dann in Ruhe die Meinung des Neurochirurgen anzuhören. Du kannst Dir auch jederzeit eine Zweit- oder Drittmeinung einholen.

Schreibe Dir alle Fragen, die Dir in den Kopf kommen, ab sofort auf. Nimm diese Fragen mit zu den Gesprächen und wenn möglich auch eine Person Deines Vertrauens. Vier Ohren hören mehr als zwei und man ist ja doch etwas neben der Spur in so einer Situation.

Ich selbst hatte ein recht großes Meningeom, es war ca. 6 cm im Durchmesser, saß links frontal und hatte mein Hirn schon stark verdrängt. Aufgrund der Lage und Größe hatte ich massive Beschwerden, in erster Linie waren es jahrelange unbeschreibliche Kopfschmerzen. Leider hat es sehr lange gedauert, bis mein Augenarzt eigentlich durch Zufall das Meningeom aufgespürt hat. Eine Woche nach der Diagnose wurde ich operiert. In dieser Woche habe ich Cortison bekommen(Fortecortin), das hat mir nahezu alle Beschwerden genommen, so dass die Tage vor der OP die ersten schmerzfreien nach langer Zeit waren. Das Ganze ist jetzt schon fast drei Jahre her.

Wenn Du Fragen hast, dann immer her damit, Du wirst sehen, hier ist immer einer für Dich da. Die anderen fleißigen Schreiber melden sich bestimmt auch bald noch.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[krimi]

Hallo HeikeX,

hier ist eine der anderen fleißigen Schreiber . Gut, dass du den Weg ins Forum gefunden hast. Wir werden uns bemühen dir in Rat und Tat zur Seite zu stehen. Hier bei uns Meningeomern wirst du auf einige (leider ) erfahrene Betroffene treffen.

Ich/Wir hätten dich gern aus einem schöneren Anlass begrüßt.

TinaF hat dir schon etwas zu den Eigenschaften eines Meningeom geschrieben.
Es ist natürlich echt bl.., dass sich ein Ödem gebildet hat. Gut ist, dass du keine Symptome hast.
Oder ist da vielleicht irgendetwas das sich schleichend verändert hat ohne dass du es als Einschränkung gedeutet hast?

Scheinbar arbeitest du an einer größeren Klinik wenn ihr eine Neurochirurgie habt.

Damit, dass du dich überfordert fühlst, bist du nicht allein. Fast allen ging es ähnlich, nachdem der Schock abgeklungen war.

Wir alle hier sind nur Laien mit eigener Erfahrung und können dir mit Tipps dienen. Was du daraus machst entscheidest du selbst für dich und natürlich zusammen mit deinem behandelnden Arzt.

Ich wünsche dir hier einen guten Dialog.

LG krimi

[HeikeX]

guten morgen an alle,
danke, dass ihr mich hier so nett aufgenommen habt.....
in der klinik in der ich arbeite gibt es keine nc...
kann nur die mrts da machen lassen...
kann mir jemand sagen wie lange man nach so einer op in der klinik bleiben muss, natürlich mit der voraussetzung, dass alles gut läuft...?
werden die haare komplett entfernt ?
weiß jemand eine klinik im saarland oder in der nähe ?
ich komme aus der nähe saarbrücken.....
glg

[HeikeX]

hallo,
habe noch einen nachtrag.....
so lautete der erstbefund
Ein teilverkalktes Falxmenigeom ohne raumfordernden Effekt, ohne Ödem
1,5 cm Durchmesser re. hochoccipital 2004

[krimi]

Guten Morgen HeikeX,

zu deinen Fragen: Die meisten Betroffenen hier waren bei gutem Verlauf 8 bis 10 Tage in der Klinik.
Und es ging uns schnell wieder gut. Natürlich abhängig vom OP-Verlauf und der Stelle
an dem das Meningeom saß/sitzt. Hier im Meningeom-Thread kannst du einige Krankengeschichten
und den Verlauf nachlesen. Auch wie es uns danach ging.

Ich hatte ein Konvexitätsmeningeom links parietal. Am Tag nach der OP konnte ich schon wieder aufstehen
und auch herum laufen. Hatte auch keine Kopfschmerzen. Ich wurde an einem Mittwoch operiert und
in der Folgewoche den Mittwoh nach Hause entlassen. Und 5 Tage darauf trat ich meine AHB-Reha an.

Wieviel Haare jeder lassen muss hängt auch von der OP-Stelle ab und von der Größe des Tumors.
Mir wurde eine 2 cm breite und gut 15 cm lange Schneise   rasiert.
So Mancher hier hat sich auch vorsorglich kurz vor dem Klinikaufenthalt den Kopf ganz rasieren lassen.
(Meist waren das die Herren der Schöpfung.) Wir Frauen haben bei langen Haaren die Möglichkeit,
da achten auch die Neurochirurgen drauf, mit entsprechendem Haarschnitt die OP-Stelle schnell wieder zu überdecken.

Zu einer Klinik im Saarland kann ich dir leider nichts sagen. Ich bin mir sicher, dass du diesbezügl. noch Informationen erhältst.

Hier vorab schon einmal ein Link zu einer Klinik, jedoch ohne eigene Erfahrung dazu.

http://www.uniklinikum-saarland.de/de/einrichtungen/kliniken_institute/neurochirurgie/Forschung/Neuroonkologie/Meningeome/Fallbeispiele

Viele Grüße

krimi

[HeikeX]

danke,
auch für die privaten nachrichten....
erster befund 2004:
falxmeningeom rechts hochoccipital 1,5 x 1,2 cm
werde den neuen befund nach dem kontrastmittel mrt morgen berichten...
habe für den 03.07. einen termin in der uni klinik homburg beim nc gemacht...
will schnell klarheit....
glg

[TinaF]

Hallo HeikeX,

ich wurde am achten postoperativen Tag entlassen und für meinen Schnitt (Bogenschnitt oberhalb der Stirn von einem Ohr bis zum anderen) wurde ein schmaler Streifen ausrasiert. Da es bei mir zu Wundheilungsstörungen kam, durfte ich insgesamt 25 Tage keine Haare waschen, in der Zeit habe ich mir mehr als einmal gewünscht, ich hätte alle Haare abrasieren lassen. Dafür war das Haare waschen danach wirklich ein Highlight !

Für das MRT drücke ich Dir die Daumen!

LG TinaF

[Bavariagirl]

Hallo HeikeX,

herzlich willkommen hier. Ich habe mich sofort aufgehoben gefühlt und wünsche Dir, dass es Dir auch so geht.

Was die Erfahrungen mit den OPs angeht
ich hatte ein petroclivales Meningeom, wurde am 3.4.12 Dienstag vor Ostern operiert und hätte am Ostermontag heim gehen können um am Mittwoch die Reha anzutreten. Bin dann allerdings bis Mittwoch geblieben weil ich meinen Kindern nicht zumuten wollte, dass die Mama heim kommt und dann gleich wieder weg ist.
Ich war nah der OP eine Nacht in der Intensivstation, dann Verlegung auf Normalstation und da sofort mobilisiert.

Ich war dann 3,5 Wochen auf Reha, dann eine Woche daheim, dann 2 Wochen leichte Einarbeitung, dann 2 Wochen Urlaub und seit 3 Wochen wieder voll arbeiten.
Narbe habe ich hinter dem linken Ohr, sie geht ganz leicht aus dem Haaransatz raus. Direkt nach der OP sah das grausig aus, aber da kommts auch nicht drauf an und die Haare wachsen erstaunlich schnell drüber. Heute fällt beim Anblick meines Hinterkopfes keinem mehr was auf.

Wenn Du keine Symptome hast, ist das doch erst mal ein gutes Zeichen.

Ich habe morgen mein 1. postoperatives MRT, ich drück Dir die Daumen in der Klapperkiste (und vorher und nachher).

Alle lieben Grüße

Bavariagirl

[HeikeX]

hallo,
danke für euer mitgefühl...
fühle mich hier gut aufgehoben...
heute um 13:30 ist der mrt termin mit kontrastmittel....
ich bin heute so nervös und habe richtig angst vor dem knatterkasten...
was ich am mittwoch beim ersten mrt garnicht hatte....
renne in der wohnung hin und her wie ein löwe im käfig....
bisher hat jeder, der die mrt bilder von montag gesehen hat gesagt das ding muss raus...
deshalb habe ich schon vorsorglich einen termin an der uni homburg beim nc gemacht...
die haben doch längere wartezeiten....hatte glück und habe für den 03.07. einen termin bekommen...
sollte es noch eiliger sein, wird sich der radiologe bestimmt um einen kurzfristigeren termin bemühen....
wisst ihr was vor solch einer op noch an voruntersuchungen notwendig ist ?
ist es eine stelle die gut zu operieren ist ? (liegt am hinterkopf)
GLG

[TinaF]

Hallo HeikeX,

die Warterei ist immer das Schlimmste. Ich drücke Dir die Daumen, dass die Zeit bis zum Knatterkasten ganz schnell vergeht. Kannst Du nicht einen Kaffee trinken oder ein Eis essen gehen? Das würde Dich bestimmt ein bisschen ablenken.

Ich hatte am Tag vor meine OP die üblichen Untersuchungen wie EKG und Blutabnahme. Dazu kamen dann noch die Gespräche mit Anästhesisten und Neurochirurgin. Am Abend musste ich mir noch die Haare mit so einem Desinfektionsshampoo waschen und das war es dann.

LG TinaF

[probastel]

Hallo Heike,

es ist total verständlich, dass Du unruhig durch die Gegend rennst und die Zeit nicht vergehen will. Wenn ich alles richtig verstanden habe, ist ja Dein Meningeom etwas älteren Datums und hat jetzt einen Größenzuwachs von rund 1cm erfahren. Zudem hat sich ein Ödem gebildet, aber Du hast keine Symptome bzw. führst keine Beschwerden auf Dein Meningeom zurück.
Und das ist das Positive, Dein Gehirn kann das Meningeom kompensieren und ist nicht in der Funktion beeinträchtigt. Eine besondere Dringlichkeit, dass Du sofort unters Messer musst, ist also nicht gegeben. Du weißt ja bereits, dass Meningeome recht gemütliche Zeitgenossen sind und sich beim Wachsen recht viel Zeit lassen, auch im Vergleich zu anderen Tumorerkrankungen. Es ist also nicht davon auszugehen, dass Du mit Blaulicht in die NC eines Krankenhauses verfrachtet werden wirst. Du wirst genug Zeit haben alles zu Hause ordnen zu können, damit Dich nicht nach Deinem Krankenhausaufenthalt eine Trümmerlandschaft mit vertrockneten Blumen etc. erwartet.

Du fragst ob die Stelle gut zu operieren ist. Die Frage können wir natürlich nicht beantworten bzw. nur sehr allgemein. Alle Meningeome, die in der Nähe der Schädeldecke wachsen sind von außen leicht zu erreichen und stellen für die NCs, durch den unkomplizierteren Zugangsweg, geringere Herausforderungen dar wie Meningeome, die unter dem Gehirn wachsen. Ob ein Meningeom tatsächlich leicht zu entfernen ist hängt aber im Wesentlich davon ab, welche Strukturen in der Nähe des Meningeomes sind.

Die Voruntersuchungen sind die ganz normalen, wie vor jeden anderen OP mit Vollnarkose auch und somit nichts besonderes. Wichtig ist, das erzähle ich Dir nur der Vollständigkeit halber, im Vorfeld der OP keine Blutverdünnenden Medis zu nehmen. Bei Kopfschmerzen nimmst Du also ab jetzt besser Ibuprofen.

Beste Grüße mit gedrückten Daumen für 13:30

Probastel

[HeikeX]

hallo und danke an die, die an mich gedacht haben......
im großen und ganzen hat sich kein anderer befund gezeigt als am dienstag....
größe zum erstbefund (1,2 x 1,5)
3,1cm sagittal, 1,8cm quer und 2,6 cm....
re. lateral fragliche zyste 1,5cm x 8 mm x 1,8 cm....
neu: ödem....
komme jetzt gerade von einem befrundetet radiologen...
der sagt, das teil muss raus, da es anfängt die gefäße zu verdrängen...
die größe ist ja gegen dem was ich hier schon gelesen habe noch im rahmen...
am dienstag habe ich schon einen vorstellungstermin in der neurochirurgie....
habe im moment 1000000 fragen im kopf....
bekommt man für die op einen zentalen venenkatheter ? blasenkatheter ?
muss man unbedingt in reha?
weiß garnicht wo ich anfangen soll....
hab keine angst vor evtl. schmerzen nach der op, da ich mit schmerzen relativ gut umgehen kann...
habe aber angst vor ausfällen nach der op, wobei ich jetzt überhaupt keine ausfälle habe...
oder gibt es diese nur, wenn sie vor der op auch schon da waren ?
wird die op unter vollnarkose durchgeführt ? habe jetzt schon öfter gehört, dass solche ops unter örtlicher betäubung durchgeführt werden....
glg

[TinaF]

Liebe HeikeX,

ich hatte einen ZVK und einen Blasenkatheder. Ich war gut zehn Stunden im OP und dann die Nacht auf der Intensivstation, da hätte ich nicht auf die Toilette gehen können. Wenn ich das noch richtig in Erinnerung habe, wurde der Blasenkatheder am ersten postoperativen Tag entfernt, spätestens am zweiten. Der ZVK kam am dritten Tag nach der OP raus, nachdem man vorher nochmal eine ganze Menge Blut abgezapft hatte (so blieb mir ein weiteres Venengesuche erspart ). ZVK und Blasenkatheder wurden erst gelegt als ich schon in Narkose war, gleiches galt für die Rasur. Dass ein Menigeom unter örtlicher Betäubung entfernt wird, habe ich noch nie gehört. Vielleicht meinst Du Wach-OPs.

Auf Reha war ich nicht, das ist aber nicht wirklich zu empfehlen, habe es oft bereut, dass ich nicht gegangen bin. Ich kann Dir nur raten, eine AHB in Anspruch zu nehmen.

Zu den Ausfällen kann ich Dir beim besten Willen nichts sagen. Das hängt vom OP-Verlauf ab, der Lage, der Größe. Ich konnte nach meinerOP nicht mehr richtig schmecken und riechen, das hat sich aber innerhalb weniger Tage gegeben.

Stell all diese Fragen unbedingt am kommenden Dienstag dem NC. Es ist ganz normal, dass Dir jetzt unzählige Fragen durch den Kopf schießen, alles aufschreiben und mit dem Fachmann besprechen. Soweit wir sie Dir aus unseren Erfahrungen heraus beantworten können, machen wir das natürlich gern.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[HeikeX]

hallo tinaf,
danke für deine nette antwort und info...
glg