Ependymom WHO III bei 13 monatigem Sohn - Unser persönlicher Alptraum beginnt!

[BriZe]

Schönen guten Abend,

uns hat es den Boden unter den Füßen weggezogen.

Vor knapp 5 Wochen wurden bei einer Routineuntersuchung beim Kinderarzt - der U6 - volle und stark erweiterte Hirnkammern festgestellt, nach Einweisung in eine Kinderklinik und einem CT konnte ein immens großer Tumor (apfelsinengroß, mit wahrscheinlichem Wachstumsbeginn im Kleinhirn, bereits bis zum 5. Halswirbel hinuntergewachsen) festgestellt werden, der in einer Mammut-Op (ca. 14 Std.) nur zum Teil entfernt werden konnte.

Inzwischen wurde er ein 2. Mal in einer ähnlich langen OP operiert, es konnte 90 % des Tumorgewebes entfernt werden. Shunt und Port hat unser kleiner Jonathan ebenfalls.

Unser kleiner hatte keinerlei (nennenswerte) Ausfälle, die uns auf die Diagnose hätten hinweisen können. Nun warten wir auf den Beginn der Chemo, Bestrahlung darf erst erfolgen, wenn unser Sohn 1,5 Jahre alt ist. Die Prognosen stehen schlecht.

Wer erlebt Ähnliches und/oder kann uns mit Erfahrungsberichten bezüglich Chemo und Bestrahlung in diesem Alter weiterhelfen?

Danke und alles Gute!
Brigitte

[mialucia]

Hallo Brigitte,

ich glaube, ich hatte über ein anderes Forum bereits Kontakt mit einer Bekannten von Dir.  Hatte sie Dir den Link von Mias Blog gegeben?
Ich habe im Moment nicht all zu viel Zeit, kann DIr aber anbieten, DIch bei Fragen gerne und jederzeit zu melden. Ich würde mich freuen, von Euch zu hören.

Liebe Grüsse
Andrea

hier nochmals der Link zum Blog : www.mia-lucia.blogspot.com

[BriZe]

Erst einmal danke liebe Andrea.
Jonathan wurde inzwischen 9 x operiert, hat Chemo und Bestrahlung hinter sich.
Am 02.03. haben wir das erste MRT. Dann werden wir erfahren, wohin die Reise führt.

LG; Brigitte

[mialucia]

Hallo nochmal,

ich wünsche Deinem Sohn und Euch nur das Beste.
Was wir in der ganzen Zeit gelernt haben, ist, dass es Wunder gibt und dass sie auch passieren! Alle Daumen für Euch!

LG
Andrea

[BriZe]

Hallo Andrea,

der Rest-Tumor ist leider auch nach Ende der Bestrahlung noch vorhanden.
Nun schlägt man uns Temodal vor - als orale Erhaltungschemo. Ich denke, wir werden es nicht machen.

Die Hoffnung stirbt zuletzt. Wie wahr!

LG; Brigitte

[mialucia]

Guten Morgen,

das tut mir sehr leid.
Inwiefern konnte man denn feststellen, wie aktiv der Rest noch nach der Bestrahlung ist?Denn  mormalerweise sprchen Ependymome ja recht gut auf die Bestrahlung an.

Eine alternative ( ich bin mir nich sicher, habe das aber in der Zeitung der Kinderkrebsstiftung gelesen) wäre vl. noch die Phase 3 Studie mit Verinostat.

https://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:2BugTasgp5cJ:www.klinikum.uni-heidelberg.de/118236.pdf+&hl=de&gl=de&pid=bl&srcid=ADGEESgeErd0uvSzdzD34QW-2VnLhXI9JKyz_0CE2QFHzxjbctLC7oNcI-2ejkV_z27FQ-UmycnZR6DXl0X1EBWImQcg-2JF1EQo5NnZwHbrE__kwps1BL2nVKI20jpazMNiocUD_8wS&sig=AHIEtbRRoFOkPpgng8sijex59k-O60gwxA

Vielleicht könnt ihr das noch besprechen.
Ich kenne einen Jungen, der nun seit 5 Jahren mit einem Rest Ependymom ein recht normales Leben führt.
Was sagen denn die Ärzte?

Liebe Grüsse
Andrea