Ich brauche eure Hilfe Vorstellung chapsie54 ( Betroffene)

[chapsie54]

Hallo,
ich bin 23 Jahre Alt und bin Anfang letzten Jahre an einem gutartigen Ependymom operiert worde. Das Ependymom saß im 4. Ventrikel! Nach der OP hat es ca. 2 Monate gedauert bis ich wieder richtig alleine gehen könnte, ich habe aber den Fehler gemacht und bin nach 3 Monaten wieder arbeiten gewesen. Habe also nur 2 Monate ungefähr Physio gemacht, war auch nicht in Rhea und habe auch keine Bestrahlung bekommen! Laut dem Arzt ist alles entfernt wurden. Dann bin ich Ende letzten Jahres nochmal zum MRT zur Untersuchung! Da wurde nichts auffälliges festgestellt, nur das Kontrastmittel hat irgendwie an einer Stelle angeschlagen, aber der Arzt meinte das wäre nicht sehr schlimm!
Ich habe vor der OP nichts von dem Tumor gemerkt keinerlei Kopfschmerzen, Übelkeit oder ähnliches... Jetzt habe ich schon ein paar Monaten wieder ganz extreme Übelkeit, nur morgens und Schwindelanfälle und Kopfschmerzen. Ich habe echt eine panische Angst das es alles wieder kommt, das wünsche ich keinem! Aber mein Arzt meinte., das wenn es einmal weg ist wäre es weg. Was mich nur so unsicher macht, sind die Anzeichen die darauf hindeuten das es wieder etwas ist und das ich im Internet gelesen habe, das man eigentlich nach solch einer OP eine Bestrahlung machen sollte!
Vielleicht könnt Ihr mir ja weiterhelfen!
Vielen lieben dank!

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[krimi]

Hallo chapsie54,

willkommen im Forum.

Dir wurde  eine sehr seltene Tumorart entfernt, an der eher Kinder erkranken. Nach Auskunft der Ärzte wurde alles entfernt und die Kontrastmittelaufnahme als nicht relevant bezeichnet.

Du schreibst: Ich habe vor der OP nichts von dem Tumor gemerkt keinerlei Kopfschmerzen, Übelkeit oder ähnliches…

Wie wurde das Ependymom bei dir entdeckt?  In welcher Klinik wurdest du operiert?

Jetzt schreibst du: Jetzt habe ich schon ein paar Monaten wieder ganz extreme Übelkeit, nur morgens und Schwindelanfälle und Kopfschmerzen.

Das verstehe ich nicht so ganz. Wo kommt das „wieder“ her? Vorher hast du geschrieben, dass du vor der ersten OP keine Vorzeichen hattest.

Dass du Angst vor einem Rezidiv hast, kann ich verstehen. Eine Hirntumor-OP ist eine eingreifende Erfahrung. Nur solltest du eher dem Neurochirurg, der dich operiert hat, die Fragen zu deinen Ängsten oder Befürchtungen stellen und keine Recherchen im Internet anstellen

Weiter schreibst du: Was mich nur so unsicher macht, sind die Anzeichen die darauf hindeuten das es wieder etwas ist und das ich im Internet gelesen habe, das man eigentlich nach solch einer OP eine Bestrahlung machen sollte!

Wäre eine Bestrahlung bei dir notwendig gewesen bzw. würde dies als Therapie notwendig gewesen sein, hätten das mehrere Ärzte besprochen und anschließend mit dir darüber gesprochen, es als eine für dich notwendige Maßnahme erklärt.

Wir sind hier nur Laien, eben selbst Betroffene verschiedener Hirntumoren. Ich selbst gehöre zu den Meningeomen. Erfahrungen Ependymomerkrankter als Erwachsene gibt es hier leider keine. (Ich habe keine gefunden.)

Viele Grüße

krimi

[fips2]

Hallo chapsie54
Benutze mal unsre Suchfunktion mit dem Wort "Epend"
Da kommen einige Treffer
Ependyome gehören zu den gutartigen Veränderungen. Gutartige Veränderungen werden selten mit Bestrahlung und Chemo behandelt, da sie darauf nur schlecht ansprechen, bzw. die Kollateralschäden höher wären als der Nutzen.
Die Bestrahlungen treffen den Tumor, außer den hochpräzisen Arten , wie Cyberknife, nie ganz genau. Es wird zwangsläufig umliegendes, gesundes Gewebe mit betroffen. Bei der Chemo wird immer der ganze Körper, in einem Gewissen Grad mit in Mitleidenschaft gezogen. Hier ist der Hintergedanke: Den ganzen Körper gezielt vergiften, in der Hoffnung, dass der Tumor schwächer ist, als der gesund Teil des Körpers und eher abstirbt. Hier muss der Arzt auch ein Schaden-Nutzen-Verhältnis beachten. Dies ist meist erst bei höhergradigen Tumoren gegeben.
Deshalb ist bei Tumorgraden WHOI das erste Mittel der Wahl die OP.

Die gutartigen Formen, gerade WHO I, haben ein sehr langsames Wachstum. Dein Tumor hatte eine geringe Kontrastmittelaufnahme, was für eine geringe Wachstumstendenz und somit eher für die  gutartige Form (WHO I)spricht. Bösartige Tumore sind meist sehr gut durchblutet und nehmen somit mehr Kontrastmittel auf. Bei den Bestrahlungen und Chemo, sollen die genetischen Zellen der Tumore zerstört werden, was das Wachstum einschränkt , oder gar stoppt. Je schneller ein Tumor wächst (mehr Kontrastmittel aufnimmt), um so eher greift diese Therapie, weil der Tumor weniger Zeit hat diese Zerstörung durch die Bestrahlung wieder zu kompensieren.

Gruß Fips2