Falxmeningeom links frontal parasagittal

[KaSy]

Du Liebe,
Du wirst merken, all der Mut, mit dem Du uns überschüttet hast, wird auf Dich zurück prasseln. DU ziehst die Sache gefälligst ganz optimistisch durch und gibst den Ärzten - egal wo - damit die Chance, den Untermietvetrag Deines Stalkers endgültig und unwiderruflich zu kündigen.
Sei herzlichst gegrüßt - aus den sächsischen "Bergen".
Deine KaSy

[Bluebird]

Danke, liebe KaSy...Was ist schon 1 Meningeom gegen die Rauswürfe, die Du hinter Dir hast?

So, nun aber zum aktuellen Stand:

Heute hatte ich eine Beratung in der NC der Städtischen Klinik Duisburg. Wie erwartet, empfahl die Ärztin ebenfalls die Entfernung des Meningeoms in den nächsten Monaten. Allerdings bringt sie eine völlig neue Begründung in die bisherigen Überlegungen ein, nämlich eine mögliche schleichende psychische Veränderung. Kein Wort von Verdrängung der Hirnstammstrukturen, jedoch wurde die Nähe zum Sinus Sagittalis erwähnt, den man schonen und ggf. einen Resttumor belassen sollte.
Dass eine OP unvermeidbar ist, steht fest. Ich bin jedoch aufgrund der unterschiedlichen Sichtweisen auf die  Risiken verunsichert, wobei allein die Aussicht, nur ein Haarband tragen zu müssen statt einer Mütze, recht verlockend  klingt.
Das wird natürlich auf meine Entscheidung keinen Einfluss haben. Sollte ein größerer Schnitt der Sicherheit dienen, wäre dies für mich vorrangig.

Nun steht noch die Meinung aus Düsseldorf aus.

LG
Bluebird

[krimi]

... Allerdings bringt sie eine völlig neue Begründung in die bisherigen Überlegungen ein, nämlich eine mögliche schleichende psychische Veränderung. ...

Liebe Bluebird,

nur ein Haarband tragen zu müssen klingt gut. Aber wie du richtig sagst ist ein geringeres OP-Risiko wichtiger.
Du wirst dich schon richtig entscheiden.

Sag mal, hat die Ärztin obige Begründung näher erklärt?
Oder warst du bei der Besprechung so ein Nervenbündel? Was ich mir aber absolut nicht vorstellen kann.

Ich drücke dir die Daumen für eine überzeugende Meinung aus Düsseldorf.

LG krimi

[Bluebird]

Hallo liebe Krimi,

ich war die Ruhe selbst, schließlich hatte ich vorher bereits zwei OP-Empfehlungen.
Die Ärztin erklärte mir, dass mein Meningeom aufgrund seiner Lokalisation zu psychischen Veränderungen führen kann, langsam beginnend mit Erschöpfung, Lustlosigkeit etc.

Ich setze bei meiner Entscheidung für die unumgängliche OP jedoch andere Schwerpunkte, die ich in einem vorherigen Beitrag bereits erwähnte.

LG
Bluebird

[KaSy]

Liebe Bluebird,
ich fürchte, Deine Ärztin hat Recht.

Meine ersten beiden Menigneome waren links frontal (und einigermaßen groß, aber nicht an der Falx) und da hatte 1995 bereits meine Hausärztin gesagt, dort wäre die Stelle, die die Persönlichkeit ausmache.

Was ich lange, sehr lange, nach den beiden OP nicht glauben wollte, da ich mich nach einer angemessen langen Zeit gut fühlte, die Persönlichkeit schien sich nicht geändert zu haben, psychisch hatte ich nach einer etwas längeren Zeit keine Probleme und kam auch im Beruf vom Gefühl her eher besser klar als vorher. Ich fühlte mich glücklich, dass es bei mir so war. Nach etwa einem Jahr war die Sache jeweils vergessen.

Wirklich war es wohl nicht unbedingt so. Etwas medikamentöse Hilfe benötigte ich ab 2000. Als ich 2001 in eine andere Schule geschickt wurde, brauchte ich sehr sehr lange, um nicht mehr heulend in die Schule und auch so wieder nach Hause zu fahren - das ging ein halbes Jahr so, bis mich eine Revisions-OP und der Augen-OP-"Marathon" ein halbes Jahr lahm legte. Die rasante Verschlechterung des vorgeschädigten Auges hatte sicher zur Hälfte auch mit einer bereits vorhandenen psychischen Problematik zu tun. Die ich nicht wahrnahm, nicht wahrnehmen wollte.

Und seit 2008 komme ich aus diesen psychischen Problemen nicht mehr heraus. Es gibt lange Phasen, wo es mir gut geht, aber dann auch relativ plötzlich andauernde Phasen, wo es mir sehr schlecht geht und ich alle Kraft zusammen nehmen muss, um mit den Leuten, die ich treffe, die ich kenne, normal zu reden, um aus diesen Gesprächen Kraft zu gewinnen.

Natürlich hast Du Recht, dass Dein 1 Meningeom mit dieser Anzahl meiner "Rauswürfe" nicht mithalten kann und es nicht zu diesen Schwierigkeiten kommen wird. Aber ich habe - wie Du auch - im Forum derart viele Varianten von Folgen auch bei Meningeom-OP gelesen. Jede derartige OP ist Ernst zu nehmen und die Veränderungen der Psyche nimmt man weniger Ernst als etwa ein verschlechtertes Sehen, Hören, Riechen, ... Diese Sachen sind akut nach der OP da und stören, weil man eben nicht mehr sehen, hören, riechen ... kann.

Die Psyche ist da heimtückischer, ein schleichendes Gift ...
Es ist für die Umgebung schwerer verständlich.
... weil es sich so schwer erklären lässt.
... weil man es selber nicht versteht.
(Wieso schaffe ich das nicht mehr, wieso bin ich so müde, warum habe ich keine Lust auf Freizeit, warum raste ich so schnell aus, warum heule ich plötzlich, .... .... .... .... Zweifel .... .... warum kann ich das Schöne zwar erkennen und benennen, aber es löst keinen freudig-glücklichen Zustand in mir aus ... ... ... warum dauert alles so lange ...)

Ich wünsche Dir sehr, dass die OP sehr gut gelingt und Du Dir genügend Zeit für die Genesung nimmst.

(Ich bin natürlich ganz schön neidisch auf Deine Po-langen Haare und wünsche dir auch hier, dass es sich hinterher gut kaschieren lässt. Vermutlich wirst Du erst mal eine Menge "rote Suppe" = Jod im Haar haben und es wird Dich ärgern, Dich aber auch auf die Beine bringen, da Du versuchen wirst, es da rauszukriegen. Übertreib es dabei nicht - ich hatte bei meiner letzten OP vor einem Jahr eine junge Bettnachbarin, der es so ging mit ihren wunderschönen (Schneewittchen-) Haaren und sie hatte es damit zu eilig und kippte um ...)

Alles Gute und ...

Deine KaSy

[Bluebird]

Hallo,

nach längerer Zeit wieder ein kurzer Zwischenstand. Entschuldigung, fallls ich vergessen haben sollte, auf einen Beitrag öffentlich zu antworten, KaSy, Dir hatte ich PN geschickt, ebenso Krimi.

Schwerionenbestrahlung ist so gut wie abgehakt, nachdem mir der NC in Essen davon abriet, weil der Tumor risikoarm zu entfernen sein soll. Überhaupt würde er bei meinem gut zugänglichen Tumor jegliche Bestrahlungsart ausschließen. In dieser Hinsicht stimmt er mit anderen Meinungen überein; das GK-Zentrum Krefeld hatte mir bereits eine Absage erteilt.
Seit ich mit meinem Neurologen über den anstehenden Eingriff sprach, grübele ich darüber, ob ich ihn wirklich kurzfristig vornehmen lassen will. Der Neurologe meinte nämlich, zwischen den Zeilen der verschiedenen Evaluationen zu lesen, dass er derzeit gar nicht notwendig sei.
Tatsächlich fühlt es sich in meinem Kopf seit der Blutdruckeinstellung noch besser an als zuvor, ich habe weiterhin weder Schmerzen oder Ausfälle. Mir ist klar, dass ein wachsendes Meningeom ein Risiko darstellt, auch wenn es, wie in meinem Fall, eher langsam an Größe zunimmt, ja sogar sein Tempo in den letzten zwei - drei Jahren gedrosselt hat.
Es graust mir jedoch davor, mich trotz dieser Beschwerdefreiheit unters Messer zu legen, um dann mit linksseitiger Teilglatze, zwei Narbenschnitten, Titanschrauben am Knochendeckel und teilweiser ersetzter Hirnhaut aus dem OP zu kommen, geschweige denn mit möglichen Ausfällen oder sonstigen gravierenden Beschwerden/Einschränkungen. Ist also durchaus denkbar, dass mein jetziges Wohlbefinden ohne Notwendigkeit ins krasse Gegenteil umschlagen könnte.
Andererseits ist es natürlich möglich, dass gerade diese Beschwerdefreiheit vor der OP ein gutes Ohmen  ist, dass es nach der OP so bleibt.
Bin gespannt auf Eure Meinungen und Argumente, die für oder gegen einen Eingriff zum jetzigen Zeitpunkt sprechen.

LG
Bluebird

[TinaF]

Liebe Bluebird,

meine ganz persönliche (Bauch)Meinung: Je besser es einem vor der OP geht, umso besser geht es einem auch nach der OP. Je größer die Einschränkungen und Probleme vorher sind, umso größer sind sie auch nachher.

Die Teilglatze wird vergehen, die Narben machen Dir hoffentlich keine Probleme, die Titanschrauben verhalten sich hoffentlich so wie bei mir, nämlich völlig problemlos, ebenso die teilweise ersetzte Hirnhaut. Das sind so Dinge, über die denkt man irgendwann nicht mehr nach. Ausfälle, Beschwerden können auftreten, müssen aber nicht. Sie können aber auch ohne OP kommen und dann sind sie auf Dauer vielleicht schwerer in den Griff zu bekommen.

Ich kann Deine Ängste, Deine Befürchtungen nur zu gut verstehen. Du bekommst hier jeden Tag mit, wie es uns teilweise geht und denkst Dir, dass es Dir momentan doch vergleichsweise blendend geht. Aber das kann sich auch schnell ändern.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.

LG TinaF

[KaSy]

Liebe Bluebird,

ich vermute auch, dass Du zu viel von den Folgen von Meningeom- und anderer HT-OP gelesen hast, die sich doch aber auf hunderte Betroffene aufteilen. Du hast Dich als Moderatorin so intensiv helfend und aufklärend mit uns und den HT befasst, dass Du nun viel mehr weißt, als der übliche HT-Patient. Nun ist es natürlich nicht mehr so einfach, dieses ganze Wissen wegzudenken und weniger belastet zu entscheiden. Hinzu kommt die jahrelange "wait"-Zeit, in der Du nichts vom Meningeom merktest. Die Ärzte aber haben Dir jetzt empfohlen, die OP in Erwägung zu ziehen.

Ich bin auch jedesmal ohne Beschwerden, ohne Ausfälle, ohne Anfälle operiert worden, einfach weil es notwendig war. Warum sollte man warten, bis Hirnstrukturen zerstört werden. Dies war insbesondere bei meinen letzten drei Meningeomen die Frage und Begründung des NC, der zu den Größen gehört, die in der Charite ausgebildet wurden und jede Menge Erfahrung mit weiteren hochrangigen Ärzten und in der Forschung erworben hat.
Es ist sicher für Ärzte unmöglich zu sagen, wann das geschehen wird, wie lange man sich Zeit lassen kann. Schau selbst aufs Bild, vergleiche, lass Dir zeigen, welche Strukturen so nah sind, dass sie bald beeinträchtigt werden.
Das mit der Plastik und den Schrauben und vor allem den Narben macht Dir Angst. Lass es jetzt operieren und über den Winter unter der Mütze heilen. Diese Äußerlichkeiten gehen vorbei.
Schäden, die Dein Tumor anrichten wird oder bereits unbemerkt angerichtet hat, sind ungleich schwerer zu revidieren.
Setz Deinen endlosen Zweifeln ein Ende - mach einen Termin klar, der Dir noch wenige Wochen Zeit lässt, um Dich endgültig darauf einzustellen. Ehrlich gesagt möchte ich nicht in Deiner Haut stecken, sich nach so langer Zeit und mit dem Wissen von derart vielen Krankengeschichten nun für eine OP entscheiden zu müssen.
Lies im Forum noch mal nach unter dem Aspekt, was nach den OP gut gelaufen ist, wieviel an Lebensqualität vorhanden ist.

KaSy 

[Bluebird]

Liebe Tina F.,
liebe KaSy,

ihr habt ja recht, wenn  ihr mir vor Augen führt, was alles noch passieren könnte, wenn der Tumor größer und größer wird.
KaSy, Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen. Es fällt nach all den wait- and-see-Jahren und dem Wissen einer Laiin und Betroffenen, angelesen aus Fachliteratur oder hier aus Erfahrungsberichten, sehr schwer, das Telefon in die Hand zu nehmen, um einen OP-Termin zu vereinbaren. Weder Du noch meine Schwester, die vor Jahren wegen eines Hirnaneurysmas bewusstlos eingeliefert und notoperiert wurde, möchten derzeit mit mir tauschen.  Dabei führe ich mir vor Augen, dass ich mit einem Meningeom ja noch recht gut dran bin...ich hoffe, ich bleibe von weiteren verschont, wenn es erst weg ist.

Danke für Eure motivierenden Worte...

LG
Bluebird

[rosalie]

Hallo Bluebird,

bin gerade online, lese Deine Kommentare und kann Deine Ängste gut verstehen.

Ich kann von mir nur sagen, daß ich den psychischen Druck vor meiner  OP nicht allzulange vor mir her schieben wollte, weil ich wußte, daß über kurz oder lang mein Meningeom sowieso entfernt werden mußte. Da ich mich zu diesem Zeitpunkt körperlich gut fühlte, habe ich es in Angriff genommen, denn ich sagte mir: "Jetzt oder nie, wer weiß wie mein gesundheitlicher Zustand in der nächsten Zeit ist." Auch das gilt es, zu bedenken..

Wir können uns ja in den nächsten Tagen nach dem Feiertag mal telefonisch oder per PN austauschen, wenn Du möchtest.

Liebe Grüße
rosalie

[Bluebird]

Hallo Rosalie,

ist schon richtig, jünger wird man nicht und vermutlich auch nicht gesünder, wobei bei mir die Hoffnung besteht, dass der inzwischen recht gut eingestellte Blutdruck das Herz langsam entllasten wird.
Dies ist ein weiterer Aspekt, der  mich auf Zeit spielen lässt. Dass mein Menngeom raus muss, steht zweifelslos fest.  Sollte es mir in den nächsten Wochen weiterhin so gut gehen wie jetzt, sollte es auf einen oder zwei Monate nicht unbedingt ankommen, da alle Meinungen  keine Dringlichkeit sehen.
Ja, wir sollten uns wieder einmal austauschen. Ich werde mich bei Dir melden.

LG
Bluebird

[probastel]

Liebe Bluebird,

was soll ich noch schreiben, was die anderen nicht schon geschrieben haben? Es wird daher wohl eher eine Sammlung von Wiederholungen werden, aber vieleicht entdeckst Du ja doch eine Perspektive, die Du so noch nicht eingenommen hattest.

Dein Meningeom hat mit 2,9 x 3 cm eine schon recht beachtliche Größe eingenommen. Ich weiß zwar nicht wie tief es ist, aber es wird schon seine 1,5 cm haben, denn nur selten sie die Biester ja so platt wie ein Teller und das hättest Du sicherlich geschrieben. Linksfrontal parsagittal kann bedeuten, dass da nicht unbedingt viel Platz sein muss. Liegt es dann doch konsequenter Weise hinter dem vorderen Schläfenbein irgendwo in Richtung der Falx. Da ist nicht so besonders viel Platz für Dein Gehirn zum Ausweichen.
Bis dato hat Dein Gehirn die Raumforderung des Tumors kompensieren können, aber wie lange kann es das noch? Auch wenn es mich freut zu lesen, dass Dein Tumor zunehmend langsamer wächst. Irgendwann kann das Gehirn ihn nicht mehr kompensieren und auch die Rückbildung des Defektes wird für das Gehirn bei zunehmender Tumorgröße immer schwieriger und die Nach- und Nebenwirkungen einer OP werden schwerer.
Nein, ich will Dir keine Angst machen. Die hat man schon mehr als genug. Ich kann ahnen wie Du Dich fühlst. Schließlich habe ich diese Erfahrung auch schon zwei mal machen dürfen. Ich will nur ganz nüchtern und rational aufzählen was für eine OP spricht. Und dennoch bleibt da die Frage: Ist der ganze Mist wirklich notwendig? Jetzt? Später? Oder doch lieber nie?

Für ein baldige Op spricht auch, dass Dein Gehirn jetzt noch keine Fehlfunktion hat und eine OP-induzierte Beeinträchtigung schneller und vollständiger verschwinden wird, als wenn der Tumor schon einen großen Schaden angerichtet hat.
Ich kann Dir aus meiner Erfahrung berichten, dass ich schon Jahre vorher Symptome hatte, diese aber nicht richtig zuordnen konnte. Wer kommt schon drarauf, wenn abends die Socke am Fuß juckt, dass es von einem Hirntumor kommt? Oder ein anderes Beispiel: Wenn Dir beim Joggen die Schienenbeinmuskulatur schmerzt, kommst Du darauf dass es ein HT ist der dies anrichtet? Nein, sicherlich nicht und die ganzen Ärzte auch nicht... Im nachhinein kann ich natürlich mit der flachen Hand gegen die Stirn schlagen und sagen - Ist doch vollkommen logisch ich HIRNI! Aber nachher ist man ja immer klüger - zumindest manchmal, ;-)

Deine Herzproblematik lässt Dich natürlich jede OP kritisch betrachten und dies vollkommen zu recht! Ich wäre auch zurückhaltender, als ich es ohnehin schon wäre.  
Wenn sich Dein Herz, so wie Du es geschrieben hast, zunehmend erholt, ist dies natürlich ein wichtiges Argument noch etwas zu warten. Wobei dieses "etwas" natürlich nur sehr schwer zu definieren ist. Es ist eine sehr schwere Abwägung, die Du zu treffen hast. Eigentlich kannst Du sie nur mit Deinem Kardiologen zusammen treffen. Nur er kann beurteilen, wie der Zustand Deines Herzens jetzt ist und wie hoch die Chancen einer Verbesserung Deines Herzzustandes durch die jetzige Entlastung ist. Wenn er sagt, das sich in 3 Monaten die Leistungsfähigkeit Deines Herzens um sagen wir mal 20 Prozent verbessern würde, dann kann ich Dir nur raten warte diese 3 Monate ab. Sagt er aber es ist ungewiss ob oder wie lange es dauern würde bis sich der Zustand Deines Herzens bessert, dann sieht die Sachlage wieder komplett anders aus.
Kein Neurologe und kein NC kann Dir grarantieren, dass sich Dein Meningeom weiterhin so friedlich verhält und nur langsam weiterwächst, aber das weißt Du ja.

Ich kann Dir nur zur Seite stehen und mit Dir diskutieren - was ich übrigens gerne mache. Die Entscheidung bleibt mal wieder an Dir, dem Patienten, kleben - so wie immer.

Ich hoffe ich konnte Dir ein klein bisschen weiterhelfen.

Liebe Grüße

Probastel

[Bluebird]

Hallo Probastel,

ich freue mich über Deinen Beitrag, denn er spricht tatsächlich einen wichtigen Aspekt an, nämlich mein vom Bluthochdruck mitgenommenes Herz. Dem Rat des Kardiologen und Internisten folgend, schlucke ich also seit einiger Zeit brav sowohl einen ACE-Hemmer als auch ein Diuretikum, in der Hoffnung, dass sich der Herzmuskel wieder entspannt durch den gesenkten Blutdruck. Ach ja, so ist das wohl oft, wenn man in die Jahre kommt, hätte ich in Deinem "zarten" Alter auch nicht gedacht. Aber aufgrund familiärer Vorbelastung konnte ich dem wohl gar nicht entkommen.

Ich werde also in einigen Wochen beim Kardiologen vorstellig werden, um zu sehen, ob  EKG iund Echo inzwischen besser ausschauen. So oder so muss ich mit ihm über die geplante OP sprechen und ob besondere Vorsichtsmaßnahmen gelten sollten oder das jeder gute Anästhesist hinkriegt.

Danke für Deine geschätzte Meinung. Ich komme gerne auf Dein Angebot zurück, Dich um Hilfe zu bitten, wenn ich sie brauche.

Viele Grüße
Bluebird



 

[Jasmin79]

Hallo Bluebird

Ich habe hier deine Geschichte gelesen. Ich bewundere dich, dass du diese Mut hast. Du weisst seit Jahren dass du eine Meningeom hast und du hast sehr lange seit das beobachtet. Ich selber weiss es seit 2 Wochen und bin froh wenn es so schnell wie möglich raus ist das macht mich irre. Ich kann nicht mit der Gedanke leben dass es irgendwannmal wächst und vielecht auch wenn es selten ist kann auch bösartig sein.

Ich habe respekt vor dir. Ich glaube dass du die Richtige Entscheidung für dich treffen wirst.

LG Jasmin

[Bluebird]

Hallo Jasmin,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Nun, ich weiß nicht, ob ich da eine Heldentat vollbracht habe, aber im Gegensatz zu Dir stand bei mir die Hoffnung im Vordergrund, dass das Meningeom das Wachstum einstellen wird. Es hatte in den Jahren auch zwischendurch Pauen eingelegt. Wie Du gelesen hast, rückt der Zeitpunkt näher, wo es Ärger machen könnte.

Ich kann Deinen Standpunkt verstehen. Du bist jung (Geburtsjahr hinter Benutzername?) und wirst die OP sicher sehr gut verkraften. Was weg ist, ist weg.
Angst vor so einem Eingriff ist völlig normal, aber Deine Kollegen und Vorgesetzten haben Dir Mut gemacht, dass der Tumor sich einen Platz ausgesucht hat, der gut zugänglich ist.

Ich wünsche Dir ganz viel Glück für einen komplikationslosen Eingriff, rasche Genesung und vollständige Heilung. Hoffentlich musst Du nicht zu lange warten, bis feststeht, welchen Grad das Meningeom hat.

Liebe Grüße
Bluebird