Störung der Temperaturregulation?

[cindra]

Hallo zusammen,

ich schreib hier auch mal wieder 

In dem Betreff habe ich ja schon geschrieben worum es geht.
Im Januar 2010 wurde mir ein Meningeom das am sinus saß entfernt.
Nach ca. 2 Monaten hatte ich das erste Mal sehr hohes Fieber mit Schüttelfrost. Keine weiteren Krankheitsanzeichen.
Ok, darum habe ich mir keine weiteren Gedanken gemacht. Nach weiteren 3-4 Monaten, ich weiß den Zeitpunkt nicht genau da ich dem ganzen ja keine große Bedeutung beigemessen hatte, kam es dann wieder zu einem Fieberschub.

Mittlerweile hatte ich in den letzten 2 Jahren sicher schon 8-10 mal Fieber ohne andere Krankheitszeichen. Das ganze dauert zwischen 10 und 60h. Die Temperatur ist meist zwischen 38,5 und 39,5. Drei mal war es bisher aber auch schon über 40°
Danach bin ich dann immer für ein paar Tage total am A... Auch bei nur 38,5. Meine "normale" Körpertemperatur liegt aber auch nur bei 36°

Beim letzten Mal Fieber waren aber auch eine Woche danach die Entzündungswerte noch erhöht. Das könnte aber auch eine andere Ursache haben heißt es.
Sowohl mein HA als auch der HNO Arzt heute vermuten dass meine Temperaturregulation durch die OP gestört ist. Diese Vermutung hat mein HA vor einem Jahr schon geäußert.

Hat jemand von euch schon mal von so einer Nebenwirkung/Spätfolge einer OP gehört?
Epileptische Anfälle habe ich ja auch, der Fokus liegt klar an der OP-Narbe. Das wurde bei einem Monitoring festgestellt.

Ich bin grad ein wenig ratlos, denn es ist mittlerweile schon so dass ich bei Verabredungen/Terminen bei Freunden dazu sagen muss dass ich nur dann komme wenn ich nicht wieder Fieber habe. Inzwischen sind die Abstände zwischen den Fieberschüben nämlich auf 6-8 Wochen geschrumpft.


Liebe Grüße
Andrea

[fips2]

 OP am Sinus?
Hattest du einen Schadelbasistumor in der Nähe des Sinus cavernosus oder war dein Tumor an anderer Stelle des sinus?

Meine Frau hatte ihr Meningeom im Kleibeinflügelbereich in der Nähe des Sinus-cavernosus. Sie hat seit dem auch Temperaturprobleme. Zwar nicht so stark ausgeprägt wie bei dir, dass sie stark Fieber hat. Aber ihr wird es erst ab Lufttemperaturen über 26 Grad angenehm warm. Darunter leidet sie seit der OP unter ständigem frieren und hat eine leicht gesenkte Normalkörpertemperatur.
Bei ihr quasi entgegengesetzte Reaktion.

Uns wurde mal erklärt, das der Sinus cavernosus, ein Venen und Arteriengeflecht im Schädel ist, welches sehr stark für die gleichbleibenden Temperaturverhältnisse im Gehirn zuständig ist. Da Arterien und Venen hier direkt nebeneinander verlaufen, wirkt dieser Bereich wie eine Art Wärmetauscher um den Ausgleich leichter zu bewältigen. Es kann nun sein, dass durch die OP in diesem Bereich notwendigerweise manipuliert wurde und dieser Austausch nun nicht mehr richtig funktioniert.
Es könnte zumindest ein kleiner Anhaltspunkt sein.

Epileptische Anfälle hat meine Frau nicht, aber seit der OP verstärkten Clusterkopfschmerz, der auch mit dem Sinus-cavernosus zusammenhängt.

Ob und in wie weit man da was machen kann ist mir leider nicht bekannt.
Es wäre trotzdem sicher sinnvoll sich hier mal  auszutauschen ob diese Nebenwirkung öfters bei Schadelbasis-Ops vorkommt. Vielleicht hat der Ein oder Andre auch einen Tipp, wie man der Sache begegnen kann.

Gruß Fips2

[krimi]

Liebe Andrea,

du hattest mir schon von deinen Fieberschüben geschrieben.
Ich habe darüber nachgedacht und konnte mir keinen Reim darauf machen.

Jetzt schreibst du, dass deine Entzündungswerte auch erhöht sind.
Ist dein HA dem schon nach gegangen?
Mein Tipp dazu wäre, dein Blut einmal auf Borreliose testen zu lassen.
Ggf. sogar auch durch eine Lumbalpunktion.

Mir ging es vor vielen Jahren ähnlich. Bis ein Borreliosetest gemacht wurde.

Ich wünsche dir viel Glück und Erfolg bei der Spurensuche.

LG krimi

[cindra]

Hallo Fips,

meine OP war am sinus sagitalis superior parietal postzentral.
Es ist schon auffallen dass es ca. 2 Monate nach der OP losging.

@ Krimi,
auf Borreliose wurde ich kurz vor der OP mithilfe einer Lumbalpunktion getestet. Ich glaube nicht dass in den 4 Monaten eine Infektion stattgefunden hat. Zumal die Zecken mich eh nicht mögen.
Weil meine Entzündungswerte zu hoch waren hat mein HA ja jetzt all die Überweisungen ausgefüllt.
Wobei der CRP Wert wohl ein sehr empfindlicher ist, und er eine Woche nach dem Fieber noch, oder von etwas anderem erhöht war.

Ja, vielleicht findet sich noch jemand er ähnliche Probleme hat.

LG Andrea

[fips2]

Ui... So gut bin ich in der Hirnanatomie nun wieder auch nicht. Da brauch ich erst nen Kompass
Ich bau da lieber nen Motor oder Fernseher auseinander und wieder zusammen

Hilf mir Cindra
Sinus sagitalis superior ist doch die große Vene, oder Arterie die fast mittig links und rechts von unten ,über das ganze Gehirn, am Rand der der Falx-Schlucht entlang läuft. Also ganz außen am Gehirn. Da wäre quasi die ganz entgegengesetzte  Richtung in der meine Frau operiert wurde.
Ich weis nur, dass Bereiche des SC, des Hirnstamms, bzw. Hypothalamus wichtigen Einfluss auf die Körpertemperatur haben.  Dass es an der äußeren Hirnschicht solche Bereiche gibt ist mir nicht bekannt. Ich will es aber nicht abstreiten.
Eine Meningitis ist sicher ein Grund für die erhöhte Körpertemperatur und passt zur äußeren Schicht des Gehirns. Aber da war ja nix,m außer den fokalen Anfällen, die sicher nicht über Tage angehalten hätten. Hmmmmm??

Aber wie gesagt----- Wir sind nur Laien können nur mutmaßen und vergleichen. Diagnosen müssen Ärzte stellen.

Sorry, dass ich da nicht weiter helfen kann.

Fips2

[cindra]

Ja Fips,

genau wie du hab ich ja auch gedacht, und als mein HA davon gesprochen hat habe ich das nicht wirklich ernst genommen.

Nun kommt der HNO-Arzt unabhängig davon auch noch damit.

Irgendwie ist alles sehr mysteriös.
Ich weiß nur dass ich viel zu oft Fieber habe das mich dann immer total aus der Bahn wirft.
Und für mein Immunsystem ist das sicher auch nicht das Beste.

[fips2]

Schon mal an spezielle Fieberzentren an Uni-Kliniken gedacht?
Es gibt Ärzte die sich rein damit befassen. Auch Tropenärzte können hier hilfreich sein, das sie etwas über den Tellerrand hinaus schauen.
Der HNO sagt "Is Nix"
Der Neurologe auch.
Der Internist findet nix.

Mann.ähh Frau--- Da muss ein Steuermann her der alle suchen lässt, koordiniert und den Überblick behält.
Ich würd eswirklich an ner Uniklinik versuchen mit einer interdisziplinären internistischen, neurologischen oder onkologischen Abteilung. Interdisziplinär deshalb, weil EIN Arzt( meist Prof eines Fachgebiets) zugriff auf ALLE Fachbereiche der Klinik hat und somit zusammen mit den Kollegen das Problem angehen kann.
Da wird dir am schnellsten und effektivsten geholfen, wenn was zu machen ist. Aber dazu muss man erst mal die Ursache finden. So ist es nur Stochern im Nebel.

[TinaF]

Hallo Andrea,

wurde schon mal in Richtung TSS (Toxisches Schock-Syndrom) gedacht und untersucht? Ist nur so eine Idee von mir. Es passt nicht ganz, da Du ja geschrieben hast, dass Du keinerlei Krankheitssymptome hast, aber eine Abklärung kann trotzdem nicht schaden.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[cindra]

Hallo fips,

gibt es solche Fieberzentren an allen Unikliniken? Ich habe davon bisher noch gar nichts gehört.
Momentan übernimmt mein HA die Koordination und nach dem HNO- Arzt habe ich noch eine Überweisung für den Gyn und eine für den ZA vor mir liegen.
MRT ist dann nächste Woche auch wieder angesagt.
Sollte bei all diesen Untersuchungen nichts rauskommen, dann muss man schauen wie es weiter geht sagte der Doc.

@ TinaF
TSS  ich bin ganz erschrocken als ich das gegoogelt habe.
Da ich mein Fieberproblem ja aber schon über 2 Jahre habe denke ich nicht dass es das ist (zum Glück)
Und wie du auch schon geschrieben hast. Ich habe keinerlei Krankheitssymptome, außer dass mir da dann alles weh tut. Das kämme laut HNO aber davon dass der Körper versucht das Fieber zu senken, sich dadurch die Muskeln verkrampfen und die dann weh tun... (ich hoffe ich hab das richtig verstanden und auch richtig wiedergegeben)

Mir wird das Ganze nur immer unheimlicher.

[fips2]

Schau mal hier:
http://www.klinik-st-georg.de/klinik/therapieangebot/fiebertherapie/
Diese Ärzte befassen sich damit.
oder googele mal mit Klinik Fieber Facharzt.

Gruß Fips2

[cindra]

Hallo fips,

ich habe mir den link angeschaut und auch gegoogelt.
Es geht ihr aber immer nur um Hyperthermie. Das ist wohl nicht das was ich brauche, denn das Fieber kommt bei mir ja von alleine.
Oder habe ich etwas überlesen?

[fips2]

Das stimmt schon.
Diese Ärzte arbeiten in die eine wie auch die andere Richtung.
Sie müssen zumindest wissen, wie Temperaturreaktionen des Körpers angeregt werden, bzw. was die Ursache dafür ist, oder auch welche Wirkung eine Temperaturveränderung auf den Körper hat.

Ich würde es so machen.
Schreib die Ärzte einfach per Mail an und schildere dein Problem. Vielleicht können sie dir direkt helfen, oder sie können dir zumindest einen Kollegen, oder Klinik nennen, die dafür prädestiniert ist, solche Patienten wie dich zu behandeln.

Fragen kostet nichts.
Gruß Fips2

[cindra]

Morgen habe ich nun einen Termin bei meiner Frauenärztin.
Mal schaun ob sie was findet dass das Fieber erklären könnte.

Ich selbst denke dass sie nichts finden wird. Danach muss ich zusammen mit meinem HA überlegen wie es weiter geht.

Gestern hatte ich schon wieder erhöhte Temperatur 37,7° verbunden mit Kopfschmerzen.
Das ist nun nicht wirklich schlimm. Nur ca. 1° über meiner Normaltemperatur (liegt zwischen 36-36,5).
Aber es ist schon wieder nicht so wie es sein sollte. Ich möchte gar nicht wissen wie oft ich das schon hatte ohne es überhaupt als solches registriert habe. Mir geht es schon öfters mal nicht gut, und ich messe deshalb ja nicht immer gleich Fieber.

Nach dem MRT gehe ich ja auch wieder in die Neurochirurgie. Vielleicht haben die ja auch ne Idee dazu.

Liebe Grüße
Andrea

[cindra]

Der Termin beim FA ist auch rum.
Und es ist wie ich es erwartet habe. Alles ok! Keine Ursache zu sehen welche meine Fieberschübe erklären könnte.

Auch sie vermutet dass es mit der OP oder mit der Bestrahlung zusammen hängt. Wahrscheinlich aber eher OP, da ja 3 Monate danach der 1. Fieberschub kam.
Damals, und auch danach habe ich das aber nie in Zusammenhang mit der OP gebracht.
Erst seit einem Jahr nehme ich das auch bewusster wahr, und seitdem jeder sagt "Nicht schon wieder" nehme ich die Sache etwas ernster und möchte nun endlich wissen woher es kommt.

Morgen nun das MRT. Aber da hoffe ich natürlich sehr dass auch da nichts zu finden sein wird.

[cindra]

Mal wieder ein Update,
nach knappen 3 Monaten ist es mal wieder soweit. Fieber! Zum Glück nur 38,7°. Ich hatte schon gehofft das ganze wäre jetzt vorbei da jetzt ja doch eine ganze Weile Ruhe war.
Alle Untersuchungen: FA, HNO-Arzt, ZA und Pneumologe waren ohne Befund.
In der Neurochirurgie habe ich es dann auch angesprochen. Der Neurochirurg meinte: ich halte es für unwahrscheinlich, aber nichts ist unmöglich.

Seit ca. 3 Wochen habe ich auch wieder mal eine Medikamentenumstellung wegen meiner Epilepsie. Trobalt kommt raus und Zonegran rein. Das ist auch immer eine ziemliche Belastung für den Körper. Als NW steht auch bei selten Fieber drin. Gut gehts mir im allgemeinen mit der Umstellung nicht, aber ich möchte halt auch nicht gleich aufgeben.

Heute bin ich wegen des Fiebers vorzeitig von der Arbeit nach Hause. Zum Glück habe ich Teilerwerbsminderungsrente. Mehr als momentan könnte ich beim besten Willen auch nicht arbeiten.
Ich hoffe das mit den NW vom Zonegran legt sich bald... Kennt das jemand von euch und hatte da auch ähnliche Probleme damit?

Liebe Grüße
Andrea