HirnTumor-Forum

Autor Thema: "Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....  (Gelesen 25759 mal)

Offline Eisenfaust

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"Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....
« am: 18. Juli 2012, 15:58:37 »
Hallo zusammen,
ich habe hier schon so oft gelesen, aber mich nie angemeldet und selbst getextet. Bei mir wurde im September 2010 ein Meningeom im kraniozervikalen Übergang diagnostiziert - einfach riesig, sagten die Neurochirurgen. Abgesehen davon, dass ich einen super Hausarzt habe (der zufällig auch Neurologe ist und das deswegen so schnell geblickt hat mit den tauben Fingerkuppen) hatte ich auch super Neurochirurgen und absolutes Glück. Ich habe mich sehr schnell in meinen Berufs- und Privatalltag zurückgekämpft und auch keine Reha oder Kur gemacht. Ich wollte das nicht. Irgendwann merkt man aber doch, dass es trotz allem Augenschein nicht mehr das alte Leben ist - und man trifft in seinem Umfeld eigentlich nur auf Unverständnis. Ja, klar bin ich froh, dankbar und glücklich, dass alles so super gelaufen ist und auch die Verlaufskontrollen bestens waren. Man traut sich kaum noch zu sagen, dass man trotzdem innerlich leidet wie Hund - denn nichts ist mehr wie es wahr. Ich fühl mich mittlerweile entsetzlich müde und auch einsam. Habe mittlerweile zu fast allen alten Freunden den Kontakt abgebrochen. Ich finde das - objektiv betrachtet - teilweise bedenklich und hab das Gefühl, aus dieser "Schleife" nicht mehr rauszukommen. Jedenfalls hat es mir immer geholfen, hier die eine oder andere Zeile zu lesen. Man sieht mir ja nix an und man merkt mir auch auf den ersten und zweiten Blick nichts an....tja. Mein Doc hat gesagt, in ein bis zwei Jahren denken sie nicht mehr dran. Aber so ein fehlender Atlaswirbel macht sich halt im Alltag auch bemerkbar, aber ich mache viel Aquagymnastik, das tut immer gut und hilft. Sorry für´s jammern  - aber ich habe das Gefühl, ich bin einfach am limit. Allen hier im Forum wünsch ich soviel Glück wie ich hatte! Und mir wünsche ich einfach nur mal eine Schulter zum ausheulen  - und das seit zwei Jahren. Puuh. Zumindest tat es mal gut mich verbal etwas "auszuheulen".
« Letzte Änderung: 01. September 2012, 22:15:19 von Eisenfaust »
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Offline gaby56

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Re:"Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....
« Antwort #1 am: 18. Juli 2012, 16:52:21 »
Liebe Eisenfaust,

schön,daß du dieses Forum für dich entdeckt hast. Du wirst sehen, daß hier immer jemand ist,der dir "zuhört". So ging es mir,als bei meinem Mann im vergangenen Jahr ein mehr als männerfaust großes Meningeom im Stirnbereich festgestellt wurde. Ich kann dir nur bestätigen, daß nach der Op nicht nur das Leben meines Mannes,sondern auch meines,total verändert sind. Mein Mann hat die Op soweit überstanden, ist körperlich allerdings lange lange nicht mehr so belastbar und geistig ist dabei relativ viel auf der Strecke geblieben, wenn wir über irgendetwas reden,hat er es im nächsten Augenblick vergessen,so als ob er eine ganz schlimme Demenz hätte, was aber durch Tests ausgeschlossen werden könnte. Also sind es Schäden, die entweder schon vor der Op durch die Größe des Tumors bzw.durch die Op selbst entstanden sind. Die Op ist jetzt über ein Jahr her und ich glaube, daß sich der Zustand,so wie er jetzt ist,nicht mehr wesentlich verändern wird.

Und zur Umwelt kann ich nur sagen, wir hatten Freunde, die eigentlich keine waren,wie wir es jetzt erfahren mußten,aber es gab auch Leute,von denen wir nie erwartet hätten,daß sie es so gut mit uns meinen. Und ich habe durch dieses Forum ganz ganz viel Liebe,Verständnis, Mitgefühl erfahren, konnte mich jederzeit hier ausheulen und wurde immer wieder aufgefangen.

Heut lese ich noch regelmäßig mit,schreibe aber nur noch ab und an, so wie jetzt zum Beispiel.

Und ich denke auch daß du speziell zu deiner Geschichte auch Tipps und Ratschläge erhalten wirst

Sei lieb gegrüßt von Gaby
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Offline Igelchen

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Re:"Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....
« Antwort #2 am: 18. Juli 2012, 18:39:29 »
Hallo Eisenfaust,

hatte grad was geschrieben...und weg wars....egal meine Konzentration is jetzt auch sehr wenig noch, drum schreibe was dich belastet das tut gut und hier sind wie auch gabi gesagt hat genug die dich verstehen werden als Angehöriger oder wie ich als menibetroffene und das seit über 5 Jahren und kein ende in Sicht....und noch was nichts was mit der veränderung seit der OP ist ist Peanuts finde ich. Und mich tröstet auch nimmer ....da hab ich ganz andere gesehen wie das was sie......interessiert mich nicht klar dankbar bin auch ich wenn ich denke was häätte sein können aber was wir verloren haben können die docs nicht annäherd vorstellen die wissen halt nichts besseres zum aufmuntern aber das zieht halt nicht immer und immer wieder. Also ich les hier auch oft nur und manchmal schreib ich und Unterstützung hab ich von einigen hier schon ganz gute bekommen.

Dir Eisenfaust, gabi und alles im Forum einen schömen resttag

Igelchen
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Offline Eisenfaust

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Re:"Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....
« Antwort #3 am: 18. Juli 2012, 19:00:57 »
Hallo "Igelchen",
ääääh ich bin gerade irgendwie wie gebügelt, weil ich soviel Verständnis und feedback gefühlt in den letzten zwei Jahren nicht hatte wie hier seit einem Tag in diesem Forum. Also danke für´s lesen und antworten und Verständnis. Hab hier momentan den Eindruck als ob ich sich bei mir ein riesiger Pfropfen löst und ich das Gefühl habe, dass ich mit allem was ich fühle und empfinde und so denke doch "normal" bin. Hab mich immer so abgemüht meinem Umfeld zu erklären und verständlich zu machen was mit mir ist. Tut verdammt gut hier sich nicht so "abzustrampeln".
Dir auch noch einen schönen Resttag. Liebe Grüße, "Eisenfaust" :-)
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Offline Igelchen

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Re:"Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....
« Antwort #4 am: 18. Juli 2012, 19:17:40 »
nochmal kurz eisenfaust,

.."normal" klaro sind wir normal aber wir sollten alle denken wir sind alles MENSCHEN. Noch cooler ist es wenn du möchtest kannst du das jeden Tag haben  :) ;) :D ;D
Igelchen
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Offline Eisenfaust

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Re:"Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....
« Antwort #5 am: 18. Juli 2012, 19:19:48 »
Ich muss nochmal heute "Hallo" sagen, irgendwie hab ich jetzt auch noch andere Beiträge hier im Forum gelesen und mir ist viel viel leichter um´s Herz, weil ich einfach mitkriege, dass das alles normal ist, was ich so erlebe und empfinde. Ja, das Leben ist nicht mehr das gleiche, das es vorher war. Aber auch nicht unbedingt schlecher, sondern ANDERS. Ich habe seitdem auch viel gelernt und erlebt, was wichtig für mich ist und auch besser auf mich aufzupassen - bin halt nicht mehr die Gute-Laune-Fee und "Feuerwehr"- und "Animations"-Freundin. Und so war auch die Trennung von einigen Freunden wichtig, aber auch schmerzhaft und man fühlt sich dann doch oft alleine. Es ist halt der totale Umbruch im Leben, auch wenn das so keiner auf den ersten Blick sieht. Ich werde aber heute Abend etwas erleichterter in´s Bett fallen, einfach weil ich weiß, dass das alles so normal ist - dafür DANKE an alle. Good luck und gute Nacht für heute! Eisenfaust
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Offline TinaF

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Re:"Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....
« Antwort #6 am: 18. Juli 2012, 19:22:03 »
Hallo Eisenfaust,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Du hast Dir ja auch eine interessante Stelle für Dein Meningeom rausgesucht ;)! Wenn Du hier schon öfters mitgelesen hast, dann weißt Du ja, dass wir immer versuchen uns gegenseitig mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, einfach mal nur zuhören und füreinander da sind.

Die Schulter zum Ausheulen, die wünschst nicht nur Du Dir. Ich habe sie hier gefunden und dafür bin ich unendlich dankbar.

Meine OP ist fast schon drei Jahre her, mein Meningeom war mit 5x6 cm auch ziemlich groß und saß links frontal. Ich habe die OP gut überstanden, minimale neurologische Ausfälle, die den Geschmacks- und Geruchssinn betrafen, waren schnell überwunden. Ich war auch nicht auf Reha, meine Ärzte meinten, ich solle heim zu meinem Kind. Auch ich arbeite wieder, wenn auch weniger Stunden, kümmere mich um Mann und Kind und versuche durchzuhalten. Manchmal gelingt mir das ganz gut, manchmal gar nicht. Und auch mich macht es manchmal rasend, wenn ich mir anhören darf, was ich denn eigentlich hätte, ich würde doch gut aussehen. Oder wenn mir irgendjemand erzählt, dass es ihm ja auch so gehe wie mir und er total müde oder erschöpft oder überarbeitet oder oder oder sei.

Wenn Dir nach jammern ist, dann darfst Du Dich hier gerne ausjammern. Und dann versuchen wir gemeinsam, Dich aus diesem Jammertal wieder rauszuholen. Mal schauen, ob es uns gelingt. Ich hoffe jedenfalls, dass Du Dich bei uns wohl fühlen wirst und davon profitieren kannst, Teil dieses Forums zu sein.

Alles Liebe und Gute für Dich!

LG TinaF
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Offline Eisenfaust

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Re:"Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....
« Antwort #7 am: 18. Juli 2012, 19:34:57 »
Hallo TinaF,
ich fühl mich so gut aufgehoben wie seit Ewigkeiten nicht mehr!!! Danke!!! Auch, dass das Jammertal mal normal ist....puuuh!!! Normalerweise bin ich mit einem ziemlich kessen Humor ausgestattet, man konnte auch mit den Ärzten auf dieser Ebene bestens wechseln. Das sind so meine emotionalen Schwimmflügelchen. "Schlimm" - in Worte nicht zu beschreiben - war damals die Woche vor der OP - zwischen der Diagnose und der OP - wenn Sie noch etwas wichtiges zu erledigen haben, dann tun Sie da bitte jetzt. --- tja, ich hab mir da echt Haltung abverlangt, meine Angst nicht zu ignorieren, aber der Angst auch nicht die Zügel in die Hand zu geben. Ja - alles gut und alles ANDERS! Und irgendwie hab ich hier heute endlich das Gefühl emotional zu Hause anzukommen. Und ich brauch Menschen, die mir so eigentlich im Leben immer nahe standen, nicht mehr umständlich und vergeblich zu erklären, was man so durchlebt. Die Erwartungshaltung von anderen, dass man nach drei Monaten doch wieder die Alte sein sollte - never ever. Puuh - fühl mich gerade richtig "high"!!! Danke!!! Liebe Grüße und ein Grinsen, Eisenfaust
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Offline TinaF

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Re:"Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....
« Antwort #8 am: 18. Juli 2012, 19:44:01 »
Ich kann gut nachfühlen, wie es Dir geht. Ich habe mich auch erst über ein Jahr nach meiner OP angemeldet, als ich mir irgendwann mal eingestanden habe, dass die OP zwar längst vorbei, aber nichts mehr normal ist. Das Schöne hier ist, dass man nicht lang und breit irgendwas erklären muss, hier wird man einfach verstanden. Muss man erlebt haben, sonst kann man es kaum glauben ;).

LG TinaF
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Offline Larifari

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Re:"Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....
« Antwort #9 am: 18. Juli 2012, 22:49:05 »
Hallo Eisenfaust,
bei mir war das Menigiom an selber stelle.......zwischen Kleinhirn und Hirnstamm.es konnte leider nicht alles entfernt werden.Meine O.P. ist jetzt 2,5 Jahre her.Nach einem Jahr hatte ich auf einmal auch eine Depresive Phase.Im Moment geht es ganz gut.Aber Du hast recht,das es nicht mehr alles so geht wie früher.Hier wird man auf jeden Fall ernst genommen mit all den Sorgen und Ängsten.Dafür liebe Ich das Forum.Auch wenn ich nicht so oft schreibe.Ich lese viele Beiträge hier und sie haben mir schon oft Mut gemacht.

Liebe Grüße Larifari

Offline krimi

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Re:"Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....
« Antwort #10 am: 19. Juli 2012, 00:04:13 »
Hallo Eisenfaust,

ich wünsche dir, dass du dich bei uns im Forum wohl fühlst. Herzlich Willkommen.

Die Diagnose eines Hirntumors zieht einem schon den Boden unter den Füßen weg. Nichts ist mehr wie es war. Unser Umfeld kann damit auch nicht zurechtkommen.  Nach einiger Zeit,  wenn die Haare erst einmal wieder gewachsen sind sehen wir auch nicht mehr krank aus. Wir sehen wieder normal aus, obwohl für uns nichts mehr normal ist.

Du schreibst:  Habe mittlerweile zu fast allen alten Freunden den Kontakt abgebrochen. … Und ich brauch Menschen, die mir so eigentlich im Leben immer nahe standen, nicht mehr umständlich und vergeblich zu erklären, was man so durchlebt. Die Erwartungshaltung von anderen, dass man nach drei Monaten doch wieder die Alte sein sollte …

Du hast den Kontakt abgebrochen und wirst deine Gründe dafür haben. Außenstehende, also Nichtbetroffene wie Angehörige oder Freunde, sind da einfach überfordert. Diese Erfahrung haben hier einige machen müssen. Dafür hat sich dann die eine oder andere Tür geöffnet an die man nicht gedacht hat.

Angehörige Betroffener erzählen hier auch ihre Geschichte von der anderen Seite aus – die Hilflosigkeit die sie getroffen hat.

Ich wurde im Februar 2011 an einem Konvexitätsmeningeom operiert. Für mich,  für meine Familie und Freunde hat sich vieles verändert. Leider kamen einige meiner Freunde auch nicht mit meiner Krankheit klar, ich bekam noch Epilepsie. Sie zogen sich zurück. Es tat sehr weh. Aber ich konnte so auch neue Freundschaften knüpfen.
 
Du schreibst, dass du keine Reha in Anspruch genommen hast. Schade, das hätte dir sicher sehr gut getan wieder fit zu werden, körperlich wie auch seelisch.

Vielleicht kannst du dir noch psychologische Hilfe zur Krankheitsbewältigung holen. Denn alles was du jetzt schreibst zeigt, dass du Hilfe gebrauchen kannst. Viele User hier haben diese Hilfe in Anspruch genommen und davon profitiert. Ich auch.

Das Wort „normal“ gewinnt eine andere, neue Bedeutung. Eigentlich zwei Bedeutungen. Eine für unser Verständnis hier im Forum und eine für uns in der Welt da draußen.

Ich wünsche dir hier im Forum einen guten Austausch.  Schreibe immer wenn dir danach ist.

Viele Grüße

krimi


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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline krimi

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Re:"Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....
« Antwort #11 am: 19. Juli 2012, 09:32:09 »
Hallo Eisenfaust,

es ist gut, dass du dir Ruhe gönnst. Wenn auch leider auf diesem Weg.

Mich irritieren zwei Postings von dir.

... Bei mir wurde im September 2010 ein Meningeom im kraniozervikalen Übergang diagnostiziert ...

Hallo Brainstorm!
... Habe damals (vor vier Jahren) direkt nach vier Monaten mit OK der Ärzte wieder mit Karate-Do :-) weitergemacht (aber nicht Vollkontakt), geht auch nicht mehr alles so wie früher, aber im großen und ganzen den körperlichen Umständen ganz gut. ...

Habe ich da irgendetwas überlesen oder machst du einen diagnostischen Zeitsprung? ???

Ich wünsche dir einen ruhigen Tag.

krimi

Das Ruhrgebiet ist schööön! :D
« Letzte Änderung: 19. Juli 2012, 09:35:45 von krimi »
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Offline Eisenfaust

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Re:"Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....
« Antwort #12 am: 19. Juli 2012, 10:23:51 »
Hallo Krimi,
war / bin wohl wirklich sehr durch den Wind zur Zeit. Nee, 2010 - die OP war am 8. September 2010. Im Januar - vier Monate später - stand ich wieder auf der "Matte" so rein sportlich, mehr oder weniger. Ab Dezember war ich wieder arbeiten, ab Januar 2011 bin ich wieder voll auf "Maloche" gegangen. Aber das hat immer gut getan bzw was nicht gut tut, das läßt man halt - zumindest beim Sport (alles was die volle Körperbelastung auf die Schulter- und Nackenmuskulatur verlegt geht gar nicht).
Nee, sehr aufmerksam. Korrigier ich das jetzt noch bei Brainstorm??? Komme gerade vom Doc, erstmal AU bis Ende nächster Woche. Ist sonst nicht meine Art, bleibt ja alles liegen. Aber jetzt bleib ich erstmal liegen.
Diagnostischer Zeitsprung - mit solchen Fabulierungen bringt man mich ja zum grinsen. Trotz allem. Und ja: der Ruhrpott ist schön mit allen Ecken und Kanten, Grün und Großstadt. Jetzt hör ich aber auf, sonst wird es noch kitschig!
Viele Grüße aus dem tiefen Westen, Eisenfaust
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Offline TinaF

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Re:"Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....
« Antwort #13 am: 19. Juli 2012, 12:35:39 »
Hallo Eisenfaust,

ich musste am 02.07.12 die Notbremse ziehen, es ging gar nichts mehr. Du glaubst nicht, wie sehr ich es gehasst habe, mich mal wieder krank zu melden. Bei mir bleibt zwar nicht alles liegen, aber mich belastet dafür der Gedanke, dass meine Kollegen jetzt wieder meine Arbeit mitmachen mussten. Heute war mein erster Tag und er hat mich geschlaucht, aber so richtig >:(. Habe deshalb auch meinen anstehenden Sommerurlaub um eine Woche verlängert und werde jetzt nicht drei, sondern vier Wochen Urlaub machen. Und das schon ab übernächster Woche, das sind wenigstens mal gute Aussichten. Mal schauen, wie es mir dann nach vierwöchiger Abstinenz ;) geht...

Ruhe Dich gut aus, erhole Dich und mache mal nur das, was Dir gut tut. Und nimm jede Hilfe an, die Du kriegen kannst!

LG TinaF
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Offline Igelchen

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Re:"Neu" - aber es ist "schon" zwei Jahre her....
« Antwort #14 am: 19. Juli 2012, 16:16:03 »
Guten Tach,

liebe Eisenfaust (Igelchen ist auch ein Spitzname zwischen meiner bFvdW = beste Freundin von der Welt und mir).
Die Berg und Talfahrten habe ich auch (wär schöner wir hätten sie im Vergnügungspark und nicht emotional  :) )
kurz bei mir hatte/habe noch nen Stückle ein Tentoriummenni zwische Klein und Großhirn mit Andockstationen an verschiedenen sinussen und so weiter, daher nicht zum ganz entfernen. Ich merk immer noch in mir meinen Arbeitstatendrang den ich mein ganzes Leben lang hatte es ist nimmer täglich da aber oft bringt se mihc in rage dass ich auf mein Sofa lege mit dem mich eine Hassliebe mittlerwiele verbindet. Ich wollte 2007 meinen 2.Mann heiraten (waren/sind Patchworkfamilie mit 7 Personen). Auch zufallsbefund aber mit Vorzeichen die ich verdrängt habe und die devise es geht was nicht bei mir gibt es nicht. Hat mei leben ja oft genug aus tiefschlägen herausgeholt (lange geschichte) und ich dachte auch das gehört so. Meine heutige Neurologe hat mich zum umdenken gebracht. Ich solle gesünder werden (heilung gibt es keine nur besserung) um endlich zu leben und nicht um so fit zu weden um arbeiten gehen zu können. Deie Überlegung im Beruf ist für mich verständlich, aber glaube mir die Welt dreht sich weiter und alles geht weiter mit und ohne uns, wenn  nicht mit uns dann kommt ein andere an unsere stelle so ist es war es und wird es sein. Ich möchte keine "Besserwisserin" oder gute ratgeberfee sein und ich kann anderen es oft vermitteln nur bei mir selber versage ich manchmal auch. Ich habe lange an meinem arbeitsplatz festgehalten. mein posten wurde immer reserviert für mich hiess es lange. Ich merkte nicht wie lange da meinem Arbeitgeber viel früher bewußt wurde ich werde nie wieder die "Alte" sein und werde auch nie wieder meine Arbeit annäherd so gut wieder machen können. Nie kam der Vorwurf ich würde nicht wollen und sie sahtne auch ich hätte soviel Anspruch und anforderung an mich und daher wwürd ich mir ein eigenes bein stellen. Ich wollte mehr denn je zeigen ich kanns ich bin gesund...fehleinschätzung. 4 Monate nach OP hatte ich ersteinmal fokalen Anfaall. Egal Antiepileptika schlucken gut is. Autofahren war eh seit op unmöglich wege meinen störungen entfernung tiefe Bewegungen....ruckzuck ein schrei ein zusammenzucken und der tag war gelaufen. So 8Monate nach op ich muß ich will ich werde arbeiten (Arztempfehlung für mich ? moi? zählt für alle anderen für mich nicht Punkt amen aus). Denkste das kam das 1.Großloch und mußte in MEINEM Büro und das bleibt meins!!! weinen. Wiedereingliederung abgebrochen. Schlaubergerdoktoren sagten dann besserwisserisch (meine einstellung damals war so) wir hatten es gleich gewußt...tsssss Ich konnte es nicht glauben. NIcht mal 2 tage hintereinander konte ich mir merken wie ein dubbeliger neuer Kopierer funktioniert. Der PC anschmeißen ging noch aber wie war das ??? Datei wo find ich die wie mach ich weiter?? Telefon hallo, ja moment verbinde....äh sorry ich raff es gerade nicht.....Pause Pause Pause ich will wieder aus meinem Albtraum heraus bite liebe Gott mach das alles wieder so ist wie früher egal wie ich früher geschimpft habe die Kollegen regen mich alle auf..die spinen...ich will Urlaub.... all diese Dinge wünschte ich mir zurück hauptsache wieder "normal"...
huch ich mach kurze pause eisenfaust......
Grüßle auch an Tinaf, krimi, larifari und alle
Igelchen
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