Meningeom- seit 2007 Liquoraustritt-- Vorstellung von Fritzi (Betroffene)

[fritzi]

Hallo ich bin neu hier, aber schon seit 2007 eine Betroffene. bei mir wurde am 1. Feber 2007 zufällig von meiner Friseurin eine sehr große Beule am linken Oberkopf entdeckt. Nach dem 1. Röntgen war noch keine genaue Diagnose möglich. Ich hatte jedoch auch keinerlei Probleme mit dem Ding. Nach weiteren Untersuchungen hieß es dann Meningeom am linken Oberkopf in der Größe von ca. 8x10cm. Während dem Planungs MRT für die OP fanden die Ärzte dann noch einem weiteren Tumor am linken Sehnerv. Ich bestand auf den Versuch, beide Tumore in einer OP zu entfernen, obwohl mein Arzt meinte, das hat noch niemand gemacht. Er hat es dann doch geschafft. Bei der OP ergab sich dann noch, dass das große Meningeom am linken Oberkopf bis in die harte Hirnhaut reichte, und auch diese ersetzt werden musste. Mir ging es trotzdem aber nach der OP sehr gut und ich konnte nach 1 Woche aus dem Spital nach Hause gehen.
Ich habe mich sehr schnell sehr gut erholt und auch nach einigen Monaten wieder so ziemlich alles getan (bin Landwirtin). Mit den ganz massiven Kopfschmerzen lernte ich gut umzugehen, auch mit Medikamenten, nur Hitze oder Kälte oder auch große Lasten waren für mich nicht mehr machbar.
Da sich aber ein Liquoarkissen in der Größe des Implantates gebildet hat und auch immer wieder punktiert werden musste, hatte ich nach 2 Jahren eine weitere OP um den Liquoraustritt zu stoppen. ist nicht gelungen, darum war nach 3 Monaten dann die 3. OP fällig, wieder mit dem Ergebnis, dass nach wie vor Liquor austritt. Nun will kein Arzt mehr einen weiteren Versuch machen, dies zu beheben.
Nun ist aber erneut eine Beule im Narbenbereich aufgetrete. Wieder ein neuer Tumor?
Weiß jemand Bescheid, ob ein Meningeom Typ 1, wie meine beiden waren, erneut wieder auftreten kann?
Ich bin momentan ziemlich verunsichert und hab erst am 18. 2. einen Termin für ein MR bekommen. .


Überschrift editiert Mod

[Bavariagirl]

Hallo Fritzi,

willkommen hier.
Medizinisch kann ich Dir im Moment auch nicht viel helfen. Außer mit der Info, dass Typ 1 (also WHO Grad 1) Meningeome mit einer Wahrscheinlichkeit von 3-5% nachwachsen können. Also eigentlich eine sehr geringe Wahrscheinlichkeit.
Heute ist zwar schon der 8. also "nur" noch 10 Tage bis zum MRT. Aber 10 Tage können schon verdammt lang sein. Gibt es eventuell noch eine andere Radiologische Praxis, die früher einen Termin hat? Versuchen kannst Du es ja mal.
Wurde denn zwischen 2007 und heute keine Kontroll MRTs gemacht?
Meningeome wachsen langsam, da müßte sich schon Wachstum gezeigt haben.
Alle lieben Grüße

Bavariagirl
P.S. Ich bin jetzt für eine Woche im Urlaub, bis dahin alles Gute

[probastel]

Hallo Fritzi,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Auch ich habe mittlerweile ein Liquorkissen, welches bei mir allerdings in der Größe variiert.
Morgens ist es groß und abends ist es quasi weg. Bis dato sehe ich keinen Grund deshalb eine OP durchführen zu lassen, so Krankenhausfixiert bin ich dann doch nicht.

Zu Deiner Frage ob es ein Rezidiv sein könnte, können wir Dir kaum etwas sagen, denn auch die Ärzte scheinen ja lieber auf das MRT warten zu wollen. Neben einem Rezidiv kann es auch eine übeschießende Knochenwucherung ein sogenannter Callus sein.

Bis zum 18.2. wünsche ich Dir stahlharte Nerven und gaaaanz viele liebe Gesprächspartner, die Dir zuhören und Dich und Deine Sorgen und Ängste ernstnehmen. Im Zweifel schaust Du hier im Forum vorbei. Hier ist immer jemand für Dich da. Am 18.2. werden meine Daumen für Dich gedrückt sein!

Beste Grüße

Probastel

[fritzi]

hallo Ihr Beiden, danke für eure Antwort.
zum 1. Ich mach jährlich eine MR KOntrolle, das letzte CT war erst im Oktober wegen Neurologischer Tests. Hier ist nur eine leichte Unregelmäßigkeit der Narbe aufgefallen, aber die liegt laut dem Neurochirurgen im Normbereich. Ich weiß momentan nicht, was ich davon halten soll, bin aber derzeit wieder ziemlich ruhig und hoffe, dass am 18. halt eine einfache Erklärung für diese Beule herauskommt. Mein Neurochirurg hat gemeint, es ist komisch dass sich in so einem kurzen Zeitabschnitt ein neuer Tumor gebildet haben könnte. aber ich muß eben die MR abwarten. wird schon auszuhalten sein. ich hab eh schon mehr ausgehalten. und am Mittwoch bin ich auch wieder bei meiner Psychotherapeutin. 
Zu meinem Liquorkissen, das hat sich auch im Lauf eines Tages so verändert, dass es am Morgen meist sehr groß war und über den Tag verschwand, bis es begann, sich innerhalb von einigen Minuten zu entleeren, das bringt den Kreislauf ziemlich in Bedrängnis, das ging dann bis zu "einfachen fokalen Anfällen", deren Auftreten ich aber immer schon 1-2 Stunden vorher irgendwie gespürt haben, und damit auch irgendwie darauf vorbereitet war. Bei mir war das immer ein Kribbeln um den Mund und eine völlige bis später dann - im Lauf der Zeit - teilweiser Ausfall des rechten Unterarms und der rechten Hand. Da konnte ich nichts halten, heben usw., nach ca. 1/4 Stunde war das dann wieder vorbei. In diesem Zusammenhang und mit der Menge und Häufigkeit der Punktionen kam es dann zu den weiteren OPs. Bei mir wurden immer wieder ca. 100 ml Liquor abpunktiert, mehr haben sich die Ärzte nicht getraut, wegen dem Kreislauf, aber leer war das Kissen da noch nicht.
Jezt hat sich das Kissen vom Palacosdeckel weg um das linke Auge verlagert, so dass ich zeitweise halt nicht viel sehe, weil das Augenlid ziemlich voll ist und teilweise über das Auge hängt, und eben auch unterhalb des Auges über die ganze Wange verteilt. Aber jetzt traut sich niemand mehr, das Kissen nochmals zu operieren, da die Wahrscheinlichkeit, dass es dicht wird in keinem Verhältnis mehr zum Risiko der OP steht. Meist gehts ohnedies, und wenn ich zu wild ausschau, bleib ich daheim, und warte bis es wieder besser wird. Man lernt damit umzugehen.
Ich dank euch für euren Zuspruch.
Lg Fritzi

[KaSy]

Liebe fritzi,
bleib erstmal optimistisch, was die Beule an der Narbe betrifft und geh nicht von einem Rezidiv aus. Das ist zwar möglich, wäre dann auch WHO II oder III, aber die Wahrscheinlichkeit, dass es etwas einfacheres ist, beträgt 95-97%!

Das mit dem scheinbar doch recht bedeutenden und auch noch wandernden Liquorpolster finde ich nicht so gut. Es besteht gerade durch das Wandern stets die Gefahr, dass der Liquor doch an irgendeiner Stelle nach außen tritt und Keime in das Hirn eindringen können.
Das würdest Du an einer Fieberreaktion höchstwahrscheinlich merken, aber dann muss sehr schnell der Notarzt gerufen werden.
Der Liquor könnte womöglich auch das Auge beeinträchtigen, wenn er so sehr in dessen Nähe ist. Ich würde mich an Deiner Stelle erkundigen, was mit welcher Wahrscheinlichkeit passieren kann.
Ich selbst war in einer solchen Situation und erreichte die Notaufnahme rechtzeitig.

Ist eigentlich über das Einsetzen eines Shunts nachgedacht worden?
* Es ist aber keine gute Methode für eine lange Dauer, da sich der Shunt, der Liquor aus dem Kopf in den Bauchraum zwischen die Organe ableiten soll, nach wenigen Jahren (oder rascher) zusetzen kann.*
So lange Du gut mit dem Liquorpolster klarkommst, lass es so - "Funktionierende Systeme soll man nicht anfassen".
Sollte es aber "brenzlig werden, dann handle schnell.

Gruß
KaSy

*...* Es ist doch eine gute Methode - hat fips2 zwei Beiträge später geschrieben.

[Eisenfaust]

Liebe Fritzi,
"man lernt damit unmzugehen"....bist wohl auch so ein ganz pragmatisches "Exemplar". Wünsche Dir bis zur Untersuchung, dass Du die Zeit gut rumkriegst. Und für den 18. Februar Ergebnisse, die unter dem Stichwort "Entwarnung" verbucht werden können! Ansonsten scheinst Du ja alles soweit wie möglich "im Griff" zu haben.
Alle guten Wünsche!!!
Eisenfaust

[fips2]

Hallo Kasy
Im Bezug auf den Shunt muss ich dir leider teilweise widersprechen.

Shunts, welche auf geplante Dauertherapie implantiert werden, funktionieren durchaus, meist über Jahre hinweg, ohne Probleme. Wenn Probleme auftreten dann an den Ventilen, welche direkt unter der Haut legen und relativ schnell eingestellt, repariert, oder ausgetauscht sind.
Lediglich ein im Wachsen befindliches Kind muss in gewissen Abständen am Shunt nach operiert werden, wenn die Schläuche,  ab einem gewissen Grad, zu kurz geraten sind. Dies sind aber auch nur kleine ambulante Eingriffe ohne Probleme.
Vorübergehende Shunts liegen meist  außerhalb der Haut und werden nur begrenzte Zeit eingesetzt. Bei einer guten Sterilbehandlung und regelmäßigem desinfizieren mit Verbandswechsel kommt es kaum zu Problemen.
Solche Systeme werden auch meist nur bei klinischer Betreuung eingesetzt um die sichere Wartung zu gewährleisten. Meist wird hier auch eine sehr kurze Verbindung von Schädelraum zu den am Hals abführenden Venen hergestellt.
Meist kommt es, wenn überhaupt, durch Nachblutungen im Gehirn zu Blockaden des Systems, was aber nicht mit dem Shunt  selbst zusammenhängt.

Also keine Panik davor. Ich seh es im Grunde auch, wie es Kasy vorgeschlagen hat. Mal mit dem Arzt reden, ob  ein vorübergehender Shunt den Druck zurück nimmt und der Wunde evtl, Raum bzw. Zeit zum abheilen des Liquorkissen bieten kann.
Fragen kostet nix.
Gruß Fips2

[krimi]

Hallo fritzi,

gut, dass du dich getraut hast zu schreiben.

Nach meiner Meningeom-OP wurde mir ebenfalls ein Knochenimplantat eingesetzt, da mein Meningeom wie bei dir von der harten Hirnhaut ausgehend (die auch ersetzt wurde) nach außen durch den Knochen gewachsen war. Soweit die Ähnlichkeit zwischen uns.

Mit einem Liquorkissen hatte ich keine Probleme.

Du schreibst, dass du im Bereich der Narbe wieder eine Beule fühlst. Sehr wahrscheinlich fühlt sie sich hart an. Wie Probastel schrieb, kann es sich dabei um einen sog. Callus handeln.
Lt. Klinischem Wörterbuch:  -Callus lat. Schwiele, namentlich die "Knochenschwiele", wodurch Knochenbrüche heilen. Äußerer Callus knorpelartige, dann festere, von der Knochenhaut ausgehende Neubildung, die die Bruchenden von außen umfaßt;-

Wir hatten zwar keinen Knochenbruch, doch durch das Öffnen der Schädeldecke wurde der Knochen verletzt und heilt.
Dadurch kann es zu diesen Verdickungen kommen.
Solch eine Verdickung  ist bei mir auch vorhanden. Die Kontroll-MRTs zeigen keine Kontrastmittelaufnahme, die auf einen neuen Tumor hinweisen könnte.

Ich wünsche dir, dass das MRT bei dir nichts anderes ergibt und du das Problem mit dem Liquorkissen in den Griff bekommst.

Viel Glück.

krimi

[kf]

hallo fritzi,
din selbst Betroffener. Bei mir wurde am 28.11.2012 durch CT und dann MRT ein Meningiom diagnostiziert. ( Kleinhirnbrückenwinkelmeningeom WHO I )Es war ein Zufallsbefond da ich keinerlei Beschwerden hatte sondern wegen Depressionen und Ängsten ins Krankenhaus bin. Bei der Aufnahmeuntersuchung am27.11.12 wurde das CT gemacht...OP in der Neurochirurgie im Uniklinikum Erlangen am 18.12 .12. Lief auch alles relativ gut.Leider nicht ohne Folgeschäden: Es wurden bei der OP der IX und X Hirnnerven beschädigt (aber anatomisch erhalten)
Dadurch dabe ich eine Lähmung der li. Stimmlippe und große Schluckbeschwerden ( durch IX Hirnnerv). Kämpfe jetzt mit diesen Problemen. Sonst lief alles gut:.In der Neurochirurgie nur 9 Tage.Dann v0m 02.01.13-30.01.30 Reha mit viel Logopädie. An der OP-Narbe scheint alles OKzu sein.
Hab außer den Kopfschmerzen und Arm-Schulterschmerzen sonst geht es mir einigermaßen gut bis auf das daßmich dieseLähmungen auch seelisch sehr mithehmen. Ich muß nun alle 3 Monate zur Kontrolle (MRT) da,obwohl der Tu. makroskopisch komplett entfernt wurde die Gefahr da ist,daß einzelne Zellen beim Herausschälen dieser beiden Nerven übriggeblieben sindund zu rezidiven kommen kann. Habe auch viel im Internet nach Infos darüber gesucht. Habe auch einige Seiten als Lesezeichen markiert(viele) Muß nachschauen. Da steht in irgend einer Studie darüber---sound so viel Prozent--- wie gesagt ich schau nach und gebe dir die Links.DaßDu nach so langer Zeit undimmer wieder so große Probleme hast macht mir Angst.Da meint manman hat es irgendwi e Überstanden unddie Lähmungen werden auch hoffentlich weggehen--und dann muß man weiter Angst haben.Ich wünsche Dir alles Gute.

VieleGrüße
Kurt
Ich meldemich wieder hier

[kf]

Hallo fritzi.

http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/tumorarten/meningeom/
das steht z.B.was über die Häufigkeit von Rezidiven.Mach die aber jetzt keine Gedanken darüber. So wie du es beschrieben hast kann es kein Rezidiv sein ( Zeit zu kurz). Der Liquoraustritt sege ich als das große Problem.
Mir das der operierende Professor gesagt, daß fallsdoch bei einer der MRT etwas gefunden wird dann sollbestrahlt werden wasfürmich aber ohne Probleme sein soll.Nochmals viel Glück bei dem MRT.

Gruß
Kurt

Wo bist Du operiert worden?
 Die Neurochirurgie  hier in Erlangen ist sehr gut. (weltgekannt)
trotz der Folgeschäden bei mir. Ein Arzt sagte mir dann auch nachher daß in Glück hatte in so erfahrene Hände zu geraten es hätte für mich noch viel schlimmer ausgehen können...

[krimi]

Hi fritzi,

zu einem Rezidiv mach dir vorerst mal keine Gedanken.

Das was so an Zahlen oder Prozenten zu Rezidiven ausgedrückt wird, sind Statistikzahlen.
Bei WHO I, wie bei dir, gehe also von der geringsten Wahrscheinlichkeit aus. Das heißt, so gut wie nie.

Versuche in Ruhe das MRT abzuwarten. Verrückt machen schadet nur deinen Nerven.

Lies im Bereich Meningeom die Berichte, die positive Gedanken ausstrahlen.

krimi

[krimi]

Hallo kf,

deine Geschichte interessiert uns sehr und ich heiße dich unter den Meningeomen willkommen.

Du hast dich in fritzi’s Thread vorgestellt. Der besseren Übersicht wegen und damit du auch Resonanz zu deinen Erlebnissen erhältst, ist es sinnvoll, du nimmst hier deinen Bericht wieder raus und stellst dich separat unter deinem Namen vor.

Es tut mir sehr leid, dass du die OP mit einigen Problemen überstanden hast. Die Neurochirurgen haben gut gearbeitet, das sagst du selbst. Bei aller Vorsicht und der Enge in unseren Gehirnen kann es leider auch zu Schädigungen kommen.

Mit viel Arbeit und Fleiß durch gute Logopäden können diese Schäden weitestgehend ausgeglichen werden.
Dass dich die Lähmungen behindern und auch entmutigen, kann ich wohl nachvollziehen.
Ich möchte dich ermutigen weiter an der Verbesserung zu arbeiten, da du ja schon positive Veränderungen erfahren hast.

Raten möchte ich dir, dass du dein Leben nicht von Angst beherrschen lassen darfst.

Du schreibst selbst, dir wurde gesagt, dass evtl. einzelne Zellen zurückgeblieben sein können und es zu einem Rezidiv kommen kann. Also es kann noch etwas irgendwann in der Zukunft kommen. Kann, nicht wird.

Wir werden hier von dir bestimmt noch positive Berichte lesen.

Viele Grüße

krimi

[fritzi]

Hallo alle beisammen, danke für eure Beiträge und die guten Wünsche. Hab mir heute die MR Bilder und Bericht geholt und natürlich gleich gelesen, ein Rezitiv ist nicht da  . Die genaue Erklärung und Diagnose krieg ich morgen vom Neurochirurgen. Aber das kann nicht mehr schlimm werden.
zu meinem Liquorkissen, damit kann ich mittlerweile ganz gut leben, ich hab mich dran gewöhnt, dass ich zeitweise etwas komisch ausschau, wenns sehr voll ist und ich nicht viel oder nur schlecht sehe dadurch, dann bleib ich halt zu hause und warte bis es wieder weg ist. Mein Neurologe hat mir von einer Lymphdrainage - wollte ich haben, damit der Liquor schneller abfließt, was auch funktioniert, abgeraten, denn dadurch könnte der Liquorfluss angeregt werden, und damit alles schlechter werden. Laut dem Neurochirurgen ist bei mir auch ein Shunt nicht sinnvoll, solange der Abfluß wie derzeit funktioniert. Und die Gefahr bei einer Verletzung ist mir schon sehr bewußt und auch mit den Ärzten besprochen, wenn was passiert, dann aber schnell ins KH!
Zu kf: ich hatte nach den OPs doch auch Probleme mit dem Sprechen, habe zeitweise einiges Vergessen, mir fielen immer wieder mal die Worte nicht ein, die ich sagen wollte, aber hab Geduld, es ist besser geworden, und wenn mir mal was nicht einfällt, oder ich ein Wort nich richtig herausbringe, was immer noch passiert, na dann kommt ein Grinser von mir und ich probiers noch mal. Was solls, ich hatte riesen Glück, kann ja gehen, lachen, lieben....... das ist viel wichtiger, und du wirst sehen, es wird besser und du lernst auch mit den Problemen die bleiben umzugehen. Ich wünsch dir viel Ausdauer und Kraft dabei.
Lg Fritzi

[Eisenfaust]

Liebe Fritzi,
ich freu mich für Dich - und wünsch Dir auch weiterhin "take the best of all".   Mir selbst verdrehen sich auch manchmal die Buchstaben der Worte im Mund, ist in meinem Job ganz doof, aber ich bin auch eher der "Grinser" oder lass dazu noch einen launigen Spruch raus. Und dito: gehen, lachen, weinen, atmen, schlucken, sprechen. Leben! 
Und so gute Nachrichten geben einem selbst ja auch so nicht ganz uneigennützig viel Mut für die kurz bevorstehende Verlaufskontrolle. 
Wünsch Dir weiterhin alles Liebe,
Eisenfaust