Atypisches Meningeom WHO II / aktuell Bestrahlung n. OP im Juni 2011!

[Moe]

Hallo zusammen ;-)
Dies ist meine Story:
Ich bin 27, verheiratet, keine Kids, voll berufstätig, glücklich und dankbar …das war nicht immer so ;-)

Es begann im Januar 2011:
-   Migräne-ähnliche plötzliche & sehr starke Kopfschmerzen
-   Schwindelanfälle
-   Hände und Beine haben gezittert
-   anschließend Übergeben
-   hatte kaum Kraft auf den Beinen zu stehen und mir einfach nur schlecht

Ich bin zu meinem Hausarzt und sagte ihm, welche Symptome ich habe. Daraufhin der Arzt: „Eindeutige Zeichen von Stress! Du arbeitest im Schichtdienst, studierst berufsbegleitend und ernährst dich wahrscheinlich nicht gesund…“ Das hörte sich für mich zunächst logisch an. Er schrieb mich für zwei Wochen krank. Ich wusste nicht was los war und im Großen und Ganzen ging es mir gut.

März 2011: Etwa sechs Wochen später, das gleiche Programm und ich bin wieder zum Doc. Der wollte mich wieder krank schreiben, aber ich habe abgelehnt. Dazu kam noch ein „Piepen“ im Ohr, also Tinitus. Ich bin zum HNO, und der konnte mir auch nicht helfen. Ich wusste, irgendwas stimmt nicht, aber was?!

31. Mai 2011: Dann kam plötzlich die Sehschwäche hinzu. Ich arbeite vor zwei Bildschirmen und habe bisher noch nie einen Augenarzt aufsuchen müssen. Ich habe festgestellt, dass es nur mein rechtes Auge betrifft. Mit dem rechten Auge konnte ich kaum etwas erkennen! Ich bin also zum Augenarzt und nach dem der Doc etwa eine Minute meine Augen begutachtet hatte, schickte er mich sofort ins Knappschaftskrankenhaus  Bochum Langendreer – mit einer Eilüberweisung sollte ich eine MRT machen. Ich wusste nicht, was los war und er sagte mir auch nicht seine Vermutung...
Zu diesem Zeitpunkt, hatte ich meinen zweiten Urlaubstag, da ich berufsbegleitend „Betriebswirt“ studierte und kurz vor meinem Examen war. Ich wollte erst nicht hin, da ich noch eine Menge Stoff lernen wollte / musste ;-) aber er sagte mir, es sei dringend und ich soll sofort hin! Ok.

Also gesagt, getan, bin dann auch sofort ins Krankenhaus gefahren und es wurde eine CT gemacht und mir mitgeteilt, was ich nicht hören wollte und auch nie gedacht hätte, dass ich sowas haben könnte…
„Sie haben ein Geschwür!“ Ich fragte: „Wie bitte? Was habe ich?“

Ich wurde die Nacht in der Intensivstation behalten. Am nächsten morgen wurde eine MRT gemacht und am 07.06.2011 wurde ich am Hirn operiert… Examen konnte ich nicht logischerweise nicht teilnehmen. Ich war insgesamt 25 Tage im Krankenhaus… Das war heftig!!  Eine Woche nach der OP bekam ich die Auswertung aus dem Labor:

Atypisches Meningeom im 3. Ventrikel gelegen, mit Einwachsen in die beiden Foramina Monroi / Konsekutiver Hydrocephalus occlusus mit Papillenschwellung, rechts stärker als links / Visusminderung

Die erste Nachuntersuchung war im Oktober 2011 – alles ok (Gott sei Dank!)
Die zweite Nachuntersuchung war dann im April 2012 – leider nicht alles in Ordnung!

Mir wurde mitgeteilt, dass mein Meningeom rezidiv sei und eine Bestrahlung wäre zu empfehlen.
Bis auf mein rechtes Auge, was sich leider nicht erholen konnte…(trage seit dem eine Brille) ging es mir SEHR GUT!
Keine Beschwerden, keine Schmerzen, alles Bestens!!
Wisst Ihr, was ich da dachte?! Das kann doch nicht sein, die OP ist gerade mal 9 Monate her und jetzt soll ich mich bestrahlen lassen?!

Neumanifestation des bekannten atypischen Meningeoms und zusätzlich noch im Bereich des linken Ventrikelvorderhorns (also jetzt waren es ZWEI TUMORE)
Stereotaktische Strahlentherapie an einem umgerüsteten Linearbeschleuniger
Dosis : 55,8 Gy, 5 x 1,8 Gy pro Woche – also 31 Bestrahlungen…

Ich bin gerade eben nach Hause gekommen, ich werde im Alfried-Krupp-Krankenhaus seit dem 05.07.2012 bestrahlt, das heißt ich habe es schon 18mal hinter mir und glauben Sie mir, ich zähle mit, ich mache mir Strichlisten und bin über jeden Tag froh, wo es mit gut geht... Einige male hatte ich sehr starke Kopfschmerzen, Müde & Lustlos bin ich auch oft…dennoch es gibt schlimmeres!!

Ich war letztes Jahr (nach der OP) ca. elf Wochen nicht arbeiten. Eine Reha wollte ich nicht und bin auch sofort nach der OP voll, also acht Stunden, wieder arbeiten gegangen. Finanziell spürt man eine lange Krankheit ja auch… Naja Geld ist mir heute fast egal, es gibt wichtigeres! Ich genieße das Leben viel mehr und bin für Kleinigkeiten echt dankbar und sage,  dass auch den Menschen in meiner Umgebung. Ich habe mir vorgenommen, nach der Bestrahlung in Reha zu gehen. Einfach mal weg…

Wisst Ihr, was ich anstrengend finde?
Die Geschichte, die Ihr gerade liest…immer und immer und immer wieder zu erzählen. Ich habe von Anfang an offen mit allen, die gefragt haben, alles erzählt…aber ich bin müde vom Erzählen. Im Moment habe ich mich zurückgezogen, ich habe keine Lust in die Stadt, keine Lust ins Kino. Ich geh oft alleine oder mit meiner Lieben Frau laaange spazieren. Das tut gut!

Puuhh jetzt habe ich hier ne Menge geschrieben und hoffe, dass es dem einen oder anderen irgendwie hilft…  Für Fragen, Meinungen und Kritik bin ich offen ;-)
GESUNDHEIT ist das A und O – das allerwichtigste im Leben!! Leider wusste ich das früher auch nicht so sehr zu schätzen…

Alles Gute, macht es Gut und vergiss nicht… DAS LEBEN IST KURZ!
P.S.: Ach ja meine Studium habe ich beendet - Betriebswirt bin ich auch vor wenigen Wochen geworden!

Liebe Grüße

-Moe-




(Jan 2016);

Hallo nochmal,
WOW soviele Menschen haben auf meine Geschichte geklickt und es gelesen.
Ich bin froh, diesen Artikel geschrieben zu haben.
Ich hoffe, es hat irgendjemanden irgendwie geholfen.
Es ist eine Weile her, aber ich wollte euch kurz berichten, dass es mir seit der Bestrahlung gut geht!

Ich habe halbjährlich meine Kontrollen, sprich MRT mit Kontrastmittel, und es gibt NIX negatives zu berichten.
Kein neuen Tumore, kein Wachstum, keine anderen hiopsbotschaften ;-)
Ich bin nach wie vor optimistisch, glücklich, vollzeit beschäftigt, fit und vor allem gesund!!
Think Positive und genießt das Leben in vollen Zügen.

Liebe Grüße

-Moe-

[TinaF]

Hallo Moe,

herzlich willkommen bei uns im Forum.

WHO II ist "fies", die Gefahr eines Rezidivs ist einfach deutlich höher und leider traf das ja auch auf Dich zu (wir duzen uns hier alle, ich hoffe, es stört Dich nicht). Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die Bestrahlungen gut hinter Dich bringst und sie vor allem auch den erwünschten Erfolg bringen.

Reha ist eine wirklich gute Idee, einfach mal auf die Bremse treten, Zeit für sich selbst haben, durchatmen und Gutes für Körper und Seele tun.

Die eigene Geschichte immer wieder erzählen zu müssen, nervt mich mittlerweile auch ganz gewaltig. Leider bleibt es mir - gerade im Beruf - nicht erspart, immer wieder zu berichten. Mein Meningeom wurde übrigens auch vom Augenarzt "entdeckt", saß links frontal, war ziemlich groß, allerdings WHO I. Wir haben hier aber auch Mitglieder mit WHO II und sogar III.

Ich hoffe, dass Du Dich hier gut austauschen kannst.

LG TinaF

[probastel]

Hallo und herzlich Willkommen Moe!

Leider gleicht Deine Krankengeschichte vielen anderen. Es ist halt schwer ein Hirntumor zu diagnostizieren, weil sie doch recht selten vorkommen und es für die Symptome so viele andere Erklärungen gibt. Aber immerhin wurde es schlussendlich gefunden!

Mit WHO II hast Du Dir leider ein  Meningeom angelacht, welches rein operativ schwer zu behandeln ist. Und dennoch war es ein Versuch wert es erst einmal ohne Berstrahlung zu probieren, immerhin bist Du noch jung und da gehen die Neurochirurgen recht zurückhaltend mit der Strahlenkanone um. Wobei die Strahlentherapeuten etwas großzügiger sind und schneller die Pistole zücken.

Mir wurde damals gesagt, dass man das OP-Geibiete eines WHO II Meningeoms eigentlich bestrahlen solltte, doch auf Grund meines zarten Alters *hüstel* wäre es besser darauf zu verzichten und es ersteinmal so zu probieren. Naja,  hat eben auch nicht geklappt. Letzten September bin ich erneut operiert  und dann danach bestrahlt worden. Im Juni kam dann die erlösende Nachricht - Tumorreste gleichbleibend oder sogar eher schrumpfend. Was will man mehr?!?

Eine Reha ist immer eine gute Idee. Abschalten und sich auffangen lassen. Kräfte sammeln und dann mit bedacht wieder aufbauen lassen. Ansonsten kann es Dir passieren, dass Du ganz spontan in ein schwarzes Loch fällst.

Ich hoffe Du hast Dein Bergfest gebührend gefeiert! Die letzten 13 mal bekommst Du jetzt auch noch hin!

Beste Grüße

Probastel

[krimi]

Hallo Moe,

herzlich Willkommen in unserer Runde.

Meine Wenigkeit gehört auch zu den Meningeomern. Zwar WHO I, doch als Neurofibromatose II Betroffene zu denen gehörend die dazu neigen können wie WHO II eher ein Rezidiv zu bekommen. Doch positiv wie wir sind gehen wir nicht davon aus.

Danke, dass du uns an deiner Geschichte Anteil haben lässt. Es ist gut zu lesen, dass du weiter positiv eingestellt bist und dein Ziel – Betriebswirt – erreicht hast. Herzlichen Glückwunsch dazu.

Eine Reha anzunehmen ist wirklich sehr sinnvoll. Ich durfte mich 6 Wochen auf meine Regeneration besinnen und wurde körperlich wie auch hirnleistungsmäßig gut aufgebaut. Okay, im Alltag zeigen sich noch wieder schnell wo noch Schwachstellen sind. Das ist auch gut so. So überschätzen wir uns nicht und achten eher auf die Alarmsignale unseres Körpers.

Genieße die schönen Spaziergänge mit deiner Frau. Die Lust auf Stadt, Kino etc. kommt auch wieder.

Viele Grüße

krimi

[KaSy]

Hallo, Moe,

die Lustlosigkeit und verstärkte Müdigkeit im Verlauf der Strahlenbehandlung ist eine normale Erscheinung. Das Gehirn hat mächtig damit zu tun, die Zellen, die dort nicht hingehören, zu zerstören. Das fordert es sehr. Ich hatte es auch so erlebt, dass ich direkt vor der Bestrahlung (allerdings bereits 6 Wochen nach der OP) viel fitter war als nach den ersten Wochen bzw. nach Abschluss der Bestrahlungen. Nicht umsonst wird nicht täglich bestrahlt. Das hat nichts damit zu tun, dass die Mediziner keine Lust hätten, am Wochenende zu arbeiten, sondern die bestrahlungsfreien Wochenenden dienen der Erholung - des Patienten, seines Gehirns. Dieser Zustand wird sich auch mit Abschluss der Bestrahlungszeit nicht so rasch wieder normalisieren, was unbedingt dafür spricht, eine AHB mit den Strahlenärzten zu beantragen und es ist nicht falsch, sich in der Rehaklinik gleich um eine Verlängerung zu bemühen.

Ich wünsche Dir, dass Du weiter die nötige Geduld aufbringen kannst, um in Ruhe und Zufriedenheit mit dem jeweils Erreichten Deiner angestrebten Gesundheit wieder nahe zu kommen.

(Ich bin übrigens eine mit 1 WHO I - und 4 WHO III - Meningeomen, 2 Bestrahlungsserien wie bei Dir.)

KaSy