Zustand nach OP Vorst Maxiotti (Betroffene)

[maxiotti]

Hallo,
ich bin am 17.07.12 operiert worden . Zur Zeit muss ich hochdosiertes Cortison
nehmen. Ich habe ein Gefühl, als wenn mir der Kopf platzt. Alles ist taub auf der op. Seite.  Ich fühle mich schlecht, muss mich nur hinlegen, bin depressiv.
Auch habe ich keinen zum Austauschen, stehe ganz alleine damit da. Vielleicht ist jemand von Euch in der gleichen Situation, wäre nett, wenn ich einige Antworten bekomme.
Gruß maxiotti

[probastel]

Herzlich Willkommen bei uns im Hirntumorforum Maxiotti!

Es ist toll, dass Du uns gefunden hast und schade, dass Du uns überhaupt suchen musstest.

Es wäre toll, wenn Du uns etwas mehr über Dein Meningeom schreiben würdest, wo es Lag und wie es überhaupt entdeckt wurde, welche Symptome Du hattest.

Meningeome können im Prinzip überall dort auftreten wo sich die harte Hirnhaut befindet. Je nach Position des Meningeoms und dessen Größe und Beeinträchtigungen des Gehirns können die Nachwehen einer OP ganz unterschiedlich sein. Als Faustregel kann man aber sagen: Liegt das Meningeom oben auf dem Gehirn auf, sind die OPs meist wesentlich kürzer und die OP-Folgen leichter zu verkraften, als wenn das Meningeom auf der Unterseite des Gehirns lag.

Ich selbst bin bereits zwei mal operiert worden und habe unterschiedliche Erfahrungen machen dürfen. Während ich bei der ersten Op quasi keine Schmerzen hatte, hatte ich nach der zweiten OP doch recht heftige Kopfschmerzen, die allerdings schnell wieder abklangen. Ich weiß aber auch von einigen anderen Meningeompatienten, bei denen es erheblich länger dauert bis sie wieder schmerzfrei waren.

Hast Du schon Deinen Neurologen gelöchert? Was sagt er zu Deinen Kopfschmerzen?

Die Taubheitsgefühle an der OP-Stelle selbst sind normal, das bei der OP einige Nervenäste durchtrennt werden. Das Taubheitsgefühl verliert sich normaler Weise in grpßen Bereichen in den Monaten nach der OP wieder.

Ich hoffe ich habe Dir schon mal ein bisschen helfen können.

Beste Grüße

Probastel

[TinaF]

Hallo Maxiotti,

auch von mir ein herzliches Willkommen, ich hoffe, dass wir Dir ein bisschen helfen können.

Ich habe mich nach der Entlassung aus dem Krankenhaus auch mehrmals täglich hingelegt, weil ich einfach viel Ruhe gebraucht habe. Auch heute, ziemlich genau drei Jahre nach meiner OP, lege ich mich - wenn es geht - mittags hin um ein bisschen Kraft zu tanken.

Wie Probastel schon geschrieben hat, ist ein taubes Gefühl nach der OP nicht ungewöhnlich. Es kann weggehen, teilweise verschwinden oder bleiben. Mein Oberkopf fühlt sich definitiv anders an als vor der OP, allerdings ist auch mein Bauch nach einem Kaiserschnitt vor sieben Jahren taub geblieben. Aber man gewöhnt sich daran.

Dass Du ganz allein bist, ist sicherlich eine große Belastung. Gibt es denn wirklich niemanden? Ein Familienmitglied, ein Freund, eine Freundin, Bekannte?

Ich hoffe, dass Dir der Austausch hier gut tut und Du auch ein paar Antworten bekommst. Und ein paar mehr Infos wären wirklich hilfreich.

LG TinaF

[Brainstorm]

Hallo Maxiotti
Ich hatte am 23.7. meine letzte OP, davor am 19.5.2012.
Bin also dicht bei dir dran.
Ich habe im Moment nur mit meiner Nase zu kämpfen, bekomme keine Luft dadurch. Ansonsten bis auf manchmal noch etwas Druck im Kopf alles ok.
Warum musst du Cortison nehmen?
Ich habe den Ganzen Tablettensalat bis auf eine Schmerztablette, schon im Krankenhaus in die Blumen gekippt.
Und wenn du jemand zum reden brauchst, hier bist du betimmt richtig. Wir alle haben ja fast die gleichen Probleme.
Wünsche dir weiterhin alles Gute.
Und ehrlich gesagt, du warst doch selbst im Krankenhaus. Mit unseren Meningeomen sind wir doch noch ganz gut dran. Ich habe da weit aus ärmere Gestalten gesehen, die erheblich schlechter dran waren wie wir.
Bis dahin
Gruß
     Josch

[krimi]

Hallo maxiotti,

gut das du zu uns gefunden hast.
Gern hören wir dir zu und bemühen uns ebenso gern dir Tipps zu geben.

Welches Meningeom nanntest du dein Eigen?
Magst du erzählen? Mit diesem Hintergrundwissen können wir dir besser zur Seite stehen.

Wie Probastel dir schon antwortete, hatten wir nach der OP mit unterschiedlichen Problemen zu kämpfen oder auch nicht.
Das du so kurz nach der OP ein taubes Gefühl der Kopfhaut an der operierten Stelle hast ist normal und verschwindet in der Regel im Laufe der Zeit mit der Heilung.

Dass du Kortison nehmen musst hat bestimmt seinen Grund und setze es bitte nicht eigenmächtig ab.
Sprich mit deinem Neurologen über dein Befinden.

Wie sieht es mit einer Reha aus?
Wenn du allein lebst ist eine Reha die Maßnahme unter Anleitung und Beobachtung wieder fit zu werden.
Die meisten hier haben eine in Anspruch genommen. Nur die ganz "Harten" nicht.

Ich wünsche dir hier einen guten Austausch.

Viele Grüße

krimi

[Eisenfaust]

Hallo Maxiotti,
wie Du vielleicht schon an den zahlreichen Rückmeldungen gemerkt hast - hier bist Du nicht allein und findest immer offene Ohren.
Dass Du alleine bist und im Alltag niemanden zum Austausch hast macht natürlich die Situation nicht gerade erträglicher - lebst Du alleine? Bei mir hatte man das vor der OP direkt alles nachgefragt, auch ob ich eine Anschlußheilbehandlung und Reha wollte. Ich habe "meinen" Genesungsweg nach meinem Befinden nach der OP entschieden.
Vielleicht wäre es für Dich ganz gut, wenn Du ein paar Leute um Dich herum hättest und vielleicht eine Reha machen könntest? Eine Anschlussheilbehandlung muss ja i.d.R. 14 Tage nach der Krankenhausentlassung erfolgen.
Aber so ein paar Leute um einen herum, das braucht ja eigentlich jeder, vor allem nach der OP, wo es ja ganz normal ist, dass man noch schlapp ist und der Körper viel Ruhe braucht.
Ich hoffe, Du findest einen guten Weg! Die OP hast Du offensichtlich soweit gut überstanden - das ist doch schon die größte Hürde. Jetzt nimm jede Hilfe an, die Du bekommen kannst und die Dich entlastet und vielleicht auch etwas Freude bringt. Und wie gesagt - hier finden sich immer offene Ohren. Alles Liebe für Dich und gute Genesung!!!
Eisenfaust

[KaSy]

Liebe Maxiotti und Anka,

auch ich möchte Euch sehr empfehlen, eine Reha rasch zu beantragen.

Eigentlich hätten die Neurochirurgen das im Krankenhaus nach der OP anbieten und jemanden vom Sozialdienst ans Bett schicken müssen.

Allein nach einer Kopf-OP - das geht nicht. Zumindest rufbereit muss es jemanden geben.

Die Taubheitsgefühle sind normal, die Ursachen sind hier bereits erklärt worden. 2 bis 3 Wochen sind für die Rückkehr der Empfindungen wirklich noch gar keine ausreichende Zeit. Auf der Kopfhaut ist es ja nicht sooo wichtig, auf der Stirn schon. Wenn man sehr beunruhigt ist, kann man den Hausarzt als unmittelbaren und nahen Ansprechpartner fragen, wie lange sowas dauern könnte.
Es verschwand bei uns irgendwann so nach und nach. Man hatte sich daran gewöhnt, schenkte dieser  Beeinträchtigung nicht mehr die große Aufmerksamkeit und irgendwann spürte man so nebenbei, dass sich das weitestgehend normalisiert hat.

Das Bücken nach einer Kopf-OP ist das Beste, was Dir einfallen kann, um garantiert Kopfschmerzen zu bekommen.  Lass es bleiben! Geh in die Hocke, wenn Du unbedingt selbst etwas aufheben möchtest. Wieso musst Du die Wäsche aufhängen? Lass Dir helfen! Akzeptiere, was Du noch nicht kannst. Denn es ist möglich, dass es nicht bei Kopfschmerzen bleibt, sondern auch Übelkeit / Schwindelgefühle dazu kommen und Du womöglich sogar kurzzeitig wegtrittst. Du bist noch sehr krank! Lass doch Deinem Kopf und Körper die Chance, gesund zu werden!   
Beide werden sich bei Dir für die ihnen gegönnte Ruhe mit Schmerzfreiheit bedanken.

Kasy

[maxiotti]

Hallo ihr Lieben,
ich finde es ganz toll, das ihr euch so schnell gemeldet habt, dafür möchte ich mich herzlich bedanken für eure netten Beiträge.

Ich hatte seit fast drei Jahren Schwindelattacken, immer das Gefühl ständig umzukippen. Hausärzte und Neurologen schoben das immer auf die Psyche. Im Laufe der Zeit kamen dann irgendwann starke Nackenschmerzen hinzu, die von den Ärzten auch nur mit Massagen, KG etc. behandelt wurden.

So gingen zweieinhalb Jahre ins Land. Dann kamen auf einmal sehr starke Kopfschmerzen und Ohrenschmerzen nach einem Infekt dazu, die dazu führten, das ich nachts in panischer Angst ins Krankenhaus fuhr, die mich aber belächelt haben, nichts gemacht haben, und zum Ohrenarzt geschickt haben.
 Zweieinhalb Jahre habe ich mir selbst schon immer gesagt, ich habe einen Gehirntumor, bis meine Hausärztin dann endlich mich in die Kernspin geschickt hat. Der Befund war ein Kleinhirnbrückenwinkeltumor, der zum Stammhirn wuchs und in den Gehörgang.

Am 16.07.2012 wurde ich in Halle an der Saale bei Prof. Strauss
operiert. Der Befund war ein Meningeom  Stufe 1. Ich war mit der Uniklinik bei Prof. Strauss sehr zufrieden, der mich vorher gut aufgeklärt hat. Da ich selbst der Meinung war, ich gehe ins Krankenhaus, lasse mich operieren und gehe dann wieder zu Hause  dem Alltag nach, wollte ich erst natürlich nicht zur Reha, aber Prof. Strauss hatte mich dann doch durch seine Erfahrung dazu gebracht, danach in die Reha zu gehen. Am 6.8. bekomme ich wohl Bescheid, wann und wohin ich komme.

 Das ich ganz alleine damit bin, kam wohl etwas falsch rüber, ich meinte damit, das ich keinen kenne, der das gleiche hat und sich mit mir austauschen kann. Das habe ich jetzt mit euch ja gefunden.

Meine Familiensituation ist Mann, eine 3 jährige Tochter, ein 9 jähriger Sohn, eine 12 jährige Tochter, eine 19 jährige Tochter und eine 22 jährige Tochter, die aber nicht mehr zu Hause wohnt, die aber alle gedacht haben, wenn ich nach Hause komme, ist alles wie früher und kann alles wieder machen. Mein Mann war schon am zweiten Tag mit der Situation überfordert, da ich natürlich auch etwas launisch war und ist erstmal abgehauen. Dafür habe ich aber meine Mutter und mein Stiefvater, die sich sehr um mich sorgen und kümmern, natürlich auch meine Schwestern.

Cortison habe deswegen hochdosiert bekommen, weil ich schlecht hören konnte und die Ärzte der Meinung waren, es wäre Blut hinters Trommelfell gelaufen.  Jetzt habe ich  aber noch mal eine Frage zu meinem neuen Kopf, habe immer noch das Gefühl, das ich schlecht hören kann, immer noch Flüssigkeit hinterm Ohr habe und abends immer das Gefühl habe mein Kopf schwillt an und platzt .

So jetzt mach ich erstmal Schluss, grüsse euch alle noch mal
eure maxiotti

Beitrag Strukturiert Mod

[probastel]

Hallo Maxiotti,

ja tatsächlich, Du bist zu hause nicht alleine.  Und doch hast keinen mit dem Du reden kannst, der Dich und Deine Sorgen versteht.  Leider kommt es sehr häufig vor, dass die nähere Umgebung mit der Diagnose überfordert ist. Aber nun hast Du uns gefunden und damit einen Haufen Menschen, die wissen wovon Du redest.

Dein Meningeom wuchs in Deinen Gehörgang hinein und war für Deine Schwindelprobleme verantwortlich und Deine Ohrschmerzen verantwotlich. Dies bedeutet, dass wahrscheinlich Dein Hörnerv durch das Meningeom beeinträchtigt wurde. Durch die Entfernung des Meningeoms ist jetzt zwar jetzt wieder mehr Platz im Höhrgang, doch schwillt das umliegende Gewebe nach einer OP auch an. (Genauso als wenn Du Dir mit dem Hammer auf den Daumen hauen würdest). Dieses Anschwellen kann das zu führen, dass Dein Nerv, der schon durch den Tumor beleidigt war, nun auch noch durch das umliegende Gewebe beeinträchtigt wird. Diese Verschlechterung nach der OP ist leider "normal" klingt aber in der Regel wieder ab. Um das Abschwellen zu beschleunigen bekommst Du das Cortison.

Der beleidigte Nerv führt dazu, dass Du nicht so gut hören kannst. Nicht, dass das Ohr ein Problem hätte, der Fehler liegt halt in der "Übertragungsleitung", dem Nerv. Natürlich kann sich auch noch Gewebeflüssigkeit hinter Deinen Ohr befinden, aber es auch genauso gut möglich, dass es sich hier um eine falsche Fehlermedlung Deines geschundenen Nerves handelt.

Beste Grüße und eine gute Reha wünscht

Probastel

[Bavariagirl]

Hallo Maxiotti,

ich habe zu den Glücklichen gehört, die NUR 6 Wochen krank geschrieben waren, habe allerdings einen Sesselpupserjob (also Bürotätigkeit), die zwar geistig fordernd idt, die ich mir aber, im Gegensatz zu Lehrern und Krankenschwestern selbst einteilen kann. Wäre das nicht gewesen wäre ich länger daheim geblieben. So eine Gehirn OP ist unglaublich anstrengend, nicht nur körperlich (da ist es manchmal eigentlich gar nicht schlimm) aber seelisch und geistig. Es beschäftigt einen immer wieder und da ist es wichtig sich Zeit und Muse nehmen zu können. Ich war auf reha (innerhalb dieser 6 Wochen) und kann Dir nur dringend dazu raten. Du hast Zeit Dich nur auf Dich selbst zu konzentrieren, das ist meines Erachtens unheimlich wichtig. Und ich bin in der ähnlichen Situation wie Du, 2 Kinder 4 und 8 Jahre alt. Mein Mann hatte Gott sei dank Verständnis, war aber auch ziemlich am Limit in der Zeit und versteht auch nicht warum ich heute den ganzen Tag fit bin und dann um 20:00 zusammenbreche und ins Bett gehe obwohl die Kinder noch nicht im Bett sind und die Küche noch nicht aufgeräumt ist...
Aber da muss er durch.
Ich lese gerade, das Du heute Bescheid für deine Reha bekommst, ich drücke Dir die Daumen, dass es für Dich eine erholsame und schöne Zeit wird.
Bauklötzchen mit 85jährigen zu sortieren kann doof sein, aber mit 85jährigen über Bauklötzchen Stapeln zu lachen und lästern kann super sein. Und letztendlich kann man ja die Therapiebausteine nach dem eigenen Befinden zusammenstellen lassen, meine Rehaklinik war da recht offen.
Alle lieben Grüße

Bavariagirl

[KaSy]

Mein "Oberkopf" ist taub geblieben, an der Stirn, den Seiten und am Hinterkopf ist alles normal, aber oben drauf fühlt es sich doch ganz anders an und ich bin dort auch extrem empfindlich, wenn ich mir mal die Rübe anhaue .

Das geht mir seit der 1. OP 1995 auch immer noch so, scheußlich!!

Da möcht´ich doch manchmal eine Spinne sein, die hat auch Augen oben auf dem Kopf, der kann das nicht passieren. Blooooß, dann mag mich ja keiner mehr ...

KaSy

[Caro]

Aber KaSy,
Dich würden wir doch sogar dann noch mögen, wenn Du eine Spinne wärst 
LG Caro

[Anka]

Hallo KaSy!

Also, das mit der verminderten Leistungsfähigkeit am Nachmittag ist mir nach dem Lesen Deines Postings auch aufgefallen (typisch Frau, Mutter und Krankenschwester: auf sich selbst achtet man nicht so genau wie auf andere.) Also, ich denke, wenn ich nachmittags dann Spätdienst habe, muss ich ja genauso fit wie am Vormittag sein. Deshalb werde ich das mit der Wiedereingliederung noch eine ganze Weile vor mir herschieben.

 Interessant fand ich die Empfehlung des Neurochirurgen, dass  man 6 Monate warten soll. Vielleicht komme ich jetzt erstmal zur Ruhe, nachdem es vor der OP mit der Diagnosestellung und Organisation des Krankenhausaufenthaltes   nochmal so richtig turbulent zuging.

Zum Thema Alltagsorganisation: Heute morgen habe ich für meinen Mann ein Formular ausfüllen dürfen, bei dem ich mich so gut wie nie verschreibe: Heute benötigte ich 3 Anläufe, bis das Papier (mit der Hand!) korrekt ausgefüllt war. Mir ist auch aufgefallen, dass ich mich oft verschreibe(so wie damals nach dem Schlaganfall), dass Buchstaben fehlen (merke ich aber gleich und bessere das dann auch gleich wieder aus).
Vielleicht sollte ich doch wieder demnächst mein privates Reha-Programm beginnen (Sudoku, Maschinenschreiben üben, Flötespielen...)
Mein Mann  meinte heute, nach dem Schlaganfall 2008 wäre ich "hirnmäßig" viel schlechter beieinander gewesen...
 Wie oft wurdest Du bereits operiert? Du hast von der 1. Operation geschrieben....

Hallo Maxiotti!

Wir wurden ja am gleichen Tag operiert... Ich war in Würzburg in der Uniklinik. Also, für die Op eines Hirntumors ist diese Klinik sehr empfehlenswert.

Bei mir schwillt auch immer wieder die Op-Narbe an... Was hilft, sind Umschläge mit Hametum Extrakt. Ich merke, dass bei Wetterwechsel meine Beschwerden etwas zunehmen[.

Hallo TinaF!
Danke für Deinen Willlkommensgruß!  Du warst ja ca. 6,5 Monate komplett zuhause... also, ich glaube, es ist wirklich so, dass sich die Defizite wirklich erst im Alltag zeigen. (So wie bei mir).


So für heute wünsche ich uns allen noch einen schönen Abend..

Liebe Grüße
Anka
P.S. Wie kriege ich einen Smiley in meinen Text? D ;)ie Teilchen sind bei mir und meiner Tochter äußerst widerspenstig und lassenn sich nicht einfügen!

[fips2]

Thema wurde auf 2 Einzelfälle aufgeteilt Mod.

[KaSy]

Hallo, Maxiotti,
erst mal zu den Smileys, Du kannst direkt nach dem letzen Buchstaben, den Du geschrieben hast, auf das Smiley-Symbol klicken, aber danach mache ich immer ein Leerzeichen. Du kannst es mit der Vorschau probieren, gucken, ob es geklappt hat und dann gegebenenfalls ändern. (Ist auch ein gutes Rehatraining ...)

In den paar Zeile, die ich gerade geschrieben habe, habe ich mich vier oder fünfmal vertippt, merke es aber meist auch. Wenn ich es mal nicht merke und den Text nach dem "Schreiben" erst lese, klicke ich auf "Editieren" und ändere es dort.

Ich wurde 5 mal am Kopf operiert. Netterweise ging es immer so gut, dass ich immer wieder arbeiten konnte und mir das Umgehen mit den Kindern immer besser gelang. Die letzten drei Meningeome waren durch die regelmäßigen Kontrollen relativ klein (1 - 2 cm) und nicht im Gehirn gefunden worden, aber die Nachwirkungen waren langwieriger und belastender. Momentan hat mir mein Schulamt empfohlen (oder befohlen), erst mal etwas länger auszusetzen, um gesund zu werden und ich bekomme in dieser Zeit die Ruhestandsvergütung. Geht so. Bloß ... ich komme damit nicht wirklich klar, da ich nach mittlerweile mehr als einem Jahr immer noch das Gefühl habe, es nie wieder zu schaffen. Und der "Job" fehlt mir doch so.

Allerdings würde ich jemand anderen mit dieser Krankheitenliste auch nicht mehr für lebendig und schon gar nicht für arbeitsfähig halten. Es kamen noch alle möglichen Augen-OP dazu, besser dazwischen. Die letzte HT-OP war am 19.7.2011, die Reha habe ich mir erkämpfen müssen und sie war vom 28.12.11 bis 31.1.2012, die letzte Augen-OP am 19.4.12, ach ja und eine Bestrahlung war da auch noch vom 15.8. bis 23.9.11. Wenn ich das jetzt so aufschreibe, war es wohl doch geeignet, mich länger lahmzulegen? Aber ich habe diese Krankheiten nicht als solche empfunden. Klingt komisch. Was mich wirklich fertig macht, ist die psychische Belastung laaaange danach und immer noch. Ohne Psyche ist alles nix. Da siehste kein Land ... 

Die Dauer Deiner Krankschreibung bestimmst Du - mit Deinem Hausarzt.

Deine KaSy