Möchte nach Astro II OP wieder Arbeiten!!! Vorst Chris72 (Betroffener)

[Chris72]

Hallo alle, hab mich heute zu dem schritt entschieden mich auch mal Aktiv im Forum zu melden indem ich mich Anmelde, bin seit Januar 2012 eigentlich nur zum lesen unterwegs.
Kurz zu meiner Person, mein Name ist Chris ich bin 39 Jahre alt, seit 20 Jahren Glücklich Verheiratet habe Zwei Kinder 10 und 18 Jahre alt.
Bei mir wurde am 05.01.12 ein Hirntumor festgestellt, nachdem ich morgen aufstand und meine Komplette Rechte Körperhälfte Taub – Eingeschlafen war.

Am 09.01.12 wurde in der Uni Homburg/Saar eine Biopsie durchgeführt mit dem Befund Astrozytom Grad 2 insulär links.
Am 01.02.12 wurde der Tumor unter Neuronavigation Teilentfernt, es war nicht möglich alles zu entfernen da er zu nahe am Sprach- und Bewegungsaperrat liegt, seit der OP war ich 2x zur Nachkontrolle MRT, und es ist alles im Grünen bereich Körperlich geht es mir Richtig gut, die OP hab ich soweit auch gut weggesteckt, nehme Täglich 1750mg Keppra aber das Taubheitsgefühl ist immer noch da was anfangs störend war, da ich nicht zwischen Warm und Kalt, nass und Trocken unterscheiten kann, hab mich aber inzwischen irgendwie daran gewöhnt was im Alltag keine Rolle mehr spielt, sonstige bescherten sind wenn ich mich aufrege oder es Stressig wird habe ich Sprachstörungen (Wortfindung, ich will ein Wort sagen weis auch wie es heißt und sage dafür ein ähnlich klingendes Wort) alle die mich kennen haben damit kein Problem, aber mich Nervt es sehr.

Jetzt zu meiner eigentlichen Frage, bei meiner letzten Kontrolluntersuchung wurde mir gesagt das ich alles wieder machen kann wie früher, und ich auch bald wieder Arbeiten darf (freu), aber als ich mich jetzt zum 01.08.12 gesund und Arbeitsfähig schreiben lassen wollte sagt mein Hausarzt und mein Neurologe das sie mich nicht Gesundschreiben können und das Autofahren (wegen Unfallgefahr) auch nicht zu Empfehlen währe! Und dass obwohl in meinem Reha Bericht steht das ich drei Monate nach OP nicht Fahren darf, sonst nichts.
Ich hab mich so auf die Arbeit gefreut (bin mit Herz und Seele Handwerker) und da liegt der Hasse im Pfeffer, Unfallgefahr! Ich Arbeite seit 19 Jahre in einen kleinen Maler Betrieb und da ist es nicht möglich mich nur so einzusetzen das ich mich oder andere nicht gefährde! Das ist jetzt ein echtes Problem für mich! und jetzt kommen die ersten Existenzängste, komme schon jetzt fast nicht mit dem Krankengeld aus, und wenn ich jetzt auch noch evtl. umschulen müsste kann ich meine Familie nicht mehr richtig versorgen und mein Haus vielleicht auch nicht mehr bezahlen. Hab schon mit der Rentenkasse gesprochen die wollen mir einen Fragebogen zuschicken den soll ich ausfüllen und zurück schicken! Um was es da geht kann ich nicht sagen (warte noch) welcher Schritt währe zu machen, gibt es irgend wie hilfe?
Eine Wiedereingliederung würde mir im Moment nichts bringen da ich nicht weis wie lange ich das Keppra nehme muss!
Allerding hatte ich noch nie einen Anfall (ausser vllt. ab und an Muskelzucken im rechten Bein)
Wie gesagt bin jetzt 7 Monate im Krankengeld und das ist ja auch irgendwann vorbei! Wobei ich nicht 1,5 Jahr rum sitzen möchte.
So, bin sehr auf euer Feedback gespannt.

Gruß
Chris…

Überschrift geändert Mod

[cindra]

Hallo Chris,

willkommen hier im Forum.
Vor genau 2 Jahren stand ich vor einer ähnlichen Situation wie du.
ich wurde am 15.01. operiert und war dann auch zur Reha, da es mir körperlich nicht besonders gut ging.
Ich habe dann Mitte Juni mit der Wiedereingliederung begonnen und dann Ende Juli wieder voll gearbeitet (allerdings nur eine Woche da dann Ferien waren).
Auch ich nehme, neben anderen Epileptika, Keppra.
Deine Wortfindungsstörungen kommen sicher da her. Ich habe das auch und es ist eine sehr weit verbreitete Nebenwirkung, zumal 1750mg Keppra auch nicht niedrig dosiert ist.
Auch deine Muskelzuckungen können daher kommen.
Da du noch nie eine epileptischen Anfall hattest und du das Keppra wohl prophylaktisch nimmst kann ich die Antwort deines Neurologen nicht verstehen.
Ich habe immer noch Anfälle (einfach-fokale) und gehe arbeiten, was mir auch gut tut.
Ich würde dir aber aufjedenfall empfehlen eine Wiedereingliederung zu machen. Da siehst du dann auch ob du der Arbeit gewachsen bist. Sollte es nicht so sein dann kannst du ja jederzeit abbrechen, oder verlängern.

Es ist in einem Handwerkerberuf sicher nochmals anders von der Gefahr her, aber du hattest keinen Anfall und 3 Monate sind nach einer HirnOp üblich.
Selbst wenn du einen Anfall gehabt hättest, dann darfst du nach einem 1/2 Jahr Anfallsfreiht wieder Auto fahren.
Ich darf es auch wieder, da ich schon über ein Jahr keinen Anfall mehr mit Bewusstseinsverlust hatte.

Sollte ich jetzt zu durcheinander geschrieben haben, dann frag einfach nochmal nach.... das mangelnde Konzentrationsvermögen habe ich nämlich auch vom Keppra. Ich nehme 1500-0-1500 und noch zwei andere EPI-Medis dazu.

Liebe Grüße
Andrea

[Chris72]

Hallo Andrea, ich hatte eigentlich noch nie einen Anfall! Und wie gesagt bis auf die Sprachstörung und ab und an mal diese Muskelzucken geht es mir Richtig gut! Da ich wie schon erwähnt meinen Beruf liebe und mir eigentlich nichts schöneres vorstellen könnte würde ich alles machen um wieder in meinem Beruf Arbeiten zu können, und das ich das schaffe bin ich mir sicher! Da ich 3 Monate nach der OP mit leichter Arbeit (bei mir zuhause) angefangen habe und in zwischen alles wieder so ist wie vor der OP.
Ich habe am 21.08 meine nächste MRT Untersuchung und da werde ich mal beim Neurochirurgen nachfragen.   

Gruß
Chris…

 

[enie_ledam]

kannst du nicht beim arbeitsamt fragen wie es mit einer umschulung ist? oder mehr büroarbeit übernehmen?
ich habe auch ein haus gekauft/gebaut welches noch nicht fertig ist und nie daran gedacht: "was ist wenn man krankengeld bekommt?" kann deine frau noch einen nebenjob annehmen solange es nicht geklärt ist wie es bei dir weitergeht?

die nebenwirkungen mit der konzentrationsstörung und gedächnis habe ich auch, besonders wenn ich müde werde kommen sehstörungen dazu und kopfschmerzen. dabei nehme ich nur 500-0-500mg keppra.

das ist auch schlecht für die arbeit, wenn man ständig nicht weiss wo man was hingelegt hat und ob man das überhaupt gemacht hat. habt ihr schonmal nach einem anderen mittel gefragt?

hast du denn noch eine job alternative die du machen wollen würdest? hoffe dein chef steht auf deiner seite und kann dir helfen und dich unterstützen!

[Chris72]

Hallo enie_ledam, umschulung währe das letzte was ich will, mit Büroarbeit wird wohl nichts, bei einem 6 Man Betrieb! meine Frau Arbeitet auch und trotzdem mache ich mir sorge!

Gruß
Chris...
 

[Girl67]

Hallo Chris,

auch mein Mann "erwischte ES" mit 38 vor nun 3,5 Jahren, ClioIV ,
körperl. ebenfalls keine akuten Ausfallerscheinung nur links kribbeln im Bein.

Selbständiger auf dem Bau (Abbruch) tätig. Nach 1/2 Jahr strich die Krankenkasse (Privat) sein Krankentagegeld weil mehr wie 60% berufsunfähig 
Und nun? wer stellt schon jemanden mit diesem Krankheitsbild ein ?? Also weiter arbeiten als Selbständiger, nach nur 1 Jahr Diagnose,2 OP's und die ganze Prozedur Chemo und Bestrahlung.
Er darf nach Neurologischen Untersuchungen wieder Auto fahren.
Wo er Verbot hat, ist auf Gerüste zu steigen und alleine Schwimmen gehen. Er hat sich damit arrangiert und übernimmt arbeiten die halt ebenerdig sind, dass andere machen seine Angest. bzw. die Subis.
Was Ihn mehr zu schaffen macht, sind die Nebenwirkungen Kopfschmerzen und Belastbarkeit im Hirnbereich Konzentration, Ausdauer im lesen und Schreiben, Umgang mit Stresssituationen und die Psyche.

Auch ist er vor zwei Wochen blöde gefallen, durch Hektik an der Treppenstufe abgerutscht, blöde auf linke Handgelenk gefallen und Kopf an Wand gestoßen  , aber lt. Aussage der Ärzte dürfte nix passieren 
HOFFE DAS DA DURCH NIX GEWECKT WURDE!!!!
Es zerrt ganz schön, aber er lebt und bisher hat das SCH... DING uns in Ruhe gelassen, das nächste MRT ist im September und ich hoffe und wünsche mir das der Befund wieder so ist wie die letzten

Ich wünsche dir viel Kraft und gib nie die Hoffnung auf!!!
Gruß Girl67

[Chris72]

Hallo alle, nach meinem letzten MRT am 21.08.12 war alles soweit ok , aber am Dienstag hatte ich meinen ersten Epileptischen Anfall und zwar echt heftig! mit komplettem verframpfen bis hin zur ohnmacht! und war danach bis heute im Krankenhaus, jetzt geht es mir wieder besser und möchte soetwas echt nicht mehr erleben, bekamm zuerst ein anderes Medi (name weis ich jetzt nicht) aber das hat extreme nebenwirkungen (ich höhre Extrem laute geräuche usw.) welches dann sofort wieder abgesetzt wurde und ich mein Keppra wieder bekomme allerdings jetzt Morgens und Abens je 1000mg. Es wurde auch ein CT und MRT gemacht, aber ohne befund 

Gruß
Chris...

[Chris72]

Hallo alle, also in zwischen ist eine Woche vergangen aber ich werde diese Geräuche im Kopf(rechts) nicht los! sie sind zwar etwas leiser geworden aber eben noch nicht weg!
Das Medikament welches ich nur zwei mal nahm heißt FYCOMPA 2mg, kann es wirklich davon kommen? und müsste es nicht schon längst aus meinem Körper sein? ober könnte es auch sein das ich in folge des Epileptischen Anfall´s einen Hörsturz bekommen habe? man dieses Pfeifen, zischen, hallen usw. macht mich echt verrückt und geht mir langsam auf die Nerven! hatt vllt. jemand von euch einen rat für mich?

Gruß
Chris...

[KaSy]

Lieber Chris72,

ich finde es echt hart, was Dir in den letzten Tagen, so lange nach der OP, geschehen ist. Du hast gegen die Epilepsie, die Du noch gar nicht hattest, Keppra genommen und dann bekommst Du trotzdem einen so heftigen Anfall.
Das FYCOMPA scheint nach Deiner Schilderung der Auslöser dieser Geräusche im Kopf gewesen zu sein.

Denk noch einmal nach, wann diese Geräusche begannen:
Hast Du sie vor dem Anfall gehabt?
Hast Du sie gleich nach dem Aufwachen aus dem Anfall und vor der Gabe des FYCOMPA gehabt?
Oder sind sie wirklich erst nach der Einnahme des FYCOMPA aufgetaucht?
und:
Sind diese Geräusche gleich geblieben oder hast Du den Eindruck, dass sie schwächer werden. Letzeres ist vermutlich nicht ganz so leicht einzuschätzen, da es auch eine gewisse Gewöhnung geben kann. Kannst Du trotzdem schlafen?

Du hast schon Recht, dass das Medikament, wenn es denn wirklich die Ursache sein sollte, jetzt nach einer Woche eigentlich aus Deinem Körper raus sein sollte.
Könnte es vielleicht eine Wechselwirkung zwischen dem Keppra, das Du vor- und nachher nahmst, und dem FYCOMPA gegeben haben?

Du beschreibst, dass Du die Geräusche rechts im Kopf wahrnimmst. Scheinbar nicht in den Ohren, sonst hättest Du es so geschrieben. Wenn es so ist, dann wäre es kein Hörsturz. Vielleicht lassen sich die Geräusche aber auch nicht so gut "orten", weil sie derart austrahlen und nervig sind.

Auf jeden Fall würde ich nicht länger warten und gleich heute zum passenden Facharzt, am allerbesten in das Krankenhaus, fahren, wo diese Medikamentierung stattgefunden hat.

Ein vermuteter Hörsturz ist immer ein Notfall und sollte so rasch wie möglich behandelt werden, da er durch eine Minderdurchblutung im Ohr ausgelöst wird. Es ist eigentlich eine Art Schlaganfall im Ohr. Und wie beim Schlaganfall, der einseitige Lähmungen hervorruft, kommt es auf das schnelle Handeln an, damit Dauerschäden vermieden werden bzw. so schnell wie möglich mit einer geeigneten Therapie begonnen werden kann.
Auch wenn es kein Hörsturz ist, dann gehören Geräusche einfach nicht dorthin, wo Du sie seit einer Woche bereits hast.

Warte nicht länger, geh am besten zur Notaufnahme!


Einige Deiner Fragen aus Deinem ersten Beitrag haben sich mit diesem Anfall leider "erledigt". Da ist es umso wichtiger, das sich die Rentenstelle um Dich kümmert. Ich nehme an, Du hast den Fragebogen bereits erhalten und es geht um eine Berufsunfähigkeitsrente. Das wäre gut.

Hast Du einen Schwerbehindertenausweis? Wenn nicht, beantrage einen, nach dem Anfall hast Du auf jeden Fall Anspruch darauf. Gib alle Krankheiten an, sie werden in ihrer Summe bewertet. So ein Ausweis kann Dir irgendwann als "arbeitsrechtliches Instrument" nützlich sein. In Deinem 6-Mann-Betrieb wirkt er nicht, der ist zu klein. Aber es wird sich in Deinem Leben vielleicht doch etwas ändern müssen und dann könntest Du im Ernstfall die Vorteile der Schwerbehinderung nutzen. Du musst aber niemandem davon erzählen. 

Das Allererste aber ist Dein sofortiger Weg zum Arzt!!

KaSy

[Iwana]

Hallo Chris
Mir fehlen auch noch gewisse Angaben. Hast du versucht das Keppra zu reduzieren oder hast du die Einnahme eingestellt vor deinem Grand-Mal Anfall. Die Fragen von Kasy würden mich auch interessieren zudem hast du jetzt ja sicher einen zuständigen Neurologen den würde ich so schnell als möglich kontaktieren und einen Termin machen. Denn du brauchst ja auch dringend ein Informationsgespräch was das jetzt alles für dich bedeutet und da muss sich jemand viel Zeit nehmen. Wohl am besten bei einer Epilepsie-Sprechstunde (ich weiss aber nicht wie ihr da in Deutschland organisiert seit).
Gruss Iwana

[Chris72]

Hallo alle, sorry das ich mich erst jetzt wieder melde, aber es hat sich vieles geändert seit meinem Gran-Mal Anfall! irgendwie bin ich seit diesem Anfall nicht mehr wirklich belastbar, soll heißen das ich mich viel schlechter Konsentrieren kann, schneller ermüde usw. war auch beim Arzt wegen den Geräuchen im Ohr war bzw. ist wohl eine durchblutungsstörung der Höhrschnecke!? jedenfalls nehme ich jetzt Pentoxifyllin 400mg und damit ist es schon sehr viel besser aber noch nicht ganz weg, und eben Keppra 1000-250-1000.
Davor habe ich 750-0-1000 genommen, bis jetzt bin ich Anfall frei, habe aber öffters das gefühl das jeden moment einer kommt! heute war wieder so ein Tag, dann hab ich mal 5 Tropfen Diazepam genommen und es wurde besser! die hab ich von meinem Neurologen für den fall der fälle bekommen!
Aber schlimmer ist die Angst, wenn ich schon so ein komisches gefühl (kribbeln)in der Hand bekomme, bekomme ich Angst das jeden Augenblick ein Anfall kommt wie gesagt, vor dem Anfall hätte ich Bäume ausreißen können, und jetzt bin ich froh wenn es mir 1-2 Tage gut geht.

Kann das vllt. jemand der auch Anfälle hat bestätigen?.
 

Zu euren Fragen.

Nein, hatte mein Keppra immer und regelmässig genommen.
Schwerbehindertenausweis ist beantragt, und Berufsunfähigkeitsrente werd ich dann wohl oder übel bei der Rentenversicherung anfragen.

Gruß
Chris...

[cindra]

Hallo Chris,

dass du nicht mehr so belastbar bist und schnell ermüdest ist wohl eine NW von der hohen Dosis Keppra.
Mir geht es mit 3000mg am Tag auch so. Das Gefühl das du beschreibst kenne ich auch.
Fycompa ist ein sehr neues Medikament und wurde glaube ich erst im September zugelassen. Mir wurde es auch schon vorgeschlagen. Nachdem aber das letzte Neue (damals Trobalt) bei mir absolut in die Hose ging war ich nicht bereit wieder ein ganz neues auszuprobieren.
Bei neu zugelassenen Medikamenten ist der Beipackzettel immer noch sehr überschaubar, da sich die NW erst mit der Zeit heraus kristallisieren werden. Es kann also schon sein dass deine Beschwerden von dem Medi kamen.

Teilerwerbsminderungsrente beziehe ich auch, zuerst war es befristet, und seit diesem Monat unbefristet. Stelle doch einfach mal einen Antrag.

Liebe Grüße
Andrea

[krimi]

Hallo Chris,

ich gehöre zwar in die Kategorie Meningeom, habe aber auch epileptische Anfälle und nehme Keppra, 1000-0-1000 mg.

Genau wie cindra kenne ich die Gefühle, die du hast. Diese NW haben sich bei mir mit der Zeit und nach der Eingewöhnung gegeben.

Ich habe von meinem Neuro für den Fall der Fälle Tavor bekommen. Damit, genau wie mit Diazepam sollte man jedoch sehr vorsichtig und auch sparsam umgehen. Gewöhnungsgefahr!

Du schreibst: Aber schlimmer ist die Angst, wenn ich schon so ein komisches gefühl (kribbeln)in der Hand bekomme, bekomme ich Angst das jeden Augenblick ein Anfall kommt …

Auch das kenne ich. Man lauert nach einem GM förmlich auf die Anzeichen eines neuen Anfalls. Das ist gefährlich, da sich das Gehirn darauf einstellt und die Gefahr besteht, zu der eigentlichen Epi auch noch psychosomatische Anfälle zu bekommen.

Aufgrund einer vor Kurzem bei mir vorgenommenen OP erklärte mir der Chirurg, dass ich wegen Kalziummangels Kribbeln im Mundbereich oder den Fingerspitzen sowie Taubheitsgefühle bekommen könnte. Na toll, dachte ich. Und wie unterscheide ich, dass es sich jetzt nicht um fokale Anfälle handelt?
Ich nehme erst einmal Kalzium und warte erst einmal ab. Das mache ich im Augenblick so. Es heißt nicht, dass du auch so vorgehen sollst.

Sprich mit deinem Neurologen über deine Ängste vor einem Anfall.

Ich wünsche dir, dass du weiterhin Anfall frei bleibst.

Viele Grüße

krimi

[wolken]

Hallo Chris,

zu den Anfällen: Die kenne ich viel besser als mir lieb ist. Sofern es die
Situation irgendwie zulässt, lege ich mich schlicht auf den Boden
(einen sichereren Ort als den gibt es nicht) und warte ab, bis alles
vorbei ist.

Zu den "großen" Anfällen (GM): dazu hat mir mein Neurologe schlicht
erklärt, es sei besser, einmal zuviel den Notarzt zu rufen als einmal zu
wenig. Nachdem ich das ein paar Mal gemacht hatte (und jedesmal in
der Notaufnahme landete), hatte ich die Sicherheit, dass mir im Fall eines
Falls kompetent geholfen wird. Das hat mir sehr geholfen. Inzwischen
komme ich auch mit den GM - allein - gut zurecht. Zusätzliche Sicherheit
gibt mir das Medi "Tavor Expidet", mit dem sich GMs schnell unterbinden
lassen (nur im äußersten Notfall nehmen). Dazu benötigt man allerdings
einen Dritten.

Und schließlich: Das alles setzt voraus, dass man eine "Aura" hat - d. h.
das Gefühl, ein Anfall stehe kurz bevor -.

Viele, nützliche Infos enthält übrigens die Zeitschrift "Anfälle".

[chucks]

Wie macht sich denn so eine Aura bemerkbar?