Frisch operiert/Gliom Vorstellung ClaudiaUSA (Betroffene)

[CIaudiaUSA]

Hallo!

Ich bin Claudia, 42 J alt, wohne seit 22 Jahren in San Diego. Ich habe einen Mann Mark und einen 12 J Sohn, Max.

Ich bin vor ein paar Tagen operiert worden. Man hoffte auf ein gutartiges Ergebnis, aber der Doc konnte von der Pathologie gleich erfahren, dass es ein Gliom ist. Morgen nachmittag wird er mich anrufen, dann kann er mir sagen, welche Stufe ich bin und wie das Scheissding heisst.

Mir wurde gesagt, entweder wenige Monate oder im Bestfall einige Jahre. Was ist denn, wenn sie das Ding entfernt haben, zaehlt das gar nicht?

Ich bin so verzweifelt.

Lieben Gruss
Claudia

Überschrift editiert Mod

[Eva]

Liebe Claudia,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Ich will Dir mit meiner Geschichte etwas Mut machen. Meine Diagnose Glioblastom IV (der schlimmste Tumor) war im Juni 2004 und mir geht es sehr gut. Bei mir war der Sch...kerl inoperabel und wurde mit Bestrahlung und Chemo (Temodal) behandelt.

Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, maile ich ihn Dir gerne. Stell alle Deine Fragen hier ein, wir werden versuchen, Dir zu helfen.

Liebe Grüße

Eva

[CIaudiaUSA]

Das ist das beste, tollste, schoenste, was ich je gelesen habe, liebe Eva. ICh wuerde mich ueber jede Info erfreuen, auch wenn es negativ ist. Meine Emailadresse ist BillClinton(ät)cox.net.
(ät) durch @ ersetzen
Danke von ganzen Herzen fuer Deine Zeilen.


E-Mail-Adresse in Klarschrift wegen Spambotgefahr editiert Mod

[CIaudiaUSA]

Hallo!

Ich heisse Claudia, bin 43 und wurde mit einem Pilozytischen Astrozytom im Juli 2012 diagnostiziert. Tumor und Zyste.

Am 3.8. erfolgte die OP, bei der das ganze Ding entfernt werden konnte. Keine weiteren Therapien notwendig, nur MRT's und Spektroskopie alle 4 Monate.

Bin mir im klaren darueber, dass ich ein unheimliches Glueck hatte. Der Tumor sass rechts unten und konnte ganz bequem entfernt werden.

Mir ist wichtig, anderen mitzuteilen, dass es so wichtig ist, zum Arzt zu gehen, nicht zu lange zu warten und wenn man keine richtige Antwort bekommt, sich eine zweite Meinung einzuholen. Ich hatte Symptome, naemlich Kopfschmerzen und ein linkes taubes Schienbein. Ich hatte diese Symptome schon vorher, aber der damalige Hausarzt unternahm nichts. Mein jetziger Arzt ist der beste aller Zeiten. Er veranlasste ein MRT und obwohl ab Diagnose sich die Spezialisten um mich kuemmerten, rief er jeden Morgen vor und dann nach meiner OP an. Eine tolle Unterstuetzung.

Ich wohne in Amerika und habe das grosse Glueck, im Uniklinikum San Diego von Doc Carter operiert zu werden. Er ist ein echter Rockstar. Habe mich mit seinen Patienten unterhalten und er opieriert auch, wo andere die Haende in die Hoehe strecken und sagen: da kann ich nicht operieren.

Ich bin ein wenig durcheinander, was meinen Tumor angeht. Es ist ein Gliom 1, also Krebs, stimmts? Ich habe das Wort "Heilung" gehoert, aber warum brauche ich dann bis zum Ende meines Lebens alle 4 Monate MRT's? Gibt es Statistiken, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass sowas wieder waechst?

Ausserdem wundere ich mich, dass ich einen Tumor hatte, den hauptsaechlich Kinder bekommen. Jetzt frage ich mich, ob ich das Ding schon seit Kindesbeinen habe. Das kann man nicht wissen, klar, aber ist das eine Moeglichkeit?

Ich wuensche allen hier einen guten Verlauf, gute Freunde und Familie und natuerlich auch ein gutes Aerzteteam.
Germanchick



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[fips2]

Hallo Claudia
Willkommen im Forum,

Was mich etwas irritiert ist, dass du oben von einem Astrozytom schreibst und weiter unten von einem Gliom
Wäre nett wenn du da genauere Angaben geben könntest.


Zu den Statistiken folgendes.
Höre nicht darauf. Jeder Patient ist anders. Wir haben hier sehr viele Patienten mit Astro oder Gliom, welche die Prognose der Überlebenszeit um ein Vielfaches übertroffen haben. Also Hoffnung gibt es immer. Immer zuversichtlich bleiben ist die beste Medizin, Deine Chancen stehen durch die Vollentfernung ja sehr gut. Glückwunsch dazu.
Ich würde jeden Tag den ich geschenkt bekäme mit Freude verleben. Nimm mit was geht.
Tue mal was, was du immer schon tun wolltest. Das motiviert ungemein.
Natürlich nicht leichtsinnig werden, egal wo, ob finanziell oder gesundheitlich.

Hier findes du Beispiele solcher Langzeitzüberlebender:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8642.0.html

Vielleicht interessiert dich das hier auch:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7951.0.html

Übrigens. Du schreibst in einem sehr guten Deutsch. Bist du gebürtige Deutsche?

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[CIaudiaUSA]

Hallo Fips!

Danke schoen fuer Deine nette Antwort. Du hast vollkommen recht: ich hab ein Schweineglueck (wuenschte, es haetten alle mit einem Hirntumor dieses Glueck) und habe auch vieles draus gelernt. Ich lebe bewusster, ja, sogar gluecklicher und viel dankbarer.

Ich hoffe, Dir geht es auch gut.

Gleich nach der OP meinte der Arzt: es ist ein Gliom. Dann habe ich 5 Tage gewartet und mir wurde gesagt: von den Gliomen der beste ueberhaupt, ein piloz. Astro.  Auch im Internet finde ich, dass pA als Gliom beschrieben wird ("1. There are four major types of gliomas, classified based on what they look like under a microscope.
low grade:
grade I (pilocytic astrocytoma)".

Ich war ziemlich durcheinander, warum ich einen Tumor habe, den nur Kinder/junge Erwachsene bekommen. Gestern habe ich von einem dt. Professor eine Antwort bekommen: "Pilozytische Astrozytome sind tatsächlich Tumoren des Kindesalters. da sie häufig sehr langsam oder zeitweise gar nicht wachsen kann es schon sein, dass der Tumor schon sehr lange da war. Auch wenn diese Tumoren nach vollständiger Entfernung nicht wiederkommen und damit eine echte Heilung möglich ist sind die regelmäßigen Kontrollen sinnvoll, falls doch noch irgendwo ein paar Zellen übrig geblieben sind."

Wahnsinn, da bin ich jahrzehnteland mit so einem Ei im Kopf rumgelaufen. Wow.

Danke Dir auch fuer die Links. Ich bin so froh, dass ich diese Seite gefunden habe. Austausch ist mir sehr wichtig und ich freue mich darueber.

Ja, ich bin eine Deutsche (Pass zeig). Bin 43 und hab mich mit 20 ruebergemacht .

Gruss und immer gute Befunde (jawoll, ja!!!)
Claudia

[fips2]

Hi Claudia.
Es ist gar nicht ungewöhnlich, dass Menschen Jahre lang mit Tumoren herum laufen und nix davon wissen.
Die meisten Tumore sind Zufallsfunde. Das kann bei dir durchaus auch so gewesen sein. Das Gehirn ist sehr anpassungsfähig und gleicht vieles aus, ohne dass wir es überhaupt bemerken. Die grössten Tumore hier im Forum genannt wurden,waren Tennisballgross.

Nun ja. Bei dir ist ja alles raus und der Tumor soll bleiben wo der Pfeffer wächst. Ab gemacht ?
Langzeitüberlebende sind hier im Forum als Motivationsgeber immer Willkommen.
Übrigens gibt es hier im Partnerforom, der Hirntumorliste, auch einen Langzeitüberlebenden eines Astros mit eigener Homepage. So weit ich weis, lebt er schon 9 Jahre damit.
Hier der Link: http://www.d-schmidt.onlinehome.de
Ich bin von diesem Menschen immer wieder fasziniert
Gruß und igB.
Fips2
Ps. Sorry für Fehler.  Schreibe vom Smartphone

[CIaudiaUSA]

Wow, Eva,ich habe gerade diesen Beitrag von uns gefunden.

Ich war damals nur ein paar Tage nach der OP unterwegs, kann mich nicht erinnern, ueberhaupt hier gewesen zu sein, geschweige denn ein Konto aufgemacht zu haben...

Danke fuer Deine lieben Worte nochmal.

Ich hatte so ein Glueck im Unglueck: mir wurde am naechsten Tag gesagt, dass ich den bester aller GLiome habe, Gliom WHO!, polic. Astro.

Hoffe, dass Du brav weiterkaempfst und Dein Kopf Dir keine Probleme bereitet. Du bist ein Vorbild fuer so viele...

Lieben Gruss
Claudia

[fips2]

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